O iai se fa'afitauli i lou toto? Se'i o tatou a'oa'oina e uiga i le hemoglobinopathy i ni fa'aupuga faigofie!

E te lagona ea le vaivai ma le vaivai i taimi uma? Atonu ua sinasina lou pa'u? Pe ua iai se tasi o lou aiga ua maua i se fa'ama'i toto? O le mea la o le a ou ta'u atu ia te oe e matua taua tele mo oe. O le aso o le a tatou talanoa ai e uiga i se fa'ama'i toto e ta'ua o le Hemoglobinopathy, o se igoa e fai si faigata, ae e va'aia i le tele o tagata. Aua le popole, o le a tatou talanoa e uiga i lenei mea i se auala faigofie lava.

O le ā le Hemoglobinopathy? Se'i o tatou iloa tonu!

I se faaupuga faigofie, o le hemoglobinopathies o se vaega o faʻamaʻi tuufaasolo e aʻafia ai le porotini i o tatou toto e taʻua o le hemoglobin. Atonu o loʻo e mafaufau po o le a lenei hemoglobin, a ea?

Mafaufau i ai faapenei: o le hemoglobin e pei o se tama'i toa i totonu o o tatou sela toto mumu. O le hemoglobin lea e pikiina le okesene mai o tatou mama pe a tatou manava ma tufatufa atu i o tatou tino atoa. E galue e pei o se taavale okesene. O lea la, afai e le gaosia lelei lenei hemoglobin, pe afai e le lava lona gaosia, e le lava le okesene e maua e o tatou tino. O le taimi lena e amata ai faafitauli.

O lenei tulaga e maua mai i le tofi tuufaasolo, o lona uiga e mafua mai i se suiga i kene tatou te maua mai o tatou matua. E faitau miliona tagata i le lalolagi atoa o loʻo mafatia i lenei tulaga. O le mea moni, o le ituaiga sili ona taatele lea o faʻamaʻi toto tuufaasolo. Ua faʻailoa mai e le au suʻesuʻe le silia ma le 600 ituaiga o hemoglobinopathies!

A gaosia e o tatou tino le hemoglobin e le masani ai, pe le lava, e mafai ona tutupu ni faʻailoga e pei o le tiga o le tino, vaivai, ma le faʻaleagaina o totoga eseese . O le mafuaʻaga lea e taua tele ai le vave iloa. O le mafuaʻaga lea e suʻe ai e fomaʻi pepe mo le hemoglobinopathy i le taimi lava e fananau mai ai.

O le mea taua, o le Hemoglobinopathy e lē o se faʻamaʻi e mafai ona faʻamaloloina atoatoa. Peitaʻi, afai e togafitia lelei, e mafai ona tatou pulea faʻailoga ma puipuia ai faʻafitauli.

O a ituaiga o hemoglobinopathies o loʻo iai?

E pei ona matou taʻua muamua, e faitau selau ituaiga o lenei mea. O nei ituaiga e masani ona faaigoaina i mataitusi Peretania. O mataitusi e faasino i ituaiga eseese o le porotini hemoglobin ma le faasologa na maua ai e le au suʻesuʻe. E fesoasoani lea i fomaʻi e malamalama ai i le eseesega tonu o kenera o loʻo aʻafia ai.

O nisi nei o ituaiga masani o le hemoglobinopathy:

• Fa'ama'i Hemoglobin C: O le tulaga lea e suia ai le hemoglobin masani i se ituaiga e ta'ua o le hemoglobin C.
• Fa'ama'i Hemoglobin E: O iinei, e suia ai le hemoglobin masani i le hemoglobin E.
• Fa'ama'i Hemoglobin D: O iinei, e suia ai le hemoglobin masani i le hemoglobin D.
• Fa'ama'i o le Hemoglobin SC:E tupu lenei tulaga pe afai e te mautofi mai le tasi gene o le sickle cell ma le tasi gene o le hemoglobin C.
• Fa'ama'i Hemoglobin SD: O iinei, e maua ai le tasi le sickle cell gene ma le tasi le hemoglobin D gene.
• Fa'ama'i Hemoglobin SE: O iinei, e mautofi mai ai le tasi le sickle cell gene ma le tasi le hemoglobin E gene.
• Fa'ama'i sela sickle: I lenei tulaga, e foliga pei o le sickle ou sela toto mumu. E taofia ai i latou mai le faigofie ona feoa'i i totonu o alatoto ma e ono mafua ai ona poloka.
• Thalassemias: I lenei tulaga, e le lava le hemoglobin e gaosia e lou tino.

Atonu e foliga faigata lenei mea, ae e mafai e se fomaʻi ona faʻamatala atili atu ia te oe.

O a ni fa'ailoga o lenei mea? Va'ai pe o iai fo'i ia te oe nei fa'ailoga...

E eseese faʻailoga o le hemoglobinopathy mai lea tagata i lea tagata, ae o loʻo i ai nisi o faʻailoga masani:

• Lima ma vae malulu
• Mimi pogisa (fa'apogisaina)
• Vaivai soo
• Tuai le tuputupu aʻe o tamaiti
• Samasama o le paʻu ma mata (Jaundice)
• Pa'u pa'epa'e
• Faigata ona manava, tatagi le manava
• Moe tele atu nai lo le masani
• Fula o vae ma lima

E ono iai ni fa'ailoga o pepe e maua i le hemoglobinopathy ogaoga i le taimi e fananau mai ai. O nisi taimi, e aliali mai fa'ailoga i le taimi o le tamaitiiti. I tagata matutua, e ono sili atu ona ogaoga nei fa'ailoga i taimi o le fa'ateteleina o le fa'ama'i (e pei o le sickle cell crisis).

Aiseā e tupu ai lenei hemoglobinopathy?

O le mafuaʻaga autū o lenei mea ona o loʻo i ai se suiga o kenera e aʻafia ai lou hemoglobin. E mafai ona e maua lenei suiga o kenera mai lou tina, lou tama, poʻo i laʻua uma. O lona uiga e le o se mea e mafai ona tatou pulea, ae o se mea e mafua mai i le tofi tuufaasolo.

O ai e sili atu ona ono aʻafia i lenei mea? (Mea e lamatia ai)

O nisi tagata e sili atu ona ono aʻafia i lenei hemoglobinopathy. Seʻi o tatou tilotilo poʻo ai i latou:

• Afai o lou tupuaga e tupuga mai Aferika, Metitirani, Asia i Sautesasae poʻo Asia i Sisifo. (E mafai foʻi ona vaʻaia nei tulaga i Sri Lanka)
• Afai e maua lou tina, tama, po'o lou tei/tei i le hemoglobinopathy.
• Afai e te nofo i se eria e le masani ai ona faia le su'esu'ega o le hemoglobinopathy mo pepe fou faatoa fananau mai.

Afai e te maua i le hemoglobinopathy, e iai le avanoa e ono maua ai foʻi e lau tama/teine ​​le faʻamaʻi. O le mea lea, e taua tele le sailia o se fautuaga faafomaʻi aʻo leʻi amataina se aiga.

O a ni fa'alavelave e mafai ona mafua mai i lenei mea?

Afai e le pulea lelei le hemoglobinopathy, e mafai ona tutupu ni faʻafitauli eseese. O nisi o ia faʻafitauli e aofia ai:

• Anemia: O nisi ituaiga o hemoglobinopathy e mafai ona mafua ai le anemia, lea e mafai ona mafua ai le faaitiitia o sela toto mumu. E mafai ona mafua ai le faateleina o le vaivai ma le vaivai.
• Fa'ama'i pipisi masani: E mafai e le Hemoglobinopathy ona o'o atu ai i se fa'aletonu o le puipuiga o le tino , lea e fa'ateleina ai le lamatiaga o ma'i ma fa'ama'i pipisi.
• Fa'aleagaina o totoga: O le Hemoglobinopathy e mafua ai le fa'aitiitia o le maualuga o le okesene i le toto. Afai e le tu'uina atu lelei le toto e tele ai le okesene i se vaitaimi, e mafai ona fa'aleagaina o tatou a'ano ma totoga.
• Tiga: I nisi ituaiga o hemoglobinopathies, e pei o le sickle cell disease, e mafai ona fausia ni poloka toto i totonu o alatoto ma poloka ai. E mafai ona oʻo atu ai i le tiga tele ma faʻaitiitia ai le tafe o le toto.

E faʻapefea ona e iloa ma le saʻo lenei faʻamaʻi? (Suʻesuʻega)

E faia e fomaʻi ni suʻega se tele e iloa tonu ai pe iai sou hemoglobinopathy.

• Faitauga atoa o le toto (CBC): O le suega toto muamua lea e faia. E mafai ona ta'u atu ia te oe ituaiga o sela i lou toto, o lona uiga, le aofa'i o ituaiga sela ta'itasi o lo'o ia te oe.
• Su'ega fa'ale-kenera: O lenei su'ega e mafai ona fa'ailoa tonu po'o a suiga fa'ale-kenera o lo'o a'afia ai.
• Hemoglobin electrophoresis: O lenei suega e vavaeese ai mole mole o le hemoglobin mai se faataitaiga o lou toto ma vaavaai mo ni faaletonu.
• Su'esu'ega o le u'amea: E mafai ona faia lenei suega e iloa ai pe iai sou anemia ona o le le lava o le u'amea.
• Su'esu'ega o pepe fou fa'ato'ā fananau mai: I le tele o atunuu e pei o Kanata ma Amerika, e su'esu'eina pepe fou fa'ato'ā fananau mai mo le hemoglobinopathy. O nisi falema'i i Sri Lanka e iai fo'i lenei nofoaga.
• Su'ega a'o le'i fanau mai: E mafai ona fa'aaoga lenei su'ega e iloa ai pe maua le hemoglobinopathy i le pepe i le taimi o le maitaga.

O a togafitiga?

E tele togafitiga mo le hemoglobinopathy, ae o nei togafitiga e eseese e fuafua i le ituaiga ma le ogaoga o le faʻamaʻi.

• Tuiina o le toto: O nisi tulaga, e pei o le thalassemia ma le sickle cell disease, e aʻafia ai le aofaʻi o le hemoglobin i le toto. Atonu e manaʻomia tuiina o le toto e faʻatumauina ai le maualuga masani o le hemoglobin.
• Papa'au folic acid: E mafai ona fesoasoani nei mea e fa'ateleina ai le gaosiga o sela toto mumu.
• Togafitiga o kenera:O se togafitiga fou lava lenei. E aveese e saienitisi sela ua a'afia mai lou tino, toe fa'aleleia i latou e ala i ni metotia fa'apitoa, ona toe fa'afo'i lea i lou tino. E pei o le toe tusiaina o fa'atonuga i ou kenera.
• Togafitiga o le u'amea chelation: Afai e tele naua le u'amea i lou tino, e mafai e lenei togafitiga ona aveese le u'amea tele. E tu'uina atu lenei vaila'au e ala i le gutu pe o se tui.
• Togafitiga o le okesene: Atonu e fautuaina e lau fomaʻi le togafitiga o le okesene faʻatasi ai ma isi togafitiga. O le sini o lenei mea o le faʻateleina lea o le maualuga o le okesene i lou toto ma faʻaitiitia ai le tiga.
• Suiga o sela autū: E aofia ai le suia o sela toto mumu e le masani ai i sela toto mumu maloloina. Peita'i, e le masani tele lenei mea, aua e faigata ona maua se foa'i talafeagai. E iai fo'i le lamatiaga o le fa'ama'i o le graft-versus-host (GvHD) .

Ia manatua, e fuafua i le ituaiga o le hemoglobinopathy o loʻo ia te oe, atonu e te le manaʻomia se togafitiga. O lea e sili ai le talanoa i lau fomaʻi ma fesili po o le a le mea e sili ona lelei mo oe.

O le ā le vave ou te lagona ai le lelei pe a uma togafitiga?

E fa'alagolago lava i le ituaiga o le hemoglobinopathy o lo'o e maua ma lona ogaoga. E amata ona lagona e le to'atele o tagata le lelei i totonu o ni nai vaiaso po'o ni masina talu ona amata togafitiga.

O le Hemoglobinopathy o se tulaga e tumau i le olaga atoa, o lea e te manaʻomia ai ni suʻesuʻega faafomaʻi masani ma le mataʻituina. O le a fesoasoani lau fomaʻi ia te oe e pulea ou faʻailoga.

O le ā le lumanaʻi mo i latou o loʻo mafatia i lenei faʻamaʻi?

A maua togafitiga talafeagai, e mafai ona manuia lou lumanaʻi. E silia ma le 90% o tagata e maua i le hemoglobinopathy e ola pea seʻia oʻo i le matutua.

Peita'i, afai e le togafitia, o le tele o ituaiga o hemoglobinopathies e mafai ona o'o atu ai i le oti i totonu o nai tausaga muamua o le olaga. O le mea lea, o le vave su'esu'eina ma le togafitia o le auala sili lea e puipuia ai fa'alavelave matuia.

E le mafai ea ona taofia lenei mea?

E leai. Talu ai o le hemoglobinopathy o se mea e te tuufaasolo mai, e leai se auala e puipuia ai. Ae ui i lea, e mafai ona tatou pulea ia faʻailoga i togafitiga talafeagai.

E fa'apefea ona ou tausia a'u lava?

E mafai ona faigata le ola ma le hemoglobinopathy, ae afai e te tausia lelei oe lava, e mafai ona e faʻaitiitia le lamatiaga o le tiga ma isi aafiaga.

