O nisi taimi, o suiga laiti i o tatou kene e mafai ona mafua ai ni faʻafitauli tetele i le soifua maloloina. O le hATTR amyloidosis o se tasi o tulaga e seasea tupu, ae e matua ogaoga lava. I lenei tulaga, o se porotini e gaosia e lo tatou ate e faaputuputu sese ma faaleagaina ai neula. E mafai ona mafua ai le tele o faafitauli e pei o le faigata ona savali, tiga, ma le leai o se lagona. Ae o lea ua i ai se togafitiga fou mo lenei mea. O le asō, seʻi o tatou talanoa e uiga i lenei vailaau fou e taʻua o le Wainua.
E fa'apefea ona aoga le vaila'au o Wainua?
Ina ia malamalama i lenei mea, se'i o tatou tilotilo muamua i le fa'ama'i hATTR. O lo tatou tino e iai se porotini e ta'ua o le transthyretin (TTR). O lenei mea e gaosia e lo tatou ate. Ona o se suiga itiiti i le kene TTR i se tagata e maua i le fa'ama'i hATTR, e gaugau sese lenei porotini, fa'aputu fa'atasi, ma fa'aputu i totonu o le tino o ni fa'aputuga e ta'ua o le 'amyloid'. E pei o le susu fa'apupuna. O nei fa'aputuga amyloid e tele lava ina fa'aputu i totonu o le faiga o neula. Ona fa'aleagaina lea o neula ma fa'aletonu ai la latou galuega.
Se'i o tatou tilotilo nei i le mea e fai e le tui puipui o Wainua. O le vaila'au o Wainua e taula'i sa'o lava i le kene e faia ai le porotini TTR leaga. I se faapuupuuga, e 'fa'afilemu' ai le kene e tu'uina mai ai fa'atonuga sese.
E fa'aitiitia ai le aofa'i o le porotini TTR e le masani ai e gaosia e le ate. O le mea lea e fa'aitiitia ai le fa'aputuina o le amyloid i neula, ma fesoasoani ai e pulea le alualu i luma o le fa'aleagaina o neula.
O se tui lea e faia i masina ta'itasi e tuiina i lalo o le pa'u. O le mea fa'apitoa, o lo'o sau i totonu o se 'auto-injector' ua mamanuina mo le ma'i po'o le latou tausi ma'i e fa'aaoga i le fale.
E fa'apefea ona ou iloa pe sa'o lenei togafitiga mo a'u?
O lau fomaʻi e filifili pe saʻo mo oe le Wainua. O lenei togafitiga e masani lava ona talafeagai mo tagata nei:
- Afai o oe o se tagata matua ua faʻamaonia ua maua i le ATTR Amyloidosis .
- Afai ua faaleagaina neula e le faamai.
O le a iloilo e lau fomaʻi ni mea se tele aʻo leʻi faia lenei faʻaiuga.
- Talafaasolopito o le aiga : Siaki pe i ai se tasi o lou aiga na maua i lenei faʻamaʻi.
- Siakiina o Faailoga: O le a siakiina mae'ae'a ou fa'ailoga.
- Su'ega fa'ale-kenera: E faia se su'ega toto e fa'amaonia ai le fesuia'iga o le kenera TTR.
- Su'ega ata: MRI scanO su'ega fa'apenei e mafai fo'i ona siaki ai ni fa'aputuga amyloid i neula ma isi totoga.
Ua faapefea ona tofotofoina le manuia o le vailaau a Wainua?
A'o le'i fa'asalalauina se vaila'au fou i le maketi, e faia su'esu'ega loloto e iloa ai lona lelei, saogalemu, ma lona aoga. Ua mae'a fo'i ona faia se su'ega fa'aklinikal i le vaila'au o Wainua e ta'ua o le NEURO-TTTransform.
O lenei suʻesuʻega na taulaʻi faapitoa i:
1. E faapefea ona suia e le vailaau o Wainua le maualuga o le porotini TTR i le toto?
2. E fa'apefea ona a'afia ai fa'ailoga e feso'ota'i ma le fa'aleagaina o neula i tagata mama'i hATTR?
Sa latou faʻaaogaina ni metotia faʻapitoa e fuaina ai nei mea.
- Sikoa o le Fa'aletonu o le Neuropathy (NIS): O se faiga fa'apitoa lea e fuaina ai le malosi o maso, tali vave o maso, ma lagona. O le maualalo o le togi, o le lelei foi lea o le tulaga o neula.
- Tulaga Lelei o le Olaga (QOL-DN): O lenei fua e fuaina ai le vaivai o le ma'i, le mafai ona faia galuega i aso taitasi, ma le tulaga o le mafaufau. O iinei fo'i, o togi maualalo e fa'aalia ai le tulaga lelei o le olaga.
