O se tulaga e seasea tupu e aʻafia ai le faiʻai: Ua e silafia le PML? (Progressive Multifocal Leukoencephalopathy - PML)

Ua e faʻalogo ea i se tulaga e taʻua o le PML (Progressive Multifocal Leukoencephalopathy)? Atonu e te le masani i lenei igoa. O le mafuaʻaga ona o le PML o se faʻamaʻi e seasea tupu e aʻafia ai o tatou faiʻai. O le mea e tupu i lenei mea , o sela e gaosia ai le myelin, o se ufiufi puipuia e siomia ai sela neula i o tatou faiʻai, e faasolosolo malie ona faʻaumatia. O le Myelin o se mea e pei o le suāuu. O le mea lea e puipuia ai neula i le faiʻai ma le uaea o le tuasivi (o lo tatou faiga tutotonu o neula). O lea la, a leiloa lenei myelin, e faʻaleagaina le mea paʻepaʻe i le faiʻai.

O le ā le uiga o le igoa PML?

Se'i o tatou va'ai nei po'o le a le uiga o mata'itusi i le igoa PML. O le malamalama i lenei mea o le a avatu ai ia te oe se manatu lautele e uiga i le fa'ama'i.

• P — Alualu i luma: O lona uiga o loʻo faasolosolo malie ona faateteleina le faʻamaʻi. O lona uiga e ono faʻateleina faʻailoga i le aluga o taimi.
• M — Multifocal: O lona uiga e lē gata i le tasi vaega o le faiʻai le faʻamaʻi, ae e aʻafia ai le tele o vaega . E pei o loʻo i ai ni tamaʻi manuʻa i le tele o vaega o le faiʻai.
• L — Leukoencephalopathy: E foliga faigata tele lenei upu, a ea? I se faaupuga faigofie, o lona uiga o le faʻamaʻi e aʻafia tele ai le myelin, poʻo le mea paʻepaʻe, i le faiʻai .

O lea la, e mafua ai ona faaleagaina le faiʻai e le PML. O lenei faaleagaina e mafai ona oʻo atu ai i le tele o faʻafitauli o neura. Mo se faʻataʻitaʻiga, faʻaletonu o le mafaufau, faʻafitauli o le vaʻai, ma le faigata ona savali. Talu ai o le PML o se faʻamaʻi e alualu i luma, e mafai ona faʻateteleina i le aluga o taimi. Peitaʻi, mo nisi tagata, o le vave togafitia e mafai ona faʻagesegese ai le alualu i luma o le faʻamaʻi.

O a ni faʻailoga muamua o le PML?

Mo le toatele o tagata, e amata mai lava faailoga o le PML e matuā lē iloa. E lē gata i lea, e mafai ona fesuisuia’i faailoga e fuafua i le vaega o le fai’ai o lo’o a’afia i le fa’ama’i. Se’i mafaufau i ai e pei o le taimi e mate ai se lālā o se la’au, e lē toe galue ai isi galuega uma i lea lālā.

O faʻailoga muamua o le PML e mafai ona aofia ai:

• Le mautonu pe leai se felagolagomaʻi
• Faigata ona tautala pe mafaufau
• Lagona le vaivai o le tino

A o faagasolo le faʻamaʻi, e mafai foʻi ona e aʻafia i faʻailoga e pei o:

• Fa'aletonu o le mafaufau, leiloa o le manatua
• Leiloa o le tautala
• Leiloa o le vaai
• Suiga o amioga ma uiga

Atonu e ono aʻafia foʻi nisi tagata i le tiga o le ulu poʻo le maʻi pipili, ae e seasea lava ona tupu lenei mea. Ae paga lea, e masani ona faateteleina le PML i le aluga o taimi, maE masani ona i'u ai i le oti. Peita'i, e ono fesuisuia'i taunu'uga e fa'atatau i tulaga fa'afoma'i o le ma'i ma le tali atu i togafitiga.

O le ā le māfuaʻaga o le PML?

