Ou te malamalama i lou popole o se matua pe a e iloa ua maua lau tama i le ma’i e mafua mai i se tulaga e seasea tupu e ta’ua o le CDKL5. I se taimi faapenei, e maeu le faamalosia o le iloa o se togafitiga e mafai ona pulea ai le tulaga o lau tama? O le aso o le a tatou talanoa ai e uiga i se vailaau vai e ta’ua o le Ganaxolone e aumaia ai le faamoemoe tele, ma ua fautuaina faapitoa mo lenei tulaga.
O le ā le Ganaxolone?
I se faaupuga faigofie, o le Ganaxolone o se vailaau vai e folo. E sau foi i lalo o le igoa tau fefaatauaiga o Zytalmy. E masani ona faaaogaina e pulea ai le ma'i oso i tagata e iai se tulaga tupuaga e seasea tupu e ta'ua o le cyclin-dependent kinase-like 5 (CDKL5) deficiency disorder (CDD) .
O lenei tulaga e ta'ua o le CDKL5 e masani ona mafua ai le soo o le ma'i i tamaiti laiti. O lea la, e mafai e lenei vaila'au ona aumaia se mapusaga tele mo i latou. Peita'i, o nisi taimi e ono fautuaina e lau foma'i lenei vaila'au mo isi tulaga fa'afoma'i. O lea la, afai e iai ni au fesili, e sili ona fesili i lau foma'i e uiga i ai ma fa'amanino mai.
Mea e te manaʻomia ona taʻu i lau fomaʻi aʻo leʻi amataina le vailaʻau
A'o le'i amataina lenei vaila'au, e taua tele lou tu'uina atu i lau foma'i se fa'amatalaga atoa e uiga i lou soifua maloloina po'o le tala'aga o le soifua maloloina o lau tama/teine. Afai e iai ni ou fa'afitauli o lo'o lisiina i le laulau o lo'o i lalo, ia mautinoa e ta'u atu ia i latou.
| Lou tulaga po'o lou masaniga | Aiseā e tatau ai ona e ta'u i le foma'i? |
|---|---|
| Lotovaivai po'o mafaufauga e pule i le ola | E mafai e lenei vailaʻau ona suia ai tulaga o le mafaufau, o lea e tatau ai i lau fomaʻi ona faʻaeteete tele i ai. |
| Fa'ama'i ate | E fesoasoani le ate e aveese lenei vailaʻau mai le tino. Afai e iai ni ou faʻafitauli i le ate, atonu e manaʻomia ona fetuʻunaʻi lau fualaʻau. |
| Vaisu i fualaau faasaina po'o le ava malosi | E mafai e le 'ava malosi ma nisi fualaau fa'asaina ona a'afia ai le auala e galue ai lenei vaila'au ma fa'ateleina ai le fia moe. |
| O le ma'i i le ganaxolone po'o isi vaila'au, mea'ai, po'o vali | O le a fesoasoani lea ia te oe e te iloa ai muamua pe atonu e te maua i se allergy. |
| O le ma'itaga pe o le taumafai e ma'itaga | E tatau ona e talanoaina le saogalemu o lenei vailaʻau i le taimi o le maitaga ma lau fomaʻi. |
| Fa'asusu le pepe i le susu | E tatau ona e talanoa i lau fomaʻi pe oʻo atu le vailaʻau i le pepe e ala i le susu o le tina ma ona aʻafiaga. |
E fa'apefea tonu ona e fa'aaogaina lenei vaila'au?
E taua tele le tu'uina atu sa'o o lenei vaila'au. O nisi nei o fautuaga i le auala e fai ai lena mea.
- Tu'u atu fa'atasi ma mea'ai: Ia tu'u atu pea lenei vaila'au fa'atasi ma se taumafataga .
- Ia avatu i le taimi atofaina: Ia fai ma masani le inuina o lau vailaʻau i le taimi lava e tasi i aso uma. O le a fesoasoani lea e faatumauina ai le maualuga tutusa o le vailaʻau i lou tino.
- Lūlū lelei: A'o le'i tu'uina atu le vaila'au, aua ne'i galo ona lūlū lelei le fagu .
- Faaaoga le masini sa'o: Faaaoga le tui e folo pe le ipu fua e sau faatasi ma le vailaau e fua ai. Aua le faaaogaina ni sipuni ti e faaaoga mo le fale , aua atonu e le sa'o a latou fua ma e ono i'u ai i le sese o le fua.
- Aua le taofi faafuase'i: Aua le taofia le inuina o le vaila'au se'i vagana ua faatonuina oe e lau foma'i. O le taofia faafuase'i e mafai ona mafua ai ni a'afiaga matuia.
O le a e mauaina se pepa fa'atonuga fa'apitoa (MedGuide) fa'atasi ai ma lenei vaila'au. Faitau ma le fa'aeteete i taimi uma. O le a e mauaina fo'i se pepa fa'atonuga mo le fa'aaogaina i le auala e fa'aaoga ai le vaila'au. Afai e iai ni au fesili e uiga i ai, fesili i lau foma'i mo se fa'amalamalamaga.
A avatu i tamaiti
E mafai ona avatu lenei vailaʻau i tamaiti e 2 tausaga le matutua pe a fautuaina e se fomaʻi, ae e manaʻomia le tausiga faapitoa ma le vaavaaiga pe a avatu.
Ae fa'apefea pe a ou misia se inumaga o le vaila'au ma so'ona inu tele?
Afai e te misia se taumafataga...
Afai e galo ia te oe ona e inu se fualaau, ia inu loa i le taimi lava e te manatua ai. Ae peita'i, afai ua toeitiiti lava oo i le taimi mo lau isi fualaau, ia fa'amutaina le fualaau na misia ma inu le isi fualaau i le taimi atofaina. Aua lava ne'i toe fa'aluaina le fualaau.
Afai e te soona tele (overdose)...
Afai e te manatu ua tele naua lau vailaʻau ua e inuina, alu loa i le Matagaluega o Faalavelave Tutupu Faafuasei (ETU) a le falemaʻi e lata ane. A leai, e mafai ona e valaʻau le Nofoaga Autu mo Faʻamatalaga o Mea Oona i le Falemaʻi a le Atunuʻu o Colombo mo se fautuaga.
Isi mea e ono fegalegaleai ma lenei vailaʻau (Fegalegaleaiga)
E mafai e le Ganexolone ona fegalegaleai ma isi vailaʻau o loʻo e faʻaaogaina. O le mea lea, taʻu i lau fomaʻi e uiga i vailaʻau uma, vitamini, ma vailaʻau faʻa-laʻau o loʻo e faʻaaogaina.
| Ituaiga o fualaau faasaina po o mea | Faʻataʻitaʻiga ma faʻamatalaga |
|---|---|
| Ava malosi | 'Alo'ese mai le inuina o le 'ava malosi. E fa'ateleina ai le matapogia ma le niniva e mafua mai i vaila'au. |
| Vaila'au mo le popole po'o le moe | E mafai e nei mea ona fa'ateleina atili ai le fia moe. |
| O nisi vailaʻau mo le atuatuvale | Mo se faʻataʻitaʻiga: amitriptyline, fluoxetine, sertraline |
| Isi vaila'au e tete'e ai i le ma'i oso | Mo se faʻataʻitaʻiga: carbamazepine, phenobarbital, phenytoin |
| Vai fa'agase lautele | Fa'ailoa i lau foma'i o lo'o e fa'aaogaina lenei vaila'au a'o le'i faia se taotoga. |
| Rifampin, o se vailaʻau faʻamaʻi | E ono faʻaitiitia ai le aoga o le ganaxolone. |
O a ni aafiaga e ono tula'i mai?
E pei o so'o se vaila'au, e mafai e le ganaxolone ona mafua ai ni a'afiaga leaga. O nisi e ogaoga, ae o isi e masani ona a'afia ai. E taua le nofouta i nei mea.
| Aafiaga i le itu | Fa'amatalaga |
|---|---|
| A'afiaga e tatau ona lipotia vave i lau foma'i | |
| Tali atu i le allergy | Mageso o le pa'u, mageso, fulafula o foliga, laugutu, laulaufaiva po'o le fa'a'ī. |
| O le moe i le taimi o galuega i le aso | O le moe fa'afuase'i ona o le tele o le moe. |
| Suiga o le mafaufau | Ita faafuase'i, le popole, faateleina o le lotovaivai, po o mafaufauga e pule i le ola. |
| Mea e ta'u atu i lau foma'i pe afai e tumau pea pe fa'alavelave | |
| Fa'amoe | E masani ona tupu lenei mea i le amataga o le amataina o vailaʻau. |
| Feanu i fafo le faua mai le gutu | Fa'ateleina le gaosiga o le faua. |
| Fiva | Fa'ateleina o le vevela o le tino. |
| Fa'ailoga e pei o le malulu | Isu tafe pe isu pupuni. |
E fa'apefea ona teuina ma lafoa'i ma le saogalemu vaila'au?
Teuina
Taofi lenei vailaʻau mai le aʻapa atu i ai o tamaiti ma fagafao . E sili ona lelei le teuina i le vevela o le potu (i le va o le 20-25 tikeri Celsius). Lafoaʻi soʻo se vailaʻau o totoe i le 30 aso talu ona tatala le fagu pe a uma le aso e muta ai.
Aveesea
E mafai ona matuā mata'utia lenei vaila'au ma e o'o lava i le oti pe afai e foloina e se isi tagata matua, tamaititi, po'o se fagafao. O le mea lea, e taua tele le lafoa'i lelei o vaila'au e le'i fa'aaogaina pe ua uma le aso.
Afai e mafai, ave nei mea i se polokalame e toe ave ai vailaʻau. Fesili i lau fale talavai poʻo pulega faʻalotoifale e uiga i lenei mea. Afai e leai, siaki le faʻailoga e vaʻai pe talafeagai ona lafo i le lapisi. Afai e te faia, faʻafefiloi le vailaʻau vai ma se mea e pei o le otaota o pusi, palapala, poʻo le kofe, tuʻu i totonu o se taga poʻo se koneteina e tapuni lelei, ma lafo i le lapisi. Afai e te le mautinoa, faʻafesoʻotaʻi lau fomaʻi.
Savali e Ave i le Fale
- O le Ganaxolone o se vailaʻau e faʻaaoga e pulea ai le maʻi pipili e mafua mai i se tulaga faapitoa e taʻua o le CDKL5.
- Ia avatu pea lenei vailaʻau faʻatasi ma meaʻai, e faʻaaoga ai le masini fuaina faapitoa ua saunia e le fomaʻi.
- Aua le taofia faafuaseʻi le faʻaaogaina o vailaʻau e aunoa ma se fautuaga faafomaʻi.
- A'o e inuina lenei vaila'au, ia mataala mo so'o se suiga i lou mafaufau, atuatuvalega, po'o ni mafaufauga e pule i lou ola. Afai e tupu lenei mea, ta'u loa i lau foma'i.
- Lafoa'i ma le saogalemu vaila'au e le'i fa'aaogaina pe ua uma le aso, 'aua ne'i a'apa atu i ai tamaiti ma fagafao.
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E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga