O iai se ila lanu violē tele i foliga o lau tamaitiiti? E ​​mafai ona mafua mai i le Sturge-Weber Syndrome?

Atonu e te popole teisi pe afai e te vaʻaia se ila tele, mafolafola, piniki i le violē pogisa i le tasi itu o foliga o lau pepe fou, atonu i le muaulu poʻo luga aʻe o laumata. O le tele o taimi, o ni ila masani ia o le fanau mai. Ae, e seasea lava, o se ila faapenei e mafai ona avea ma faailoga o se tulaga tau kenera e taʻua o le Sturge-Weber Syndrome . Seʻi o tatou talanoa atili e uiga i lenei mea i le aso, a ea? Aua le popole, o le mea taua o le nofouta i lenei mea.

O le ā le Sturge-Weber Syndrome?

I se faaupuga faigofie, o le Sturge-Weber Syndrome o se tulaga fa'ale- kenera e a'afia ai le auala e atiina ae ai alatoto i le fai'ai, pa'u, ma mata o lau pepe. E masani ona va'aia i le taimi e fanau mai ai.

O le fa'ailoga muamua ma sili ona manino o lenei tulaga o le fa'ailoga fanau na tatou ta'ua muamua , o le uaina po'o le uaina o le uaina. O se ila mafolafola, piniki i le violē pogisa (pe pogisa nai lo le lanu masani o le pa'u o le pepe) i luga o le pa'u. E maua lona igoa ona e foliga tutusa ma le lanu e tu'ua e sina uaina i luga o le pa'u. O lenei ila e masani ona va'aia i le tasi itu o foliga o le pepe, aemaise lava i le muaulu ma luga a'e o le laumata.

Peita'i, e masani lava ona iai fa'ailoga fanau. O le mea lea, e le o pepe uma e iai le ila o le uaina port e iai le Sturge-Weber Syndrome. O nisi tamaiti atonu e na'o lenei ila e iai, e aunoa ma ni isi fa'ailoga fa'aopoopo.

Peita'i, afai e fanau mai lau pepe ma lenei ituaiga o fa'ailoga fanau, o le a siaki e foma'i alatoto o le fai'ai o le pepe i le taimi lava e fanau mai ai e va'ai pe i ai ni isi suiga. E mafua ona afai e iai se fa'afitauli i alatoto i le fai'ai, e mafai ona a'afia ai le tafe o le toto i le fai'ai ma mafua ai mea e pei o le ma'i pipili . O lenei tulaga (Sturge-Weber Syndrome) e le o se mea e lamatia ai le ola. Peita'i, afai e le togafitia, e mafai ona a'afia ai le tulaga lelei o le olaga o le tamaititi. O le mafua'aga lea e taua ai le iloa o lenei mea ma faia laasaga talafeagai.

O a ni fa'ailoga o le Sturge-Weber Syndrome?

E tolu fa'ailoga autū o le Sturge-Weber Syndrome. Se'i o tatou va'ai po'o a ia fa'ailoga:

• (Lanu uaina) Fa'ailoga Fanau: O le fa'ailoga autū ma muamua lea e va'aia. O se fa'aputuga lea o alatoto ua fa'aputu i le pa'u o le tamaititi. E masani ona va'aia i le muaulu ma luga a'e o laumata. I le aluga o taimi, o le pa'u o lo'o i ai lenei ila e ono mafiafia ma pogisa lona lanu.

• Glaucoma: O se tulaga lea e faaputuputu ai le vai i totonu o le mata, ma mafua ai ona faaputuputu le mamafa. E pei o se paluni ua faatumuina i le vai ma mafua ai ona mimigi. E mafai ona faaleagaina ai lau vaai, o lea e tatau ai foi ona e nofouta i lenei mea. E mafai ona aafia se numera tele o tamaiti e iai le Sturge-Weber Syndrome i lenei tulaga.

• Leptomeningeal angiomas:O se igoa faigata tele lenei, a ea? I se faaupuga faigofie, e faasino i alatoto e le masani ai (e ta'ua o angiomas) e fausia i totonu o pa'u e ufiufi ai le fai'ai ma le uaea o le tuasivi (e ta'ua o leptomeninges). O nei alatoto e le masani ai e mafai ona poloka le tafe toto i vaega o le fai'ai. O vaega ua a'afia o le fai'ai e mafai ona mafua ai le ma'i ma le vaivai i le tasi itu o le tino (hemiparesis) .

