Afai e iai se tasi o lou aiga, atonu o lau lava tama, e mafatia i se tulaga e ta'ua o le Duchenne muscular dystrophy (DMD), e foliga mai o lo'o e sailia pea lava pea ni togafitiga mo lea tulaga. O se tulaga fa'ale- kenera lea e fa'avaivaia malie ai maso. O lea la, o se togafitiga fou mo lenei mea ua ta'ua o le Golodirsen. I lenei tusiga, o le a matou talanoaina ai lenei vaila'au i se auala faigofie e te malamalama ai.
O le ā le igoa o lenei vailaʻau o le Golodirsen?
I se faaupuga faigofie, o se vailaau lea e faʻaaogaina e togafitia ai le Duchenne Muscular Dystrophy (DMD). Seʻi o tatou vaʻai pe faʻapefea ona aoga.
Se'i faapea o maso o o tatou tino e pei o se puipui. O piliki i totonu o lenei puipui e fusifusia faatasi e se porotini e ta'ua o le 'dystrophin', e pei o le sima. I se tagata e maua i le DMD, o lenei sima, o le porotini dystrophin, e le gaosia. O lea la, o le puipui e ta'ua o le maso e le malosi, ma e faasolosolo malie ona vaivai.
E galue le vailaʻau Golodirsen e ala i le fesoasoani i le tino e fai lenei porotini dystrophin. E fesoasoani lea e faʻateleina ai le malosi o maso ma pulea ai le alualu i luma o le faʻamaʻi.
Mea e tatau ona e ta'u i lau foma'i a'o le'i fa'aaogaina ni vaila'au
A'o le'i amataina lenei togafitiga, e taua tele le tu'uina atu i le foma'i o se fa'amatalaga atoa e uiga i lou soifua maloloina po'o le tulaga o lau tama/teine. Ia mautinoa e te ta'ua fa'apitoa nei mea.
- Fa'ama'i fatuga'o: Afai e iai sou fa'afitauli e feso'ota'i ma fatuga'o, e tatau lava ona e ta'u mai ia i matou.
- Mea e ma'ale'ale ai: Ta'u i lau foma'i pe afai e te ma'ale'ale i le Golodirsan po'o so'o se isi lava vaila'au, mea'ai, po'o vali.
- Afai o loʻo e maʻitaga pe o loʻo e taumafai e maʻitaga: Afai o loʻo e maʻitaga pe o loʻo e fuafua e fai sau pepe, taʻu i lau fomaʻi.
- Afai o oe o se tina fa'asusu pepe: Afai o oe o se tina fa'asusu pepe, e tatau foi ona e ta'ua lena mea.
E faʻavae i luga o nei faʻamatalaga, o le a filifili ai le fomaʻi pe talafeagai lenei vailaʻau mo oe pe leai.
E fa'apefea ona e fa'aaogaina lenei vaila'au?
E lē o se vaila'au lenei e mafai ona e ave i le fale ma fa'aaoga.
O lenei vailaʻau e tuʻuina atu e pei o se tui i totonu o se alatoto . E naʻo se fomaʻi poʻo se tausimaʻi ua aʻoaʻoina e tuʻuina atu, i totonu o se falemaʻi poʻo se falemaʻi .
O lea e te lē tau popole ai i le fua po o le auala e tuʻuina atu ai. O le a taulimaina e le 'au fomaʻi na mea.
E mafai ona avatu lenei vailaʻau i tamaiti?
Ioe, e avatu fo'i lenei vaila'au i tamaiti e maua i le DMD. Peita'i, o le a fa'amatala atu e lau foma'i ia te oe puipuiga ma mafaufauga fa'apitoa e aofia ai.
Fa'apefea pe a tele naua la'u vaila'au e inu?
E tuʻuina atu lea i totonu o se falemaʻi, o lea e matuā maualalo ai le avanoa e tupu ai lenei mea. Peitaʻi, afai e te manatu ua tele naua lau vailaʻau ua e inuina, valaʻau loa le Nofoaga Autu mo Faʻamatalaga o Mea Oona i le Falemaʻi a le Atunuʻu o Colombo , pe alu i le Emergency Treatment Unit (ETU) o le falemaʻi lata ane.
Tāua: O lenei vailaʻau e mo naʻo le maʻi. Aua neʻi avatu lenei vailaʻau i se isi tagata.
O le ā se mea e te faia pe afai e te misia se inumaga o se vaila'au?
O se vailaʻau lea e manaʻomia ona inu pea lava pea, i se taimi atofaina. O le mea lea, e taua tele le mulimulitaʻi saʻo i aso ma taimi e tuʻuina atu e lau fomaʻi. Afai e iai se mafuaʻaga e le mafai ai ona e alu i le aso atofaina, valaʻau loa lau fomaʻi poʻo le falemaʻi ma taʻu i ai. Latou te taʻuina atu ia te oe le isi mea e fai. Aua neʻi misia lau vailaʻau mo soʻo se mafuaʻaga.
O a ni aafiaga e ono tula'i mai?
E pei o so'o se vaila'au, e mafai e le tui puipui o le Golodiran ona mafua ai ni a'afiaga. Ae e le o tagata uma e maua ai. Se'i o tatou vaevaeina nei mea i ni vaega se lua.
| A'afiaga e ono a'afia ai Golodirsen | |
|---|---|
| A'afiaga matuia e mana'omia ai le vave fesoasoani fa'afoma'i | |
| Tali atu i le allergy | O fa'ailoga e pei o le mageso o le pa'u, mageso, mumu, fulafula o foliga, laugutu, laulaufaiva, po'o le fa'a'ī. |
| Manu'a o fatuga'o | Fa'aitiitia le tele o le mimi, fulafula o tapuvae, lima, po'o vae. |
| O a'afiaga e masani ona le ogaoga, ae e tatau ona lipotia i le foma'i pe a fa'aauau pea | |
| Tiga o le ulu | Tiga ulu soo. |
| Fiva | Lagona le fiva. |
| Tale ma le malulu | Tale, isu tafe, po'o le isu pupuni. |
| Fa'afitauli o le faiga o mea'ai | Tiga le manava, niniva, pua'i. |
E le aofia i lenei lisi aafiaga uma e ono tutupu. Afai e te aʻafia i se mea e ese ai, talanoa i lau fomaʻi e uiga i ai.
Savali e Ave i le Fale
- O le Golodirsen o se tui faapitoa e faʻaaogaina e togafitia ai le Duchenne muscular dystrophy (DMD).
- E fesoasoani lea i le tino e fai ai se porotini e ta'ua o le dystrophin, lea e taua mo maso.
- E tu'uina atu lenei vaila'au i totonu o le uaua i le falema'i po'o le falema'i. O le mea lea, e le fa'atagaina oe e ave i le fale.
- A'o le'i amataina le togafitiga, ta'u i lau foma'i ou tulaga fa'afoma'i uma, aemaise lava fa'ama'i fatuga'o ma allergies.
- Afai e te aʻafia i ni faʻailoga o le mageso e pei o le mageso, fulafula, poʻo ni faʻailoga e faʻailoa mai ai le faʻaleagaina o fatugaʻo, e pei o le faʻaitiitia o le mimi, ia vave faʻailoa lau fomaʻi.
- Ia mautinoa e te alu i le foma'i i aso ma taimi na te tu'uina atu ia te oe ma maua ai se togafitiga. Aua ne'i misia au taimi atofaina mo le inuina o vaila'au.
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E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga