E te lē faigata foʻi ona taofi le toto? Seʻi o tatou aʻoaʻoina e uiga i le hemophilia!

Ua e faʻalogo ea i le faʻamaʻi e taʻua o le Hemophilia ? Atonu e te lagona sina fefe pe a e faʻalogo i lenei igoa. Ae aua le popole, aua o se faʻamaʻi e seasea tupu. O le aso, o le a tatou talanoa e uiga i le hemophilia, pe faʻapefea ona tupu, o a faʻailoga, ma pe iai se togafitiga, i se auala faigofie e te malamalama ai.

O le ā le hemophilia?

I se faaupuga faigofie, o le hemophilia o se faʻamaʻi toto e tupu mai i fanau. O lona uiga e le toto lelei lou toto. E mafai ona mafua ai le tele o le toto, pe oʻo lava i ni manuʻa laiti.

Mafaufau i ai, o loo i ai ni porotini faapitoa i o tatou tino e fesoasoani i le fa'aputuina o o tatou toto. Tatou te ta'ua nei mea o 'mea e fa'aputu ai le toto' . E pei o ni fitafita laiti e galulue e taofi le toto. A e maua i le hemophilia, e le lava le gaosia e le tino o le tasi pe sili atu o nei 'mea e fa'aputu ai le toto'. Ona fa'aitiitia lea o le fa'aputuina o le toto ma e tele ai lou toto.

E tele ituaiga autū o le hemophilia. E mafai ona ogaoga, feololo, pe ma'ale'ale fo'i le tulaga, e fuafua i le aofa'i o mea e fa'aputu ai le toto i lou toto.

O le tala fiafia o loo i ai se togafitiga mo lenei mea. O loo taumafai fomaʻi e toe faʻafoʻi mea e maualalo ai le toto i totonu o le tino. E leai se togafitiga mo le hemophilia i le taimi nei. Peitaʻi, o tagata e maua i le tulaga e masani ona ola umi e pei o isi pe a togafitia lelei. O loo suʻesuʻeina foʻi e saienitisi ni metotia fou, e pei o le togafitiga o kenera , e vaʻai pe mafai ona faʻamaloloina.

E mafai ona tupu le hemophilia pe a uma ona fanau mai?

Ioe, e mafai ona tupu. Ae e seasea lava. O le mea lea e ta'ua o le 'acquired hemophilia'. O lona uiga e le o se mea e maua mai i le tofi tuufaasolo. O le mea e tupu iinei, o polotini puipuia a o tatou tino lava ia , e ta'ua o antibodies , o nisi taimi e osofa'ia sese ai se tasi o a tatou lava mea e fa'aputu ai le toto. O nei antibodies e osofa'i i le auala sese e ta'ua o 'autoantibodies' .

O se faʻamaʻi masani ea le hemophilia?

Leai, e leai lava. O se faʻamaʻi e seasea tupu. E tusa ai ma fuainumera i le Iunaite Setete (CDC Aokuso 2022), e tusa ma le 33,000 tagata iina e maua i le hemophilia. E masani ona aʻafia ai alii. E seasea tupu, e mafai foʻi e fafine ona oʻo i ni faʻailoga e pei o le maualalo o le blood clotting factor ma le tele o le toto i le taimi o le maʻi masina.

O a ituaiga o hemophilia?

E tolu ituaiga autū o le hemophilia:

• Hemophilia A: O le ituaiga sili ona taatele lea. E mafua mai i le le lava o le blood clotting factor numera 8, e ta'ua fo'i o le factor VIII., pe a le lava le tino. E tusa ma le 10 mai le 100,000 tagata e ono maua i lenei mea.
• Hemophilia B: E mafua lea i le le lava o le blood clotting factor 9, po'o le factor IX . E tusa ma le 3 i le 100,000 tagata e maua i lenei ituaiga.
• Hemophilia C: E taʻua foʻi o le factor XI deficiency , e seasea lava ona tupu lenei mea, e aʻafia ai le tusa ma le tasi mai le miliona tagata.

