O le ā le Neurofibromatosis Type 2 (NF2)? Se'i o tatou talanoa faigofie i ai.

E iai ni tama'i fulafula o lo'o tupu i nisi o vaega o lou tino? Pe ua e lagona sina fa'aletonu o le fa'alogo ma ua e lagona le niniva? E ui tatou te manatu o ni mea masani ia, o nisi taimi i tua atu o nei mea atonu o lo'o i ai se tulaga fa'ale-tulaga e le'i tele se mea tatou te fa'alogo i ai. O le aso o le a tatou talanoa ai e uiga i se tasi o fa'ama'i fa'apenei. O lenei fa'ama'i o le Neurofibromatosis Type 2, po'o le igoa pu'upu'u tatou te iloa uma o le NF2 . E ui o se mea faigata tele lenei, ae se'i o tatou malamalama i ai i se auala faigofie.

I se faaupuga faigofie, o le ā le NF2?

O le NF2 o se tulaga fa'ale-kenera e a'afia ai o tatou neula. Ona o se suiga i se kenera i o tatou tino, e maua ai e o tatou tino le fa'ailo sese e gaosia ai le tele o sela. O nei sela fa'aopoopo e fa'aputu ma fausia ai ni tumo.

O le mea sili ona lelei, o le tele o nei fula e le afaina/e le o se kanesa . O lona uiga e le sosolo atu i isi vaega o le tino. Peita'i, e fuafua i le mea e tupu ai nei fula, e ono tatou feagai ma fa'afitauli eseese.

O nofoaga e masani ona tupu ai nei pupuni:

• O neula i totonu o o tatou tino (neula pito i tua).
• O le membrane i le va o le faiʻai ma le ulupoo (meninges).
• Tuaoi.
• O neula e fa'afeso'ota'i ai le fai'ai ma le taliga i totonu, e fesoasoani i le fa'alogo ma le paleni.

O le NF2 o se tulaga e patino i se vaega o faʻamaʻi e taʻua o le 'neurofibromatosis.' O lenei vaega o faʻamaʻi e aʻafia tele ai o tatou paʻu ma le tino o neula.

E fa'apefea ona taatele lenei fa'ama'i?

E lē o se faʻamaʻi masani tele lenei. E tusa ai ma fuainumera, e aʻafia e le NF2 le tusa ma le tasi mai le 33,000 tamaiti e fananau mai i le lalolagi atoa. E tusa ma le 3% o gasegase uma e maua i le neurofibromatosis o gasegase NF2.

O a ni fa'ailoga o le NF2?

E eseese fa'ailoga o le NF2 mai lea tagata i lea tagata. E fa'alagolago i le mea o iai tumo i lou tino ma lo latou lapo'a. Mo le to'atele o tagata, o fa'ailoga muamua e mafua mai i tumo i neula e pulea ai le fa'alogo.

O le siata o loʻo i lalo e mafai ona fesoasoani ia te oe e malamalama lelei ai i nei faʻailoga.

E masani ona amata ona aliali mai faʻailoga i le va o le matua ma le 30 tausaga. Peitaʻi, e mafai e le faʻamaʻi ona aʻafia ai tagata o soʻo se matua. E sili atu ona ono aʻafia tagata matutua i faʻafitauli o le faʻalogo muamua. Peitaʻi, e sili atu ona ono aʻafia tamaiti i ni tumo i le faiʻai poʻo le uaea o le tuasivi. O le amataga o faʻailoga i le tamaitiiti o lona uiga e ono sili atu ona ogaoga le faʻamaʻi.

O a ituaiga o pupuga e tupu i le NF2?

E tele ituaiga autū o nodules e mafai ona vaaia i le NF2. Se'i o tatou tilotilo faigofie i ai.

Aiseā e tupu ai le NF2? O le ā le māfuaʻaga?

O le mafuaʻaga autū o lenei mea o se suiga faʻasolopito i le gene `NF2` i totonu o o tatou tino. E fesoasoani lenei gene e fai se porotini e taʻua o le `merlin`. O le galuega autū a lenei porotini o le taofia lea o le fausiaina o tumo (tumor-suppressor).

O lea la, a iai se suiga i le kenera o le `NF2`, e le gaosia lelei le porotini `merlin`. Ona amata lea ona vaevaeina ma faateleina nisi sela i o tatou tino e aunoa ma se taofiofia. O le ala lea e faaputuputu ai sela faaopoopo ma fausia ai ni tumo.

E mafai ona tatou maua lenei suiga fa'ale-kenera i ni auala se lua:

1. Tofi: Afai e iai se tasi o mātua i lenei suiga o kenera, e tusa ma le 50% le avanoa e maua ai e se tamaititi lenei suiga ('autosomal dominant' pattern).

2. Fa'afuase'i: O nisi taimi, e tusa lava pe leai se tasi o le aiga e maua i le fa'ama'i, e mafai ona tupu fa'afuase'i se suiga fou o kenera i le taimi o le afuafua. O le auala lea e maua ai e le to'atele o gasegase NF2 le fa'ama'i.

O ai e lamatia? O a ni fa'alavelave e ono tula'i mai?

Afai e iai se tasi o lou aiga, aemaise lava ou mātua, e iai lou lamatiaga e maua i le faʻamaʻi.

E tele faʻafitauli e ono tulaʻi mai ona o le NF2.

• Leiloa atoa o le faalogo.
• Leiloa atoa o le vaai.
• Fa'aleagaina o neula.
• Fa'aputuga vai i le fai'ai.

