E iai ea se tumo i le faiʻai e le masani ai faapenei i lau tama/teine? Seʻi o tatou talanoa e uiga i le AT/RT (Atypical Teratoid/Rhabdoid Tumor)

I le avea ai ma matua, o se tasi o tala sili ona faigata ma sili ona faanoanoa e mafai ona e faalogo i ai o le iloa lea ua maua lau tama i le kanesa. E masani lava ona e lagona le fefe, popole, ma le faanoanoa pe a e faalogo i se kanesa e seasea tupu ma ogaoga e pei o le AT/RT (atypical teratoid/rhabdoid tumor). Ae e taua le manatua e te le o tuua toatasi i lenei malaga faigata. O loo faatasi ma oe le au faafomai a lau tama i laasaga uma o le ala.

O le ā le AT/RT (Atypical Teratoid/Rhabdoid Tumor)?

I se faaupuga faigofie, o le AT/RT o se ituaiga kanesa e vave tele lona tuputupu aʻe ma e amata mai i le ogatotonu o le faiga o neula (CNS). O lo tatou ogatotonu o neula e aofia ai le faiʻai ma le uaea o le tuasivi. O nei sela o le kanesa e amata mai i le faiʻai poʻo le uaea o le tuasivi. I le tusa ma le afa o tagata e iai le AT/RT, e amata mai i le cerebellum poʻo le faiʻai. O lenei tulaga e masani ona aʻafia ai tamaiti laiti.

E mafai ona aliali faafuaseʻi mai faʻailoga. I le taimi muamua, atonu e te manatu o lau tama o loʻo i ai se maʻi laʻititi, e pei o le fulū masani. Ae o nei faʻailoga e le mou atu i le aluga o taimi poʻo togafitiga masani. O le taimi lena e faʻatonuina ai e se fomaʻi ni suʻega e iloa ai poʻo le a tonu le faʻaletonu o lau tama. A maeʻa ona maua le AT/RT, o le a talanoa atu lau fomaʻi ia te oe e uiga i togafitiga sili ona lelei mo le tulaga o lau tama.

Ia fai atu ma le faamaoni, o taunuuga o lenei ituaiga kanesa e masani ona le lelei tele. Aua e vave tele ona sosolo, ma o nisi taimi e faigata ona aveese atoa. O le mea lea, e ono faapuupuuina ai le umi e ola ai le tamaititi. Ae ui i lea, e le o tagata uma e maua ni taunuuga leaga. O loo taumafai pea saienitisi e saili ni togafitiga fou e faateleina ai avanoa e faasaoina ai tamaiti.

E masani lava ona e lagonaina le tele o fesili ma le le mautonu pe a maua oe i le kanesa, aemaise lava o se kanesa e seasea tupu e pei o le AT/RT. Ae ia manatua, o loo i ai le au faafomaʻi a lau tama/teine ​​faatasi ma oe i lenei malaga atoa. E tele le lagolago mo aiga ma ē tausi maʻi.

O le ā le ituaiga kanesa o le AT/RT?

O le AT/RT o se ituaiga kanesa o le faiʻai e seasea tupu e aʻafia ai le faiga tutotonu o neula (CNS), o lona uiga, o le faiʻai ma le ua o le tuasivi.

E seasea lava ona tupu lenei mea?

O se suʻesuʻega i le Iunaite Setete na maua ai e na o le 470 tagata e nonofo ma le AT/RT. O lona uiga e na o le tusa ma le 73 tagata e maua i le faʻamaʻi i tausaga taʻitasi. O le mea e ofo ai, mai na tagata e 73, e na o le toʻa 4 o tagata matutua. O lea e mafai ona e mafaufauina le tele o lona aʻafiaga i tamaiti laiti, ma le seasea ona tupu.

O a ni fa'ailoga o le AT/RT?