Afai e maua lau tama i le ma'i oso (seed), e mafai ona amata i totonu o lona tausaga muamua, e masani lava a'o le'i o'o i lona aso fanau lona lua. E masani lava, e na'o le tasi le itu o le tino e a'afia ai fa'ailoga o le ma'i oso. Atonu e pogisa le lanu o le uaina po'o le uaina o le port a'o fa'agasolo le ma'i oso. O se mea masani lea, o lea aua le popole.

I le faaopoopo atu i nei faailoga autu, e iai nisi faailoga e te ono matauina. E taua le manatua e le o tagata uma o le a oo i ai nei mea uma.

• Tuai le atina'e: O lona uiga ua tuai le atina'eina e le tamaititi o tomai e talafeagai ma lona matua e pei o le tautala, savali, ma le ta'alo ma isi tamaiti.
• Hypothyroidism: E mafai ona fa'agesegese ai le tele o gaioiga a le tino, ma mafua ai le vaivai ma le manava tata.
• Fa'aletonu tau le mafaufau: Mea e pei o faigata i le a'oa'oina ma le fa'aitiitia o le mafai ona malamalama.
• Tiga ulu po'o le ma'i ulu: Tiga ulu e masani ona tupu.

Ae ia manatua, e lē o nei faʻailoga uma e tutupu i tamaiti uma. E mafai ona eseese mai le tasi tamaititi i le isi. Atonu e naʻo le mageso e maua i nisi tamaiti, ae o isi atonu e maua i le mageso faʻatasi ai ma le feʻai.

O le ā le mafuaʻaga o le Sturge-Weber Syndrome?

E mafua lea i se suiga fa'asolopito i se kene e ta'ua o le (CNAQ). O lenei kene e nafa ma le puleaina o le fausiaina ma le galuega a alatoto i o tatou tino. E pei lava ona le mafai ona saunia sa'o se fua pe a iai se mea sese, e fa'apea fo'i ona mafai ona suia lenei kene. O le i'uga, e le fausia lelei alatoto a'o iai pea le pepe i le manava.

Pe o se mea ea lenei e sau mai augatupulaga?

O se fesili lea e tele mātua e fesiligia. Leai, o le Sturge-Weber Syndrome e lē o se mea e tuufaasolo mai. O se mea e tupu faafuaseʻi, e aunoa ma se mafuaʻaga patino (e seasea tupu). O lona uiga e mafai ona fanau mai soʻo se tasi ma lenei tulaga. Aua le manatu na tupu ona o se mea na e faia pe fai atu ai.

O lenei suiga tau kenera e tupu i sela somatic – o lona uiga, e le afaina ai sela feusuaiga (sela fuamoa ma sperm) o le tina ma le tama. E tupu lenei suiga i le amataga o le atinaʻeina o le embryo. Atonu e iai lenei suiga tau kenera i nisi sela, ae o isi e leai (e taʻua lea o le mosaicism). O le mafuaʻaga lea e fausia lelei ai nisi o alatoto, ae o isi e leai.

O a ni faʻafitauli e ono tulaʻi mai ona o le Sturge-Weber Syndrome?

Ona o le leptomeningeal angiomas na tatou talanoaina, o ni alatoto e le masani ai i le faiʻai, atonu e iai se lamatiaga tele o nisi faʻafitauli. E aofia ai:

• Fa'apalapala: O le fa'aputuga lea o le calcium i totonu o alatoto . E mafai ona va'aia lea mea i X-ray o le fai'ai.
• Leiloa/fa'ama'i o a'ano o le fai'ai (Atrophy): I le aluga o taimi, e ono fa'a'umi'umi nisi vaega o le fai'ai.
• Paralisis: Leiloa o le malosi i le tasi itu o le tino.
• Stroke: O se tulaga ogaoga e mafua mai i le poloka po'o le māvaevae o se alatoto e sapalai ai le toto i le fai'ai.

E lē tutupu nei faʻafitauli i tagata uma, ae e taua le nofouta i ai.

E faʻapefea ona e iloa ua e maua i le Sturge-Weber Syndrome?