O se faʻamaʻi tuga ea le hemophilia?

Ioe, o nisi taimi e mafai ona ogaoga lenei mea. O tagata e maua i le hemophilia ogaoga e mafai ona tafe toto i se auala e lamatia ai le ola, lea tatou te taʻua o le 'tafe toto.' Ae o le tele o taimi latou te tafe toto i maso poʻo soʻoga.

O a ni fa'ailoga o le hemophilia?

O fa'ailoga sili ona tāua o le tafe toto ma le untu e le masani ai pe tele naua.

Fa'ailoga e masani ona va'aia

E mafai e tagata e maua i le hemophilia ona maua ni manu'a tetele e tusa lava pe mai ni fa'alavelave laiti. O lona uiga o lo'o tafe le toto i lalo o le pa'u.

• Atonu pe a uma se taotoga, pe a uma se tipiina o se nifo, pe na o se manu'a i se tamailima , e mafai e le toto ona tumau mo se taimi umi e le masani ai.
• E mafai ona faafuaseʻi ona tafe toto le isu e aunoa ma se māfuaaga.

O le tele o le toto/manu'a o lo'o ia te oe e fa'alagolago i le pe o lo'o e maua i le hemophilia tuga, feololo, po'o le māmā.

• O tagata e maua i le hemophilia ogaoga e ono tafe toto soo e aunoa ma se mafuaaga manino.
• O tagata e maua i le hemophilia fa'alemafaufau e ono tafe toto mo se taimi umi e le masani ai pe afai latou te a'afia i se fa'alavelave matuia.
• E na'o tagata e maua i le hemophilia māmā e maua i le toto e le masani ai pe a uma se taotoga tele pe se faalavelave tele.

Atonu e iai fo'i isi fa'ailoga:

• Tiga o so'oga ona o le fa'aputuina o le toto i le tino. O vaega e pei o tapuvae, tulivae, suilapalapa, ma tau'au e ono tiga, fulafula, pe vevela pe a pa'i i ai.
• Toto i le faiʻai. O se mea e seasea tupu i tagata e maua i le hemophilia ogaoga. Afai e toto lou faiʻai, atonu e te maua i le tiga ulu faifai pea, le vaʻai leaga, pe matuā matapogia . Afai e te maua i le hemophilia, e tatau ona e vaʻai loa i se fomaʻi pe afai e te aʻafia i nisi o nei faʻailoga.

Fa'ailoga i pepe ma tamaiti laiti

O nisi taimi, e iloa le hemophilia pe a peritomeina se pepe tama ma tafe toto e sili atu nai lo le masani. O isi taimi, e faʻaalia e tamaiti ni faʻailoga i ni nai masina talu ona fanau mai. O faʻailoga e masani ona maua:

• Toto toto:E mafai e pepe ona tafe toto mai o latou gutu pe a latou u se meata'alo la'itiiti.
• Fulafula o le ulu: E ono tutupu ni fulafula tetele ma lapotopoto (fuamoa kusi) i pepe ma tamaiti laiti pe a pa'i o latou ulu.
• Tagi soo, lē mapu, ma le lē fia totolo pe savali: E mafai ona tutupu nei mea pe afai ua ulu atu le toto i se maso po o se so'oga. Atonu e lagona le manu'a i le vaega, fulafula, vevela pe a pa'i i ai, pe atonu e lagona e le pepe le tiga e tusa lava pe pa'i māmā i ai.
• Hematomas: O le 'hematoma' o se fa'aputuga o poloka toto e fa'aputu i lalo o le pa'u i pepe ma tamaiti laiti. E mafai fo'i ona tutupu nei ituaiga hematomas pe a uma ona tui.

O a mafuaʻaga o le hemophilia?