E mafua le PML i se siama e ta'ua o le JC virus (JCV) . Ua faaigoa le siama i le mata'itusi muamua o le igoa o le tagata na muamua a'afia i le siama (John Cunningham). E ta'ua fo'i lenei siama o le human polyomavirus 2.

O le mea e ofo ai, e tusa ma le 85% o tagata matutua o loʻo iai le siama JC i o latou tino. Ae e leʻi mautinoa lava e tagata atamamai pe faʻapefea ona pipisi atu le siama i tagata. E iai ni faʻamaoniga e mafai e tamaiti ona maua i meaʻai poʻo le vai. Ua maua foʻi le siama i suʻega o le mimi. O lea la, e mafai ona pipisi atu e ala i le mimi ma le gutu.

Peita’i, e ui lava i le to’atele o tagata o lo’o iai le siama JC i o latou tino, ae e le toe gaoioi, ae na’o le moe lava. O le mea lea, e leai ni fa’ailoga e tutupu. Peita’i, i se tasi e vaivai le puipuiga o le tino, e mafai e lenei siama ona gaoioi i le tino ma avea ma PML. E pei o se fili o lo’o moe e ala ma osofa’ia i tatou pe a tatou vaivai.

O ai e sili ona lamatia i le maua i lenei faʻamaʻi?

E masani lava ona na'o tagata e vaivai tele le puipuiga o le tino e maua i le PML. Atonu fo'i e te ono lamatia i le maua o lenei fa'ama'i pe afai e iai ni ou tulaga nei:

• Fa'ama'i pipisi o le HIV/AIDS
• Kanesa o le toto ma le ponaivi, mo se faʻataʻitaʻiga, leukemia
• Kanesa o le lymphatic system, mo se faʻataʻitaʻiga, lymphoma poʻo le Hodgkin disease
• Fa'ama'i pipisi o le tino, e pei o le rheumatoid arthritis, multiple sclerosis (MS), po'o le lupus

E le gata i lea, afai o oe o se tasi e mauaina ni totoga e foaʻi ma o loʻo e inuina ni vailaʻau e faʻaitiitia ai le puipuiga o le tino e puipuia ai lou tino mai le teteʻe i le totoga, e ono iai foʻi oe i se tulaga lamatia.

E faʻapefea ona suʻesuʻeina e fomaʻi le PML?

O le a muamua suʻesuʻeina oe e lau fomaʻi ma faʻalogo lelei i ou faʻailoga. Ona mafai lea ona latou faʻamaonia le PML e ala i le faia o ni nai suʻega e suʻesuʻe ai lou faiʻai ma lou ua. Atonu e te manaʻomia ni suʻega e pei o nei:

• Su'esu'ega MRI o le fai'ai: E mafai ona pu'eina ata o manu'a i le mea pa'epa'e o le fai'ai. E pei o se meapueata o lo'o tilotilo i totonu o le fai'ai.
• Spinal tap/lumbar puncture: O lenei mea e aofia ai le aveina o se vaega itiiti o lau cerebrospinal fluid (CSF), o le vai e si'omia ai lou fai'ai ma lou uaea o le tuasivi. E mafai ona siaki ai le iai o le siama JC.
• Biopsy o le fai'ai: E seasea lava ona faia lenei mea. E na'o le taimi e faigata ai ona fa'amaonia le ma'i.

E faʻapefea ona togafitia le PML?

O le autū o le togafitia o le PML o le faʻamalosia lea o lou puipuiga o le tino. Ia manatua, e tutupu faʻamaʻi pe a vaivai puipuiga o tatou tino. O lea la, o le mea e sili ona tāua o le toe faʻamalosia lea o lena puipuiga.