O le a fuafua e se fomaʻi pe maua lau pepe i le Sturge-Weber Syndrome pe a uma ona fanau mai. Atonu e te vaʻaia foʻi le ila o le uaina port i le paʻu o lau pepe. O le a suʻeina e le fomaʻi i le taimi o le suʻesuʻega muamua a lau pepe. Ona faia lea o se suʻesuʻega o neura ma isi suʻega e suʻe ai ni faʻaletonu i alatoto e aʻafia ai mata ma le faiʻai. O nei suʻega e ono aofia ai:

• MRI (Magnetic Resonance Imaging) scan: E mafai ona pu'eina ni ata auiliili o le fai'ai ma alatoto. E taua tele lenei mea e iloa ai pe iai ni (leptomeningeal angiomas).
• CT (Computed Tomography) scan: E pu'eina fo'i ata o le fai'ai, aemaise lava e va'ai pe iai se fa'apalapala.
• Su'ega EEG (Electroencephalogram): O lenei su'ega e fuaina ai le gaioiga eletise o le fai'ai. Afai o lo'o tupu se ma'i oso, e mafai ona fesoasoani e iloa ai le mea o lo'o mafua ai ma le mea o lo'o amata ai i le fai'ai.
• Su'ega mata: E taua tele lea e siaki ai le glaucoma ma le mamafa o mata.

E faʻavae i luga o faʻamatalaga e maua mai i nei suʻega e faia ai e fomaʻi se faʻamaoniga saʻo.

O a togafitiga e fa'aaoga mo le Sturge-Weber Syndrome?

O togafitiga mo lenei tulaga e faʻatatau tonu lava i le puleaina o faʻailoga. O lona uiga e leai se fofo i le taimi nei, ae e tele togafitiga e mafai ona fesoasoani e pulea ai faʻailoga ma fesoasoani i le tamaititi e ola i se olaga sili atu. E ono aofia ai:

• E fa'aaogā vaila'au e tete'e ai i le ma'i oso po'o nisi taimi e fai ai taotoga e pulea ai le ma'i oso. E mafai e le to'atele o tamaiti ona pulea o latou ma'i oso i vaila'au.
• O vailaau fa'afoma'i mo mata po'o taotoga mo le glaucoma e fesoasoani e fa'aitiitia ai le mamafa o mata.
• E mafai e le toe fa'afouina o le pa'u i le laser ona fa'aitiitia ai le foliga mai o le ila o le uaina port. E ui o le a le aveesea atoa ai le ila, ae e mafai ona fa'aitiitia lona lanu ma suia ai lona foliga vaaia i se tulaga.
• Togafitiga fa'aletino mo le vaivai o maso. Afai e iai se vaivai i le tasi itu o le tino, e mafai ona fesoasoani lea e fa'amalosia ai na maso ma fa'afaigofie ai le gaioiga.
• O lo'o avanoa vasega fa'apitoa mo tamaiti e iai fa'atuai o latou atina'e po'o fa'aletonu tau mafaufau. E taua tele nei mea mo le atiina ae o latou tomai.

Atonu e fautuaina e foma'i tagata matutua e maua i le Sturge-Weber Syndrome e inu se aspirin e maualalo le fua i aso ta'itasi e fa'aitiitia ai le lamatiaga o le stroke ma fa'ailoga e feso'ota'i i ai. Ae ui i lea, aua le avatu le aspirin i tamaiti laiti e aunoa ma se fautuaga a se foma'i. E mafai ona matautia.

E eseese togafitiga mai lea tagata i lea tagata. O le a ta'u atu e le foma'i a lau tama/teine ​​ia te oe po'o a togafitiga latou te fautuaina ma po'o a ni a'afiaga o na togafitiga, ina ia mafai ona e faia ni fa'ai'uga sa'o e uiga i le soifua maloloina o lau tama/teine.

O le a faape'ī le lumanai o se tamaititi e maua i le Sturge-Weber Syndrome?

E mafai e le foma'i a lau tama/teine ​​ona ta'u atu ia te oe lona tulaga. I le tulaga o le Sturge-Weber Syndrome, o le tele o le fa'aleagaina o le fai'ai e mafai ona fesoasoani i lau foma'i e fuafua ai le tulaga o lau tama/teine. Mo se fa'ata'ita'iga, afai e amata ona maua lau tama/teine ​​i le ma'i tigaina a'o le'i atoa le 2 tausaga, e ono iai ni fa'atuai o le atina'e po'o ni fa'aletonu fa'alemafaufau. Peita'i, e le o le tulaga lea mo tamaiti uma.

