O se fa'ama'i e seasea tupu e liua ai aano i ponaivi: Fibrodysplasia Ossificans Progressiva

I le avea ai ma se tina po o se tama, e te matuā uaʻi totoʻa atu i suiga laiti uma i le tino o lau tama, a ea? O nisi taimi, o le mea aupito itiiti tatou te matauina e mafai ona avea ma faailoga o se mea tele. O le asō o le a tatou talanoa ai e uiga i se tasi o tulaga e seasea tupu, ae e taua mo tagata uma ona iloa. O lenei faʻamaʻi o le Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, poʻo le FOP pe a faapuupuu.

O le ā tonu lava le FOP?

I se faaupuga faigofie, o lenei faʻamaʻi e mafua ai ona liua malie aano vaivai i totonu o o tatou tino, e pei o maso, ligaments, ma tendons, e avea ma ponaivi. Mafaufau i ai, o maso o o tatou tino e iai ina ia fetuutuunai ma gaoioi. O o tatou ponaivi e iai ina ia maua ai se fausaga malosi ma se faʻavae. E matua eseese lava galuega a nei faiga e lua.

Ae i lenei tulaga e seasea tupu e taʻua o le FOP, e malepe ai lenei faiga faatulagaina lelei. E amata ona liua e le tino ni aano vaivai i ponaivi e ia lava. E pei lava o loo tupu se auivi fou i totonu ia i tatou, i fafo atu o o tatou auivi masani.

A o faia ni ponaivi fou i lenei auala, e faasolosolo malie lava ona faigata le gaoioi o vaega eseese o le tino, o nisi taimi e matuā lē mafai lava. O lenei mea e oo lava i galuega i aso taitasi e pei o le talanoa ma le 'ai o se taumafataga o se luʻitau.

E masani ona amata lenei tulaga i le amataga o le tamaitiiti. E amata muamua i le ua ma tauʻau ma faasolosolo malie ona sosolo atu i le vaega pito i lalo o le tino. A o matutua tagata, e faateleina le aofaiga o ponaivi e suitulaga i aano vaivai. Peitai, o le saoasaoa o le alualu i luma o lenei mea e mafai ona eseese mai lea tagata i lea tagata.

Aiseā ua tupu ai lenei mea? O le ā le māfuaʻaga?

O le mafuaʻaga autū o se tamaʻi faʻaletonu i se kenera e taʻu atu i o tatou tino le auala e faʻatupu ai ponaivi ma maso. O le mea moni, e tusa lava pe a soifua maloloina le tuputupu aʻe, e liua nisi o aano vaivai i ponaivi. Ae ona o lenei faʻaletonu tupuaga, e tele atu ponaivi e gaosia e le tino nai lo le mea e manaʻomia, pe a le manaʻomia.

O a ni fa'ailoga autū o lenei fa'ama'i?

E lua fa'ailoga autū e fesoasoani e iloa ai lenei fa'ama'i. E taua tele le iloa o nei mea.

O le fa'ailoga muamua ma sili ona manino e iloa i le taimi e fanau mai ai. O tamatamaivae tetele i vae e lua e pupuu nai lo le masani ma e fa'asaga i totonu, o lona uiga, agai i isi tamatamaivae. I le pe tusa ma le 50% o tamaiti, o le eseesega lava lea e va'aia i tamatamaivae tetele i lima. O se fa'ailoga muamua taua tele lea e masalomia ai lenei fa'ama'i.

O le fa'ailoga autū lona lua o le liua lea o le aano vaivai ua ta'ua muamua i ponaivi. E masani ona amata lenei mea i le aliali mai o ni tuputupu a'e tiga e pei o le tumo i tua, ua, ma tau'au. O nei fulafula e ta'ua fo'i o "flare-ups." O nei fulafula e liua i ponaivi i le aluga o taimi. E mafai ona tupu soo nei fulafula i le olaga atoa.

Mafua'aga o le fa'atupuina o fa'ama'i

A o faagasolo le ma'i, e ono tula'i mai ni fa'ailoga e pei o le tiga, fula, malō o so'oga, vāivai, ma le fiva mālūlū i tafatafa o manu'a.

O a ni fa'afitauli e mafai ona tula'i mai ona o lenei tulaga?

A o liua aano vaivai o le tino i ponaivi, e fa'atapula'aina fo'i le gaoioi, lea e mafai ona o'o atu ai i le tele o fa'afitauli.

• Faigata ona mānava: Afai e liua maso o le fatafata i ponaivi, e le mafai e mama ona fa'alautele atoatoa.
• Faigata ona 'ai: Afai e fa'atapula'aina le gaioiga o le so'oga o le auvae, e faigata ona tatala le gutu ma 'ai. E mafai ona i'u ai i le le lava o mea'ai.
• Leiloa o le paleni o le tino: Faigata ona faatumauina le paleni a'o savali pe nofonofo.
• Faigata ona tautala
• Scoliosis
• Fa'ama'i pipisi masani: Ona o le le lava o le gaoioi, e fa'ateleina ai le lamatiaga o fa'ama'i pipisi e feso'ota'i ma le isu, fa'a'ī, ma mama.
• Lamatiaga o le fatu fatu: I nisi tulaga, e mafai foi ona a'afia ai le galuega a le fatu.

E fa'apefea ona iloa le fa'ama'i?

E masani lava, e masalomia e se fomaʻi lenei faʻamaʻi pe a latou vaʻaia nei faʻailoga autū e lua i le taimi o se suʻega faaletino—o le eseesega i le vae matua ma fulafula i le tua ma tauʻau.

Ina ia faʻamaonia o le FOP lea, e mafai ona faia se suega toto faapitoa (suega kenera) e iloa ai le faaletonu kenera e mafua ai le faʻamaʻi.

E iai se togafitiga mo lenei mea?

E fa'anoanoa, e leai se vaila'au mo lenei fa'ama'i, ma e fa'atapula'aina fo'i auala e togafitia ai.

Atonu e fautuaina e lau fomaʻi ni vailaʻau patino, e pei o corticosteroids, e pulea ai le tiga ma le fulafula e tupu i taimi o le faʻamaʻi.

E le gata i lea, ina ia faafaigofie ai galuega i aso taitasi, e mafai ona e mauaina ni masini fesoasoani e pei o seevae faapitoa ma ni fusi lagolago faatasi ai ma le fesoasoani a se fomai togafitiga.