Pe na e lagonaina ea se tiga tele o le manava e le mafaamatalaina, niniva, ma le mimi uliuli? O nisi taimi o le mafuaaga o lenei mea e mafai ona avea ma se tulaga e seasea tupu e leʻi faalogo i ai se tasi o i tatou. Talu ai e seasea tupu, e toatele tagata e le o iloa. O le asō o le a tatou talanoa ai e uiga i se tasi o ia faamai, o le Acute Hepatic Porphyria (AHP). Aua le popole, o le a tatou talanoa faigofie e uiga i lenei mea, i se auala e malamalama ai tagata uma.
I se faaupuga faigofie, o le ā le Acute Hepatic Porphyria (AHP)?
O le Acute Hepatic Porphyria, po'o le AHP pe a fa'apu'upu'u, o se tulaga e mafua mai i le tele o le fa'aputuina o porphyrins, o se ituaiga vaila'au e gaosia i totonu o o tatou tino, i le ate ma isi vaega o le tino. E le o se fa'ama'i e tasi lenei, ae o se vaega o fa'ama'i. A fa'aputuina porphyrins i lenei auala, e mafai ona a'afia ai le faiga o neula ma mafua ai le tele o isi fa'ailoga e le fiafia ai.
E ui e leai se togafitiga mo lenei faʻamaʻi, ae o togafitiga talafeagai e mafai ona fesoasoani e pulea ai faʻailoga ma fesoasoani ia te oe e ola i se olaga sili atu.
Aiseā e tupu ai lenei faʻamaʻi? Seʻi o tatou vaʻavaʻai totoʻa atu i ai.
Ina ia malamalama lelei i lenei mea, e manaʻomia muamua ona tatou iloa se mea e matuā tāua i o tatou tino. O le mea lea e taʻua o le ' Heme ' .
O le Heme o se vaega taua o le porotini hemoglobin i totonu o o tatou sela toto mumu. E pei ona e silafia, o le hemoglobin e pikiina le okesene mai mama ma tufatufa atu i le tino atoa. O lea la, o lenei heme e taua tele mo le faagaoioiga o vaega e pei o le ate, maso, ma le ponaivi.
Ia, a faia e o tatou tino lenei 'heme', e 8 ituaiga o enzymes e fesoasoani e fa'atino lelei ai lena faiga. E pei lava e 8 ituaiga o mea manogi e mana'omia e fai ai se mea'ai. Afai e iai se fa'aletonu po'o se vaivaiga i so'o se tasi o nei enzymes e 8, e muta loa le faiga o le faia o le 'heme' i le ogatotonu. O le mea e tupu ai, o le amata lea ona fa'aputu i totonu o le tino ia 'porphyrins' na tatou talanoaina muamua, o mea ia e fa'aaoga e fai ai le 'heme' .
I le AHP, o lenei vailaʻau e taʻua o le ' porphyrin ' e faʻaputu tele i le ate . O aʻafiaga o lenei faʻaputuga e faʻaalia ai o ni faʻailoga.
| Fa'ailoga e masani ona va'aia | E teisi fa'amatalaga atili e uiga i lenei mea |
|---|---|
| Tiga ogaoga o le manava | O le fa'ailoga autū ma sili ona ogaoga lea. Atonu e te lagonaina se tiga tele o le manava e aunoa ma se mafua'aga manino. |
| Fa'asu'i ma pua'i | E mafai ona tupu lenei tulaga pe a tiga tele le manava. |
| Mimi pogisa | E ono liua le mimi i le lanu enaena pogisa pe mūmū fo'i. |
| Ma'ale'ale o le pa'u | I nisi ituaiga o porphyria, e matuā maaleale lava le paʻu i le susulu o le la. |
| Fa'afitauli o le faiga o neula | E ono tutupu ni tulaga ogaoga e pei o le gagase, tiga, vaivai o maso ma le maalili. |
O se "osofa'iga" o le AHP e masani ona amata i le tiga tele o le manava. E mafai ona tumau lea mo ni aso. I ia tulaga , e mana'omia le nofo i le falema'i . O lona uiga o le alu lea i le Matagaluega o Fa'alavelave Tutupu Fa'afuase'i (ETU).
O ai e maua i lenei faʻamaʻi? O ai e lamatia?
E masani lava, o lenei faʻamaʻi e tupu faʻasolo mai i le tofi . O lona uiga, e te mautofi mai kenera e mafua ai lenei faʻamaʻi mai ou mātua.
Ae o le mea tāua iinei, e lē o tagata uma e iai le kene e mafua ai le faʻamaʻi o le a aʻafia i ni faʻailoga . O le toʻatele o tagata e iai le kene AHP e mafai ona malolosi i o latou olaga atoa e aunoa ma ni faʻailoga.
E pei lava lea o se leona o loʻo moe. E tusa lava pe iai le kene, ae afai e leai se mea e fafagu ai, pe "fafagu" ai, e mafai lava ona tumau e aunoa ma ni faʻafitauli.
O a la ni mafuaʻaga e mafua ai lenei faʻamaʻi?
O se vaega tāua tele lenei. Afai o oe po'o se tasi e te iloa e iai le AHP, e taua tele lou nofouta i nei mea.
| Fa'agaoioi | Manatu tāua |
|---|---|
| O nisi vailaʻau | O nisi vaila'au fa'amama tiga, vaila'au fa'amoe, barbiturates, vaila'au fa'afilemu, ma vaila'au e taofia ai le maitaga e mafai ona avea ma mafua'aga autu. Afai e te masalomia pe ua maua i le AHP, aua le fa'aaogaina se vaila'au e aunoa ma le fa'afeso'ota'i o se foma'i. |
| Inu ava malosi ma ulaula | E faigofie ona mafua ai le fa'ama'i ona e tele le mamafa e tu'uina i luga o le ate. |
| Taumafa fa'apitoa po'o le anapogi | O le fa'atapula'aina o le taumafaina o mea'ai po'o le misia o taumafataga ina ia taumafai e fa'aitiitia fa'afuase'i le mamafa e matua afaina lava i nei ma'i. O le le mauaina o kalori e mana'omia e le tino o se mea malosi e mafua ai. |
| Lototiga faalemafaufau ma faaletino | O mea e pei o le atuatuvale tele, taotoga, ma faʻamaʻi pipisi e mafai foi ona mafua ai le faʻamaʻi. |
O le a se mea oute faia?
Afai o e lagonaina nisi o faʻailoga o loʻo taʻua i lenei tusiga, aemaise lava le tiga ogaoga o le manava e le mafaamatalaina, i taimi uma , faʻamolemole aua le manatu o se mea masani. Vaʻai loa se fomaʻi agavaa.
O le a suʻesuʻeina oe e le fomaʻi ma, afai e manaʻomia, o le a ia faʻatonuina ni suʻega o le mimi, toto, ma suʻega tau kenera e iloa ai pe o maua oe i le faʻamaʻi.
E matuā tāua tele se taumafa paleni mo se tasi e iai le AHP. Afai e manaʻomia, e ono faasino oe e lau fomaʻi i se fomaʻi faʻapitoa i meaʻai.
Savali e Ave i le Fale
- O le Acute Hepatic Porphyria (AHP) o se faʻamaʻi e seasea tupu, e mafua mai i le faaputuputuina o se vailaʻau e taʻua o le porphyrin i le ate.
- O le mafuaʻaga autū o lenei mea o le le lava o se enzyme e manaʻomia i le faagasologa o le faia o le 'heme'.
- O le fa'ailoga autū o le tiga o le manava e le mafai ona tatalia. E mafai fo'i ona mafua ai fa'afitauli i le faiga o neula.
- E tusa lava pe ia te oe le kenera e mafua ai le faʻamaʻi, ae afai e te ʻalofia mea e mafua ai le faʻamaʻi, atonu e te le oʻo i ni faʻailoga.
- O nisi vailaʻau faʻasaina, ʻava malosi, ulaula tapaʻa, taumafa faʻatapulaʻa, ma le atuatuvale o mea autū ia e mafua ai ona afaina.
- Afai e te maua nisi o nei fa'ailoga pe e te masalomia o lo'o ia te oe le AHP, ia mautinoa e te talanoa i se foma'i. Aua lava ne'i e alu na'o oe e aumai ni vaila'au.
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E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga