Enspryng ma le NMOSD: Aoao e uiga i lenei tulaga e seasea tupu (Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder)

Ua e faafuaseʻi ona matauina se suiga i lau vaai, tiga o mata, pe leai foi se lagona po o le vaivai o ou vae? Atonu o se isi mea. O le aso o loo tatou talanoa ai e uiga i se tulaga e le masani ai i lo tatou atunuu, ae e matua taua lava ona nofouta i ai. O le Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder lea, po o le NMOSD pe a faapuupuu. O se faamai lea e aafia ai ou mata ma le uaea o le tuasivi.

O le ā le NMOSD? E fa'apefea ona galue le Enspryng?

I se faaupuga faigofie, o le NMOSD o le taimi lea e amata ai ona osofaʻia sese e le puipuiga o lou tino, le faiga e puipuia ai i tatou mai faʻamaʻi, ou lava sela maloloina. Aemaise lava, e amata ona faia e lou tino ni antibodies e faasaga i se porotini faapitoa i lou faiga neula e taʻua o le `aquaporin-4 (AQP4).'

O lenei osofa'iga e mafua ai le mumū, po'o le fulafula, i tafatafa o lou neula va'ai (le neula e feavea'i fe'au i le va o lou mata ma lou fai'ai) ma le uaea o le tuasivi. A fa'aauau pea lenei mea, e mafai ona i'u ai i le leiloa o le va'ai ma faigata ai ona savali.

E leai se fofo mo le NMOSD i le taimi nei. O togafitiga e fa'atatau tonu lava i le fa'aitiitia o le mumū, puleaina o fa'ailoga , ma le puipuia o le toe tupu mai.

O iinei e aoga ai le Enspryng . O le Enspryng o se vailaʻau fou faʻapitoa i meaola. E mafai e lenei vailaʻau ona fesoasoani e puipuia le toe foʻi mai o le NMOSD, aemaise lava pe afai o loʻo ia te oe ni antibodies anti-AQP4 na tatou talanoaina muamua i lou toto.

E galue le Enspryng e ala i le poloka o se isi porotini i totonu o o tatou tino e taʻua o le ``interleukin-6 (IL-6).`` Auā o lenei porotini e taʻua o le IL-6 e aʻafia foʻi i le mumū e mafua mai i antibodies anti-APQ4. O lea la, a poloka le IL-6, e faʻaitiitia le mumū, e pulea faʻailoga, ma e mafai ona faʻaitiitia le faʻamaʻi.

E fa'apefea ona ou fa'aaogaina lenei vaila'au?

O le Enspryng o se tui i lalo o le pa'u . E masani ona tu'uina atu i le manava pito i lalo po'o le ogatotonu pito i luma o le ogavae.

• E tatau ona faia tui muamua e tolu i vaiaso taʻi lua uma.
• A maeʻa lena, e naʻo le faatasi i le masina e tatau ona e faʻaaoga ai.

E matuā tāua tele lou manatua o aso tonu e te manaʻomia ai nei tui. Seti se faʻamanatu i luga o se kalena poʻo lau telefoni. Afai e te misia se tui, e tatau lava ona e talanoa i lau fomaʻi e uiga i le isi mea e fai.

Aua e te popole, o le a aʻoaʻoina oe e lau fomaʻi i le auala e tui ai oe lava, o fea e tuʻuina atu ai, ma le auala e sui ai le vaega i taimi uma. Ia fufulu lelei ou lima aʻo leʻi tuiina.

E fa'apefea ona ou teuina le vaila'au?

E tatau ona teuina lenei vailaʻau i totonu o le pusaaisa . Ae aua le teuina i totonu o le pusaaisa. Aua foʻi neʻi lūlūina le vailaʻau. Aveese le vailaʻau i fafo i le 30 minute aʻo leʻi tuiina ma tuʻu e oʻo i le vevela o le potu. Aua neʻi faʻavevela le vailaʻau i totonu o le microwave poʻo le vai vevela.

Na fa'apefea ona su'esu'eina lenei vaila'au?

E lua suʻesuʻega tetele ua faia e iloilo ai le saogalemu ma le aogā o le Enspryng. O nei suʻesuʻega e faʻatusatusa ai le Enspryng i se placebo, o se vailaʻau e leai se mea aoga. O le taimi lea e mafai ai ona tatou iloa moni pe aoga pe afaina le vailaʻau.

