Se'i o tatou talanoa e uiga i le vaila'au Amvuttra mo fa'ama'i fatu e ta'ua o le ATTR-CM? (ATTR-CM & Amvuttra)

Atonu e te leʻi faʻalogo i faʻamaʻi e tutupu pe a faʻaputu sese se ituaiga porotini i o tatou tino ma teuina i totoga taua e pei o le fatu ma neula. O nei faʻamaʻi e seasea tupu. I le fomaʻi, o lenei ituaiga o le teuina o porotini e taʻua o le amyloidosis . O le aso, o le a tatou talanoa e uiga i se faʻamaʻi e seasea tupu e taʻua o le ATTR-CM, lea e aʻafia faapitoa ai le fatu, o lona uiga, o nei porotini e teuina i maso o le fatu, ma le vailaʻau faʻaonaponei e taʻua o le Amvuttra e faʻaaogaina mo ia.

O le ā tonu lava le ATTR-CM?

I se faaupuga faigofie, o le ATTR-CM o se tulaga lea, ona o se faaletonu o le tupuaga po o se mea e tupu faalenatura i le matua, o le porotini TTR, lea e gaosia i totonu o o tatou tino, e suia lona foliga ma faaputuputu faatasi ma faaputu i totonu o puipui o le maso o le fatu. O le igoa atoa mo lenei mea o le Transthyretin Amyloid Cardiomyopathy.

Mafaufau i ai, e manaʻomia e puipui o tatou fatu ona fetuutuunai ina ia mafai ona pamu lelei. Ae a faaputuputu nei porotini, e mafiafia ma malō puipui o le fatu. Tatou te taʻua lenei mea o le cardiomyopathy. O le mea lea e le mafai ai e le fatu ona pamu lelei le toto. I le aluga o taimi, e mafai ona oo atu ai i le faaletonu o le fatu.

O nisi tagata e iai le ATTR-CM e leai ni o latou fa'ailoga, ae o isi e iai ni fa'ailoga e tutusa ma fa'ailoga o se fatu fatu masani.

• Pupuu teisi le mānava (dyspnea)
• Fula, aemaise lava i vae ma tapuvae
• Fenumiai po o le leai o se faamoemoe
• Fa'ateleina o le tata o le fatu po'o le tata o le fatu e le masani ai
• Tiga o le fatafata

E mafai ona e lagona vave ai le vaivai pe a e faia ni mea e pei o le a'e i luga o faasitepu, faia o galuega i le fale, pe savali fo'i mo sina taimi pu'upu'u.

E le gata i lea, e ono tutupu fo'i isi fa'ailoga e lē feso'ota'i ma le fatu. Mo se fa'ata'ita'iga, vaivai, leai o se lagona po'o le tiga i lima ma vae, tele o le afu , niniva po'o le matapogia, ma fa'afitauli i le fa'agasolo o mea'ai.

E faʻapefea ona aoga le vailaʻau Amvuttra?

Ina ia malamalama i lenei mea, e manaʻomia muamua ona tatou iloa sina mea e uiga i se porotini e taʻua o le TTR. O le TTR (Transthyretin) o se porotini e tele lava ina gaosia i totonu o lo tatou ate. O lana galuega autū o le feaveaʻiina lea o homone o le thyroid ma le vaitamini A i le tino atoa.

I tagata e iai le ATTR-CM, o se fa'aletonu tau kenera e mafua ai ona gaosia le porotini TTR i se foliga sese. O lenei foliga sese o le porotini e fa'aputu ma fa'aputu i totonu o le fatu.

E galue le vailaʻau Amvuttra o se mea e faʻafilemu ai kene. O lona uiga, e alu saʻo lava lenei vailaʻau i le ate ma poloka le porotini TTR leaga.E faʻaitiitia ai le gaioiga o le kene o loʻo faia. E pei lava o le faʻaitiitia o le leo o le leitio.

O le Amvuttra o se tui e faia i lalo o le pa'u. O lenei tui e masani ona tu'uina atu e se foma'i i masina ta'i tolu .

Na faapefea ona tofotofoina le manuia o lenei vailaau?