Na faʻamaonia le manuia o Wainua e ala i le faʻatusatusaina o taunuuga o lenei suʻesuʻega ma taunuuga o gasegase i se isi suʻesuʻega o ē na tuʻuina atu i ai se placebo e leai ni vailaʻau.
| Le auala na filifilia ai tagata auai i le suʻesuʻega | |
|---|---|
| Tulaga Fa'aaofia | Tulaga Fa'aesea |
| - Tausaga 18-82 - O tagata e iai le tulaga 1 (savali e aunoa ma se fesoasoani) po'o le tulaga 2 (savali ma se fesoasoani) o le fa'aleagaina o neula ona o le hATTR - O i latou ua fa'amaonia le fesuia'iga o le kene TTR | - Tagata e iai isi ituaiga o Amyloidosis - Tagata ua faaleagaina neula ona o isi mafuaaga e pei o le ma'isuka - O i latou ua uma ona faia pe o le a faia se suiga o le ate - Tagata o loʻo mauaina nisi togafitiga mo le hATTR |
O a ni taunuuga autū o le suʻesuʻega?
Sa matuā fa’amalosiauina lava i’uga o le su’esu’ega. O i latou na maua le togafitiga i Wainua mo le 66 vaiaso sa sili atu ona lelei o latou i’uga nai lo i latou na maua le placebo.
- Ua matuā faaitiitia lava le maualuga o le porotini TTR matautia i o latou toto.
- Sa matua pulea lelei lava fa'ailoga o neura (togi NIS).
- E le gata i lea, ua manino lava le faaleleia atili o lo latou tulaga lelei o le olaga.
O a ni aafiaga e mafua mai i le Wainua ma le auala e pulea ai?
E pei o so'o se vaila'au, e mafai e Wainua ona mafua ai ni nai aafiaga laiti. O aafiaga e masani ona tutupu o:
| Aafiaga i le itu | Auala e pulea ai |
|---|---|
| Fa'aitiitia le maualuga o le vaitamini A | Inu le vaitamini A e pei ona faatonuina e lau foma'i. Aua ne'i sili atu le mea e te inu nai lo le mea ua faatonuina e lau foma'i. Afai e te matauina ni suiga i lau vaai, e pei o le le lava o le vaai i le po po o mata mago, ta'u loa i lau foma'i. |
| Puai | Inu tele le vai ma vaiinu. Aloese mai mea'ai ga'o ma mea mamafa. 'Ai malie. Afai e le uma le pua'i pe a mavae ni nai aso, ia mautinoa e talanoa i lau foma'i. |
O aafiaga autū ia. E le gata i lea, talanoa i lau fomaʻi e uiga i soʻo se faʻailoga o loʻo faʻalavelave ia te oe.
E fa'apefea ona e iloa ua manuia le togafitiga?
O le a siakiina pea e lau fomaʻi lou soifua maloloina. O le a aofia ai suʻega toto e siaki ai lou tulaga TTR. O le a latou siakiina foʻi pe faʻapefea ona faʻaleleia atili ou faʻailoga tau neura. I le aluga o taimi, atonu e te amata matauina ni faʻaleleia atili i le malosi o ou maso, le mafai ona faia galuega i aso taʻitasi, ma le lagona.
O le mea e sili ona tāua, aua ne’i taofia le tui puipui mo so’o se mafua’aga pe suia le faasologa o tui puipui e aunoa ma se fautuaga a le foma’i.
E i ai ni fa'afitauli i isi vaila'au po'o mea'ai?
E tusa ai ma suʻesuʻega o loʻo iai nei, e leai ni fegalegaleaiga leaga na maua i le va o Wainua ma isi vailaʻau poʻo meaʻai. Peitaʻi, atonu e iai ni faʻamatalaga fou e ono aliaʻe mai i le lumanaʻi.
O le mea lea, a'o le'i amataina lenei togafitiga ma a'o faia, ia e tu'u atu i lau foma'i se fa'amatalaga atoa o isi vaila'au uma, vitamini, fa'aopoopoga, ma oloa Ayurvedic o lo'o e fa'aaogaina. E taua tele lenei mea mo lou saogalemu.
Savali e Ave i le Fale
- O Wainua o se togafitiga fou e faia i masina taʻitasi e fai ai tui puipui ua faamaonia mo le tulaga e seasea tupu mai o le hATTR Amyloidosis.
- E fa'aitiitia ai le gaosiga e le tino o se porotini e le masani ai e fa'aleagaina ai neula.
- E fesoasoani lea e pulea ai le faaleagaina o neula e mafua mai i le faʻamaʻi ma faʻaleleia atili ai le tulaga lelei o le olaga o gasegase.
- Talu ai o le faʻaitiitia o le maualuga o le vaitamini A o se aafiaga leaga tele lea, e taua tele ai le inuina o le faʻaopoopoga o le vaitamini A ua faatonuina mai e lau fomaʻi e pei ona faatonuina.
- Ia talanoa i taimi uma i lau foma'i a'o le'i amataina pe taofia so'o se togafitiga, ma pe a iai ni a'afiaga e ono tula'i mai.
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E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga