E iai fo'i sau fa'ama'i o le polycystic kidney (PCK)? Se'i o tatou talanoa e uiga i lenei mea!

Ua e faʻalogo ea i se faʻamaʻi e fausia ai ni taga laiti e tumu i vai i totonu o fatugaʻo? Atonu o loʻo maua se tasi i lou aiga, pe na e faʻalogo i ai i se mea. O le mea lea matou te taʻua o le Polycystic Kidney Disease (PKD) . Atonu e foliga mai e fai si mataʻutia le igoa, ae o le iloa atili e uiga i ai e mafai ona matua talafeagai. O lea la, seʻi o tatou talanoa atili e uiga i le PKD i le asō.

O le ā le PKD? I se faapuupuuga...

I se faaupuga faigofie, o le Polycystic Kidney Disease (PKD) o se tulaga e te atiaʻe ai le tele o cysts e tumu i vai, e pei o ni tamaʻi mageso, i totonu o ou fatugaʻo . O se tulaga tupuaga . O lona uiga e tatau ona i ai sau gene ua suia i lou tino e atiina ae ai. E matua ese lava lenei mea mai cysts o fatugaʻo, lea e masani ona fausia i luga o ou fatugaʻo ma e masani lava e le afaina.

O nei cysts e mafua mai i le PKD e mafai ona faasolosolo malie ona faateleina ma faateleina fatugaʻo uma e lua. Vaai faalemafaufau, o nisi taimi e mafai e nei cysts ona faateleina le mamafa o se fatugaʻo i le 30 pauna (pe tusa ma le 13.5 kilokalama)! Ona le mafai lea e o tatou fatugaʻo ona faia la latou galuega autu o le faamamaina o otaota mai le toto. I le aluga o taimi, e mafai ona tupu lenei tulaga i le Chronic Kidney Disease , lea e iu ai ina oo atu ai i le faaletonu o fatugaʻo . O le mea moni, o le PKD o le mafuaaga lea o le tusa ma le 2% o le faaletonu o fatugaʻo i le Iunaite Setete. O le toatele o tagata e iai le PKD o le a manaomia le dialysis po o se suiga o fatugaʻo i se taimi o o latou olaga.

O le mea lea, afai e faʻamaonia oe e se fomaʻi ua maua i le PKD, o le mea e sili ona taua o le aua le popole ae ia galulue faʻatasi ma ia e atiaʻe se fuafuaga lelei mo togafitiga e pulea ai faʻafitauli e ono tulaʻi mai i lenei faʻamaʻi.

O a ituaiga autū o le PKD?

E lua ituaiga autū o le PKD. Se'i o tatou a'oa'oina teisi e uiga i ai.

1. Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease (ADPKD)

O le ituaiga PKD lea e sili ona taatele. E masani ona iloa i le tagata matua, i le va o le 30 ma le 50 tausaga. Peitaʻi, e mafai ona aliali mai i nisi taimi i le tamaitiiti poʻo le talavou. Ina ia maua lenei ituaiga PKD, e tatau i se tasi o ou mātua ona iai le suiga o le kenera. O tagata e iai le ADPKD e iai lenei suiga i kenera e taʻua o le `PKD1` poʻo le `PKD2`.

2. Autosomal Recessive Polycystic Kidney Disease (ARPKD)

O se ituaiga e seasea lava tupu. E ta'ua fo'i o le infantile PKD . E tupu a'o iai pea le pepe i le manava, o lona uiga, i le taimi o le tuputupu a'e o le pepe i totonu o le manava., e le o lelei le atina'eina o fatuga'o. E masani ona iloa e foma'i lenei mea i le taimi o le su'esu'ega ultrasound a'o le'i fanau mai le pepe i le taimi o le maitaga po'o le mae'a fo'i ona fanau mai o le pepe. Mo se tamaititi e maua lenei ituaiga ARPKD, e tatau i matua uma e lua ona iai le suiga o le kene e ta'ua o le `PKHD1`, ma e tatau i le tamaititi ona mautofi le kene mai ia i la'ua uma.

E fa'apefea ona taatele le PKD?

O fuainumera o loʻo faʻaalia ai e tusa ma le 500,000 (500,000) gasegase PKD i le Iunaite Setete lava ia.

O le ituaiga na tatou talanoaina muamua, o le ADPKD, e sili atu ona taatele nai lo le ARPKD. E tusa ma le 90% o tagata e iai le PKD e iai le ADPKD. O le ARPKD o se tulaga e seasea lava tupu. E aʻafia ai le tusa ma le tasi mai le 25,000 tagata.

O a ni fa'ailoga masani o le PKD?

E ono fesuisuiaʻi faʻailoga e fuafua i le ituaiga o PKD o loʻo e maua.

Fa'ailoga o le ADPKD

O tagata e iai le ADPKD, o le ituaiga e sili ona taatele, atonu e le o iai ni faʻailoga seʻia oʻo ina matutua. O nisi taimi, o cysts e tupu i fatugaʻo atonu e le iloa seʻia oʻo ina matua tele. Afai e aliali mai ni faʻailoga, e ono aofia ai:

• Tiga i le tua po'o le itu (e ta'ua fo'i o le "tiga i autafa")
• Toto maualuga
• Tiga ulu soo
• Toto i le mimi (Hematuria)
• Fa'ama'i pipisi masani o le urinary tract (UTIs)
• Ma'a fatuga'o

Fa'ailoga o le ARPKD

O pepe e maua i le ARPKD, o se ituaiga e seasea tupu, e ono iai ni fa'ailoga i le taimi e fananau mai ai pe a o laiti. O nisi taimi, e ono va'aia e se foma'i ni cysts i fatuga'o o le pepe i le taimi o se ultrasound a'o le'i fanau mai.

Afai e iai le ARPKD i se pepe fou faatoa fanau mai, atonu e iai ni faʻailoga e pei o:

• Mamafa maualalo i le taimi na fanau mai ai
• Pupula le manava
• Mauaina o le toto maualuga i le taimi na fanau mai ai
• Faigata ona manava

Afai e iai sou ARPKD i lou laʻitiiti, atonu e te ono aʻafia i ni faʻailoga e pei o:

• Le manuia o le tuputupu aʻe (ua taʻua lea o le "Le manuia o le tuputupu aʻe")
• Fa'ama'i pipisi masani o le urinary tract (UTIs)
• Toto maualuga
• Tiga i le manava po'o le tua pito i lalo

Afai o iai le ARPKD i le pepe i totonu o le manava, e ono faʻaalia e le scan mea nei:

• E sili atu le telē nai lo fatuga'o masani
• Maualalo le tulaga o le vai o le amniotic

E vave ona aliali mai ea fa'ailoga o le PKD?

Leai, e leai. E masani ona leai se fa'ailoga o lenei fa'ama'i, e aunoa ma ni fa'ailoga . O lona uiga e mafai ona tupu le fa'ama'i i totonu o le tino e aunoa ma ni fa'ailoga i fafo. Se'i mafaufau, e tusa ma le afa o tagata e maua i lenei fa'ama'i atonu latou te le iloa o lo'o iai i latou i o latou olaga atoa. E masani ona aliali mai fa'ailoga pe a uma ona tupu na mageso vai (cysts).

O le ā e mafua ai le PKD?

E pei ona matou taʻua muamua, o le mafuaʻaga autū o le PKD o fesuiaʻiga o kenera . Ua e iloa o kenera e pei o poloka faufale autū o o tatou tino. Tatou te maua nei kenera mai o tatou mātua. O nei kenera e fuafua ai le auala e tatau ona tuputupu aʻe ma galue ai o tatou tino. O nisi taimi, i le taimi o le pepe, e fesuiaʻi lenei kenera ma e le kopiina lelei. Afai e iai sau fesuiaʻiga o kenera, e mafai foʻi ona tuʻufaʻatasia i lau fanau. E masani ona tupu le PKD i lenei auala.

Peita'i, e seasea lava, e tusa lava pe leai lenei kenera i matua uma e lua, e mafai ona tupu le fa'ama'i ona o se fesuia'iga fa'afuase'i i le kenera.

O a ni tulaga lamatia e mafua ai lenei tulaga?

Talu ai o le PKD o se faʻamaʻi tuʻufaʻatasi, o le mafuaʻaga autū e te maua ai o le talaʻaga o le aiga. O lona uiga, o se tasi o ou mātua e maua i le faʻamaʻi (aemaise lava i le tulaga o le ADPKD) pe o mātua uma e feaveaʻi (i le tulaga o le ARPKD).