O nei 'mea e mafua ai le toto' e faia mai ni kenera patino i o tatou tino. I le hemophilia tu'ufa'asolo, o kenera e fa'atonuina ai le gaosia o nei 'mea e mafua ai le toto' e suia, o lona uiga e suia. O nei kenera ua suia e mafai ona faia ni 'mea e mafua ai le toto' sese pe le lava fo'i ni 'mea e mafua ai le toto'. Peita'i, e tusa ma le 20% o gasegase hemophilia e tupu fa'afuase'i, o lona uiga e mafai ona latou maua le fa'ama'i e tusa lava pe leai se tasi o le aiga na maua muamua.

E fa'apefea ona mautofi mai le hemophilia?

O ituaiga uma e lua o le hemophilia A ma le B o faʻamaʻi e fesoʻotaʻi ma feusuaiga. E maua i latou i se auala e fesoʻotaʻi ma le X. Seʻi o tatou vaʻai pe faʻapefea ona tupu lena mea:

• E maua uma e i tatou le seti e tasi o chromosome mai o tatou tina ma le seti e tasi o chromosome mai o tatou tama. Afai e te maua se chromosome X mai lou tina ma se chromosome X mai lou tama, o oe o se teine. Afai e te maua se chromosome X mai lou tina ma se chromosome Y mai lou tama, o oe o se tama. I se faaupuga faigofie, e masani ona avatu e le tina i lana tama se chromosome X. O lou itupa e fuafua i le pe avatu e le tama ia te oe se chromosome X po o se chromosome Y.
• Afai e iai se fa'aletonu i se fafine i le gene lea e faia ai lenei 'clotting factor' i le na'o le tasi o ana chromosomes X e lua, atonu o ia o se avefe'au o le hemophilia, ae atonu e le o iai ni fa'ailoga ona o lo'o iai sana gene maloloina i le isi ana chromosome X.
• Afai o se tina e feaveaʻi ma se chromosome X faʻaletonu faapenei e iai sana tama, e 50% le avanoa e maua ai e le tamaititi le chromosome X faʻaletonu. Afai e tupu lena mea, o le a maua le tama i le hemophilia.
• Afai e iai se afafine o lena tina, e 50% le avanoa e maua ai fo'i e le tamaititi le chromosome X ua leaga. Peita'i, atonu e le o iai ni fa'ailoga ona ua maua e ia se chromosome X maloloina mai lona tama. O lona uiga o le a avea fo'i lena afafine ma se fafine e feavea'i le chromosome.

O lona uiga o se fafine e mautofi i se X chromosome leaga e avea ma avefeʻau o le hemophilia. Atonu e leai ni ona faʻailoga, ae e mafai ona ia tuʻuina atu le faʻamaʻi i lana fanau. O tamaiti taʻitasi e iai lana fanau e 50% le avanoa e mautofi ai le hemophilia.E sili atu ona ono faʻaalia e tamaiti tane ni faʻailoga pe afai e mautofi mai ia i latou le hemophilia, aua latou te le mauaina se chromosome X maloloina mai o latou tama.

E maua fo'i e teineiti ni fa'ailoga o le hemophilia?

Ioe, e mafai ona tupu. Ae e masani lava ona lē tele ni fa'ailoga. Mo se fa'ata'ita'iga, o se fafine e iai le kenera hemophilia atonu e le lava ni mea e masani ona iai e puipuia ai le toto. Afai e tupu lenei mea, e ono tele sona toto i le taimi o lona ma'i masina, e faigofie ona manu'a, tele naua le toto pe a uma ona fanau, pe tafe toto i ona so'oga, ma mafua ai fa'afitauli o so'oga.

E faʻapefea ona suʻesuʻeina e fomaʻi le hemophilia?