E eseese fa'ailoga o le AT/RT mai lea tagata i lea tagata. E fa'alagolago i mea e pei o le matua o le tamaititi ma le nofoaga o le tumo. Peita'i, e mafai ona fa'afuase'i ona aliali mai nei fa'ailoga ma vave ona ogaoga:

• Tiga o le ulu:E masani lava ona tupu lenei mea i le taeao. O nisi taimi e mou atu pe a uma ona pua'i.
• Fiu ma pua'i: Soo se taimi e niniva ai ma pua'i ai.
• Vaivai: E lagona e le tamaititi le vaivai i taimi uma.
• Suiga i le tulaga o gaioiga: Ua lē toe tamo'e ma taalo e pei ona sa iai muamua, lagona le vaivai.
• Faigata ona savali, tausia o le paleni, ma le felagolagoma'i: E pei ua le paleni lou tino pe a savali, ma e faigata ona pu'e ni mea.

Se'i mafaufau, mo ni nai aso nei, ua ala a'e lau tama i le taeao ma fai mai, "Mama, ua tiga lo'u ulu," pe pua'i fo'i. Ua paie tele o ia e fai ana galuega a le a'oga, ma e foliga mai ua fia moe i taimi uma. Afai o lau tama, lea sa masani ona tamo'e solo ma ta'alo, ua taumafai nei e nofo i le mea e tasi, e mafai fo'i ona avea lea ma fa'ailoga o se mea fa'apenei.

I pepe laiti, e ono foliga mai ua lapo'a teisi le ulu ona o lenei tumo. Peita'i, i tamaiti matutua, atonu e le o iloa tele.

O le ā le māfua'aga o le AT/RT?

O le mafuaʻaga autū o le AT/RT o se fesuiaʻiga i se tasi o kenera e lua, o le SMARCB1 poʻo le SMARCA4. O nei mea ua taʻua o "kenera e taofia ai le kanesa." I se faaupuga faigofie, o nei kenera e faia ai se porotini e pulea ai le saoasaoa ma le tele o sela i o tatou tino. O lea la, afai e iai se suiga poʻo se faʻaletonu i nei kenera, e amata ona vave ona tuputupu aʻe sela ma e le mafai ona pulea. O le mafuaʻaga lea e mafua ai ona fausia nei kenera.

O se mea ea lenei e mafua mai i kenera?

Ioe, o nisi tulaga o le AT/RT e mafai ona mafua mai i le kenera. O lona uiga o le germline mutation e mafua ai lenei kanesa e mafai ona tuufaasolo mai matua i le tamaititi. Peita'i, i le tele o tulaga, e le o se mea e tupu fa'ale-tulaga. O lona uiga e mafai ona tupu fa'afuase'i le mutation i se tamaititi, e tusa lava pe leai se tasi o le aiga na maua muamua i le tulaga.

O ai e sili ona lamatia?

E masani ona aʻafia tamaiti e i lalo ifo o le 3 tausaga le matutua i le AT/RT. Ae ui i lea, e taua le manatua e mafai ona aʻafia tamaiti o soʻo se matua, poʻo tagata matutua foʻi.

E fa'apefea ona su'esu'eina le AT/RT?

E su'esu'eina e se foma'i le AT/RT e ala i le faia o se su'ega fa'aletino, se su'ega o neura, ma ni nai isi su'ega fa'apitoa. I le taimi o nei su'ega muamua, o le a fesiligia oe e le foma'i e uiga i fa'ailoga o lau tama, tala'aga fa'afoma'i ua mavae, ma pe i ai se tasi o lou aiga na maua i lenei tulaga.

E le gata i lea, o suʻega e faia e aofia ai:

• MRI (Magnetic Resonance Imaging) scan: E mafai ona pu'eina ni ata auiliili o le fai'ai ma le uaea o le tuasivi. E mafai ona fesoasoani e iloa ai le nofoaga tonu ma le tele o le tumo.
• Tu'i o le lumbar: O lenei mea e aofia ai le aveina o se tama'i fa'ata'ita'iga o le vai e si'omia ai le uaea o le tuasivi (cerebrospinal fluid) ma fa'ata'ita'i e va'ai pe ua sosolo sela o le kanesa.
• Su'ega fa'asolopito:O lenei suega e faia e iloa ai pe i ai ni suiga i genes o le SMARCB1 po'o le SMARCA4 na ta'ua muamua.
• Biopsy: E aofia ai le aveina o se vaega laʻititi o le tumo ma suʻesuʻeina i lalo o se microscope e faʻamaonia ai le ituaiga o le kanesa.