E manaʻomia e lau tama/teine ​​ona fesootaʻi vavalalata ma lana 'au fomaʻi i lona olaga atoa e pulea ai faʻailoga. Atonu e vaʻai se fomaʻi o neula pe a talafeagai, ma se fomaʻi mata mo siaki mata faaletausaga.

E iai sona aafiaga i le umi o le olaga?

O se popolega lea mo le tele o mātua. E masani lava e lē afaina ai le olaga o se tamaititi ona o le Sturge-Weber Syndrome. Peitaʻi, e mafai e nei faʻailoga ona aʻafia ai le tulaga lelei o le olaga o se tamaititi, o lea e manaʻomia ai togafitiga ma le tausiga mai se fomaʻi i lona olaga atoa. Talu ai e eseese le ogaoga o lenei tulaga mai lea tagata i lea tagata, o le a faʻamatalaina e le fomaʻi a lau tama le mea e faʻamoemoeina ma le mea e tatau ona mataala i ai.

E mafai ona puipuia le Sturge-Weber Syndrome?

E pei ona matou taʻua muamua, o le fesuiaʻiga o kene e mafua ai le Sturge-Weber Syndrome e tupu faafuaseʻi, e aunoa ma se mafuaʻaga manino. O le mea lea, e leai se auala ua faʻamaonia e puipuia ai i le taimi nei. E le o se mea lea e tupu ona o se sese o se tasi.

E mafai ea ona ola i se olaga masani pe a maua i le Sturge-Weber Syndrome?

Ioe, e matuā mafai lava ona ola i se olaga masani ma se tulaga e pei o le Sturge-Weber Syndrome. E toatele tagata e ola i ni olaga manuia ma fiafia faatasi ma lenei tulaga.

E masani lava ona iai fa'ailoga fanau. Peita'i, e le masani ona iai ni fa'ailoga fanau e va'aia ma salalau solo i foliga. Atonu e te mana'o e mafaufau i le togafitiga laser e fa'aitiitia ai le foliga mai o nei fa'ailoga fanau ina ia lagona atili ai le to'a. O lau lava lea fa'ai'uga.

E leai se mea e sese i le auala na e fanau mai ai. E tofu lava tagata ma o latou foliga tulaga ese. E toatele tagata e faia taotoga teuteu e faia ai ni suiga patino i o latou foliga vaaia. E malamalama lelei lena mea. Pe e te filifili e faia se taotoga teuteu pe leai, o se faaiuga patino lea. O manatu o isi tagata ia te oe e le tatau ona aafia ai lena faaiuga.

E mafai faapefea ona ou fesoasoani i laʻu tamaititi e maua i le Sturge-Weber Syndrome?

O le mea aupito tāua e mafai ona e faia o se matua, o le alofa, lagolago, ma avatu i lau tama/teine ​​le tausiga faafomaʻi latou te manaʻomia. O le mea aupito tāua e fai e feagai ai ma lenei tulaga, o le fausiaina lea o se vaaiga lelei iā te oe lava.

E mafai ona e fesoasoani i lau tama/teine ​​ia lagona lelei lona foliga vaaia e ala i le talanoa e uiga i lona umi, le foliga o lona isu, ma e oo lava i le vali o le uaina poti o se vaega masani o lona foliga vaaia. Talanoa i lau tama/teine ​​e uiga i mea e pei o le, "E iai mea e uiga i o tatou tino e le mafai ona tatou pulea. Ae e mafai ona tatou aʻoaʻoina e alofa i mea ua ia i tatou e ala i le mafaufau i ai o ni 'i tatou'."

Afai e te manaʻomia pe manaʻomia e lau tama/teine ​​se lagolago faʻalemafaufau, talanoa i lau fomaʻi. Atonu e fautuaina oe e te vaʻai i se faufautua mo le soifua maloloina o le mafaufau pe auai i se vaega lagolago ma isi aiga e iai le Sturge-Weber Syndrome. E tele mea e mafai ona aʻoaʻoina mai aafiaga o isi.

O afea e tatau ona ou ave ai la'u tama i se foma'i?

