Ua vaivai fo'i ou ponaivi? Se'i o tatou talanoa e uiga i le Fibrous Dysplasia!

Pe na e mafaufau ea e mafai e o tatou ponaivi ona vaivai ma atiina ae i ni auala uiga ese? O le asō o le a tatou talanoa ai e uiga i se faʻafitauli o ponaivi e le o iloa tele, ae taua le iloa. Ua taʻua o le Fibrous Dysplasia . E mafai ona e maua i lenei tulaga e aunoa ma ni faʻailoga. O lea la, seʻi o tatou talanoa atili e uiga i ai, a ea?

O le ā le Fibrous Dysplasia?

I se faaupuga faigofie, o le fibrous dysplasia o se tulaga e seasea tupu lea e tupu ai ni aano fibrous (e pei o se ila) e le masani ai i o tatou tino nai lo le aano o ponaivi maloloina. O lenei aano fou e le malosi e pei o le ponaivi moni. O le iʻuga , e vaivai ai ponaivi ma faigofie ona gaui (fractures).

E mafai e lenei tulaga ona aʻafia ai soʻo se ponaivi i le tino, ae e masani ona aʻafia ai:

• I le ponaivi o le ogavae (o le ponaivi aupito tele i le pito i luga o o tatou vae - `femur`)
• I le ponaivi o le vae (le ponaivi i lalo ifo o le tulivae o le vae - `tibia`)
• I ivi 'aso'aso
• Ulupoo (e aofia ai ponaivi o foliga)
• O le ponaivi pito i luga o le lima (humerus)

O le tala fiafia, e lē o se kanesa (lē afaina) . O lona uiga e lē sosolo atu i isi ponaivi i le tino. O se mapusaga teisi lenā, a ea?

E i ai ni ituaiga o fibrous dysplasia?

Ioe, e vaevaeina e fomaʻi lenei tulaga i ni ituaiga autu se lua, e fuafua i le aofaʻi o ponaivi ua aʻafia:

1. Monostotic fibrous dysplasia: E na'o le tasi le ponaivi e a'afia ai.

2. Polyostotic fibrous dysplasia: E aʻafia ai ni nai ponaivi .

O nisi taimi, afai e iai sau tulaga e seasea tupu e ta'ua o le "McCune-Albright syndrome", e mafai fo'i ona e maua i le polyostotic fibrous dysplasia. O lenei syndrome e a'afia ai o tatou ponaivi, pa'u, ma le "endocrine system" (le faiga e pulea ai hormones).

O a ni fa'ailoga o lenei mea?

E lē o tagata uma e maua i le fibrous dysplasia e iai ni faʻailoga. O le mafuaʻaga lea e faigata ai ona mafaufauina. O nisi tagata e na o le iloa faafuaseʻi lava ua maua i latou i le tulaga pe a fai se X-ray mo se isi mafuaʻaga.

Peitaʻi, mo i latou e aʻafia i faʻailoga, e ono tupu mea nei:

• Manua soo o ponaivi: E tusa lava pe pa'ū la'ititi e mafai ona gau ai se ponaivi.
• Tiga o ponaivi: Atonu e te lagonaina se tiga matuitui i le ponaivi ua aafia. E mafai ona faasolosolo malie ona faateleina lenei tiga ma o nisi taimi e ogaoga tele.
• Suiga i foliga o ponaivi: Atonu e foliga fulafula ponaivi pe tutupu i se tulaga e le masani ai.
• Fulafula e le tiga i ivi 'aso'aso: O nisi tagata e maua i le fulafula e pei o se patu i ivi 'aso'aso, ae e le tiga.
• Scoliosis: E ono pi'o le tuasivi i le tasi itu.
• Mata e aliali mai:Afai e a'afia ponaivi o le ulupo'o, e ono foliga mai o lo'o fa'aloloa i luma mata.
• Tetete o le auvae: Afai e a'afia ponaivi o le auvae, e ono tetete le auvae i le tasi itu.
• Nifo e gaoioi pe lē ogatasi: Atonu e gaoioi pe lē fetaui lelei nifo ona o suiga i le ivi auvae.
• Pupuni o le isu: Afai e a'afia ponaivi o foliga, e ono iai sou pupuni faifai pea.

