E masani ona matala ou so'oga? E faigofie ona gau lou pa'u? Pe o le Ehlers-Danlos Syndrome ea?

E te lagona i nisi taimi e pei o ou so'oga i ou lima ma vae e faigofie tele ona gaoioi, e peisea'ī ua matala? Pe e te vave ona manu'a pe lanumoana fo'i i sina pa'i itiiti lava? Atonu e te mafaufau, "Oi, atonu ua ou fai si gugulu." Ae e le na'o le pau lea. Atonu e mafua mai i se tulaga e ta'ua o le Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) , lea e le masani tele, ae e taua le iloa. Se'i o tatou talanoa atili e uiga i lenei mea i le asō.

O le ā le Ehlers-Danlos Syndrome (EDS)?

I se faaupuga faigofie, o le Ehlers-Danlos syndrome o se tulaga e aʻafia ai aano fesoʻotaʻi i o tatou tino. Atonu o loʻo e mafaufau po o a aano fesoʻotaʻi. Vaʻai faalemafaufau o tatou tino e pei o se fale, ma o aano fesoʻotaʻi e pei o le sima ma le sima e fusifusia faʻatasi ai mea, ma avatu ai ia i latou le malosi, e pei o puipui ma taualuga. E i ai i soo se mea i o tatou tino - latou te fesoasoani e fusifusia faʻatasi o tatou totoga, ma latou te fesoasoani e faʻafesoʻotaʻi vaega o o tatou tino.

O lenei aano feso'ota'i e faia i ituaiga autū e lua o porotini: collagen ma elastin . I le EDS, e le mafai e o tatou tino ona gaosia lelei lenei porotini e ta'ua o le collagen. O le mea e tupu, o se tagata e iai le EDS e vaivai lona collagen. O lona uiga o latou aano feso'ota'i e le o malosi pe fa'amau e pei ona tatau ai.

E mafai e lenei tulaga ona aʻafia ai soʻo se aano fesoʻotaʻi i lou tino. Mo se faʻataʻitaʻiga:

• Mo lou ponaivi
• I ponaivi
• I le toto
• I le aano ga'o

Faʻalagolago i le mea e aʻafia ai e le EDS ou aano fesoʻotaʻi, e te ono aʻafia i faʻailoga e pei o:

• I lou pa'u
• I totonu o so'oga
• I maso
• I totonu o alatoto

O le mea tāua, o le Ehlers-Danlos syndrome o se faʻaletonu tau kenera . O lona uiga e mafai ona tuʻufaasolo mai i augatupulaga. Afai o loʻo iai se tasi i lou aiga - o lona uiga, o se tasi e vavalalata ia te oe, e pei o lou tina, tama, tei, matua matutua - o loʻo iai lenei faʻafitauli, e matuā tāua tele mo oe ona e vaʻai i se fomaʻi ma faia se siaki.

E i ai ni ituaiga o le Ehlers-Danlos syndrome?

Ioe, e vaevaeina e fomaʻi le Ehlers-Danlos syndrome i le pe tusa ma le 13 ituaiga autū, e fuafua i le auala e aʻafia ai le tino e le tulaga ma aʻafiaga e mafua ai.

O ituaiga e sili ona taatele e masani ona mafua ai ni so'oga e le tumau pe le mautu ma le pa'u e matua manifinifi ma faigofie ona manu'a. Peita'i, e iai nisi ituaiga e seasea tupu e mafai ona mafua ai ni fa'alavelave e lamatia ai le ola. Ae maise lava , o le vascular Ehlers-Danlos syndrome - le ituaiga EDS e a'afia ai alatoto - e mafai ona sili atu ona matautia.

O le a faʻamatala atu e lau fomaʻi ia te oe le ituaiga EDS o loʻo ia te oe ma le a le togafitiga e manaʻomia.

E fa'apefea ona taatele lenei tulaga?

E tusa ai ma tagata atamamai, i le averesi, e tusa ma le tasi i le 5,000 tagata e ono maua i le Ehlers-Danlos syndrome. O lona uiga o loʻo i ai tagata i Sri Lanka o loʻo maua i lenei tulaga, ae atonu latou te le o iloa.

O a ni fa'ailoga o le Ehlers-Danlos syndrome?