O a ni fa'alavelave e ono tula'i mai ona o le PKD?

E mafai e le PKD ona mafua ai ni faʻafitauli matuia i le soifua maloloina i tagata matutua ma pepe. O nisi taimi o mea tatou te vaʻaia o ni faʻailoga o le PKD e mafai ona avea ma ni faʻalavelave. Mo se faʻataʻitaʻiga:

• Ma'a fatuga'o
• Toto maualuga
• Fa'ama'i pipisi o le ala mimi (UTIs)

E le gata i lea, e mafai e le PKD ona mafua ai isi faʻafitauli matuia, e pei o:

• Pa o alatoto i le faiʻai (e taʻua o le "Brain aneurysms")
• O faʻafitauli o le kolone, mo se faʻataʻitaʻiga, diverticulitis, o se tulaga e fausia ai ni taga laiti i totonu o le kolone ma pipisi ai.
• Fa'afitauli o le valve o le fatu
• Fa'aletonu o fatuga'o
• Kista o le ate ma kista o le pancreas
• Toto maualuga i le taimi o le maitaga (e ta'ua o le "Preeclampsia")

E mafai ona i'u ai i le oti pepe e maua i le ARPKD ogaoga. O le masina muamua o le olaga e matuā tāua tele mo pepe e fananau mai ma le ARPKD, auā e mafai ona latou atia'e le faigata tele o le mānava ma le fa'aletonu o fatuga'o i lea taimi.

E fa'apefea ona iloa le PKD?

O se fomaʻi e tomai faapitoa i faʻamaʻi fatugaʻo (o se fomaʻi e faʻapitoa i faʻamaʻi fatugaʻo) e masani ona faia le matafaioi autū i le suʻesuʻeina ma le togafitia o le PKD. O le a ia iloiloina ma le faʻaeteete ou faʻailoga ma lou talafaasolopito o le aiga, ma atonu e faʻatonuina ni suʻega ata e siaki ai ou fatugaʻo, e pei o:

• Ultrasound o fatuga'o: O le metotia lea e sili ona taatele ona fa'aaogaina, e leai se tiga.
• Ultrasound a'o le'i fanau mai: E fesoasoani lea e iloa ai pe maua le pepe i totonu o le manava i le PKD.
• CT scan (computed tomography scan): E mafai ona maua ai ni ata manino o fatuga'o ma le tagāmimi.
• MRI (magnetic resonance imaging): E fesoasoani fo'i lea e maua ai ni ata auiliili o fatuga'o.

E le gata i lea, o le fomaʻiAtonu e fautuaina fo'i le faia o su'ega fa'asolopito o le tino. E mafai e lenei su'ega ona siaki le iai o le kene ua suia e mafua ai le PKD i totonu o se fa'ata'ita'iga o le toto po'o le faua. E mafai fo'i ona fa'amaonia po'o le a le ituaiga o le PKD o lo'o ia te oe.

O a togafitiga mo le PKD?

O le mea moni, e leai se togafitiga mo le PKD i le taimi nei. O togafitiga e faʻatatau lava i le faʻagesegese o le alualu i luma o le faʻamaʻi, puleaina o faʻailoga, ma puipuia ai faʻalavelave. O togafitiga autu mo le PKD o:

• Pulega o le toto maualuga: O le toto maualuga o se fili tele lea o le PKD. O lea la, o le a fesoasoani lau foma'i ia te oe e pulea lou toto maualuga i vaila'au, se taumafataga maloloina e itiiti le masima, ma faamalositino. O le tausia o lou toto maualuga i se tulaga saogalemu e mafai ona fa'aitiitia ai lou lamatiaga o le atia'eina o fa'ama'i ogaoga e pei o fa'ama'i fatu ma le stroke.
• Lagolago i le mānava: O pepe e maua i le ARPKD, o latou mama e le'i atoatoa ona atia'e, ma e faigata ona mānava atonu e mana'omia le lagolagoina e se masini e fa'aosofia ai le manava .
• Dialysis: Afai ua le toe lelei ou fatuga'o ma ua le mafai ona toe faia lana galuega, atonu e mana'omia ona e faia le "Dialysis" (o se faiga e fa'amamāina ai lou toto i se auala fa'apitoa). I lenei faiga, o se masini e ta'ua o le "Hemodialysis" e fa'amamāina lou toto i fafo atu o lou tino. I le "Peritoneal dialysis" e fa'amamāina lou toto e fa'aaoga ai se vai fa'apitoa ma se membrane e ta'ua o le peritoneum e laina ai lou manava.
• Togafitiga mo le tuputupu aʻe: O pepe e iai le ARPKD e mamafa tele ma e faigata ona tuputupu aʻe atonu e manaʻomia se fesoasoani i le tuputupu aʻe. Atonu e fautuaina e se fomaʻi se togafitiga faapitoa mo meaʻai poʻo le homone tuputupu aʻe o le tagata .
• Suiga o fatuga'o: Afai e faasolo ina leaga le ADPKD i le faaletonu o fatuga'o , atonu e te manaomia se suiga o fatuga'o . O le suiga o se taotoga lea e aveese ai se fatuga'o ua le lelei ma sui i se fatuga'o maloloina mai se tagata foai.
• Pulega o le tiga: E mafai ona fa'aaoga vaila'au e pulea ai le tiga e mafua mai i fa'ama'i pipisi, ma'a fatuga'o, po'o ni cysts e pā ona o le PKD. Peita'i, so'o se vaila'au fa'amama tiga e te fa'aaogaina e tatau ona fa'amaonia e lau foma'i . O nisi vaila'au fa'amama tiga (aemaise lava NSAIDs) e mafai ona fa'ateleina ai le fa'aleagaina o fatuga'o.

O le a le umi e tatau ona ola ai se tasi e maua i le PKD?

Atonu e te lagona sina fefe pe a e faalogo i lenei mea, ae e taua le iloa o le mea moni.

Afai e maua e tagata e iai le ADPKD togafitiga talafeagai, pulea lelei le faʻamaʻi, ma mulimuli i se olaga soifua maloloina,E mafai ona e ola i se olaga umi ma atoatoa. E tusa ma le afa o tagata e iai le ADPKD o le a aʻafia i le faaletonu o fatugaʻo i le 70 o latou tausaga ma o le a manaʻomia le dialysis poʻo se suiga o fatugaʻo .

Ae o le tulaga e ono tulaʻi mai mo tamaiti e iai le ARPKD e le o se mea lelei tele. E tusa ma le tasi vaetolu o pepe e fananau mai ma le ARPKD, aemaise lava i latou e iai faʻafitauli ogaoga o le manava, e maliliu i le pepe. O pepe e sao mai e masani ona manaʻomia togafitiga faafomaʻi ma le tausiga faapitoa i o latou olaga atoa. E tusa ma le afa o tamaiti e sao mai tua atu o le pepe e aʻafia i le faʻaletonu o fatugaʻo i le va o le 15 ma le 20 tausaga.

E mafai ona puipuia le PKD?

E fa'anoanoa, o le PKD o se fa'ama'i tupu'aga, o lea e le mafai ai ona puipuia atoatoa . Peita'i, o le mulimulita'i i se olaga soifua maloloina, puleaina o le toto maualuga, ma le mulimulita'i ma le fa'aeteete i fautuaga fa'afoma'i, e mafai ona e fa'agesegese ai le alualu i luma o le fa'ama'i pe fa'atuai ai le atina'eina o fa'alavelave e pei o le fa'aletonu o fatuga'o.

E matuā tāua tele mo tagata e iai le PKD o loʻo fuafua e maua ni fanau ona talanoa i se faufautua tau kenera ina ia mafai ona logoina i latou e uiga i le lamatiaga o le maua e a latou fanau o le faʻamaʻi ma mea e mafai ona faia e puipuia ai.

O le a se mea e mafai ona ou faia e faafaigofie ai le ola faatasi ma le PKD?

E mafai ona faigata le ola faatasi ma le PKD, ae o le mulimulitaʻi i se olaga soifua maloloina ma le iloa o le faʻamaʻi, e mafai ona e faʻafaigofieina ai le malaga. O nisi nei o fautuaga e fesoasoani ia te oe:

• Taumafa i se taumafataga e talafeagai mo fatuga'o . E tatau ona taula'i lenei mea i mea'ai e maualalo le masima, potassium, ma le phosphorus. Saili se fautuaga faapitoa mai lau foma'i po'o se tagata tomai faapitoa i mea'ai e uiga i lenei mea.
• Fai se faamalositino e fetaui ma oe, ia le itiiti ifo i le 30 minute i le aso, i le tele o aso o le vaiaso.
• Tausia se mamafa maloloina o le tino.
• Siaki lou toto maualuga i taimi uma ma pulea e tusa ai ma faʻatonuga a lau fomaʻi.
• Afai e te ulaula pe faʻaaogaina isi oloa tapaa, taofi loa.
• Aloese mai meainu malolosi i le tele e mafai ai.
• Saili ni auala e faʻaitiitia ai le atuatuvale. E mafai ona fesoasoani mea e pei o le mafaufau loloto ma le yoga.
• Inu tele vai ma meainu e le o iai le kafeini (fa'aitiitia le lauti, kofe) i le aso atoa. Peita'i, afai e te mana'omia le fa'atapula'aina o vaiinu i so'o se tulaga o le fa'ama'i fatuga'o, mulimuli i le fautuaga a lau foma'i.
• Ia lava lau moe lelei mo le itiiti ifo i le fitu itula i po uma.
• Ia inu sa'o uma vaila'au na fa'atonuina e lau foma'i, i le taimi atofaina, ma i le fua fa'atatau ua fa'atonuina. Aua ne'i taofia le inuina o so'o se vaila'au e aunoa ma se fautuaga fa'afoma'i.

O afea e tatau ai ona e vaʻai i se fomaʻi e uiga i le PKD?

Afai e te maua i le PKD, e tatau ona e i lalo o le vaavaaiga a se fomaʻi. Peitaʻi, afai e te faʻafuaseʻi ona aʻafia i nisi o nei faʻailoga , vaʻai loa i se fomaʻi pe alu i le falemaʻi :

• Afai e fula faafuaseʻi ou vae, tapuvae, poʻo tapuvae (e taʻua lea o le edema)
• Afai e te maua i le tiga tele o le fatafata pe lagona fo'i le mafiafia o lou fatafata
• Afai e te faigata faafuaseʻi ona manava
• Afai e le mafai ona e mimi
• Afai e tele naua le toto i le mimi
• Afai e te lagonaina se tiga ulu tele pe suia fo'i le va'ai

O a fesili e tatau ona ou fesiligia i la'u foma'i?

E masani lava ona tele ni fesili e uiga i lenei faʻamaʻi. Aua le fefe e fesili i lau fomaʻi i ni fesili e pei o:

• O le ā le ituaiga o PKD o loʻo ia te aʻu? (ADPKD poʻo le ARPKD?)
• O le ā le lamatiaga o le maua e la’u fanau o lenei fa’ama’i mai ia te a’u?
• E manaʻomia ea ona ou faia nisi suega faapitoa?
• O le ā le auala e sili ona lelei mo aʻu i togafitiga?
• O a ni suiga e tatau ona ou faia i la'u mea'ai, aemaise lava e faatatau i le masima, potassium, ma le phosphorus?
• E manaʻomia ona ou faia ni suiga i loʻu olaga (faamalositino, moe, ma isi mea faapena)?
• E mafai ona ou manaʻomia le dialysis poʻo se suiga o fatugaʻo i le lumanaʻi?
• O a ni aafiaga po'o ni fa'alavelave e tatau ona ou nofouta i ai?
• O a ni aafiaga o vailaʻau ou te faʻaaogaina?

Ma le mea mulimuli, mea e tatau ona manatua (Savali e Ave i le Fale)

Ua e iloa nei o le Polycystic Kidney Disease (PKD) o se tulaga fa'ale- kenera e mafua ai ona fausia ni cysts i fatuga'o. E mafai e nei cysts ona mafua ai ona fa'ateleina fatuga'o ma fa'alavelave i la latou galuega. E masani ona a'afia ai tagata matutua, ae e seasea lava, e mafai ona a'afia pepe i se ituaiga mata'utia o le PKD.

E ui e leai se fofo mo le PKD, aua le popole. O le puleaina lelei o ou faʻailoga, mulimuli i fautuaga a lau fomaʻi, ma le ola i se olaga soifua maloloina, e mafai ona e ola lelei ma le tulaga. O le mea e sili ona taua o le galulue vavalalata ma lau fomaʻi ma maua suʻega ma togafitiga e te manaʻomia. E te le o tuua toʻatasi, ma e iai fomaʻi, aiga, ma uo e mafai ona fesoasoani ia te oe i lenei malaga.

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