E pei o so'o se vaila'au fou, ua fa'amaonia le aoga o le AMVUTTRA e ala i se su'esu'ega tele. I lenei su'esu'ega, e 655 gasegase ATTR-CM na tu'uina atu i ai le tui puipui Amvuttra ma le isi vaega na tu'uina atu i ai se tui puipui placebo e leai se vaila'au e aofia ai.

Sa suʻesuʻeina e le au suʻesuʻe ni mea se tele e fua ai pe aoga lenei vailaʻau.

• Su'ega savali e ono minute: O lenei su'ega e fua ai le mamao e mafai ona e savali ai i se saoasaoa masani i totonu o le 6 minute. E fa'aitiitia lenei mamao pe a fa'ateteleina le tulaga o lou fatu.
• Fa'avasegaga a le New York Heart Association (NYHA): O lenei mea e fuaina ai le ogaoga o fa'ailoga o le fa'aletonu o le fatu. E fa vasega (I, II, III, IV). O le maualuga o le numera o le vasega, o le sili atu foi lea ona ogaoga o le fa'ama'i.

• Fesili o le Tulaga Lelei o le Olaga (KCCQ-OS): O lenei mea e fuaina ai le aʻafiaga o le faʻamaʻi i le tulaga lelei o le olaga o le maʻi.

O le ā na maua i le suʻesuʻega?

I le faaiuga o le vaitaimi o togafitiga e tolu tausaga, na iloiloina ai e le au suʻesuʻe taunuuga.

O le mea autū na maua, o gasegase na maua le Amvuttra e 28% le maualalo o le lamatiaga o le oti poʻo le taofia faʻafuaseʻi i le falemaʻi poʻo le asiasi atu i le potu faʻafuaseʻi (ETU) ona o le faʻaletonu o le fatu , pe a faʻatusatusa i latou na maua le placebo (o se tui puipui pepelo).

O le isi mea tāua, i le fa’ai’uga o le 42 masina, na fa’aitiitia ai le lamatiaga o le oti mai so’o se mafua’aga i le 35% i le vaega na maua le Amvuttra.

E le gata i lea, o gasegase na mauaina le Amvuttra sa i ai se pa'ū pulea lelei o le mafai ona savali ma le tulaga lelei o le olaga.

Ae ia manatua, atonu e lē tutusa nei taunuuga o suʻesuʻega mo tagata uma. E manaʻomia ona e filifili faʻatasi ma lau fomaʻi pe saʻo le Amvuttra mo oe ma pe sili atu ona tele aogā nai lo aafiaga.

Se'i o tatou a'oa'oina e uiga i taunuuga ma aafiaga e ono tula'i mai.

O le ā le umi e alu ai e vaʻai i ni taunuuga?

O le Amvuttra o se vailaʻau e aogā i le aluga o taimi. O le mea lea, e lē vave ona vaaia ni taunuuga. Atonu e tele ni masina pe sili atu foʻi e vaʻaia ai se faʻaleleia atili o faʻailoga.

E fa'apefea ona pulea aafiaga e le afaina ai le itu?

O se tasi o aafiaga autū o le Amvuttra o le faʻaitiitia lea o le maualuga o le vaitamini A i le toto. E mafua ona o le porotini TTR lea e feaveaʻi ai le vaitamini A i le tino atoa. A faʻaitiitia e le vailaʻau le gaosiga o le TTR, e faʻaitiitia foʻi le felauaiga o le vaitamini A.

• O le a masani ona faatonuina e lau fomaʻi ni suega toto e siaki ai le maualuga o lou vaitamini A. E taua tele le faia o nei suega i le taimi atofaina.
• Fa'aopoopo mea'ai e tele ai le vaitamini A (e pei o karoti, pateta suamalie, sipinasi, fuāmoa, susu, pepa mumu ) i lau taumafataga.
• Afai e te matauina ni suiga i lau vaai (aemaise lava le faʻaitiitia o le vaai i le pō), taʻu loa i lau fomaʻi.
• E fuafua i le maualuga o lou vaitamini A, e ono fautuaina e lau fomaʻi le 'ai o se faʻaopoopoga o le vaitamini A.

E lē na o le pau lea o aafiaga e mafua mai i le Amvuttra. Afai e iai ni isi fa'ailoga o lo'o fa'alavelave ia te oe, ia mautinoa e te talanoa i lau foma'i .