Tui Eteplirsen: O se togafitiga faapitoa mo tamaiti e maua i le Duchenne Muscular Dystrophy

Ua maua lau tama i le Duchenne Muscular Dystrophy (DMD)? Ma ua taʻuina atu ea ia te oe e uiga i le vailaʻau Eteplirsen o se togafitiga faapitoa mo lea mea? E masani lava ona e lagona sina fefe, popole, ma le faatuai pe a e faalogo i se igoa faapenei, aemaise lava pe a faatatau i lau tama. Ae aua le fefe. O le poto o lo tatou malosiaga sili lea. O le asō, seʻi o tatou talanoa i se auala faigofie ma faauo e uiga i le Eteplirsen, o lona uiga, ma mea e te manaʻomia ona iloa e uiga i ai o se matua.

O le ā moni lava le ituaiga vailaʻau o Eteplirsen?

I se faaupuga faigofie, o le Eteplirsen o se vailaau faapitoa e faaaoga e togafitia ai se tulaga e ta'ua o le Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) . Peitai, e le o tamaiti uma e maua i le DMD e tuuina atu. E na'o tamaiti e iai se suiga faapitoa i kenera e tuuina atu.

Mafaufau i ai, o maso i o tatou tino e pei o puipui o se fale. E manaʻomia e nei puipui le sima ina ia malolosi ai. E faʻapena foʻi, ina ia malolosi ma maloloina o tatou maso, tatou te manaʻomia se porotini faʻapitoa e taʻua o le dystrophin . O tamaiti e iai le DMD e iai se faʻaletonu i le gaosiga o lenei porotini dystrophin.

O le mea e fai e le vailaʻau Eteplirsen o le fesoasoani lea i le porotini dystrophin, lea ua faʻaletonu ona o le faʻaletonu o le kenera, ina ia toe galue, i se tulaga. O lona uiga, o lenei vailaʻau e fesoasoani i maso e fai nisi o porotini dystrophin latou te manaʻomia.

Mea e tatau ona e taʻu i lau fomaʻi aʻo leʻi amataina le togafitiga

A'o le'i amataina e lau tama/teine ​​lenei togafitiga, e taua tele lou fa'amatalaina manino o nei mea moni i lau foma'i . 'Aua ne'i natia se mea, auā o nei fa'amatalaga uma e taua mo le saogalemu o le tamaititi.

• Mea e ma'ale'ale ai: Ia mautinoa e ta'u i lau tama/teine ​​pe afai e iai ni mea e ma'ale'ale ai i le Eteplirsen po'o so'o se isi lava vaila'au, mea'ai, vali, po'o ni mea fa'asao.
• Maitaga pe taumafai e maitaga: Atonu e le aoga lenei mea i tamaiti, aua e masani ona avatu lenei vailaau i tamaiti. Ae peitaʻi, afai o loʻo togafitia se tagata talavou mo soʻo se mafuaʻaga, e tatau ona logoina le fomaʻi pe afai o loʻo maitaga o ia pe o loʻo taumafai e maitaga.
• Fa'asusu i le susu o le tina: Afai o le tagata o lo'o faia le togafitiga o se tina fa'asusu i le susu o le tina, e tatau fo'i ona logoina le foma'i.

E faʻapefea ona e avatu lenei vailaʻau i se tamaititi?

E lē o se vailaʻau faʻaleaganuʻu lenei. O le Eteplirsen o se tui i totonu o se alatoto. O lenei togafitiga e tuʻuina atu i se falemaʻi poʻo se falemaʻi, i lalo o le vaavaaiga atoatoa a se fomaʻi poʻo se tausimaʻi ua aʻoaʻoina. O lea la e leai se mea e popole ai i le saogalemu o le tamaititi.

E masani ona faia lenei tui puipui faatasi i le vaiaso. E taua tele le mulimulita'i i aso ma taimi tonu o togafitiga.

Ae fa'apefea pe a ou misia se aso e inu ai a'u vaila'au?

Ina ia maua le tele o aogā mai lenei togafitiga, e taua tele le faia o tui puipui i le taimi atofaina. Afai e iai se mafuaʻaga e te lē mafai ai ona ave lau tama/teine ​​i le falemaʻi i le aso atofaina, telefoni loa i lau fomaʻi poʻo le falemaʻi ma taʻu i ai. O le a latou fautuaina oe i le isi mea e fai.

Fa'apefea pe a tele naua la'u vaila'au e inu?

E tuʻuina atu lea i totonu o se falemaʻi, o lea e toetoe lava a leai se avanoa e tupu ai lenei mea. Peitaʻi, afai e tupu se faʻalavelave faʻafuaseʻi, afai e te masalomia ua tele naua le faʻaaogaina, valaʻau loa le Nofoaga Autu mo Faʻamatalaga o Mea Oona i le Falemaʻi a le Atunuʻu . Pe ave le tamaititi i le Matagaluega o Faʻalavelave Faʻafuaseʻi (ETU) a le falemaʻi e sili ona lata ane.

Mea e mafaufau i ai i le taimi o togafitiga

E leai ni fegalegaleaiga ua iloa i le taimi nei ma lenei vailaʻau. Ae ui i lea, ina ia saogalemu, tuʻu atu i lau fomaʻi se lisi atoa o soʻo se isi vailaʻau (e aofia ai vitamini, Panadol), vailaʻau masani, oloa faʻa-laʻau poʻo ni faʻaopoopoga o loʻo faʻaaogaina e lau tama/teine.

I le taimi atoa o le togafitiga, o le a mata'ituina lelei e le foma'i le tulaga o le tamaititi. O lona uiga o le a latou siakiina soo le malosi o maso o le tamaititi, le gaioiga, ma le soifua maloloina lautele.

O a ni aafiaga e ono tula'i mai?

E pei o so'o se vaila'au, e mafai e le Eteplirsen ona mafua ai ni a'afiaga. Peita'i, e le o tagata uma e maua i ai. E taua le nofouta i nei mea. Se'i o tatou vaevaeina nei a'afiaga i ni vaega se lua.

Afai e iai ni isi fa'ailoga e le masani ai a lau tama/teine ​​e le o ta'ua i lenei lisi, ta'u fo'i i lau foma'i . Aua ne'i e le amana'iaina se mea.