Afai e le o ausia e lau tama/teine ​​ni tulaga taua o le atina'e e talafeagai mo lona matua, e pei o le tautala i ana ulua'i upu po'o le savali, ta'u i lau foma'i.

O nisi o fa'ailoga o le Sturge-Weber Syndrome, e pei o le vaivai o maso i le tasi itu o le tino, e mafai ona tutusa ma fa'ailoga o le stroke. Afai e te matauina ni fa'ailoga fou pe le masani ai e ese mai amioga masani a lau tama, aua le fa'atuai e vala'au lau foma'i pe vala'au auaunaga fa'afuase'i.

Afai e maua lau tama i le ma'i oso a'e o le fatu mo le taimi muamua, ave loa o ia i le falema'i. E taua tele lenei mea.

O a fesili e tatau ona ou fesiligia i le fomaʻi a laʻu tama?

A e asiasi i le fomaʻi a lau tama/teine, fesili uma au fesili. Aua le natia se mea. Mo se faʻataʻitaʻiga, o se manatu lelei le fesili i fesili e pei o:

• "O a ni fa'ailoga e tatau ona ou mataala i ai?"
• "O le ā le ituaiga togafitiga e te fautuaina?"
• "E i ai ni aafiaga e ono tula'i mai i le togafitiga? O a ia aafiaga?"
• "O le ā se mea e tatau ona ou faia pe a maua laʻu tama i le maʻi tigaina?"
• "O a ituaiga mea e tatau ona tatou sauniuni i ai i le lumanai?"

O le Sturge-Weber Syndrome o se faʻamaʻi e ono faigata pe afai e te iloa i ni nai minute muamua ma lau pepe fou. Atonu e te popole i le mea o le a tupu i lo latou lumanaʻi ma le auala latou te taulimaina ai faʻailoga e leʻi mafaufauina e faʻafuaseʻi ona aliali mai. E masani lava ona i ai ni fesili ma lagona le le mautonu i le taimi nei. Ae ia e iloa e te le o tuua toʻatasi. Ua sauni le 'au fomaʻi a lau tama e fesoasoani ia te oe e malamalama i le mea o loʻo tupu ma tali soʻo se fesili e ono i ai ia te oe. O le a latou lagolagoina oe ma lau tama aʻo latou tuputupu aʻe. Afai e te matauina ni faʻailoga fou pe i ai ni fesili e uiga i le togafitiga a lau tama, aua le faatuai e talanoa i lana fomaʻi.

O mea sili ona taua matou te fia ave i le fale mai lenei tusiga

Ua tatou talanoa tele e uiga i le Sturge-Weber Syndrome i le aso, a ea? O nisi nei o mea taua e tatau ona manatua:

• Li'o o le uaina po'a: O le fa'ailoga autū o lenei mea o se ila piniki i le violē pogisa i luga o foliga o le pepe, aemaise lava i le muaulu ma luga a'e o laumata. Peita'i, e le o tagata uma e iai lenei ila e iai le Sturge-Weber Syndrome.
• O se tulaga fa'ale- kenera lea: ae e lē o se mea e tuufaasolo mai, ae o se mea e tupu fa'afuase'i.
• Fa'ailoga: I le fa'aopoopoga i le macula, o isi fa'ailoga e aofia ai le si'itia o le mamafa o mata (glaucoma), ma'i pipili ona o fa'afitauli i alatoto i le fai'ai, ma le fa'atuai o le tuputupu a'e. E le o tagata uma o le a o'o i ai fa'ailoga uma.
• E iai togafitiga: O togafitiga e fa'atatau tonu lava i le puleaina o fa'ailoga. E iai mea e pei o le lasers, vaila'au, taotoga, ma togafitiga fa'aletino.
• Lagolago lau tama/teine: E taua tele le fesoasoani i lau tama/teine ​​e atiina ae se uiga lelei e uiga i lona foliga vaaia. Saili le fesoasoani a fomaʻi ma, afai e manaʻomia, faufautua o mafaufau.
• Aua le popole, ia logoina oe: E masani lava ona e lagona le popole pe a e iloa se tulaga faapenei. Ae o le mea e sili ona taua o le mauaina lea o fautuaga faafomai talafeagai ma ia logoina oe e uiga i lenei mea. Talanoa i lau fomaʻi i mea uma.

Matou te moomoo ia fiafia ma soifua maloloina oe ma lau tama i taimi uma!

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