O le ā le Cystic Fibrosis? Se'i o tatou malamalama faigofie i ai!

Atonu ua e faalogo o nisi tagata e fananau mai ma se faamai tuufaasolo, a ea? O le Cystic Fibrosis (CF) o se faamai tuufaasolo. E toatele tagata e manatu o se faamai lea e na o mama e aafia ai, aua o faigata ona manava ma faamai pipisi soo o mama e masani ona iai i lenei faamai. Ae o le tala e sili atu ona faigata nai lo lena. Se’i o tatou tilotilo po o le a le mea moni.

O le ā tonu lava le cystic fibrosis (CF)?

I se faaupuga faigofie, o le cystic fibrosis (CF) o se tulaga tupuaga e mafua ai ona faaputuputu le tele o le mucus mafiafia ma pipii i totonu o nisi o totoga i o tatou tino. O lenei mucus mafiafia e mafai ona faaleagaina na totoga ma faaleagaina ai a latou galuega.

E masani lava, o le mucus i o tatou mama ma le isu e fai si tafe ma manifinifi. E taofia ai na vaega ia susu ma maileia ai le palapala ma otaota. Ae i tagata e maua i le CF, o se suiga o kenera e suia ai le auala e gaosia ai lenei mucus. O se porotini e mafua ai lenei mea ua leai pe le galue lelei. O le iʻuga, o masima e faʻamama ai le mucus e maileia i totonu o sela, ma avea ai le mucus ma mea e matua mafiafia ma pipii.

E ui o le toatele o tagata e manatu i ai o se faʻamaʻi o le mama, ae o le CF e mafua ai ona mafua ai ni cysts ma ni maʻila (fibrosis) i le pancreas. O lenei faʻaleagaina, faʻatasi ai ma le mafiafia o le ufi, e mafai ona poloka ai alavai e faʻasaʻoloto ai enzymes digestive e fesoasoani e faʻamalūina meaʻai tatou te 'ai. E mafai ona taofia ai le tino mai le mitiia lelei o meaʻai mai meaʻai. I le faʻaopoopoga i mama ma le pancreas, e mafai foʻi ona aʻafia ai le ate, sinuses, intestinals, ma totoga feusuaʻiga.

O le CF o se fa'ama'i tu'ufa'asolo e fananau mai ma se tagata. O lona uiga o se fa'ama'i e tumau i le olaga atoa ma e mafai ona fa'ateteleina le leaga i le aluga o taimi. O tagata e iai le CF e ono pu'upu'u atu lo latou soifua nai lo tagata e leai se CF.

E i ai ni ituaiga autū o le cystic fibrosis (CF)?

Ioe, e lua ituaiga autū o le `CF` e mafai ona fa'ailoaina:

1. Classic cystic fibrosis: E masani ona a'afia ai le tele o totoga i le tino. E masani ona iloa le tulaga i totonu o nai tausaga muamua o le olaga.

2. Cystic fibrosis e le masani ai: O se ituaiga CF e le ogaoga tele ma e le ogaoga tele. Atonu e na'o le tasi le totoga e a'afia ai, pe ono o'o mai ma mou atu fo'i fa'ailoga. E masani ona maua i tamaiti matutua po'o tagata talavou.

O a ni fa'ailoga o le cystic fibrosis (CF)?

O se tagata e iai le CF e ono aʻafia i ni faʻailoga e pei o:

• Fa'ama'i pipisi masani o le mama (e pei o le niumonia po'o le bronchitis e toe tupu mai)). Se'i mafaufau, o nisi tamaiti laiti e tafe le isu, tale, ma le tatagi o le manava i o latou fatafata, ma e tusa lava pe fa'aaoga vaila'au, e toe fo'i mai lava e aunoa ma se mapusaga. O le tulaga lea.
• O le alu ese o otaota e le lelei pe suau'u fo'i.
• Faigata ona manava.
• O le wheezing o se leo e masani ona pa'ō ma gatete e sau mai le fatafata.
• Fa'ama'i pipisi masani o le sinus.
• Tale faifai pea.
• E telegese le tuputupu aʻe.
• O le lē manuia o le tino, e ui lava ina e 'ai lelei ma maua kalori e mana'omia e lou tino, o se tulaga lea e te lē tupu ai se mamafa pe paee fo'i.

