E laʻititi ea le auvae pito i lalo o lau pepe? E iai se leo ese e fai pe a inu susu? - Seʻi o tatou aʻoaʻoina e uiga i le Pierre Robin Syndrome

Pe ua e matauina ea ua laiti tele le auvae pito i lalo ma le auvae o lau pepe fou? Pe foliga mai ua faigata ona manava, aemaise lava pe a taoto i lona tua? Pe foliga mai ua amata ona manava i le susu? E masani lava i se tina ona lagona le fefe pe a vaai i mea faapenei. O le aso o le a tatou talanoa ai e uiga i se tulaga e seasea tupu ae taua e mafai ona mafua ai nei faailoga. Matou te ta’ua o le Pierre Robin Syndrome (PRS).

O le ā le Pierre Robin Syndrome (PRS)?

I se faaupuga faigofie, o le Pierre Robin Syndrome (PRS) o se faaletonu e seasea tupu i le fanau mai e tupu a o tuputupu aʻe se pepe i totonu o le manava. E taʻua e fomaʻi i nisi taimi o le Pierre Robin Sequence. O lenei tulaga e aʻafia ai foliga o se pepe, aemaise lava le gutu ma le auvae. O nei faʻafitauli e mafai ona faigata ai i le pepe ona manava, susu, pe inu mai se fagu susu.

Mafaufau i ai, e tatau ona atiaʻe vaega o o tatou foliga i le faasologa saʻo. A maeʻa ona fausia lelei le auvae pito i lalo, ona sau lea o le laulaufaiva i lona tulaga saʻo. Ona fausia lea o le gutu pito i luga. Ae i le PRS, e faʻalavelaveina lenei faasologa. O le mafuaʻaga lea e taʻua ai i nisi taimi o le "Faasologa".

E lē taatele tele lenei tulaga. I le averesi, e na o le to’atasi mai le 8,500 tamaiti e maua le avanoa e maua ai lenei tulaga. O lea aua le popole pe a e fa’alogo i lenei mea. Ae e matuā tāua tele lou nofouta i lenei mea.

E fa'apefea ona ou iloa pe maua la'u pepe i le PRS? O a fa'ailoga autū?

E masani lava, e mafai e fomaʻi ona vaʻaia nei faʻailoga i le taimi lava e fanau mai ai le pepe. E iai nisi o suiga faaletino ma faʻailoga e masani ona vaʻaia i le PRS. Seʻi o tatou vaʻavaʻai taʻitasi i ai.

Aiseā ua tupu ai lenei mea? O le ā le māfuaʻaga o lenei mea?

O le mea moni, e leʻi maua lava e fomaʻi le māfuaʻaga tonu o lenei mea, ae ua tatou iloa atonu e mafua mai i ni fesuiaʻiga o kenera e tutupu i le taimi o le tuputupu aʻe o le pepe i totonu o le manava.

O le faasologa o lenei mea e faapenei:

1. Muamua, e le o lelei le tuputupu aʻe o le auvae pito i lalo o le pepe. E matua laʻitiiti lava.

2. Ona o le laʻititi o le auvae pito i lalo, e leai se mea e malolo lelei ai le laulaufaiva, ma e tulei i luga ma tua (agai i le faʻaʻī).

3. E oso a'e faapenei le laulaufaiva ma poloka ai le auala ea pito i luga.

4. I le taimi nei, e tatau ona tapuni faatasi vaega e lua o le gutu pito i luga o le pepe. Ae ona o le laulaufaiva ua oso aʻe ua sopoia, e le mafai ona faapipii faatasi vaega e lua o le gutu, ma tuua ai se avanoa i le ogatotonu.

O nisi taimi e mafai ona tupu mai i le tofi tuufaasolo. Mo se faʻataʻitaʻiga, e mafai ona tupu le PRS o se faʻailoga o isi tulaga tau kenera, e pei o le Stickler syndrome.

E mata'utia ea lenei tulaga? E mafai ona tutupu ni fa'alavelave fa'afuase'i?

E masani lava ona e lagona le fefe pe a e faʻalogo i lenei mea. E mafai ona amata mai le PRS mai le māmā i le ogaoga . I se tulaga māmā, e le o se faʻafitauli tele.

Peita'i, afai e ogaoga tele lou PRS, e ono tula'i mai ni fa'alavelave e lamatia ai le ola ona o le fa'aauau pea ona poloka le ala ea.

• Fa'afitauli i le mānava: Poloka atoa o le auala ea.
• Maualalo o le okesene i le toto (Hypoxemia): Le lava le okesene i le tino.
• Toto maualuga o le mama: Fa'ateleina o le mamafa i totonu o alatoto e ave ai le toto mai le fatu i mama.
• Fa'aletonu o le fatu fatu: O se tulaga e fa'avaivaia ai le galuega a le fatu ona o le mamafa e tatau ona tauaveina.

E fa'apefea ona iloa tonu e le foma'i lenei mea?

O le tele o taimi, e mafai e se foma'i tamaiti ona iloa nei fa'ailoga i le taimi o se siaki masani i le falema'i pe a uma ona fanau le pepe.

Afai e matuā māmā lava le tulaga o le pepe, atonu e lē o iloa i le taimi e fanau mai ai. Peita’i, afai e lē o fa’ateleina le mamafa o le pepe pe faia ni leo uiga ese a’o mānava, e ono masalomia e le foma’i.

Afai e iai se masalosaloga, e ono faia e le fomaʻi suega nei:

• O se su'esu'ega atoatoa faaletino: O iinei, matou te su'esu'eina ma le fa'aeteete ia fa'ailoga autu e tolu na matou talanoaina (auvae la'ititi, laulaufaiva tulei i tua, gutu māvaevae).
• CT scan (Computed Tomography scan): E fesoasoani lea e iloa manino ai le fausaga ma le tulaga o ponaivi foliga o le pepe.
• Su'esu'ega o le moe: O lenei suega e faia e iloa ai pe maua le pepe i le obstructive sleep apnea (OSA), o se tulaga e taofi ai le manava i le taimi o le moe ona o le pa'ū i tua o le laulaufaiva.

O a ni togafitiga mo lenei mea?

E fa'alagolago le togafitiga i le ogaoga o fa'ailoga o lau pepe.

PRS vaivai

O nisi o tulaga o tamaiti e le ogaoga tele. A o latou matutua, e tupu foʻi lo latou auvae pito i lalo. A tupu le auvae pito i lalo, e iai se nofoaga e malolo ai le laulaufaiva, o lea e taofia ai le paʻū i le faʻaʻī. Ona mou atu foʻi lea o le faigata ona mānava. Atonu e le manaʻomia e ia tamaiti se taotoga.

E fautuaina oe e le fomaʻi:

• Tulaga moe o le pepe: Liliu le ulu o le pepe i le itu ma tuu i lona manava e moe ai. O lenei mea e mafai ai e le kalave ona tulei le laulaufaiva i luma, ma tatala ai le auala ea mo le manava. Aua lava ne'i faamoe lau pepe i lenei tulaga e aunoa ma se fautuaga a se foma'i.
• Auala faapitoa mo le fa'asusuina o le pepe: E fautuaina le fa'aaogaina o ipu ma fagu susu faapitoa, ma le fafaga sa'o o le pepe.

PRS ogaoga

Afai e faigata tele ona manava le pepe ma e lē mafai ona fa'asusu i le susu, atonu e mana'omia se taotoga.

• Osteogenesis fa'alavelave o le auvae o le pepe: O le taotoga sili ona taatele lea. I lenei faiga, e gauia e le foma'i tipitipi le ponaivi o le auvae pito i lalo o le pepe i ni vaega se lua ma fa'aofi se masini la'ititi i le va o ia mea. Ona, i ni nai aso, e fa'ata'amilomilo le masini e fa'agaoioi ai vaega ponaivi e lua. Ona fa'atumuina lea o le va i le va o ia mea i se ponaivi fou. O le auala lea, e mafai ai ona fa'aloloa malie le auvae pito i lalo. A'o fa'aloloa le auvae, e fa'asaga i luma le laulaufaiva, ma tatala ai le ala ea.
• Tracheostomy: Afai e faigata tele ona manava, e faia se pu laʻititi i luma o le ua ma faʻapipiʻi saʻo se paipa i totonu o le paipa ea e fesoasoani ai i le pepe e manava. E faia lea mea e faʻasaoina ai le ola o le pepe i se faʻalavelave faʻafuaseʻi.
• Pipi'i o le laulaufaiva ma laugutu: O se faiga e seasea tupu. I lenei faiga, e su'i fa'afuase'i le pito o le laulaufaiva i le laugutu pito i lalo. E puipuia ai le laulaufaiva mai le pa'ū i le fa'a'ī. Mulimuli ane, pe a tupu le auvae o le pepe, ona tipi lea o su'i ma aveese.

O le ā e tatau ona ou faia i le avea ai ma mātua?

A e iloa ua maua lau pepe i lenei tulaga, atonu e te lagona le lofituina i le tele o mea e mafaufau i ai. O se mea masani lava lena. Ia manatua, e le na o oe ma lau pepe o loo i ai. O loo i ai pea fomaʻi ma le aufaigaluega a le falemaʻi e fesoasoani ia te oe.

Latou te faʻamatalaina atu nei mea ia te oe:

• Auala e pulea ai faʻailoga o lau pepe: O le a faʻamatalaina auiliili atu ia te oe e uiga i taotoga ma isi togafitiga, o latou lelei ma mea leaga, ina ia mafai ona e faia le filifiliga sili mo lau pepe.
• Auala e tausi ai lau pepe i le fale: Auala e fa'amoe ai lau pepe, auala e fa'asusu ai i le susu o le tina, mea e fai pe a tupu se fa'alavelave fa'afuase'i, ma isi mea fa'apena. Aua le fefe e fesili pea lava pea pe afai e te le malamalama.
• Vaega lagolago ma auaunaga: E mafai ona e mauaina faʻamatalaga e uiga i vaega lagolago e mafai ona auai ai isi mātua o fanau e tutusa o latou faʻafitauli. O le talanoa i se tasi ua oo i le mea lava e tasi e pei o oe e mafai ona avea ma se mapusaga tele.

E tatau ona e fesili i le fomaʻi a lau pepe i fesili nei:

• O le ā le ogaoga o le tulaga o la'u pepe?
• E iai nisi ona fa'afitauli fa'afoma'i e ese mai le PRS?
• E te fautuaina se taotoga? Aiseā?