E ui o ituaiga taʻitasi o le EDS e iai ona lava faʻailoga tulaga ese, ae o loʻo iai ni nai faʻailoga masani e masani ona vaʻaia. Seʻi o tatou vaʻavaʻai po o a ia mea:

• So'oga e matuā fe'avea'i: O se fa'ailoga masani lea i le to'atele o tagata. Atonu e lagona le vaivai ma le lē mautu o ou so'oga. E mafai e nisi tagata ona punou ma mimilo o latou tamatamailima, tulilima, ma tulivae i ni auala e sili atu ona lē masani ai nai lo isi. Mafaufau i ai, atonu ua e va'ai i tagata o punou o latou tino e pei ona latou faia i le sakesa, ma o nisi tagata atonu e iai lena tomai ona o le EDS. Ae e lē o se mea lelei i taimi uma lenei mea, auā e faigofie ona gaui so'oga.
• E matuā vaivai lava le pa'u, manifinifi, ma e sili atu ona fa'aloaloa nai lo le masani: E mafai e le pa'u ona fa'aloaloa e pei o se pa'u pa'u. O nisi tagata e matuā lamolemole lava le pa'u pe a pa'i i ai, e pei o le ie veleveti. Ma o nisi taimi e matuā manifinifi lava le pa'u.
• Faigofie ona manu'a, ma liua soo i le lanumoana: Afai e te maua ni manu'a tetele ma ni manu'a tusa lava pe ua uma ona e maua se tama'i manu'a po'o se pupuga, o se fa'ailoga fo'i lea o lenei mea. Atonu e le mafai e nisi tagata ona iloa le mafua'aga e tupu ai lenei mea.
• E tele se taimi e fa'amalolo ai manu'a, ma e foliga mai ai ni ila i ni foliga ese: E o'o lava i manu'a laiti e tele se taimi e fa'amalolo ai. O nisi taimi e foliga mai e manifinifi lava ia ila, e pei o ni ila pepa sikaleti.
• Tigā o so'oga ma maso: O se fa'afitauli fo'i lea e feagai ma le to'atele o tagata. Latou te lagona pea le tiga ma le vaivai.
• Vaivai: Lagona le vaivai i taimi uma, e tusa lava po o le a le tele o lau moe.
• Faigata ona taula'i atu: Faigata ona taula'i atu i se galuega, e peiseaī ua puaoa le fai'ai.

Afai e te maua se tasi pe sili atu fo‘i o nei fa‘ailoga, e sili ona lelei le sailia o se fautuaga fa‘afoma‘i.

O le ā le māfuaʻaga o le Ehlers-Danlos syndrome?

O le mafuaʻaga autū o lenei mea o le fesuiaʻiga o kenera . I se faapuupuuga, pe a vaeluaina o tatou sela ma fausia ni sela fou, e kopiina faʻamatalaga i totonu o la tatou "DNA". Afai e iai se suiga laʻititi, faʻaletonu, poʻo se faʻaleagaina i le faʻasologa o le "DNA" i le taimi o lenei kopiina, e taʻua lea o le fesuiaʻiga o kenera. E pei lava o le minoi o se mataʻitusi laʻititi i se fua, e suia le tofo ma le foliga o le meaʻai.

I le EDS, o lenei suiga o kenera e taofia ai le tino mai le gaosia o se porotini e ta'ua o le collagen . O le collagen o le mea autu lea e avatu ai le malosi i o tatou pa'u, so'oga, ma alatoto. A le gaosia lelei, e tutupu uma fa'afitauli o lo'o ta'ua i luga.

Ua fa'ailoa mai e tagata atamamai le silia ma le 20 suiga eseese o kenera e mafai ona mafua ai le EDS. O le suiga patino o kenera o lo'o ia te oe e fuafua ai po'o fea vaega o lou tino o lo'o a'afia. Peita'i, o nisi taimi e le mafai e foma'i ona fa'ailoa tonu po'o fea suiga o kenera o lo'o mafua ai le EDS o se tagata.

O ai e sili atu le lamatia o le maua i lenei mea?

O nisi ituaiga o EDS e tuufaasolo mai . O lona uiga afai e maua i mātua le tulaga lea, e mafai ona tuufaasolo atu le suiga o le kenera i a latou fanau. Peitaʻi, o nisi ituaiga e mafua mai i le tino - o lona uiga e mafai e se tagata ona atiaʻe e aunoa ma se isi tagata o le aiga e maua ai, ma e le tuufaasolo mai lea tupulaga i lea tupulaga.

Afai e iai se tasi po'o ou mātua moni uma e lua e maua i le EDS, e te ono maua i le tulaga lea. E le gata i lea, afai e iai sau EDS, e mafai e lau fanau ona tu'ufa'atasia le suiga o kene e mafua ai.

Mo nisi fa'amatalaga e uiga i lenei mea, e mafai ona e sailia se fautuaga tau kenera . E mafai e faufautua tau kenera ona fa'amatalaina le lamatiaga o le mautofiina o nei tulaga mai ia te oe, po'o le tu'ufa'atasia atu i lau fanau.

O a ni fa'alavelave e ono tula'i mai ona o le Ehlers-Danlos syndrome?

O le faʻalavelave sili ona taatele e mafai ona tupu i tagata e iai le EDS o le see o ponaivi i le soʻoga, lea e mafua ai ona see ese ponaivi o le soʻoga mai o latou tulaga masani.

Tāua: Afai e te manatu ua see lou so'oga, 'aua le taumafai e toe tu'u i lou tulaga sa'o. O le faia o lea mea e ono mafua ai nisi fa'aleagaina. Alu loa i le potu fa'afuase'i (ETU) . O nisi taimi, e ono mana'omia se taotoga e toe fa'aleleia ai se so'oga ua see.

O nisi ituaiga o EDS, aemaise lava le vascular Ehlers-Danlos syndrome na ta'ua muamua, e mafai ona mafua ai ni fa'alavelave e lamatia ai le ola. O lenei ituaiga e mafai ona mafua ai ona malepe alatoto. E mafai ona mafua ai le toto i totonu o le tino, ma o'o atu ai i tulaga matautia e pei o le stroke .

O tagata e iai nei ituaiga EDS e sili atu ona lamatia i le malepe o totoga. O ga'au ma le manava o se fafine ma'itaga o totoga ia e sili ona ono malepe.

O faʻafitauli e te ono oʻo i ai e faʻalagolago i le ituaiga o EDS o loʻo ia te oe. O isi faʻafitauli e ono aofia ai:

• Fa'afitauli o le valve o le fatu (o valve e pamuina le toto e le galue lelei).
• Pi'o tele o le ivi tuasivi (scoliosis).
• Fa'amamago o le cornea o mata.
• Vaevaega ua punou.
• Fa'afitauli o nifo ma ta'e.

E faʻapefea ona suʻesuʻeina le faʻamaʻi o le Ehlers-Danlos?

O le a fuafua e se fomaʻi pe o iai sou Ehlers-Danlos syndrome e ala i le suʻesuʻeina faaletino o oe ma le faia o au talaʻaga faafomaʻi. O le a latou vaʻavaʻai i lou paʻu ma ou soʻoga, ma fesili atu ia te oe e uiga i ou faʻailoga. Taʻu i lau fomaʻi le taimi na amata ai ona e maua i faʻailoga ma pe na faʻateteleina ou faʻailoga pe a e faia ni mea patino.

Ona o le toatele o tagata e iai le EDS e le mafai ona maua se suiga o kenera ua iloa, e masani ona faia e fomaʻi se suʻesuʻega e faʻavae i luga o faʻailoga ma talaʻaga faafomaʻi.

E faʻapefea ona togafitia le faʻamaʻi o le Ehlers-Danlos?

O le a fautuaina e lau fomaʻi ni togafitiga mo le Ehlers-Danlos syndrome e fesoasoani e pulea ou faʻailoga ma puipuia ai ni faʻalavelave mataʻutia. O le togafitiga e saʻo mo oe o le a faʻalagolago i le ituaiga o EDS o loʻo ia te oe ma le auala e aʻafia ai ou aano fesoʻotaʻi.

O nisi o togafitiga e masani ona faʻaaogaina o:

• Puipuia o lou pa'u: Faaaoga le kulimi e puipuia ai le la pe a e alu i fafo i le la, ma faaaoga ni fasimoli mālū e lē afaina ai le pa'u. Talu ai e matuā ma'ale'ale le pa'u, e mana'omia ona tausia lelei.
• Togafitiga fa'aletino: Fa'amalositino e fa'amalosia ai maso o lo'o siomia ai so'oga. E maua ai le lagolago fa'aopoopo i so'oga ma e mafai ona fa'aitiitia ai le ma'a'a o so'oga.
• Ofuina o fusi lagolago: Atonu e fautuaina e foma'i le faia o fusi lagolago faapitoa e tu'uina atu ai le lagolago fa'aopoopo i so'oga ma fa'atumauina ai le mautu.

Ona o tagata e iai le Ehlers-Danlos e sili atu le lamatia o le maua i le osteoarthritis ma isi faʻafitauli o soʻoga, e ono taʻu atu e lau fomaʻi ia te oe e ʻaloʻese mai nisi o mea. Mo se faʻataʻitaʻiga:

• Sii mamafa (sii mamafa).
• Faamalositino malolosi – e pei o le tamo'e, osooso.
• Ta'aloga fa'afesaga'i – e.g. lakapi, soka.

E mafai ona puipuia le Ehlers-Danlos syndrome?

E fa'anoanoa, e leai, e le mafai ona puipuia le Ehlers-Danlos syndrome . Talu ai e le mafai ona tatou pulea suiga o kenera e mafua ai, e leai se auala e puipuia ai le EDS. Afai e te popole ne'i e tu'uina atu le EDS (po'o se isi tulaga kenera) i lau fanau, talanoa i lau foma'i e uiga i fautuaga fa'akenera .

Afai e iai la'u EDS, o le a se mea e tatau ona ou fa'amoemoeina?

Afai e te maua i le Ehlers-Danlos syndrome, e tatau ona e pulea ou fa'ailoga i lou olaga atoa. E leai se fofo i le taimi nei . Peita'i, a e iloa ona pulea ou fa'ailoga, e tatau ona mafai ona e toe fo'i i au gaoioiga masani. Atonu e te mana'omia le 'alo'ese mai gaoioiga mamafa fa'aletino (e pei o ta'aloga pa'i).

E lē tutusa le a'afiaga o tagata uma i le Ehlers-Danlos syndrome. O le mea e te o'o i ai o le a fa'alagolago i le ituaiga o EDS o lo'o ia te oe ma le ogaoga o ou fa'ailoga. Fesili i lau foma'i po'o le a le mea e te fa'amoemoeina e fa'atatau i lou tulaga.

O le a le umi e tatau ona ola ai se tasi e maua i le Ehlers-Danlos syndrome?

O le tele o ituaiga EDS e le afaina ai lou olaga, o lona uiga e le faapuupuuina ai lou olaga.

Ae peita'i, afai e iai sau ituaiga EDS e a'afia ai alatoto (e pei o le vascular Ehlers-Danlos syndrome), e ono maualuga atu lou lamatiaga i le stroke po'o isi fa'afitauli mata'utia o alatoto.

E tusa lava pe e te maua i le vascular Ehlers-Danlos syndrome, e mafai e lau fomaʻi ona fesoasoani ia te oe e suʻe ni togafitiga ma ni suiga i le olaga e mafai ona fesoasoani ia te oe e ola i se olaga saogalemu ma maloloina. Talanoa i lau fomaʻi e uiga i faʻailoga o faʻalavelave mataʻutia e tatau ona e mataala i ai.

E fa'apefea ona ou tausia a'u lava?

Ia mataala i ou fa'ailoga ma va'ai se foma'i pe a e matauina ni suiga. O le a ta'u atu e lau foma'i ia te oe le tele o taimi e tatau ai ona e sau i le falema'i e mata'ituina lou tino mo ni suiga. O le a latou faia ni suiga i lau togafitiga pe a mana'omia.

'Alo'ese mai ta'aloga e tele ai aafiaga. O gaoioiga fa'aletino mamafa, e pei o ta'aloga e aofia ai le pa'i fa'aletino, e fa'ateleina ai le lamatiaga o le manu'a o ou so'oga (aemaise lava so'oga osooso).

O afea e tatau ai ona ou vaai la'u foma'i?

Va'ai se foma'i pe afai e te lagona le vaivai, le ma'ale'ale, pe iai ni suiga i lou tino pe a e lagona le vaivai o lou pa'u po'o ou so'oga. Va'ai se foma'i pe afai e te manu'a soo nai lo le taimi muamua pe afai e te lagona e pei o lo'o e tafe toto.

O afea e tatau ai ona ou alu i le Matagaluega o Faalavelave Tutupu Faafuasei (ETU) ?

Afai e iai ni fa'ailoga o le stroke ia te oe pe a iai se tasi e fa'atasi ma oe, alu loa i le potu fa'afuase'i pe vala'au le 1990.