O i latou uma na auai i lenei suʻesuʻega sa i ai le NMOSD, o se talaʻaga o le toe foʻi i tua, ma se togi i le va o le 0 ma le 6.5 i le Expanded Disability Status Scale (EDSS), o se fua e fua ai lo latou tulaga o le le atoatoa. (O togi EDSS o le 0 o lona uiga e leai se le atoatoa, o le 6.5 o lona uiga o nisi faʻatapulaʻaina o le savali.)

O le suʻesuʻega na taulaʻi muamua lava i le umi e toe tupu ai le faʻamaʻi. E le gata i lea, na taulaʻi atu i suiga i le `Visual Analog Scale (VAS)`, lea e fuaina ai le tiga, ma le `Functional Assessment of Chronic Illness Therapy (FACIT)`, lea e fuaina ai le vaivai.

O a ni taunuuga o le suʻesuʻega?

I suʻesuʻega uma e lua, o gasegase na faʻaaogaina le Enspryng e itiiti lava ni toe faʻafoʻi mai o latou faʻamaʻi nai lo i latou na faʻaaogaina le placebo. O lona uiga e mafai e le Enspryng ona faʻaitiitia ou faʻailoga ma le aofaʻi o toe faʻafoʻi mai o latou faʻamaʻi.

Peitaʻi, o gasegase e leai ni antibody anti-AQP4 e leʻi tele se aogā na maua mai le Enspryng pe a faʻatusatusa i le placebo.

E fa'apefea ona taulimaina ni aafiaga e le afaina pe a tula'i mai?

O aafiaga e masani ona a'afia ai lenei vaila'au o fa'ama'i pipisi o le isu ma le fa'a'ī, tiga o le ulu, niniva, mageso o le pa'u, gastritis, vaivai, ma tiga i vae po'o so'oga. Ta'u i lau foma'i pe afai e te maua i nisi o nei mea.

Fa'ama'i pipisi

E iai sina fa'ateleina o le lamatiaga o le a'afia i fa'ama'i pipisi masani po'o fa'ama'i pipisi matuia a'o e inuina le Enspryng. Ta'u i lau foma'i pe afai o lo'o togafitia oe mo se fa'ama'i pipisi. E le gata i lea, ta'u loa i lau foma'i pe afai e te maua ni fa'ailoga nei:

• Malulu, tiga o le tino, fiva, tiga o le fa'a'ī, tale faifai pea
• Mumu po'o le fulafula o le pa'u
• Manava tiga, manava tata
• Mu pe a mimi pe manaʻomia foʻi ona mimi soo

Mageso

Ta'u i lau foma'i pe afai e te maua i se mageso i le pa'u a'o e inuina le vaila'au. Afai e fa'afuase'i ona sosolo le mageso i lou tino atoa, alu loa i le potu fa'afuase'i o le falema'i (ETU).

E lē na o le pau lea o aafiaga e ono tula'i mai. Afai e iai ni ou fa'ailoga o lo'o fa'alavelave ia te oe, talanoa i lau foma'i e uiga i ai.

O a suega e tatau ona faia a'o le'i amataina le togafitiga ma a'o faia le togafitiga?

A'o le'i amataina le Enspryng, o le a faia e lau foma'i ni su'ega toto se tele e siaki ai le galuega a lou ate, hepatitis B, tuberculosis, po'o isi fa'ama'i pipisi. Atonu e mana'omia ona toe faia nei su'ega i le taimi o togafitiga. O lea e taua tele ai le faia o au su'ega i le taimi atofaina.

E mafai ona i ai ni fa'afitauli i isi vaila'au?

E leai ni fesoota’iga tetele ua lipotia mai i le va o le Enspryng ma mea’ai po’o isi vaila’au. Peita’i, e taua le ta’u atu i lau foma’i e uiga i vaila’au uma o lo’o e fa’aaogaina (e aofia ai vaila’au mo isi tulaga, vitamini, vaila’au fa’a-la’au, ma fa’aopoopoga). E mafai ona fesoasoani lea e puipuia ai so’o se a’afiaga e le mana’omia.