Ali ima vaš otrok nenavadno hrbtenico? Pogovorimo se podrobneje o spini bifidi!

Ko na ta svet pride novorojenček, je največja želja vsake mame in očeta imeti zdravega otroka. Včasih pa se lahko dojenčki rodijo z manjšimi zdravstvenimi težavami, na katere sploh ne pomislimo. Danes bomo govorili o posebnem stanju, ki se pri nekaterih dojenčkih pojavi v hrbtenici, torej v hrbtu, ob rojstvu. Zdravniki to imenujejo spina bifida . Čeprav je ime nekoliko nenavadno, je zelo pomembno, da se tega zavedamo.

Kaj točno je spina bifida?

Preprosto povedano, spina bifida je okvara nevralne cevi . Morda se sprašujete, kaj je nevralna cev. Pomislite, v prvih nekaj tednih po spočetju otroka se otrokovi možgani in hrbtenjača začnejo razvijati iz majhne cevi, ki poteka po hrbtenjači. To imenujemo nevralna cev . Če se ta cev ne zapre pravilno, se v hrbtenici oblikuje majhna reža ali odprtina. Temu pravimo spina bifida. Ta reža lahko vpliva na vretenca, hrbtenjačo in živce, ki so z njimi povezani. V nekaterih hujših primerih lahko iz te reže štrli vrečka, napolnjena s tekočino.

Ali obstajajo vrste spine bifide?

Da, obstajajo tri glavne vrste tega stanja. Vsaka se razlikuje od druge.

1. Meningokela: To je vrečka, napolnjena s tekočino, ki štrli iz odprtine v hrbtenjači. Vendar ta vrečka ne vsebuje hrbtenjače. To je najmanj pogosta vrsta spine bifide.

2. Mielomeningokela: To je najhujša in najpogostejša vrsta spine bifide. V tem primeru vrečka, napolnjena s tekočino, ki štrli iz odprtine, vsebuje del hrbtenjače in del živcev. To poveča tveganje za razvoj različnih zapletov pri otroku.

3. Spina Bifida Occulta: To je najblažja in najpogostejša oblika te bolezni. Pri njej, čeprav je v hrbtenjači majhna odprtina, ni vidne nobene vrečke. Večinoma ti ljudje nimajo nobenih simptomov. Včasih se odkrije naključno, ko se iz drugega razloga naredi rentgensko slikanje hrbtenice.

Kakšni so simptomi tega stanja?

Simptomi se lahko razlikujejo od osebe do osebe. Odvisni so od velikosti vrzeli v hrbtenici, njene lokacije in vrste spine bifide. Nekateri pogosti simptomi vključujejo:

• Bolečine v hrbtu.
• Slabost, odrevenelost ali izguba občutka v nogah.
• Težave z delovanjem črevesja in mehurja (npr. inkontinenca).
• Nekateri dojenčki lahko opazijo nenavaden madež na koži, šop dlak ali majhno izboklino na mestu vrzeli (zlasti v primerih spine bifide occulta).

Nekdo z zelo blagim primerom lahko živi brez kakršnih koli simptomov.

Zakaj se to zgodi? Kateri so dejavniki tveganja?

Natančen vzrok za spino bifido še ni znan , vendar zdravniki menijo, da jo povzroča kombinacija genetike in okoljskih dejavnikov. To pomeni, da se nevralna cev v zgodnjih fazah razvoja v maternici morda ne bo pravilno razvila.

Ugotovljeni so bili nekateri dejavniki tveganja. Če pričakujete otroka, je dobro, da se jih zavedate:

• Pomanjkanje folne kisline: Nezadosten vnos folne kisline, vitamina, ki je bistvenega pomena za zdravo nosečnost, je glavni dejavnik tveganja.
• Določena zdravila: na primer nekatera zdravila proti epileptičnim napadom, ki se jemljejo za stanja, kot je epilepsija.
• Zdravstveno stanje matere: Mati ima bolezni, kot sta sladkorna bolezen ali debelost .
• Visoka vročina ali pregrevanje telesa v zgodnji nosečnosti: To lahko povzročijo stvari, kot je pogosta uporaba vročih kadi.
• Družinska anamneza: Če ima kdo v družini to bolezen ali če je imel prejšnji otrok okvaro nevralne cevi, je tveganje nekoliko večje.

O teh dejavnikih tveganja se lahko pogovorite s svojim zdravnikom in dobite nasvet, ki ga potrebujete za zdravo nosečnost.

Katere druge zaplete lahko to povzroči?

Pojavijo se lahko različni zapleti, zlasti v hujših primerih, kot je mielomeningokela. Ti vključujejo:

• Težave s hojo: Nekateri otroci imajo lahko težave s hojo ali pa sploh ne morejo hoditi.
• Hidrocefalus: To je stanje, pri katerem se glava poveča zaradi kopičenja cerebrospinalne tekočine v možganih. To lahko zahteva operacijo za odstranitev odvečne tekočine in namestitev šanta.
• Težave pri učenju: Prizadete so lahko stvari, kot so motorične sposobnosti , spomin in reševanje problemov.
• Paraliza: Noge lahko postanejo popolnoma ohromele.
• Skolioza: Hrbtenica se lahko ukrivi na eno stran.
• Privezana hrbtenjača: To je stanje, ko je hrbtenjača pritrjena na notranjo stran hrbtenice. Običajno bi morala biti prosta. Tudi to zahteva operacijo.

Življenje s tovrstnimi telesnimi težavami lahko povzroči tudi nekaj duševnega stresa, ko otrok odrašča. Zato je zelo pomembno, da poiščete pomoč svetovalca za duševno zdravje ali se pridružite podporni skupini za starše s podobnimi otroki.

Kako spina bifida vpliva na odrasle?

Odrasli s spino bifido se soočajo z drugačnimi težavami kot otroci. Na primer:

• Pospešen proces staranja (zmanjšana mišična moč, zmanjšana gibljivost, zmanjšana telesna moč, zmanjšane senzorične sposobnosti).
• Možnost ponovnega pojava privezane hrbtenjače .
• Zaprtje ali bolečine v trebuhu.
• Težave s kostmi (npr. osteoporoza , zgodnji pojav artritisa , povečane bolečine v hrbtu).
• Izguba občutljivosti kože, slaba prekrvavitev, nezmožnost potenja, lahko nastajanje modric in počasno celjenje ran.
• Alergija na lateks: Alergija na lateks.
• Visok krvni tlak.
• Apneja v spanju ( obstruktivna apneja v spanju in centralna apneja v spanju ).
• Debelost.

Čeprav lahko ženske s spino bifido zanosijo, je nosečnost lahko zapletena, zato je pomembno, da upoštevate nasvet svojega zdravnika.

Kako zdravniki diagnosticirajo to stanje?

V večini primerov je to stanje mogoče diagnosticirati med nosečnostjo (prenatalna diagnoza) . Za to se uporabljajo naslednji testi:

• Krvni test alfa-fetoproteina (AFP): To je test, opravljen na materini krvi.
• Amniocenteza: Test, pri katerem se odvzame vzorec amnijske tekočine, ki obdaja otroka.
• Ultrazvočni pregled: S tem se lahko preverijo morebitne nepravilnosti v otrokovi hrbtenici.

Če pri vašem otroku diagnosticirajo bolezen, kot je mielomeningokela, lahko zdravniki priporočijo carski rez , da preprečijo nadaljnjo poškodbo poškodovanega dela hrbtenice vašega otroka.

Tudi po rojstvu otroka je mogoče stanje diagnosticirati na podlagi simptomov. Za pregled hrbtenice in hrbtenjače se lahko opravijo tudi slikovni testi, kot so CT , MRI ali ultrazvok .

Včasih blaga stanja, kot je spina bifida occulta, ne kažejo simptomov in ostanejo nediagnosticirana do odraslosti. Pogosto se odkrije naključno med pregledom hrbtenice iz drugega razloga.

Kakšni so načini zdravljenja?

Spina bifide ni mogoče popolnoma ozdraviti.Vendar pa obstaja veliko načinov zdravljenja, ki lahko pomagajo nadzorovati simptome in otroku omogočijo normalno življenje.

• Operacija: Operacija se izvede za zaprtje luknje v hrbtenjači. V hujših primerih, kot je mielomeningokela, se ta operacija v nekaterih državah izvaja med nosečnostjo. Vendar pa se najpogosteje izvede v nekaj dneh po rojstvu otroka. Štrleča vrečka se odstrani, luknja se zapre in rana se zašije. Operacija se izvaja tudi pri stanju, imenovanem privezana hrbtenjača .
• Zdravila: Zdravila se dajejo za težave z sečili in črevesjem, bolečine in druge simptome.
• Fizioterapija in delovna terapija: Ti pomagata izboljšati otrokovo mobilnost, moč in sposobnost samostojnega opravljanja vsakodnevnih nalog.

Zdravstvena ekipa bo razvila načrt zdravljenja, prilagojen otrokovim potrebam.

Ali lahko otrok s spino bifido hodi?

Vpliv tega stanja na hojo se razlikuje glede na to, kje se nahaja spinalna stenoza (višje ali nižje) in kako resna je bolezen. Višja kot je stenoza, na primer blizu vratu, manjša je verjetnost, da boste lahko hodili sami. Če pa je stenoza nižje, na primer blizu bokov, boste morda lahko hodili z nekaj opore (npr. z opornico, hoduljko ). V blagih primerih hoja morda sploh ni prizadeta.

Pripomočki za mobilnost, kot so invalidski vozički in hodulje, jim lahko pomagajo pri udobnejšem in samostojnejšem opravljanju vsakodnevnih dejavnosti. Zdravstvena ekipa vam lahko pomaga izbrati te pripomočke in vas nauči, kako jih varno uporabljati.

Kaj naj pričakujem kot starš?

Vsak otrok je drugačen. To še posebej velja za otroka s spino bifido. Med otrokovo rastjo imejte v mislih naslednje:

• Poškodbe: Manjša odrgnina ali modrica na prizadetih delih otrokovega telesa morda ne bo čutiti. Zato je pomembno, da otrokovo telo redno pregledujete glede poškodb.
• Mobilnost: Vaš otrok bo morda potreboval pomoč pri varnem gibanju. Stvari, kot sta invalidski voziček ali hodulja, mu lahko pomagajo, da postane bolj samostojen.
• Naučevanje na stranišče: Vaš otrok morda ne bo čutil potrebe po uriniranju ali odvajanju blata. Zaradi tega je lahko učenje na stranišče težavno. Za preprečevanje nepotrebnega močenja oblačil in izboljšanje otrokove samozavesti se lahko posvetujete z zdravnikom.

Če ima vaš otrok spina bifido, se o vsem tem pogovorite z njegovo zdravniško ekipo. Odgovorili vam bodo lahko na vaša vprašanja in vas povezali z viri, ki jih potrebujete.

Ali se lahko spina bifida prepreči?

Čeprav je ni mogoče popolnoma preprečiti, obstaja več načinov za zmanjšanje tveganja za razvoj spine bifide pri otroku:

• Zadostna količina folne kisline: To je najpomembnejše. Če načrtujete nosečnost, morate začeti jemati tableto folne kisline vsak dan vsaj en mesec pred zanositvijo. Zelo pomembno je tudi, da jo jemljete prve tri mesece nosečnosti. Vprašajte svojega zdravnika, koliko potrebujete.
• Izogibanje vročim kadem ali savnam: Izogibajte se pregrevanju telesa med zgodnjo nosečnostjo.
• Nadzorovanje bolezni, kot je sladkorna bolezen: Če imate sladkorno bolezen, jo dobro nadzorujte, preden zanosite.
• Pogovor z zdravnikom o zdravilih: Če jemljete kakršna koli zdravila, se pred zanositvijo posvetujte z zdravnikom. Morda vam bo lahko predpisal varnejšo alternativo.

Kje lahko izvem več o tem?

Kot pri mnogih drugih boleznih je dobra obveščenost o spini bifidi in povezovanje z lokalnimi podpornimi skupinami najboljši način za obvladovanje stanja in preprečevanje nadaljnjih zapletov. O teh krajih se lahko posvetujete z zdravnikom.

Končno, zapomnite si te stvari (Sporočilo za domov)

Ko izveste, da ima vaš novorojenček spino bifido, se lahko ta srečni trenutek nenadoma spremeni v tesnobo in negotovost. Morda se vam poraja milijon vprašanj in morda ne veste, kje začeti.

Ampak brez skrbi. Niste sami. Vaša zdravstvena ekipa razume, kako težka je lahko ta novica. Na vsakem koraku bodo ob vas in ob strani vašega otroka ter vam nudili potrebno oskrbo.

Ne pozabite, da zgodnje odkrivanje in pravočasno zdravljenje močno pripomoreta k boljšemu življenju vašega otroka. Izobražujte druge o pomenu folne kisline. Predvsem pa svojemu otroku nudite veliko ljubezni in podpore.

` Spina bifida, okvare hrbtenjače, okvare nevralne cevi, folna kislina, prirojene okvare, mielomeningokela, zdravje otrok