E seasea lava ona mafai e nisi o nodules NF2 ona avea ma kanesa, o lea e taua tele ai le faia o siaki faafoma'i masani.

E fa'apefea ona iloa lenei fa'ama'i?

O le a su'esu'eina oe e se foma'i ma faia ni su'ega eseese e fa'amaonia ai pe o iai sou fa'ama'i pe leai. Muamua, o le a latou faia se su'esu'ega fa'aletino. O le a latou va'ava'ai i mea e pei o suiga i lou pa'u ma le paleni o lou tino. Ona latou fesili lea e uiga i ou fa'ailoga ma le tala'aga fa'afoma'i a lou aiga.

E le gata i lea, e mafai ona faia suega nei:

• MRI scan: E mafai ona iloa manino ai pe i ai ni tumo i lou tino ma le pa'u.
• Su'ega fa'alogo: Siaki le tulaga o lou fa'alogo.
• Su'ega mata: Siaki pe iai ni ma'i o le mata (cataract) po'o ni isi fa'afitauli o mata.
• Su'ega fa'ale-kenera: Siaki pe iai se fesuia'iga i le kenera 'NF2'.

O a togafitiga mo le NF2?

O le mea moni, e leai se fofo mo le NF2 i le taimi nei. Peitaʻi, ua matuā faaleleia le suʻesuʻeina ma le togafitia o le faʻamaʻi. O nei togafitiga e fesoasoani e pulea ai faʻailoga ma fesoasoani ia te oe e ola i se olaga masani e mafai ai. E eseese togafitiga mai le tasi tagata i le isi. O le a filifili lau fomaʻi po o le fea togafitiga e sili ona lelei mo oe.

O nisi taimi, afai e le o mafua ai se tiga tele i ou fula, e ono filifili lau fomaʻi e mataʻituina e aunoa ma le togafitia. Peitaʻi, e taua tele le faia o se suʻesuʻega faaletino, scan, ma suʻega o le faalogo ma le vaai ia le itiiti ifo ma le faatasi i le tausaga e mataʻituina ai le alualu i luma o le faʻamaʻi.

O le 'au foma'i o lo'o togafitia lenei mea

Ona o le NF2 o se faʻamaʻi e aʻafia ai le tele o faiga o le tino, e togafitia e se 'au o fomaʻi faapitoa. O lenei 'au e masani ona aofia ai:

• Foma'i Fa'apitoa i Neura: Foma'i e fa'apitoa i kanesa ma tumo o le faiga o neula.
• Fomai tipitipi o neula: Fomai tipitipi e faapitoa i le faiga o neula.
• Foma'i tipitipi o le ENT: Foma'i tipitipi o taliga, isu, ma le fa'a'ī.
• Foma'i Fa'alogo: Tagata fa'apitoa i le fa'alogo.
• Faufautua tau kenera: O tagata tomai faapitoa e fautuaina faʻamaʻi tau kenera.

E i ai ni aafiaga e ono tula'i mai i le togafitiga?

Ioe, e pei o so'o se togafitiga, e mafai e nei togafitiga ona i ai ni a'afiaga. E eseese e fa'atatau i le ituaiga o togafitiga.

E iai ni tulaga lamatia e aofia ai i taotoga e aveese ai tumo. Talu ai o nei tumo e iai i vaega e matua maaleale lava e pei o le faiʻai ma le uaea o le tuasivi, e iai tulaga lamatia e pei o le toto, faʻamaʻi pipisi, ma le faʻaleagaina o neula. Ae o le a faia e lau 'au taotoga le mea sili latou te mafaia e faʻaitiitia ai nei tulaga lamatia.

I le togafitiga o le chemotherapy ma le radiation,

• Manava faigata
• Manava tata
• Vaivai
• Pa'ū o lauulu
• Mana'o e 'ai
• Fa'asu'i ma pua'i

A'afiaga e pei o le: A'o le'i amataina le togafitiga, talanoa i lau foma'i e uiga i ni a'afiaga e ono tula'i mai.

O le ā se mea e mafai ona e fai atu e uiga i le umi e ola ai i lenei faʻamaʻi?

O le auala e aʻafia ai e le NF2 le olaga o se tagata e faʻalagolago i le tele o mea. O le tele o manuʻa, o latou nofoaga, ma le matua na muamua iloa ai le faʻamaʻi o nisi ia o mea e sili ona tāua. O nisi taimi e ono leai ni faʻailoga e mafua mai i manuʻa. I isi taimi, e mafai ona matuā ogaoga faʻailoga.

O le mea sili ona lelei o le vave iloa o le faʻamaʻi ma amata togafitiga aʻo leʻi aliaʻe ni faʻafitauli . Ona sili atu lea ona lelei le vaʻaiga. E fuafua i le auala e aʻafia ai oe e ou faʻailoga, o le a mafai e lau fomaʻi ona tuʻuina atu ia te oe se vaʻaiga sili atu ona saʻo.

E mafai ona puipuia le NF2?

Leai. Talu ai o le NF2 o se faʻamaʻi tuʻufaʻatasi, e le mafai ona puipuia. Peitaʻi, afai e iai se talaʻaga faaleaiga o le faʻamaʻi ma o loʻo e fuafua e amata se aiga, e fautuaina le fautuaga tau tuʻufaʻatasi aʻo leʻi maua se tamaititi.E matuā tāua tele le taga’i i mea nei: Ina ia malamalama atili ai i le lamatiaga o le maua e lau tama/teine ​​o lenei fa’ama’i.