Kaj je DIPG? Bodimo pozorni na ta možganski rak, ki se pojavlja pri otrocih (DIPG)

Za mater ali očeta ni večje bolečine kot videti svojega otroka bolnega. Kako zaskrbljeni smo zaradi navadnega prehlada? Ko se to zgodi, bolečino, ki jo starši občutijo, ko izvedo, da ima njihov otrok resno bolezen, kot je rak, ne moremo opisati z besedami. Danes bomo govorili o zelo redki, a zelo nevarni vrsti možganskega raka, ki se pojavlja pri otrocih. Ta vrsta se imenuje DIPG ali difuzni intrinzični pontinski gliom. Čeprav se ime morda zdi nekoliko zapleteno, se o njem pogovorimo preprosto.

Kaj se dejansko zgodi z možgani pri DIPG?

V redu, najprej si poglejmo, kaj to je. Preprosto povedano, DIPG je rakavi tumor, ki se razvije v delu možganskega debla, ki je povezan z našimi možgani. Natančneje, ta tumor se razvije v predelu možganskega debla, imenovanem "pons".

Predstavljajte si, če bi bilo naše telo velika zgradba, bi bil ta del, imenovan "pons", nekakšna glavna električna nadzorna soba te zgradbe. Tukaj se nadzorujejo najpomembnejše in bistvene funkcije našega življenja.

• Dihanje
• Srčni utrip (srčni utrip)
• Krvni tlak
• Požiranje hrane
• Vid in gibanje oči
• Telesno ravnovesje

Ko se rak razvije na mestu, kjer so tako bistvene stvari pod nadzorom, si lahko predstavljate, kakšen vpliv ima na telo.

Ta rak spada v skupino, imenovano gliom, kar pomeni, da se začne v glialnih celicah v možganih. Zato se včasih imenuje pontinski gliom.

Kdo najverjetneje zboli za to boleznijo?

DIPG je bolezen, ki pogosteje prizadene otroke kot odrasle. Čeprav je zelo redka, najpogosteje prizadene otroke med 4. in 11. letom starosti. Vsako leto po vsem svetu zboli za to boleznijo le od 200 do 400 otrok. Enako prizadene tako dečke kot deklice.

Kakšni so simptomi DIPG?

Ti tumorji rastejo zelo hitro. Zato se lahko otrokovi simptomi v zelo kratkem času poslabšajo. Ko tumor raste, pritiska na del možganov, imenovan "pons". To moti telesne funkcije, ki jih nadzoruje ta del. Bodite pozorni na te simptome pri svojem otroku.

Kaj povzroča DIPG? Ali ga je mogoče preprečiti?

To je največje vprašanje, ki se vam kot staršu poraja. Morda se sprašujete: "Zakaj se je to zgodilo mojemu otroku? Je bila to moja krivda?"

Prosim, zapomnite si eno stvar: DIPG ni bolezen, ki bi jo povzročilo kaj narobe, kar ste storili.

Tumorji DIPG imajo lahko določene genetske spremembe (zdravniki jih imenujejo mutacije). Vendar to ni bolezen, ki se prenaša s staršev na otroke prek genov. Prav tako je ne povzroča izpostavljenost čemur koli v okolju, kot so dim, kemikalije ali sevanje. Zato ne moremo storiti ničesar, da bi preprečili to bolezen ali zmanjšali tveganje, da bi jo naši otroci razvili.

Zdravniki menijo, da je bolezen lahko povezana z načinom razvoja otrokovih možganov. Ti tumorji se pogosteje oblikujejo v starosti, ko se možgani hitro spreminjajo.

Kako natančno diagnosticirati bolezen? (Diagnoza)

Če ima vaš otrok te simptome, ga morate najprej odpeljati k pediatru. Zdravnik bo pregledal vašega otroka in ga povprašal o simptomih in zdravstveni anamnezi. Nato bo morda opravil nekaj preiskav za potrditev diagnoze.

1. Skeniranje možganov (slikanje)

Skeniranje možganov, zlasti CT in MRI, lahko pomaga potrditi DIPG. Včasih se lahko opravi tudi poseben test, imenovan magnetnoresonančna spektroskopija (MRS). Za jasen prikaz tumorja se lahko pred MRI injicira posebna tekočina, imenovana kontrastno barvilo. Zdravniki lahko posumijo na DIPG tako, da pregledajo lokacijo tumorja v možganskem deblu in kako se je razširil v okoliško tkivo.

2. Biopsija

Čeprav lahko slikanje z magnetno resonanco običajno diagnosticira bolezen, bodo nekateri otroci z nenavadnimi simptomi morda morali opraviti biopsijo, da se diagnoza 100-odstotno potrdi. To opravi pediatrični nevrokirurg. To vključuje izdelavo zelo majhne luknje v lobanji, vstavitev tanke igle skoznjo v možgane in odvzem zelo majhnega koščka tkiva iz tumorja. Ta metoda se imenuje »stereotaktična biopsija«. Patolog nato pregleda vzorec tkiva pod mikroskopom, da potrdi, ali so prisotne rakave celice.

Kakšna so zdravljenja za DIPG?

O tem je najtežje govoriti. Ker je DIPG zelo težko ozdravljiva vrsta raka. Trenutna zdravljenja te bolezni ne morejo popolnoma ozdraviti. Vendar pa obstajajo zdravljenja, ki lahko pomagajo zmanjšati otrokove simptome in podaljšati njegovo življenje.

• Radioterapija: To je glavni način zdravljenja DIPG. Vključuje uporabo visokoenergijskih rentgenskih žarkov, usmerjenih v tumor. To se izvaja v več sejah dnevno, včasih skupno do 30 sej. Pri večini otrok to zdravljenje skrči tumor, zmanjša pritisk na možgane in lajša simptome. To lahko podaljša otrokovo življenje za več mesecev. Vendar je učinek začasen. Tumor bo v nekaj mesecih začel ponovno rasti.

• Kemoterapija: Novejša kemoterapevtska zdravila, ki so trenutno v fazi testiranja, se dajejo v kombinaciji z radioterapijo. Vendar pa za to vrsto raka še ni bilo najdenega učinkovitega zdravljenja. Kot nov pristop se včasih testirajo tudi zdravljenja, ki dovajajo zdravila proti raku neposredno v tumor.

• Kirurški poseg: Kirurški poseg pri DIPG običajno ni mogoč. To je zato, ker je tumor kot maslo na rezini kruha. To pomeni, da se je razširil in zrasel v zdrave možganske celice. Torej ne gre za trden tumor, ki bi ga bilo mogoče enostavno odstraniti. Če se izvede operacija, je tveganje za poškodbo zdravih, vitalnih delov možganov zelo veliko. Za otroka je lahko celo smrtno nevarno.

Napovedi za DIPG

Iskreno povedano, obeti za otroka z DIPG niso ravno dobri. Vem, da je to zelo boleče slišati. Glavni cilj zdravnikov je, da se otrok počuti čim bolj udobno in brez bolečin. Trenutna zdravljenja so namenjena nadzoru simptomov in ne zdravljenju bolezni.

Po statističnih podatkih le 10 % otrok preživi 2 leti po diagnozi. Manj kot 2 % preživi 5 let. Razumem, kako se počutite, ko slišite te številke. Vendar je pomembno, da se zavedate te situacije.