O nisi nei o fautuaga lautele e mafai ona fesoasoani ia te oe:

• Inu tele le vai. Taumafai e inu ia le itiiti ifo i le 2-3 lita o le vai i le aso.
• Ia e fa'amalositino, ae 'aua le soona fai. Fa'alogo i lou tino. Afai e te lagona le vaivai, malolo.
• 'Ai mea'ai e tele ai le u'amea, vaitamini, ma minerale. Ia aofia ai lau la'au 'aina lanumeamata, fuala'au 'aina, fuala'au faisua, aano o manu, ma i'a i lau taumafataga.
• Pulea lou atuatuvale. Faaaoga le mafaufau loloto, yoga, po'o isi metotia o le mafaufau loloto e te fiafia i ai.
• Fufulu ou lima i taimi uma. E fesoasoani lea e puipuia ai oe mai faʻamaʻi pipisi.

O afea e tatau ai ona ou vaai se foma'i?

Afai e te maua ni fa'ailoga e pei o le matuā vaivai tele, faigata ona mānava, po'o le pa'u samasama, ia mautinoa e te va'ai i se foma'i ma ta'u i ai le mea na e tupu.

Afai ua uma ona maua oe i le hemoglobinopathy, va'ai loa i lau foma'i pe a toe fo'i mai ou fa'ailoga pe fa'ateteleina. E mafai ona ia fetu'una'i lau togafitiga.

O a fesili e tatau ona e fesili atu i le fomaʻi?

Afai e maua oe po'o lau tama i le hemoglobinopathy, o se manatu lelei le fesili atu i lau foma'i i fesili nei:

• O le ā le ituaiga o le hemoglobinopathy o loʻo maua ai aʻu/laʻu tama?
• O le ā le ituaiga togafitiga e te fautuaina?
• E manaʻomia ea ona ou vaʻai i isi fomaʻi faapitoa mo togafitiga?
• E manaʻomia ea ona ou sui laʻu meaʻai poʻo aʻu masaniga faamalositino?
• O le ā le avanoa e ono maua ai e la’u fanau lenei tulaga?
• E iai nisi fa'amatalaga e uiga i lenei mea? (e pei o tusi, upega tafa'ilagi)

O afea e te manaʻomia ai ona e alu i le Emergency Treatment Unit (ETU) ?

Afai e te maua nisi o faʻailoga nei, valaʻau le 911 (1990 i Sri Lanka) pe alu loa i le potu faʻafuaseʻi e lata ane:

• Tiga o le fatafata
• Nifo
• Fiva e sili atu i le 103 tikeri Fahrenheit (39.4 tikeri Celsius)
• Tiga ogaoga e lē mou atu e ui lava i le inuina o vailaʻau
• O fa'ailoga o le stroke, mo se fa'ata'ita'iga, leiloa fa'afuase'i o le mafaufau, faigata ona tautala.

E faapefea ona aafia la'u A1C e le hemoglobinopathy?

E mafai e le Hemoglobinopathy ona mafua ai ona le sa'o au taunuuga o le suega A1C . E fuafua i lou fesuiaiga o kenera, e ono maualalo pe maualuga atu fo'i lona taua nai lo le mea moni na e maua.

Afai e te maua i le hemoglobinopathy, e ono fautuaina e lau fomaʻi se suega e mafai ona fesoasoani e faʻaitiitia ai lenei faʻafitauli. E taua tele lenei A1C mo tagata e maua i le maʻisuka, o lea aua neʻi galo e talanoa i lau fomaʻi e uiga i lenei mea.

Ma le mea mulimuli, o mea e sili ona taua e manatua!

E masani lava ona e lagona le fefe ma le popole pe a e iloa o oe po o lau tama e maua i se faʻaletonu o le toto i lona olaga atoa. Atonu e tulaʻi mai i lou mafaufau fesili e pei o le "E faʻapefea ona aʻafia ai loʻu olaga e le hemoglobinopathy?", "O le a ou tiga pea lava pea?", "E faʻapefea ona aʻafia laʻu tama i lenei faʻamaʻi?".

Ae o le tala fiafia, afai e te maua togafitiga talafeagai ma le puleaina o faʻailoga, e mafai ona e ola maloloina e pei ona e mafaia.O le mea sili e mafai ona e faia o le talanoa lea i lau fomaʻi. Aua le faatuai. O le vave suʻesuʻeina ma le togafitia o le maʻi o le tino o ki ia i se olaga umi ma le soifua maloloina.

Aua e te popole, e te lē tuua toʻatasi. O fomaʻi, tausimaʻi, ma lou aiga o le a fesoasoani ia te oe i lenei malaga. Ia e lototele!

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