O le a muamua fesiligia oe e se fomaʻi i se talaaga atoa o le soifua maloloina ma faia se suʻesuʻega faaletino. Afai e iai ni ou faʻailoga o le hemophilia, o le a latou fesiligia foʻi e uiga i lou talafaasolopito o le aiga. Atonu latou te faia ni suʻega e pei o:

• Faitau Atoa o le Toto (CBC): E faia lea e siaki ai ituaiga o sela i le toto.
• Su'ega o le Prothrombin Time (PT): E mafai ona siaki ai le vave o le poloka o lou toto.
• Su'ega o le Taimi o le Thromboplastin Fa'avaega (PTT): O le isi lea su'ega e fua ai le taimi e alu ai e toto ai.
• Su'ega toto fa'apitoa mo le toto toto: O lenei su'ega toto e fuaina ai le maualuga o mea fa'apitoa mo le toto toto toto, e pei o le mea fa'apitoa VIII ma le mea fa'apitoa IX .

O a nei tulaga o le clotting factor?

O mea e fa'aputu ai le toto o ni mea e fesoasoani e pulea ai le tafe toto. E fa'avasega e foma'i le hemophilia i ni mea e mama, feololo, pe ogaoga e fa'atatau i le aofa'i o nei mea e fa'aputu ai le toto i lou toto:

• O tagata e iai mea e fa'aputu ai toto i le va o le 5% ma le 30% o le tulaga masani e maua i le hemophilia māmā.
• O tagata e iai ni mea e poloka ai le toto i le va o le 1% ma le 5% o le tulaga masani e iai le hemophilia feololo.
• O tagata e itiiti ifo i le 1% o mea e masani ona poloka ai le toto e maua i le hemophilia matuia.

O a togafitiga mo le hemophilia?

E togafitia e foma'i le hemophilia e ala i le fa'ateleina o le maualuga o mea e fa'aputu ai le toto (clotting factors) e maualalo pe suia mea e fa'aputu ai le toto ua misi. O le togafitiga lea e ta'ua o le replacement therapy .

I lenei togafitiga sui, e tuʻuina atu ia te oe ni mea e faʻaputu ai le toto e faia mai le plasma o le tagata (mea e faʻaputuina i le plasma o le tagata) poʻo ni 'mea e faʻaputu ai le toto' e toe faʻafouina . E masani lava, naʻo tagata e maua i le hemophilia ogaoga e manaʻomia lenei togafitiga sui i taimi uma. O tagata e maua i le hemophilia māmā i le feololo e tuʻuina atu lenei togafitiga pe afai o le a latou faia se taotoga. E tuʻuina atu ia i latou ni vailaʻau e teteʻe atu ai i le fibrinolytics.E mafai fo'i ona tu'uina atu vaila'au e taofia ai le solo o poloka toto.

O nei vaila'au fa'apitoa e fa'aaogā ai le toto e faia mai le toto o le tagata na foa'iina mai. Ua fa'amamāina ma fa'ata'ita'iina e fa'aitiitia ai le lamatiaga o le feavea'iina o fa'ama'i pipisi e pei o le hepatitis ma le HIV . O nei vaila'au fa'aopoopo e tu'uina atu o se tui fa'alava (IV) .

Afai e te maua i le hemophilia tuga ma e tele taimi e tafe ai lou toto, e ono fautuaina e lau fomaʻi se togafitiga e taʻua o le 'prophylactic factor infusions' e puipuia ai le tafe toto.

E i ai ni fa'alavelave i le togafitiga?

O nisi tagata e maua lenei togafitiga sui e atiina ae ni antibodies , e ta'ua o inhibitors , e osofa'ia ai mea e fa'aputu ai toto e tu'uina atu ia i latou. E fa'aaoga e foma'i se faiga e ta'ua o le Immune Tolerance Induction (ITI) e togafitia ai lenei mea. O le ITI e aofia ai le tu'uina atu ia i latou o tui i aso ta'itasi o mea e fa'aputu ai toto e fa'aitiitia ai le maualuga o mea e fa'aputu ai toto. E mafai ona avea lenei ma togafitiga umi, ma o nisi tagata atonu e mana'omia lenei togafitiga mo ni masina pe o'o lava i ni tausaga.

E mafai ona puipuia le hemophilia?

Leai, e le mafai ona faia. Afai e iai sau hemophilia ma e iai sau fanau, e ono fautuaina e lau fomaʻi le faia o suʻega o kenera . O le auala lea, e mafai ai e oe ma lau fanau ona iloa pe latou te ono tuʻuina atu le hemophilia i le isi tupulaga.

O le ā le ituaiga o faʻamoemoe e tatau ona i ai i se tagata e maua i le hemophilia?

Afai e te maua i le hemophilia, atonu e te manaʻomia togafitiga faafomaʻi mo le olaga atoa. O le tele o togafitiga e te manaʻomia e faʻalagolago i le ituaiga o hemophilia o loʻo ia te oe, lona ogaoga, ma pe e te maua i ni 'mea e taofia ai'.

O le a le umi e ola ai se tasi e maua i le hemophilia?

E tusa ai ma le World Federation of Hemophilia, o le umi e ola ai se tamaloa e maua i le hemophilia e tusa ma le 10 tausaga e puʻupuʻu atu nai lo le tamaloa e leai se hemophilia, e tusa ai ma faʻamaumauga o le 2012 mai le World Federation of Hemophilia. Peitaʻi, latou te fai mai o tamaiti e maua i le hemophilia ae ua maua ma togafitia i le laiti e masani lava le umi e ola ai .

Ae e lē tutusa tagata uma. O le mea e moni mo le tasi tagata atonu e lē moni mo le isi. Afai e maua oe po o lau tama i le hemophilia, fesili i lau fomaʻi po o le ā le mea e ono tupu. Na te silafia lelei le tulaga ma le soifua maloloina lautele o lau tama/lau tama.

E fa'apefea ona ou tausia a'u lava?

Atonu e manaʻomia e tagata e maua i le hemophilia le tausiga faafomaʻi faifai pea e puipuia ai le tafe toto. Atonu foʻi e tatau ona latou tuʻua nisi o gaioiga ma vailaʻau. Peitaʻi, e tele mea e mafai ona e faia e pulea ai le aʻafiaga o le hemophilia i lou olaga.

Mea e lē tatau ona fai

O mea e faigofie ona pa'ū, pa'ū, pe lavelavea ai isi e mafai ona mafua ai ni fa'afitauli matuia mo tagata e maua i le hemophilia. E tatau ona latou 'alo'ese mai gaoioiga e ono lamatia ai i latou i le pa'ū pe lavea malosi. Fa'ata'ita'iga:

• Taʻalo i taʻaloga e pei o le lakapi, hockey, ma le lakapi.
• Auai i mea e pei o le fusuaga ma le piiga.
• Tietie i se uila afi.
• Ta'avale laupapa.

O isi ta'aloga, e pei o le soka, pasiketipolo, ma le pesipolo, e maualuga fo'i le lamatiaga o manu'a. Afai e te fia ta'alo i nei ta'aloga, talanoa i lau foma'i e uiga i mea e pei o le fa'aaogaina o mea e puipui ai.

Vaila'au e le lelei ona inu

O vaila'au fa'aitiitia tiga e pei o le aspirin, ibuprofen, ma le naproxen e taofia ai le toto toto. E le gata i lea, o le fa'aaogaina o vaila'au fa'aitiitia toto e pei o le heparin po'o le warfarin e le o se manatu lelei.