Fa'ailoga o le atypical cystic fibrosis (Atypical CF)

O tagata e iai le CF e lē masani ai atonu e iai nisi o faʻailoga o loʻo taʻua i luga. I le aluga o taimi, atonu latou te aʻafia foʻi i mea e pei o:

• Sinusitis tumau.
• Polip i le isu.
• O le maualuga e le masani ai o le electrolyte i le tino e mafai ona oʻo atu ai i le leai o se vai i le tino pe mafua ai foʻi le heatstroke.
• Manava tata.
• Pancreatitis.
• Pa'ū le mamafa e le'i fuafuaina.

O le ā e mafua ai le cystic fibrosis (CF)?

O le mafuaʻaga autū o le CF o se fesuiaʻiga (variant poʻo le mutation) i se gene e taʻua o le CFTR. O le gene CFTR e faia ai se porotini e galue o se auala ion i luga o le fogāeleele o sela. Mafaufau i ai e pei o se faitotoʻa laʻititi i totonu o le membrane o le sela. O nei faitotoʻa e faʻatagaina ai ni vaega patino e ui atu ai.

O le porotini e gaosia e le gene `CFTR` e masani ona galue o se faitotoa mo ions chloride (o se ituaiga masima e iai se eletise leaga). A tuua e ions chloride le sela, e tosoina foi i totonu le vai. O le taimi lea e manifinifi ai ma maseesee ai le mucus. Ae i tagata e iai le `CF`, e le tupu lelei lenei faagasologa ona o fesuiaiga i le gene `CFTR`. Ona maileia lea o ions chloride i totonu o sela, ma tuua ai le mucus e mafiafia ma pipii.

E eseese ituaiga o fesuia'iga o kene CFTR (vasega I i le VI). O nisi fesuia'iga e le gaosia ai ni porotini, o nisi e na'o sina vaega itiiti o porotini e gaosia, ae o nisi e le gaosia le porotini e pei ona latou faia.

Pe o se ma'i fanau mai ea le cystic fibrosis (CF)?

Ioe, o le `CF` o se tulaga fa'ale-kenera e maua mai le fanau mai. O se tagata e maua i le `CF` e maua ni kopi se lua o lenei kenera `CFTR` ua suia - o le tasi mai le tina, ma le tasi mai le tama (o le mea lea e ta'ua o le `autosomal recessive` inheritance`).

E lē manaʻomia ona maua ou mātua i le CF ina ia maua ai oe i le CF. O le mea moni, o le tele o aiga e leai se talaʻaga faaleaiga o le CF. O se tagata e na o le tasi le kopi o le kene ua suia e taʻua o le avefeʻau . O i latou e avefeʻau e lē o faʻaalia ni faʻailoga o le CF.

E mafai fo'i e tagata matutua ona atia'e le cystic fibrosis (CF)?

Leai, e te fanau mai ma le fesuiaʻiga o kene e mafua ai le CF. Peitaʻi, afai e matuā māmā lava faʻailoga, pe afai e sau ma mou atu, o nisi tagata atonu e le iloa seʻia oʻo i se taimi mulimuli ane o le olaga, atonu e oʻo lava i le matua.

O a ni fa'alavelave e ono tula'i mai ona o le CF?

E mafai e le CF ona mafua ai ni faʻafitauli e pei o:

• Fa'ama'i pipisi: O le mucus mafiafia e maileia ai siama i ou mama ma ala ea, ma faigata ai ona latou o ese. E mafai ona o'o atu ai i fa'ama'i pipisi e masani ai.
• Le leai o le vas deferens i le va o tane (CBAVD): I lenei tulaga, e leai ni vas deferens i tane, o le paipa e feaveaʻi ai sperm. O le mea lea, latou te manaʻomia le fesoasoani i togafitiga o le fanautama pe afai latou te mananaʻo e maua ni fanau.
• Ma'isuka: E mafai ona tupu le ma'isuka e mafua mai i le cystic fibrosis ona o le faaleagaina o le pancreas.
• Le lava o Mea'ai: O le leai o se isu mafiafia i totonu o le faiga o mea'ai ma le leai o ni enzymes o le pancreas e fesoasoani i le fa'amalūina o mea'ai e fa'ateleina ai le lamatiaga o le le lava o mea'ai.
• Osteopenia ma le Osteoporosis: E mafai ona alia'e fa'ama'i e fa'avaivaia ai ponaivi ona o le le mafai ona mitiia lelei mea'ai mai le faiga o mea'ai.
• Fa'afitauli o le ma'itaga: E mafai e le CF ona a'afia ai le faiga o mea'ai ma mafua ai le le lava o mea'ai. O lenei mea e fa'ateleina ai le lamatiaga o fa'afitauli o le ma'itaga. O le fanautama a'o le'i atoa le masina o le fa'afitauli sili ona taatele.

E fa'apefea ona su'esu'eina le cystic fibrosis (CF)?

E masani ona su'esu'eina e foma'i pepe fou mo le CF i le taimi o su'esu'ega o pepe fou. E faia lea mea e ala i le 'aveina o ni nai mataua o le toto mai le mulivae o le pepe. I totonu o le fale su'esu'e, o lenei fa'ata'ita'iga toto e su'eina mo se vaila'au e ta'ua o le immunoreactive trypsinogen (IRT) . E gaosia lea e le pancreas. O tagata e iai le CF e maualuga atu le maualuga o le IRT i o latou toto. E su'eina pepe mo le IRT i le taimi e fananau mai ai ma toe faia i ni nai vaiaso mulimuli ane.

Peita'i, o nisi tulaga, e pei o le fanau mai vave, e mafai fo'i ona mafua ai le maualuga o le IRT. O le mea lea, o se suega IRT lelei e le fa'apea ai o lo'o iai le CF i se pepe. Afai e maualuga atu le tulaga IRT o le pepe nai lo le mea na fa'amoemoeina, o le a fa'atonuina e le foma'i nisi suega e faia ai se fa'amaoniga mulimuli.

O nisi taimi (pe tusa ma le 5% o mataupu), atonu e le iloa e le su'esu'ega o pepe fou le maualuga o le IRT i se tasi e maua i le CF. Pe, atonu e te le'i faia se su'ega masani mo le CF i le taimi na e fanau mai ai. Afai o oe po'o lau pepe e iai ni fa'ailoga o le CF, o le a faia e se foma'i se su'ega o le afu ma, afai e mana'omia, isi su'ega.

Su'ega mo le cystic fibrosis (CF)

• Su'ega o le afu:O lenei mea e fuaina ai le aofaʻi o le chloride i lou afu. O tagata e maua i le CF e maualuga atu le maualuga o le chloride i o latou afu. O le suega sili lea ona patino mo le suʻesuʻeina o le CF. Peitaʻi, e mafai ona masani i tagata e maua i le CF e le masani ai.
• Su'ega fa'ale-kenera: E faia fa'ata'ita'iga o le toto e siaki ai suiga i kenera e mafua ai le CF.
• Su'ega Ata: O mea e pei o X-ray o le pu o le isu ma le fatafata e fa'aaogaina e fa'amaonia pe lagolago ai le fa'amaoniga o le CF. E le mafai e nei su'ega ata ona fa'amaonia le CF.
• Su'ega o galuega a le mama (PFTs): O nei su'ega e fuaina ai le lelei o le galue o ou mama.
• Su'ega o le sputum: O le a ave e lau foma'i se fa'ata'ita'iga o le mucus e sau mai ou mama pe a e tale ma fa'ata'ita'i pe iai ni siama. O nisi ituaiga o siama, e pei o le Pseudomonas, e sili atu ona taatele i tagata e iai le CF.
• Biopsy o le pancreas: E mafai ai e lau fomaʻi ona vaʻai pe i ai ni cysts poʻo ni manuʻa i lau pancreas.
• Eseesega o le malosiaga o le isu (NPD): O lenei fua lea e fuaina ai le mamafa eletise laʻititi e masani ona i ai i le laina o le isu. O lenei mamafa e mafua mai i le gaoioi o ions. O tagata e iai le CF e itiiti le gaoioi o ions ona o le auala e aʻafia ai e le CF auala o ion.
• Fuaina o le tafe o le manava (ICM): Mo le faia o lenei suega, e ave e se foma'i se fa'ata'ita'iga o le a'ano o le rectum. E fuaina e le fale su'esu'e le tele o le chloride e fa'asa'olotoina mai lenei fa'ata'ita'iga.

E fa'apefea ona togafitia le cystic fibrosis (CF)?

E fa'anoanoa, e leai se fofo mo le CF. Peita'i, fa'atasi ai ma le fesoasoani a se foma'i fa'apitoa i le CF ma isi i lau 'au tausi soifua maloloina, e mafai ona e pulea le fa'ama'i ma ona fa'ailoga. O lenei pulega e aofia ai:

• Tausia o ala ea ia mama ma tatala e ala i le faʻaaogaina o metotia mānava ma masini e faʻataʻapeʻape ai le phlegm.
• O vaila'au e fesoasoani e fa'asa'o ai fa'afitauli i le porotini 'CFTR' ('CFTR modulators').
• Vaila'au e fa'aitiitia ai fa'ailoga patino.
• Ia mautinoa e lava ma sa'o kalori e te maua mai mea'ai.
• Ta'otoga.

Metotia e fa'amamā ai le ea

Afai e iai sou CF, e tele auala e fa'amama ai ou ala ea:

• Tale ma metotia o le manava: E mafai e se fomaʻi faʻaletino e faʻapitoa i le CF ona aʻoaʻoina oe i metotia e tatala ai ou auala ea ma faʻamalūlū ai le isumu.
• Meafaigaluega mo le mamafa o le manava lelei (PEP):E mafai ona ofuina nei masini `PEP` i le gutu pe fai ma `ufimata` i luga o foliga. Latou te tete'e atu, o lea e tatau ai ona e galue malosi e manava i fafo. O lenei mea e tatala ai auala ea ma tulei ese ai le mucus. O masini `PEP` e tetete ai (e.g. `Flutter®`, `Acapella®`, `AerobikA®`, `RC-Cornet®` ) o ituaiga faapitoa ia o le `PEP` e tuufaatasia ai le tetete ma le gafatia e tatala ai le mucus.
• Ofuvae e fa'amama ai le ea: E ta'ua fo'i o se masini fa'agaoioi maualuga i le puipui o le fatafata, o se ofuvae fa'afefeteina lea e feso'ota'i i se masini. E tetete le ofuvae ma fa'amamago le mucus.
• Fa'amamago o le tino ma le tātā: O se metotia fa'aletino lea. E te agai i ni tulaga e fesoasoani e fa'amama ai le suāsusu mai ou mama. E tā e se isi tagata lou fatafata ma/po'o lou tua e fesoasoani e fa'amalūlū ai le suāsusu. E mafai ona faia lenei mea fa'atasi ai ma metotia e fa'atupu ai le tale.

Fa'atonutonu CFTR mo le cystic fibrosis

O CFTR modulators o se vasega o vailaʻau e fesoasoani e faʻasaʻo faʻafitauli i porotini e gaosia e le CFTR gene ua suia ma faʻateleina le aofaʻi o le porotini e galue lelei i luga o sela. Latou te le faʻamaloloina le CF. Ae o nisi tagata ua i ai ni faʻaleleia taua i o latou faʻailoga ma le umi e ola ai. Peitaʻi, o nei togafitiga modulator e le fetaui mo tagata uma e iai le CF, ma o nisi e le mafai ona onosaia.