O a togafitiga mo le AT/RT?

Atonu e fautuaina e le foma'i a lau tama/teine ​​mea nei e fai ma togafitiga mo le AT/RT:

Ta'otoga e aveese ai le tumo

O le a aveese e se foma'i tipitipi o neula le tumo i le tele e mafai ai i le taotoga. Peita'i, e ono mana'omia fo'i le chemotherapy ma le radiation therapy e fa'aumatia ai so'o se sela o le kanesa o totoe pe a uma le taotoga.

Togafitiga Fa'ama'i

O se ituaiga vailaʻau lea e fasiotia ai sela o le kanesa pe taofia ai lo latou vaeluaina. O nisi taimi e tuʻuina atu ai lenei vailaʻau e ala i le gutu pe tui i totonu o se alatoto poʻo se maso (systemic chemotherapy). O le isi auala o le tuiina saʻo lea o le vailaʻau i totonu o le vai o loʻo siomia ai le uaea o le tuasivi (intrathecal chemotherapy).

Togafitiga Fa'avevela

E fa'aaogaina ai ave X-ray e malolosi e fasiotia ai sela o le kanesa pe taofia ai fo'i lo latou tuputupu a'e. E fa'asino sa'o atu e se masini nei ave o le radiation i le tumo. O tamaiti e i lalo ifo o le 3 tausaga e tu'uina atu i ai le togafitiga o le radiation i ni fua maualalo tele aua e mafai ona a'afia ai lo latou tuputupu a'e ma le atina'e.

Fa'aliliuina o Sela Autu

A maeʻa le togafitiga tele o le chemotherapy, e faia se suiga o sela autū e sui ai sela ua leiloa mai le tino o le tamaititi. Aʻo leʻi amataina le chemotherapy, e aveese e fomaʻi ni sela autū mai le tamaititi ma teuina. A maeʻa le chemotherapy, ona toe tuʻuina atu lea o sela i totonu o le tamaititi e ala i se alatoto (i totonu o le uaua).

Togafitiga Fa'atatau

O se togafitiga fou lea mo le AT/RT o loʻo faia i suʻega faafomaʻi i le taimi nei. I lenei tulaga, e galulue nisi vailaʻau e ala i le poloka o nisi mea e fesoasoani i le tuputupu aʻe ma le vaeluaina o sela o le kanesa.

Togafitiga Fa'ama'i

O se togafitiga fo'i lea o lo'o fa'ata'ita'iina i le taimi nei mo le AT/RT. E aoga e ala i le fesoasoani i le puipuiga o le tino o le tamaititi e tete'e atu i le kanesa.

Tausiga Fa'apalepale

Ua faia lea mea e faʻaitiitia ai faʻailoga o le tamaititi, faʻaitiitia ai le tiga, tuʻuina atu le mapusaga, ma faʻaleleia atili ai le tulaga lelei o le olaga.

Taua: O le a faia e le fomaʻi nei suʻega uma ma filifili po o le fea togafitiga e sili ona lelei mo lau tama. O nisi taimi e ono sili atu ma le tasi le togafitiga e tuʻuina atu. E taua le faʻaauau pea ona i lalo o le vaavaaiga a le fomaʻi ma faia ni suʻega pe a uma le togafitiga. O le auala lea e mafai ai ona e iloa pe ua manuia le togafitiga ma pe ua toe foʻi mai le kanesa.

O ai o loʻo i le 'au fomaʻi a lau pepe?

Atonu e te vaʻai i le tele o fomaʻi ma ē tuʻuina atu le tausiga soifua maloloina pe a togafitia le AT/RT. E ono aofia ai i le 'au fomaʻi a lau tama:

• Foma'i o tamaiti po'o foma'i aiga (Foma'i tausi soifua muamua)
• Foma'i tipitipi o neula
• Foma'i o le kanesa e ala i le radiation
• Foma'i Fa'apitoa i Neura
• Faufautua tau kenera

E i ai ni aafiaga e ono tula'i mai i le togafitiga?

Ioe, e mafai ona tutupu ni aafiaga i togafitiga uma mo le AT/RT. O le a fa'amatala atu e le foma'i a lau tama ia te oe po'o a nei aafiaga ma mea e tatau ona mataala i ai i le taimi o togafitiga. O nisi aafiaga e ono tutupu loa, ae o isi atonu e le alia'e se'ia o'o i ni masina mulimuli ane. Afai ei ai ni au fesili, aua le faatuai e fesili i lau foma'i.

O le ā le Va'aiga/Iloiloga o le AT/RT?

O le AT/RT o se ituaiga kanesa e matuā ogaoga ma vave ona sosolo, ma afai e le mafai ona fa'amalolo atoatoa togafitiga, e ono vave ona muta le ola o le tamaititi. Peita'i, e matuā eseese lava lea tulaga mai lea tagata i lea tagata. Mo se fa'ata'ita'iga, afai e mafai ona aveese atoa le tumo i se taotoga, e iai le avanoa e fa'amalolo ai.

O le va'aiga e fuafua i le tele o mea:

• Tausaga o lau tama/teine.
• Tofi fa'ale-kivi.
• E fa'apefea le saogalemu e mafai ona aveeseina ai le tumo e ala i se taotoga?
• Pe ua sosolo le kanesa i isi vaega o le tino.

E na'o lau foma'i e mafai ona tu'uina atu ia te oe fa'amatalaga sili ona sa'o e uiga i le va'aiga o le soifua maloloina o lau tama/teine. Afai e iai ni au fesili, talanoa i le 'au foma'i a lau tama/teine.

O le a le fua faatatau o le ola ma le fua faatatau o le faamalologa mo le AT/RT?

Ona o le AT/RT o se ituaiga kanesa e seasea tupu, e le lava ni faʻamaumauga e vavalo saʻo ai le ola ma le fua faatatau o le faʻamalologa mo lenei tulaga. O le a mafai e le fomaʻi a lau tama ona tuʻuina atu ia te oe faʻamatalaga aupito lata mai e uiga i le tulaga o lau tama.

E mafai ona puipuia le AT/RT?

E fa'anoanoa, e leai se auala e puipuia ai le AT/RT i le taimi nei. Afai o lo'o e fa'amoemoe e toe maua se isi tamaititi, atonu o se manatu lelei le talanoa i se faufautua tau kenera e iloa ai pe o iai sau suiga tau kenera po'o lau pa'aga e mafai ona mafua ai le AT/RT ma le lamatiaga mo lau tama e maua ai.

O a fesili e tatau ona e fesiligia i le fomaʻi a lau pepe?

E masani lava ona tele ni fesili e te mafaufau i ai pe a uma ona e iloa le AT/RT. Ia mautinoa e te fesili i le foma'i a lau tama/teine ​​i nei fesili:

• O fea le tumo i le tino o la'u tama?
• O le ā le ituaiga togafitiga e te fautuaina?
• E i ai ni aafiaga e ono tula'i mai i le togafitiga?
• O le a a'afia ea le tuputupu a'e ma le atina'eina o la'u tama i le togafitiga?
• O le ā le fa'amoemoega o la'u tama/teine?

Ma le mea mulimuli, o le mea e sili ona tāua (Savali e Ave i le Aiga)

"Ua maua lau tama i le kanesa." O nisi ia o upu e sili ona faigata e mafai e se matua ona faalogo i ai. Atonu e te popole i le mea o le a tupu i le isi taimi, e uiga i le lumanai o lau tama. E ui o loo i ai le tele o mea e le o mautinoa e oo mai faatasi ma le kanesa, ia manatua o loo i ai le au faafomai a lau tama ma oe i laasaga uma o le ala. O le a latou fesoasoani ia te oe e faatautaia togafitiga, pulea faailoga, ma tausia lau tama i lona olaga atoa. O loo faaauau pea suesuega e aoao atili e uiga i le AT/RT (atypical teratoid/rhabdoid tumor) ma saili ni auala fou e togafitia ai. O lea la, aua lava ne’i faavaivai i le faamoemoe.

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