Mea e mafai ona e faia e ola ai i se olaga sili atu ona lelei

E tele mea e mafai ona e faia e faʻaitiitia ai le aʻafiaga o le hemophilia i lou olaga:

• Faia se faasologa o faamalositino: Atonu e te popole i le manu'a a'o e faamalositino. Ae ui i lea, talanoa i lau foma'i e uiga i auala e tumau ai le toaga a'o fa'aitiitia ai lou lamatiaga o le tafe toto.
• Pulea le atuatuvale : O le Hemophilia o se tulaga e tumau i le olaga atoa, ma atonu e te manaʻomia le faia o se taumafaiga faaopoopo e paleni ai ma ou tiutetauave faaleaiga ma galuega.
• Tausia le soifua maloloina lelei o nifo: O le fufuluina o nifo, fa'amamāina o nifo mai le floss, ma le va'ai soo i lau foma'i nifo e mafai ona fa'aitiitia ai le lamatiaga o le mana'omia o togafitiga nifo e ono mafua ai le toto. Aua ne'i galo e ta'u i lau foma'i lou tulaga.
• Tausia se mamafa maloloina: Afai e faigata ona e gaoioi ona o le toto i totonu ma le faaleagaina o sooga, o le puleaina o lou mamafa o le a fesoasoani.
• Fa'ailoa i latou o siomia oe: Afai e te maua i le hemophilia tuga, e ono e oo i ni taimi e fa'afuase'i ona tafe toto, e tusa lava pe e te inuina ni vaila'au. Fa'ailoa i lou aiga le mea e fai pe a tupu lenei mea ia te oe. Afai e maua lau tama i le hemophilia, fa'ailoa i latou e tausia oe ma le aufaigaluega a le a'oga le mea e fai pe a tafe toto lau tama.

O afea e tatau ai ona ou vaai se foma'i?

Afai e te matauina ni suiga i lou tino, e pei o le tele o le tafe toto poʻo le mageso, vaʻai se fomaʻi.

O afea e alu ai i le Potu Fa'afuase'i

E tatau ona e alu loa i le potu faalavelave faafuasei i nei tulaga:

• Afai e te maua i le tiga tele o le ulu pe o e lagona fo'i le niniva, o nei fa'ailoga e ono fa'ailoa mai ai o lo'o tafe toto i lou fai'ai.
• Afai e fulafula ma/pe tiga ou so'oga, ma e leai ni au vaila'au e sui ai le factor.

O a fesili e tatau ona ou fesili atu i le fomaʻi?

Afai ua maua oe po'o lau tama i le hemophilia, atonu e te mana'o e fesili i lau foma'i i fesili nei:

• O le ā le ituaiga hemophilia o loʻo maua ai aʻu/laʻu tama?
• O a togafitiga e te fautuaina?
• O a ni aafiaga e ono tula'i mai ona o le togafitiga?
• E tatau ea ona ou/la'u tama/teine ​​ona maua togafitiga i aso uma?
• O a ni gaoioiga e le lelei mo a'u/la'u tama e fai?
• O a vaila'au e le lelei mo a'u/la'u tama e fa'aaoga?
• O le ā se mea e mafai ona ou faia e pulea ai le aafiaga o lenei tulaga i le olaga o laʻu tama/laʻu tama?

Savali e Ave i le Fale

O le Hemophilia o se faʻamaʻi toto e seasea tupu, e maua mai i tuʻufaʻasolo. E mafai ona i ai se aafiaga tele i lou olaga. O tagata e maua i le hemophilia atonu e manaʻomia le tausiga faafomaʻi i le olaga atoa. Atonu e popole mātua o tamaiti e maua i le hemophilia i le puipuia o a latou fanau mai mea leaga, faʻapea foʻi ma le aʻoaʻoina o i latou e ola faʻatasi ma le hemophilia.

I le taimi nei, e le mafai e fomaʻi ona faʻamalolo atoatoa le hemophilia. Peitaʻi, e mafai ona latou tuʻuina atu togafitiga e puipuia pe faʻaitiitia ai faʻailoga o le hemophilia. E mafai foʻi ona latou fautuaina ni laasaga e mafai ona e faia e faʻaitiitia ai le aʻafiaga o le hemophilia i lou olaga i aso faisoo. O le mea e sili ona taua o le toʻafilemu ma mulimuli ma le faʻaeteete i faʻatonuga a lau fomaʻi.