O nisi faʻataʻitaʻiga o `CFTR modulators`:

• `Kalydeco® (ivacaftor)`
• ``Orkambi® (ivacaftor/lumacaftor)''
• `Symdeko® (ivacaftor/tezacaftor)`
• `Trikafta® (ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor)`

Isi vailaʻau mo le cystic fibrosis

E ono fa'atonuina fo'i e lau foma'i isi vaila'au e fa'aitiitia ai le mumū, togafitia ai fa'ama'i pipisi, pe pulea ai fa'ailoga. E aofia ai:

• Vaila'au Fa'ama'i: Atonu e fautuaina e lau foma'i vaila'au fa'ama'i e togafitia pe puipuia ai fa'ama'i pipisi.
• Fuala'au fa'amālūlū e manava i totonu: E tatala ma fa'amalūlū e vaila'au fa'amālūlū auala ea, ma faigofie ai ona mānava.
• O le saline hypertonic e manava i totonu: O le masima i totonu o vailaʻau saline e tosina mai ai le vai, lea e faʻamamago ai le mucus ma faʻafaigofie ai ona tale.
• Vaila'au e tete'e i le mumū: O nei vaila'au e fa'aitiitia ai le fula. E aofia ai corticosteroids ma vaila'au e tete'e i le mumū e le o ni steroids (NSAIDS) .
• Enzima o le pancreas: E fesoasoani nei mea e fa'amalū ai mea'ai ma mitiia ai mea'ai mai ai.
• Fa'amalūlūina o otaota: E fesoasoani nei mea i tulaga e pei o le manava tata ma fa'afaigofie ai ona alu ese otaota.

Taumafa mo le cystic fibrosis (CF)

Afai e iai sou CF, e ese ou manaʻoga taumafa mai i se tasi e leai se CF. Ona o le CF, atonu e le mafai e lou pancreas ona faia pe faʻasaʻoloto ni enzymes e fesoasoani ia te oe e faʻamalū ai meaʻai. O lona uiga atonu e le mafai e ou gaʻau ona mitiia lelei meaʻai ma gaʻo i au meaʻai.

O lau foma'i fa'apitoa i le CF po'o le foma'i mea'ai resitalaina o le a fautuaina se fuafuaga taumafa mo oe. Atonu e aofia ai:

• Taumafa kalori i aso ta'itasi. E tusa ma le faaluaina le tele o kalori e 'ai i le aso nai lo se tasi e leai se CF.
• 'Ai i mea'ai e tele ai ga'o. E taua tele lenei mea ina ia maua ai nisi vitamini e mafai ona solo i ga'o.
• Tausia o le mamafa o le tino e sili atu nai lo le masani talu mai lou laʻitiiti. E mafai ona fesoasoani lea ia te oe e te tuputupu aʻe ai ma faʻalauteleina ou mama. E mafai ona fesoasoani lea i faʻailoga a o e matua.
• 'Ai ni kapisi fa'aopoopo o le enzyme. E fesoasoani fa'aopoopo o le enzyme i le fa'agasologa o le fa'agase o mea'ai.
• Fa'aopoopo atili le masima i lau mea'ai. E fesoasoani lea e sui ai le masima fa'aopoopo e leiloa e lou tino ona o le afu. E taua tele lenei mea i le taimi vevela ma le susū o le tau ma pe a faamalositino. Fesili i lau foma'i pe fia le tele o le masima e te mana'omia i le aso.

Ta'otoga mo le cystic fibrosis (CF)

Atonu e te manaʻomia se taotoga mo le CF poʻo se faʻalavelave o le CF. Atonu e aofia ai:

• Ta'otoga e feso'ota'i ma le isu po'o sinuses.
• Ta'otoga e aveese ai mea fa'alavelave i le manava.
• Suiga o mama.
• Suiga o le ate.

O le cystic fibrosis (CF) o se tulaga e lamatia ai le ola?

Ioe, o le CF o se tulaga e lamatia ai le ola. O le mafuaʻaga autū o le oti o le faaleagaina lea o mama e mafua mai i le mucus mafiafia ma faʻamaʻi pipisi soo o mama.

O le a le umi e tatau ona ola ai se tasi e maua i le cystic fibrosis (CF)?

E tusa ai ma tagata atamamai, i tausaga talu ai nei, o le umi e ola ai se tasi e fanau mai ma le CF e tusa ma le 50 tausaga. I ni nai tausaga ua mavae, o le umi e ola ai e va i le 30 ma le 40 tausaga, ae ua faʻateleina lenei mea i tausaga talu ai nei ona o le alualu i luma o auala e togafitia ai.

O tagata e iai le CF e lē masani ai e masani ona umi atu lo latou soifua nai lo i latou e iai le CF masani.

O le a se mea e tatau ona ou faʻamoemoeina pe afai e iai laʻu CF?

E leai se fofo mo le CF. O oe po'o lau tama/teine ​​o le a mana'omia se togafitiga mo le olaga atoa e pulea ai. E aofia ai le togafitia o fa'ama'i pipisi, tausia o mea'ai paleni, ma le va'ai soo i se foma'i fa'apitoa mo le CF. Peita'i, o togafitiga fou ua fesoasoani i tamaiti e iai le CF e ola lelei se'ia o'o i le matutua ma maua ai se olaga sili atu ona lelei.

E sili ona aoga le togafitiga pe a vave ona iloa le CF. O le mafuaʻaga lea e taua tele ai le siakiina o pepe fou fananau mai. O le amataina o togafitiga e pei o le CFTR modulators i le laʻitiiti e mafai ona faʻaleleia atili ai le soifua maloloina i se taimi umi ma faʻateleina ai le umi e ola ai.

E mafai ona puipuia le CF?

Talu ai o le CF o se mea e te fanau mai ma oe, e leai se auala e puipuia ai. Afai o oe o se tasi e feavea'i se suiga o le kenera CFTR, e mafai ona e fesili i lau foma'i e uiga i su'ega kenera a'o le'i fanau ma le ono mafai e lau fanau ona maua le CF.

E fa'apefea ona ou tausia a'u lava?

O le tausia o oe lava ma le CF o lona uiga o le galulue faatasi ma lau 'au tausi soifua maloloina e atiae se fuafuaga togafitiga. Ina ia tumau lou soifua maloloina, e tatau ona e mulimulita'i ma le toto'a i lenei fuafuaga. E aofia ai:

• Ia mulimulita'i ma le fa'aeteete i lau faasologa o le fa'amamāina o le mānava.
• Inu vailaʻau e pei ona faʻatonuina.
• Faaauau pea ona e auai i falema'i ma lau 'au foma'i CF.

Ia maua ni fautuaga mai au foma'i e uiga i se fuafuaga taumafa maloloina ma ni gaoioiga faaletino saogalemu e fetaui ma oe. Fesili i lau foma'i pe o se manatu lelei mo oe le toe fa'aleleia o mama .

E mafai ona e faʻaitiitia lou lamatiaga i faʻamaʻi e ala i le ʻaloʻalo ese mai tagata o loʻo mamaʻi, faʻataʻitaʻi auala lelei e fufulu ai lima, ma faia tui puipui ua fautuaina.

E mafai fo'i ona e auai i su'ega fa'aklinikal e fa'ata'ita'i ai togafitiga fou mo le CF. Fesili i lau foma'i pe iai ni togafitiga e fetaui mo oe. Ia mautinoa e te maua fa'amatalaga atoatoa e uiga i fa'amanuiaga ma lamatiaga o su'ega fa'aklinikal.

O afea e tatau ai ona ou vaai la'u foma'i?

Auai i falema'i uma ua fa'atulagaina fa'atasi ma sui o lau 'au tausi soifua maloloina. Talanoa i lau foma'i pe a iai ni au fesili e uiga i lau fuafuaga togafitiga po'o ou fa'ailoga. Fesili i ai po'o le a le mea e fai pe a iai ni ou fa'ailoga o se fa'ama'i. E mafai fo'i ona e ta'u atu i ai pe a e mana'omia se fesoasoani i fa'afitauli fa'aagafesootai po'o fa'alagona.

O afea e tatau ai ona ou alu i le Matagaluega o Faalavelave Tutupu Faafuasei (ETU) ?

Afai e te maua nei faʻailoga ogaoga, alu loa i le potu faʻafuaseʻi:

• Fiva maualuga (e sili atu i le 103 tikeri Fahrenheit/40 tikeri Celsius).
• Faigata ona manava.
• Leai pe itiiti lava le mimi e alu ese.
• Tiga faifai pea i le fatafata po'o le manava.
• Nifo.
• Fenumiai.
• Tiga ogaoga o maso po'o le vaivai.
• Ma'i fa'aoso.
• Lanu lanumoana o le pa'u, laugutu, po'o fao ('cyanosis' - o se fa'ailoga lea o le maualalo o le okesene i lou toto po'o aano o le tino).
• Afai e fa'aleleia pe mou atu le fiva po'o le tale, ona toe fa'ateteleina lea.

O a fesili e tatau ona ou fesiligia i la'u foma'i?

E mafai ona e fesili atu i lau fomaʻi i fesili nei:

• O a ni togafitiga e mafai ona ou filifilia?
• O le ā se fuafuaga taumafa maloloina e mafai ona ou mulimuli ai?
• O le ā e mafai ona ou faia e pulea ai o'u fa'ailoga?
• O a fa'ailoga o le fa'ama'i e tatau ona ou va'ava'ai i ai?
• O afea e tatau ai ona ou toe vaai ia te oe?
• O a ni fa'ailoga e tatau ona ou alu i le potu fa'afuase'i?
• E te fia siaki isi tagata o le aiga?

Aiseā e lē tatau ai i tagata e iai le CF ona paʻi le tasi i le isi?

E masani ona fautuaina e le au fomaʻi tagata e maua i le cystic fibrosis (CF) ia ʻalofia le fesootaʻi vavalalata ma isi. E mafua ona e faigofie ona maua e tagata e maua i le CF faʻamaʻi pipisi e faigofie ona pulea e isi. E sili atu foʻi ona latou faʻasalalauina siama i isi e maua i le CF (o ē e maua foʻi i faʻamaʻi pipisi e faigata ona pulea). E tatau foʻi i tagata e maua i le CF ona ʻalofia soʻo se tasi e maʻi.

I le iuga, o se mea (Savali e Ave i le Fale)

E masani lava ona e lagona le lofituina pe a e maua i se faʻamaʻi e te ola atoa. Peitaʻi, o togafitiga fou ma le malamalama atili i le cystic fibrosis o lona uiga e tele atu lou taimi e faia ai mea i le aso e tasi i le taimi. E toʻatele tagata e iai le CF e mafai nei ona faʻamoemoe e ola i ni olaga atoatoa seʻia oʻo i le matua. O se tamaititi ua maua i le CF i le taimi nei e foliga mai o le a tele atu filifiliga togafitiga o le a maua i le lumanaʻi.

Fa'apotopoto se 'au a ē pele ia te oe ma foma'i fa'apolofesa e te fa'atuatuaina e malamalama i mea e fa'amoemoeina, e fesoasoani ia te oe e feagai ai ma lu'itau o le olaga i aso faisoo. Ma, 'aua le fefe e maua se isi manatu i so'o se taimi o le ala. E te le o tu'ua na'o oe, ma e to'atele tagata e mafai ona fesoasoani ia te oe i lenei malaga.

` Cystic fibrosis, fa'ama'i tupu'aga, fa'ama'i mama, mucus, CFTR gene, soifua maloloina o tamaiti, fa'afitauli o le manava