Ia iloa faailoga lapatai o le stroke ma ia manatua ia VAVE :

• B - Paleni: Ia mataala i le leiloa faafuaseʻi o le paleni.
• E - Mata: Siaki pe iai se leiloa fa'afuase'i o le va'ai i le tasi mata pe o mata uma e lua, pe va'ai faalua.
• F - Foliga: Fai i le tagata e ataata. Vaavaai pe a punou le tasi itu pe lua o le foliga. O se faailoga lea o le vaivai o maso pe le lelei foi le galuega.
• A - Lima: Fai atu ia i latou e sii a’e o latou lima uma e lua. Afai e iai se vaivaiga i le tasi itu (afai e leai muamua), o le a sii a’e le tasi lima ae pa’u’ū le isi.
• S - Tautala: A maua se tagata i le stroke , e masani ona leiloa le mafai ona tautala. Atonu e tautevateva, fa'aletonu a latou upu, pe faigata ona filifili upu sa'o.
• T - Taimi: E taua tele le taimi, o lea aua le faatuai e saili se fesoasoani! Afai e mafai, tilotilo i le uati ma manatua le taimi na amata ai ou faailoga. O le taʻuina i se fomaʻi le taimi na amata ai ou faailoga e mafai ona fesoasoani ia i latou e filifili po o le a le togafitiga e sili ona lelei mo oe.

O a fesili e tatau ona ou fesiligia i la'u foma'i?

A e vaʻai i le fomaʻi, e mafai ona e fesili i fesili nei:

• O iai ea la'u Ehlers-Danlos syndrome pe o se isi lava mea?
• O le ā le ituaiga EDS o loʻo ia te aʻu?
• O le ā le ituaiga togafitiga ou te manaʻomia?
• O a ni fa'ailoga po'o ni suiga e tatau ona ou va'ava'ai i ai?
• E fa'afia ona ou alu atu mo asiasiga fa'aopoopo?
• Afai ou te fia maua ni fanau, pe tatau ona ou mafaufau i le fautuaga tau kenera?

O le Ehlers-Danlos syndrome (EDS) o se tulaga fa'ale- kenera e a'afia ai lou gafatia e gaosia ai le collagen, o se porotini e lagolagoina ai ou a'ano feso'ota'i. E mafai ona fa'avaivaia ma fa'alelei ai lou pa'u, so'oga, ma isi a'ano nai lo le masani. E mafai e lau foma'i ona fesoasoani ia te oe e su'e ni togafitiga e pulea ai ou fa'ailoga ma puipuia ai fa'alavelave.

Aua le fefe e fai ni fesili ma talanoa i lau fomaʻi. E mafai ona matuā lē iloa lava faʻailoga o le EDS, aemaise lava i le amataga. Ia e faʻatuatua ia te oe lava ma faʻalogo i lou tino. Afai e te lagona o loʻo suia ou faʻailoga, pe afai e te lagona e le aoga lau togafitiga, talanoa i lau fomaʻi.

Aotelega ma le Savali e Ave i le Fale

Ia, o lea ua e malamalama atili i le mea ua tatou talanoaina i le aso, o le Ehlers-Danlos Syndrome (EDS). Ia manatua, o se tulaga tupuaga lea e faʻavaivaia ai o tatou aano fesoʻotaʻi, aemaise lava se porotini e taʻua o le collagen.

• Vaega Autū: So'oga e matuā fetuutuunai, faigofie ona gaui, ma'ale'ale, faigofie ona manu'a, pa'u e fa'aloaloa, soona manunu'a, ma tiga so'oga/musele o mea masani ia.
• Mafuaʻaga: O se fesuiaʻiga o kenera.
• Togafitiga: O le puleaina o faʻailoga o le ki autū lea. E tāua tele togafitiga faʻaletino, puipuiga o le paʻu, ma le ofuina o lagolago pe a manaʻomia. E atamai foʻi le ʻalofia o gaoioiga e tele ai aafiaga.
• O le mea e sili ona tāua: Afai e te maua nei fa'ailoga, pe afai fo'i e iai se tasi o lou aiga e maua i lenei tulaga, e taua tele le va'ai i se foma'i mo se fautuaga. ' Aua le faia ni fa'ai'uga na'o oe.

E mafai ona faigata le ola faatasi ma lenei tulaga, ae faatasi ai ma le pulega talafeagai ma fautuaga faafomai, e mafai e le toatele o tagata ona ola i ni olaga masani ma le toaga. E te le o tuua toatasi, ia saili se fesoasoani.

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