• Mo se faʻataʻitaʻiga, afai e te maua i le AIDS, e ono tuʻuina atu ia te oe le togafitiga faʻasaga i le HIV (ART) . O nei vailaʻau e aoga e ala i le faʻaitiitia o le aofaʻi o le HIV i lou tino. O lenei togafitiga e mafai ona fesoasoani i lou puipuiga o le tino e galue i se tulaga.
• Atonu e aogā fo'i i nisi tagata se togafitiga e ta'ua o le plasma exchange . O lenei togafitiga e aveese ai nisi o vaila'au e taofia ai le puipuiga o le tino mai lou toto. E mafai fo'i e lenei togafitiga ona fesoasoani i lou puipuiga o le tino e tau ma le siama JC e ala i le fa'amalosia o lana galuega.

O loʻo faʻataʻitaʻiina nei e saienitisi ni vailaʻau fou e togafitia ai le PML. Ua tuʻuina mai e le US Food and Drug Administration (FDA) se faʻatagaga faapitoa mo nisi tagata e faʻaaoga nei vailaʻau, peitaʻi e eseese lava taunuuga.

O afea e tatau ai ona ou vaai se foma'i?

Afai e te iloa ua vaivai lou puipuiga o le tino ma e te lagona o loʻo faasolosolo malie ona e aʻafia i ni faʻailoga e te manatu atonu e fesoʻotaʻi ma le Progressive Multifocal Leukoencephalopathy (PML), e taua tele lou vaʻai loa i se fomaʻi ma faia se siaki.

O a fesili e tatau ona ou fesiligia i la'u foma'i?

A e vaʻai i lau fomaʻi, e mafai ona e fesili i fesili faapenei:

• O le ā loʻu lamatiaga o le maua o le PML?
• E iai se mea e mafai ona ou faia e faʻaitiitia ai lenei lamatiaga?
• O a ni faʻailoga e tatau ona ou vaʻavaʻai i ai i le PML?
• O a ni tulaga lamatia o le inuina o vailaʻau e faʻaitiitia ai le puipuiga o le tino?
• E i ai nisi togafitiga mo lo'u tulaga?
• O a ni tulaga lamatia ma ni fa'amanuiaga o togafitiga o lo'o iai nei?

O le fesiligia o nei fesili, e mafai ai ona e malamalama atili i le faʻamaʻi ma lona togafitiga.

O le ā le umi e ola ai se tasi e maua i le PML?

O se mataupu faigata tele lenei e talanoaina. O le PML o se faʻamaʻi e faʻasolosolo malie. O lona uiga e faʻateteleina faʻailoga i le aluga o taimi. O le umi e ola ai se tagata e maua i le PML e faʻalagolago i le ogaoga o le faʻamaʻi ma le togafitiga latou te maua. I le va o le 30% ma le 50% o tagata e maliliu i totonu o ni nai masina muamua talu ona maua i le maʻi. O tagata e ola umi e faʻaauau pea ona i ai faʻailoga, ma e faʻateteleina na faʻailoga. O nei faʻailoga e mafai ona oʻo atu ai i faʻafitauli matuia, e pei o le leiloa o le tautala ma le leiloa o le vaʻai.

Peita’i, o su’esu’ega fou ua fa’aalia ai e mafai e se vaega to’aitiiti o tagata e maua i le PML ua a’afia i le HIV ona fa’amautuina lo latou fa’ama’i ma ola umi. A’o le’i o’o mai le togafitiga fa’asaga i le siama o le HIV, e na’o le 10% o tagata e maua i le PML na sao mai i le silia ma le tausaga. Ae o lea la, fa’atasi ai ma le ART, ua si’itia le fua faatatau o le ola mo le tasi le tausaga i le 50%. I nisi tulaga, e mafai e le ART ona fesoasoani i le puipuiga o le tino e tete’e atu i le siama o le JC.

E mafai ona toe malosi atoatoa mai le PML?