O le tulaga masani lava, o i latou e aʻafia i le tele o ponaivi (polyostotic) e sili atu o latou faʻafitauli nai lo i latou e aʻafia naʻo le tasi le ponaivi (monostotic).

Aiseā e tupu ai le fibrous dysplasia?

E fai si faigata o lenei mea. O lenei tulaga e mafua mai i se suiga faafuaseʻi i se kene e taʻua o le `GNAS1` i o tatou tino pe a uma ona afuafua i tatou i le manava. O lenei suiga faʻasolopito e aʻafia ai o tatou sela e taʻua o `osteoblasts`. O Osteoblasts o se ituaiga faapitoa o sela e fesoasoani i le tuputupu aʻe ma le fausiaina o o tatou ponaivi. O lea la, a faʻalavelaveina le galuega a nei sela, e fausia ai le aano fibrous e le masani ai.

Taua tele: E le o iloa tonu e foma'i le mafua'aga e tupu ai lenei suiga o kenera. E le gata i lea, e le o se mea e tupu fa'ale-tulaga. O lona uiga e tusa lava pe iai sau fa'afitauli lenei, o le a le toe maua e lau fanau. E le o sou sese po'o se isi lava mea. O lea aua le popole i ai, ua lelei?

O a ni fa'alavelave e mafai ona mafua mai i lenei mea?

O le faʻalavelave autū e vaʻaia i le fibrous dysplasia o le faigofie lea ona gaui o ponaivi, auā o le aano fou ua faʻatupuina e le malosi e pei o le ponaivi moni.

E le gata i lea, afai e aʻafia e lenei tulaga ponaivi o loʻo siomia ai mata poʻo ponaivi o loʻo siomia ai taliga, e ono tupu ai se faʻaletonu i le faʻalogo poʻo le vaʻai . O le mea lea, e taua ai foʻi le nofouta i ia faʻailoga.

E faapefea ona iloa e foma'i lenei mea?

Afai e te maua i le tiga o ponaivi po'o isi fa'ailoga e le masani ai, e tatau ona e va'ai i se foma'i. O le a muamua fesili atu le foma'i ia te oe e uiga i ou fa'ailoga, e pei o le umi talu ona iai. Ona latou faia lea o se su'esu'ega fa'aletino, aemaise lava le va'ava'ai toto'a i le vaega o lo'o iai le tiga.

E le gata i lea, e mafai ona faia ni suʻega e pei o:

• Su'ega o le toto ma le mimi: O nei su'ega e faia e va'ai pe ua si'itia le maualuga o nisi o enzymes. Afai e si'itia, e mafai ona tu'uina atu ai se fa'ailoga e uiga i le tuputupu a'e fa'afuase'i o aano fibrous.
• Su'ega ata:
• X-ray: E mafai e nei mea ona iloa ai aano e le masani ai, gau o ponaivi, ma suiga i foliga o ponaivi.
• CT scan ma MRI: E mafai e nei mea ona maua ni ata e sili atu ona manino ma auiliili nai lo se X-ray. E fesoasoani e su'esu'e loloto le tulaga o ponaivi.
• Su'ega o le Biopsy:O nisi taimi, afai e iai ni masalosaloga a le fomaʻi, latou te aveina se vaega itiiti lava o le aano e le masani ai poʻo le aano o ponaivi maloloina ma suʻesuʻeina i lalo o se microscope. E taʻua lea o le biopsy. O le mea lea e faʻamaonia ai ma le mautinoa le faʻamaʻi.

E faʻapefea ona togafitia le fibrous dysplasia?

O filifiliga togafitiga e fa'alagolago i ou fa'ailoga, le ogaoga o le tulaga, ma le auala e a'afia ai lou olaga. E le o tagata uma e mana'omia le ituaiga togafitiga e tasi.

O auala autū o togafitiga e faʻapea:

1. Mata'ituina: Afai e leai ni ou fa'ailoga, pe afai e le ogaoga ou fa'ailoga, atonu e le fa'atonuina e lau foma'i se togafitiga fa'apitoa, ae atonu e mata'ituina ou ponaivi i ni siaki masani (taimi atofaina). O le faia lea e iloa ai pe i ai ni suiga.

2. Vaila'au: O nisi vaila'au (e pei o bisphosphonates) e ono fa'atonuina e fa'amalosi ai ponaivi, fa'aitiitia ai le lamatiaga o gau o ponaivi, ma taofiofi ai le tiga.

3. Fa'amau: O nisi taimi e ono talosagaina ai oe e fai ni fa'amau e lagolago ai ponaivi ua vaivai, fesoasoani ia latou tuputupu a'e lelei, ma puipuia ai fa'aletonu.

4. Ta'otoga:

• Fa'amalosi ponaivi e gau soo.
• Fa'asa'o ponaivi ua matuā gaui.
• Afai e pi'o le foliga o ponaivi, faasa'o.
• O nisi taimi, atonu e manaʻomia le faia o "suiga o ponaivi." O lona uiga o le aveina lea o se fasi ponaivi maloloina mai se isi vaega o le tino ma toe totoina i le ponaivi ua aʻafia.

O afea e tatau ai ona ou vaai se foma'i?

Afai e te maua i le tiga o ponaivi ae e le mou ese, ia mautinoa e vaʻai se fomaʻi. Atonu e le mafua mai i le fibrous dysplasia, ae e taua le sailia o le mafuaʻaga.

Afai ua uma ona e iloa o loʻo iai sou fibrous dysplasia, vaʻai lau fomaʻi pe afai:

• Afai e te lagona ua faateteleina ou faʻailoga.
• Afai e te lagona e le o fesoasoani togafitiga o loʻo e mauaina.

Tāua: Talu ai ona fa'avaivaia e le fibrous dysplasia ponaivi, afai e te pa'ū, lavea se mea malosi, pe a'afia i se fa'alavelave tau ta'avale, alu loa i le potu fa'afuase'i o le falema'i lata ane. E maualuga le lamatiaga o le gau o ponaivi.

Afai e maua a'u i le fibrous dysplasia, o le a se mea e tatau ona ou fa'amoemoeina?

E faigata ona tuʻuina atu se tali e tasi i lenei fesili, auā e eseese aafiaga o le fibrous dysplasia i tagata uma. E mafai e nisi tagata ona ola e aunoa ma ni faʻafitauli tetele. Atonu e manaʻomia e isi ona sili atu le faʻaeteete ma maua se togafitiga.

Ae tasi le mea e mautinoa: o le fibrous dysplasia o se faʻafitauli tumau.O lona uiga e lē o se faʻamaʻi e mafai ona faʻamalolo atoatoa, ae e iai togafitiga e mafai ona fesoasoani e faʻaitiitia ai lona aʻafiaga i lou olaga.

A e iloa ua e maua i lenei tulaga, atonu e te ofo ma popole teisi. O se mea masani lava lena. Ae ia manatua, e te lē tuua toʻatasi. Ia talanoa saʻoloto e uiga i lenei mea ma lau fomaʻi. O le a ia faʻamatalaina atu ia te oe mea e te faʻamoemoeina ma poʻo a togafitiga e talafeagai mo oe.

Ma le mea mulimuli, mea e manatua (Savali e Ave i le Fale)

Ia, se'i o tatou manatua nei manatu o se aotelega o le fibrous dysplasia na tatou talanoaina i le aso:

• O le fibrous dysplasia o se faʻamaʻi e seasea tupu i ponaivi.
• I lenei tulaga , e fausia ai ni aano vaivai ma fibrous nai lo le ponaivi maloloina.
• E mafai ona mafua ai ona faigofie ona gaui ponaivi.
• Atonu e leai ni fa'ailoga o nisi tagata.
• E lē o se kanesa lenei, ma e lē o se mea e tupuga mai i le tofi.
• E ui e leai se fofo atoatoa, ae o loʻo iai togafitiga e pulea ai faʻailoga ma faʻaitiitia ai aafiaga i le olaga.
• Afai e te maua i le tiga o ponaivi po'o isi fa'ailoga e masalomia, ia mautinoa e te sailia se fautuaga fa'afoma'i.

Ou te faʻamoemoe o le a fesoasoani lenei faʻamatalaga ia te oe. Afai e iai ni au fesili faaopoopo e uiga i lenei mea, aua le faatuai e fesili i lau fomaʻi. Ia soifua maloloina!

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