E ese le foliga o tamatamailima po'o tamatamaivae o lau pepe? Se'i o tatou talanoa e uiga i le Ectrodactyly!

A fanau mai lau tamaitiiti i lenei lalolagi, e masani lava mo oe o se matua ona lagonaina le tele o le te'i, faanoanoa, ma le popole pe afai e te iloa ua leai se tasi o ona tamatamailima po o tamatamaivae pe ua ese le tulaga. "Aisea ua tupu ai lenei mea i la'u tama?" Atonu e te mafaufau. Ae aua le popole, e te le o tuua toatasi. O le asō, o le a tatou talanoa e uiga i lenei tulaga, ua lauiloa faafoma'i o le 'ectrodactyly,' i se auala manino ma faigofie.

O le ā le Ectrodactyly? I se faapuupuuga...

O le Ectrodactyly o se tulaga e tupu i le taimi e fanau mai ai i tamatamailima po o tamatamaivae. E ta'ua e foma'i lenei mea o le "eseesega o lima fananau mai". I se faaupuga faigofie, o le vaega ogatotonu o le lima o se pepe, o lona uiga, o le tasi pe sili atu foi o tamatamailima ogatotonu, e le o atiina ae lelei. O lenei mea e mafua ai se avanoa e foliga V, po o se mavaevae, i le ogatotonu o le lima. O nisi taimi, e foliga mai le lima o le pepe e pei o se matiu'u o se pa'a . E le gata i lea, o tamatamailima o totoe atonu e pipii faatasi ma fe'ei.

E ta'ua fo'i lea o le 'cleft hand' ma le 'split hand/foot malformation' (SHFM) . O le mea taua, e le gata ina a'afia ai lima, ae fa'apea fo'i tamatama'ivae o vae o le pepe .

E mafai ona tupu fua le Ectrodactyly i nisi taimi. Pe, e mafai foi ona avea ma vaega o se isi tulaga po o se syndrome e aafia ai isi vaega o le tino o le pepe. E mafai ona aafia ai na o le tasi le lima po o lima uma e lua. E eseese le ogaoga o le tulaga mai lea tagata i lea tagata . E eseese foi faailoga ma mafuaaga tau kenera.

Aua le manatu na o oe lava e mafua ai lenei mea. O le Ectrodactyly o se tulaga e seasea tupu . I le lalolagi atoa, e na'o le to'atasi mai le 90,000 pepe e fananau mai e a'afia ai.

E i ai ni ituaiga o nei mea?

Ioe, e lua ituaiga autū o le ectrodactyly:

1. Lima mavaevae masani: I lenei tulaga, e foliga "V" le lima o le pepe. Atonu e leai atoa pe leai foi se vaega o le tamatamailima ogatotonu. O lenei ituaiga e masani ona mafua mai i tupuaga tuufaasolo. O lona uiga o se tasi i le aiga e sili atu ona ono iai muamua lenei tulaga. E masani ona aʻafia ai lima uma e lua, ae mafai foi ona aʻafia ai vae.

2. Lima mavaevae e lē masani ai: I lenei tulaga, o le lima o le pepe e foliga e pei o le mataitusi "U". Ua leai ni tamatamailima faasino, ogatotonu, ma tamatamailima mama. E masani lava ona aafia ai na o le lima e tasi. O lenei ituaiga e masani ona lē maua i le tofi tuufaasolo. Ae, e mafua mai i se suiga faafuaseʻi o le tupuaga .

O a ni fa'ailoga o lenei mea? E fa'apefea ona iloa?

E mafai ona matuā eseese lava faailoga o le ectrodactyly mai le pepe e tasi i le pepe e tasi, o lea e taua ai le aua le popole.

• E tele pepe e leai ni tamatamailima, a le o latou lima po'o vae.
• O nisi pepe atonu e maua i le syndactyly , o lona uiga o le paʻu i le va o tamatamailima e pipii faatasi nai lo le vavae ese.
• O nisi taimi, i le mea e ta'ua o le "lobster claw appearance," e leai le tamatamailima ogatotonu ma suia i se māvaega e foliga i le kone e fa'asolo ifo i le tapulima, ma foliga mai ai ua vaevaeina le lima i ni afa se lua. O tamatamailima o totoe i itu uma e lua o lenei māvaega e masani ona fa'apipi'i fa'atasi.
• O nisi pepe atonu e na'o le tama'i tamatamailima e aunoa ma se māvae.
• I nisi tulaga e seasea tupu, e ono leiloa atoa ai se lima.

Afai e iai se tasi pe sili atu fo'i o nei fa'ailoga i lau pepe, e sili ona lelei le va'ai i se foma'i mo se fautuaga.

Aiseā ua tupu ai lenei mea? O le ā le māfuaʻaga?

O le mafuaʻaga autū o le ectrodactyly o le fesuiaʻiga o kenera. O nisi nei o kenera ua faʻamaonia o loʻo mafua ai le tulaga:

• `DLX6`
• `EPS15L1`
• `TP63`
• `WNT10B`
• `DLX5`

Atonu e foliga faigata ia te oe nei kene. Ae, i se faaupuga faigofie, o nei kene e fesoasoani i le atinaʻeina lelei o vae o se pepe. Afai e iai se suiga i lenei mea, e mafai ona mafua ai ni faʻafitauli i tamatamailima, e pei ona taʻua muamua.

O ai e sili atu ona ono maua i lenei tulaga? O a ni mea e lamatia ai?

E mafai ona aʻafia pepe tane ma pepe fafine i le Ectrodactyly.

Ua fai mai o nei tulaga na fananau mai e mafai ona fesootaʻi i nisi taimi ma nisi o mea tau siʻosiʻomaga e te feagai i le taimi o le maitaga . Mo se faʻataʻitaʻiga:

• Inu ava malosi i le taimi o le maitaga.
• Ulaula, vape, po'o le fa'aaogaina o isi oloa tapa'a.
• Fa'aaogaina o fualaau fa'asaina e aunoa ma se fautuaga fa'afoma'i.

Tāua: Afai o loʻo e maʻitaga, ia mautinoa e te talanoa i lau fomaʻi e uiga i mea e 'ai, mea e inu, mea e fai ma mea e lē tatau ona fai. E matuā tāua tele lea mo le soifua maloloina o oe ma lau pepe.

E faapefea ona iloa e fomaʻi lenei mea?

O le tele o taimi, e mafai e le fomaʻi ona iloa lenei tulaga i le taimi lava e fanau mai ai le pepe. E mafai ona latou vaʻai vave pe ua leai ni tamatamailima o le pepe pe ua masaesae ona lima poʻo vae. Ona mafai lea e le fomaʻi ona fuafua le tulaga tonu ma taʻu atu ia te oe poʻo le a le togafitiga e manaʻomia e le pepe.

O a suega o loʻo faia mo lenei mea?

E masani lava e le manaʻomia ni suega faapitoa e iloa ai le ectrodactyly. Atonu o le a e matauina ma lau fomaʻi i le taimi muamua lava ua leai ni tamatamailima ma tamatamaivae o lau pepe, ua pipii faatasi, pe ua iai se mavaevae.

Peita'i, o nisi taimi, e mafai ona iloa lenei tulaga a'o le'i fanau mai le pepe, e ala i se suega ultrasound a le pepe . I lea tulaga, o le a e iloa lenei mea ma maua le avanoa e faia ai laasaga talafeagai a'o le'i fanau mai le pepe.

A uma ona fanau le pepe, a'o le'i amataina le togafitiga, e ono fautuaina e le foma'i se X-ray o lima po'o vae o le pepe. E mafai ona fesoasoani lea e maua ai se ata manino o le tulaga o ponaivi.

Afai e iai se tasi o lou aiga e iai se faʻaletonu faʻapenei o le tupuʻaga, e taua tele le maua o se fautuaga faʻapitoa mo tupuʻaga . E mafai ona fesoasoani lea ia te oe e filifili ai pe o oe o se sui tauva lelei mo suʻega faʻapenei. O nei suʻega e mafai ona faʻailoa ai suiga faʻapenei e mafua ai le ectrodactyly, faʻapea foʻi ma isi faʻafitauli.

Ia manatua, e ui lava o oe o se avefe'au o se fesuia'iga o kenera, ae e lē fa'apea ai o le a maua fo'i e lau fanau. E mafai e faufautua kenera ona fa'amatalaina lou lamatiaga ma ta'u atu ia te oe isi la'asaga e mafai ona e faia e puipuia ai lou soifua maloloina pe fa'aitiitia ai le lamatiaga o le mautofiina e lau fanau o nisi fa'afitauli kenera.

O le ā le togafitiga mo lenei mea?

O le togafitiga mo le ectrodactyly e faʻalagolago i le ogaoga o le tulaga o le pepe.

• O nisi taimi, e lava le togafitiga fa'aletino ma/po'o le togafitiga fa'atino mo le tamaititi. O nei togafitiga e fesoasoani e fa'aleleia atili ai le galue lelei o lima ma a'oa'oina i latou i le fa'atinoina o galuega i aso ta'itasi.
• I le tele o tulaga, o taotoga toe fausia e se fomai tipitipi o ponaivi , fomai tipitipi palasitika , poʻo se fomai tipitipi toe fausia e mafai ona faʻaleleia atili ai le galuega ma le foliga vaaia o le lima o le pepe.

Peita'i, o le taotoga mo se lima vaeluaina e mafai ona sili atu ona faigata nai lo le taotoga mo se vae vaeluaina. O le mea lea, o le a talanoaina auiliili e le foma'i tipitipi a lau pepe le tulaga patino o lau pepe ma oe. Atonu e mana'omia le sili atu ma le tasi le taotoga. E mafai ona amata nei taotoga a'o la'itiiti lava lau pepe, i le pepe.

O tagata e maua i le ectrodactyly e iai nisi taimi e sili atu le lamatiaga o le gau o le pa'u pe a uma le taotoga. E le gata i lea, o le ma'a'a o tamatamailima o se fa'alavelave masani pe a uma le taotoga, e tusa lava pe fa'aleleia le gaioiga. O le a talanoaina e lau 'au foma'i nei mea uma ma oe.

Afai e maua la'u pepe i lenei tulaga, o le a se mea e tatau ona ou fa'amoemoeina?

O le faʻafitauli sili lea ona tele o loʻo feagai ma mātua.

"Pe mafai ea e la'u tama ona ola i se olaga masani?"

E masani lava, o tagata e maua i le ectrodactyly,E ui i le eseesega manino, e mafai e lima ona faatumauina se tulaga maualuga o le aoga. Latou te aʻoaʻoina faalenatura le auala e faʻaaoga ai o latou lima. Peitaʻi, e mafai e taotoga ona faʻaleleia atili ai foliga vaaia. I tulaga e faʻaletonu ai le aoga, e masani ona mafai e taotoga ona faʻaleleia atili ai le aoga ma le foliga vaaia.

O se suʻesuʻega laʻititi na maua ai o tagata na faia i ai le taotoga e faasaʻo ai le ectrodactyly sa faamalieina i taunuuga o le taotoga i foliga vaaia ma le aoga .

E iai se auala e puipuia ai lenei mea?

Ona o le ectrodactyly o se faʻafitauli tau kenera, e le mafai ona puipuia atoatoa.

Ae ui i lea, e mafai ona e faʻaitiitia lou lamatiaga e ala i le 'aua le inuina o le 'ava malosi, ulaula/vaping, ma le faʻaaogaina o fualaau faʻasaina i le taimi o le maitaga.

Afai e iai se tasi o lou aiga e iai ni eseesega i lima na fanau mai pe iai foʻi isi faʻafitauli tau kenera, o se manatu lelei le talanoa i se faufautua tau kenera e uiga i le avanoa e ono maua ai e lau tama le tulaga lea.

E fa'apefea ona ou tausia la'u tama? E fa'apefea le olaga i aso faisoo?

Afai e fanau mai lau tama ma le ectrodactyly, e taua le sailia o togafitiga mai se foma'i tipitipi o ponaivi o tamaiti, foma'i tipitipi palasitika, po'o se foma'i tipitipi toe fa'aleleia e fa'apitoa i lenei tulaga. E mafai ona latou fesoasoani ia te oe e filifili po'o a togafitiga e sili ona lelei mo lau tama.

E moni lava e mafai ona faigata le faasa'oina o le tulaga o lau tama/teine. Ae ui i lea, o le a taiala oe e le foma'i a lau tama/teine ​​i le faagasologa atoa.

O le tele o taimi, o tamaiti e maua i le ectrodactyly e ola i olaga masani e aunoa ma ni faʻatapulaʻaina tetele i a latou gaioiga. Latou te aʻoaʻoina e fai mea ma faʻaaoga o latou lima i la latou lava auala tulaga ese. O lea ia lototetele.

O a fesili e tatau ona e fesili atu i le fomaʻi?

A e alu e vaai se foma'i, fesili uma au fesili. O nisi nei o fesili e ono fesoasoani ia te oe:

• O le ā le ituaiga o le ectrodactyly o loʻo maua i laʻu tama?
• E iai nisi ona fa'afitauli tau kenera?
• O le ā le ituaiga togafitiga e manaʻomia e laʻu pepe?
• E faapefea ona ou tausia loʻu lima/vae pe a uma le taotoga?
• Pe o le a manaʻomia nisi taotoga?
• O a ituaiga togafitiga po'o isi fesoasoani o lo'o avanoa?

O nei fesili o se nofoaga lelei e amata ai se talanoaga ma lau fomaʻi. Aua le faatuai e fai ni fesili, e tusa lava po o le a le laiti.

Ma le mea mulimuli, o mea e sili ona taua e manatua

E faigata ona iloa na fanau mai lau pepe ma se eseesega i ona vae ma lima. E tupu lea mea i tagata uma. Ae ia manatua, o lenei eseesega e masani lava ona na o se foliga vaaia. O tagata e maua i le ectrodactyly e masani ona le oo i ai se leiloa o le gaioiga, aua latou te aʻoaʻoina faalenatura le faʻaaogaina o latou lima.

E mafai i nisi taimi ona faigata ona togafitia le Ectrodactyly, ae e mafai e se foma'i tipitipi fa'atuatuaina ona fa'amatalaina au filifiliga. Afai e iai se tasi i lou aiga e iai sona tala'aga o fa'aletonu o vae na fanau mai, o se manatu lelei le mafaufau i le fautuaga tau kenera. E mafai e se faufautua tau kenera ona fa'amatalaina mea e te mana'omia ona iloa a'o le'i fanau mai lau pepe.

Aua ne'i galo o le tu'uina atu i lau tama o le alofa, lagolago, ma le tausiga fa'afoma'i sa'o, e mafai ai ona latou ola i se olaga fiafia ma manuia.

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