O tagata e maua i le PML a'o fa'aaogaina vaila'au e fa'aitiitia ai le puipuiga o le tino e ono toe fa'aleleia pe a uma ona taofi vaila'au. O tagata ua manuia i le togafitiga i le ART e mafai fo'i ona toe fa'aleleia mai le PML. Peita'i, e 80% o tagata e sao mai le PML e le toe fo'i mai o latou fa'ailoga. E mafua ona e le gaosia ni myelin fou i vaega ua fa'aleagaina. E masani ona iai ni fa'aleagaina tumau o neura. Peita'i, o nisi tagata e mafai ona ola mo le 15 tausaga pe a uma ona fa'amamāina le PML.

O a mea e faʻamoemoeina mo i latou o loʻo faia le fesuiaiga o le plasma?

Afai na amata ou fa'ailoga o le PML ona o se vaila'au e fa'aitiitia ai le puipuiga o le tino, e ono mou atu ou fa'ailoga pe a e taofia le fa'aaogaina o lena vaila'au. E mafai fo'i ona e faia le plasma exchange e aveese ai nisi o vaila'au e fa'aitiitia ai le puipuiga o le tino mai lou tino. O le sini o le plasma exchange o le fa'amalosia lea o lou puipuiga o le tino. Mo nisi tagata, e ono fa'agesegese ai e le plasma exchange le alualu i luma o le PML ma fa'aumiumi ai le ola. Peita'i, e le'i malamalama atoatoa i fa'amanuiaga o lenei mea.

E ono faaauau pea ona iai ni faailoga o le PML i le toatele o tagata pe a uma ona taofia se vailaau pe a uma ona maua le fesuiaiga o le plasma. O isi e ono aafia i faafitauli o neura. E iai foi isi tulaga lamatia o le taofia o se vailaau. O lea la, e taua le talanoa i lau fomaʻi pe a faia ni faaiuga e uiga i au vailaau.

E fa'apefea ona ou iloa pe o lo'o ou lamatia i le maua i le Progressive Multifocal Leukoencephalopathy (PML)?

Afai e iai sou faʻafitauli faʻafomaʻi e faʻavaivaia ai lou puipuiga o le tino, fesili i lau fomaʻi e uiga i lou lamatiaga i le maua o le PML.

E fa'ateleina ea e isi tulaga fa'afoma'i lo'u lamatiaga i le maua o le PML?

O tagata e maua i faʻamaʻi e pei o le multiple sclerosis (MS) poʻo le Crohn's disease e tatau foʻi ona faia se suega toto e siaki ai tulaga e pei o le HIV e faʻateleina ai le lamatiaga o le pipisi o le JC virus.

E masani ona fa'atonuina e foma'i se vaila'au e ta'ua o le Natalizumab (Tysabri®) e togafitia ai le MS po'o le fa'ama'i o Crohn. O lenei vaila'au e ono fa'ateleina ai le lamatiaga o le a'afia i le PML.

E tusa lava pe iai sau siama JC e le o galue ma e leai ni fa'ailoga, e mafai lava ona e fa'aaogaina le natalizumab. Ae ui i lea, e taua le talanoa i lau foma'i e uiga i tulaga lamatia ma fa'amanuiaga.

Ma le mea mulimuli, mea e manatua (Savali e Ave i le Fale)

O le Progressive Multifocal Leukoencephalopathy (PML) o se fa'ama'i e seasea tupu i le fai'ai e mafua mai i le toe fa'agaoioia o le siama JC. O le to'atele o tagata e le o toe galue le siama JC i o latou tino. E le afaina ai tagata e le vaivai le puipuiga o le tino.

Afai e vaivai lou puipuiga o le tino, e taua lou nofouta i faailoga o le PML ma galulue faatasi ma lau fomaʻi e faia faapea.

E masani ona faateteleina le leaga o lenei faʻamaʻi i le aluga o taimi. Peitaʻi, e iai togafitiga e mafai ona fesoasoani e faʻagesegese ai le alualu i luma o le faʻamaʻi ma faʻaumiumi ai lou ola. O lea la, aua le faʻavaivai. O le mea e sili ona taua o le sailia lea o se fautuaga faʻafomaʻi i se taimi vave e mafai ai.

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