Une mavanga paganda rako here kana mapundu mumuviri wako? Izvi zvinogona kunge zviri Neurofibromatosis Type 1 (NF1)!

Nhasi tichataura nezvechirwere chakaoma zvishoma, asi chinogona kukosha kuvanhu vazhinji. Tinochidana kuti Neurofibromatosis Type 1, kana (NF1) muchidimbu. Ungave usina kunzwa nezvezita iri. Asi ngatitaurei nezvazvo zviri nyore, nenzira yaunogona kunzwisisa.

Chii chinonzi Neurofibromatosis Type 1 (NF1)?

Zvichitaurwa zviri nyore, (NF1) chirwere chinokanganisa ganda rako nehurongwa hwetsinga (ndiko kuti, uropi hwako , musana , nedzimwe tsinga dzese). Ichi chirwere chinokonzera shanduko diki mumakuriro emaseru mumuviri wedu. Izvi zvinokonzera kuti tumors dzisiri dzekenza (dzisina kunaka) dziumbwe. Idzi dzinonzi neurofibromas . Tumors idzi dzinoumba tsinga dziri muuropi hwako, musana, uye ganda. Chimwe chezviratidzo zvikuru zvinoonekwa muvanhu vane (NF1) ndechekuti vane mavanga akawanda ecafe au lait paganda ravo. Chirwere ichi chinogonawo kukanganisa maziso nemapfupa. Dzimwe nguva vanachiremba vanochidanawo kuti chirwere cheVon Recklinghausen, chaungave wakanzwa.

Neurofibromatosis Type 1 (NF1) yakajairika zvakadii?

Iyi ndiyo mhando inonyanya kuzivikanwa ye neurofibromatosis. Kutaura zvazviri, 96% yevarwere vese vane neurofibromatosis vane NF1. Pasi rose, zvinofungidzirwa kuti mwana mumwe chete pavana zviuru zvitatu vanoberekwa gore rega rega ane NF1.

Ndezvipi zviratidzo zveNF1?

Zviratidzo zve (NF1) zvinonyanya kukonzerwa nekumanikidzwa kwetsinga. Ona kana zviratidzo izvi zvichinzwika sekunge zvakajairika kwauri:

• Mavara eCafé Au Lait anopfuura matanhatu: Aya anoonekwa semavanga akati sandara, matema kusvika matema paganda, akafanana nemavara ekuzvarwa .
• Ma neurofibroma maviri kana anopfuura pasi peganda: Mabundu aya anogona kukura chero kupi zvako mumuviri. Anogona kuva madiki sepizi kana kuti makuru. Anogona kunge akapfava kana kuomesesa zvishoma. Kazhinji, ganda rakatenderedza mabundu aya rakasviba kupfuura ruvara rweganda rako rwemazuva ese.
• Inoita semavanga madiki (mavara madiki) muhapwa, muhudyu, uye dzimwe nguva pasi pemazamu.
• Kuumbwa kwemapundu madiki (Lisch nodules ) mu iris kana bundu re optic nerve (optic glioma) uye nekudaro kutadza kuona zvakanaka.
• Zvisina kujairika pakukura kwemapfupa:Semuenzaniso, panogona kunge paine zvinhu zvakaita se scoliosis kana mapfupa emakumbo akakotama, musoro wakakura kupfuura zvakajairika (macrocephaly), uye mupfupi.
• Dambudziko rekushaya pfungwa/ kusakwanisa kuita zvinhu zvakanyanya ( ADHD ) .
• Kurwadziwa munzvimbo dzine bundu, kuoma kufamba-famba, uye kuoma kushanda kwenhengo dzakakodzera.

Zviratidzo izvi zvinogona kunge zvisina kunyanya kuipa kune vamwe vanhu, uye zvinogona kukanganisa vamwe zvakanyanya. Zvakare, hazvisi zvese zviratidzo izvi zvinoonekwa kubva pakuzvarwa. Zvinoonekwa panguva dzakasiyana muhupenyu hwese. Saka, maitiro azvinoita munhu mumwe nemumwe akasiyana.

Chii chinokonzera Neurofibromatosis Type 1 (NF1)?

Chikonzero chikuru cheNF1 kuchinja mune rimwe remajini edu, kunonzi mutation. Jini iri rinonzi Neurofibromin 1 gene. Jini iri reNeurofibromin 1 gene rinoudza muviri wedu kuti ugadzire puroteni inonzi neurofibromin. Puroteni iyi inokosha zvikuru nekuti inodzora kuti masero anopatsanurana kangani uye kuti anogadzira makopi mangani. Kutaura chokwadi, iyi ipuroteni inodzivirira bundu kuti risaumbwe (tumor suppressor) .

Saka, kana muviri usingawani mirairo chaiyo yekugadzira iyi neurofibromin protein, mamwe masero haapatsanurwi zvakanaka uye anoberekana. Pane kudaro, anoita makopi akawanda kupfuura aanoda. Ndipo panoumbwa mabundu. Bundu iboka guru renyama rinoumbwa nemasero akawanda asina kujairika.

Unogona kugara nhaka iyi gene mutation kubva kune mumwe wevabereki vako. Izvi zvinonzi autosomal dominant pattern yenhaka . Zvisinei, unogona kuva ne gene mutation iyi kunyangwe pasina munhu mumhuri yako ane chirwere ichi. Inenge hafu yevanhu vane NF1 vanoikura vega. Izvi zvinoreva kuti gene mutation inoitika netsaona uye haigamuchirwi kubva kune chero munhu.

Ndezvipi zvinetso zvinogona kuitika zveNeurofibromatosis Type 1 (NF1)?

(NF1) inogona kukonzera mamwe matambudziko. Heano mamwe acho:

• Unogona kurasikirwa nekuona.
• Kutsemuka kana kusashanda zvakanaka kwemapfupa (dysplasia) kunogona kuitika.
• Tsinga dzinogona kukuvara.
• Kukwira kweropa (BP) kunogona kuitika.
• Kunyangwe mushure mekurapwa nekubviswa, bundu rinogona kudzoka zvakare.
• Kuzviremekedza kunogona kudzikira.

Chinonyanya kukosha ndechekuti mamwe emabundu anokura muNF1 ane kenza.Pane mukana wekuti zvinogona kukonzera dambudziko. Saka, zvakakosha kungwarira izvi.

NF1 inoonekwa sei?

Chiremba achakuongorora uye achakuitira bvunzo dzinodiwa kuti aone kana uine NF1. Anotanga akuongorora muviri wako, obvunza nezvezviratidzo zvako, uye oona kuti zvinokukanganisa sei.

Uye zvakare, unogona zvakare kuita bvunzo dzakadai:

• Miedzo yekufungidzira: Semuenzaniso, MRI, X-ray, kana CT scan.
• Kuongororwa kwemajini.
• Kuongororwa kwemaziso.

Vanhu vazhinji vanoonekwa vaine NF1 kana vakura. Izvi zvinodaro nekuti zviratidzo hazvionekwi panguva imwe chete, asi zvinokura zvishoma nezvishoma nekufamba kwenguva. Semuenzaniso, unogona kunge uine mapopoma emu cafe au lait pakuzvarwa, kana kuti anogona kuoneka mumakore mashoma ekutanga. Zvisinei, zvinogona kutora makore 3-5 kuti mavanga aoneke muhapwa nemuzvidya. Neurofibromas rudzi rwebundu rinowanzoonekwa kana vakura. Kazhinji, vanhu vanotsvaga rubatsiro rwechiremba kuti vagadzirise maonero avo.

Neurofibromatosis Type 1 (NF1) inorapwa sei?

Parizvino hapana mushonga wechirwere ichi (NF1). Zvisinei, chiremba anogona kukubatsira kudzora zviratidzo zvako. Nzira dzekurapa dzinosiyana zvichienderana nekuti zviratidzo zvako zvinokukanganisa sei. Heano mamwe marapirwo aripo:

• Kuvhiyiwa kwekubvisa bundu.
• Chemotherapy inzira yekurapa bundu rave kenza.
• Zvinhu zvakaita sekuvhiyiwa kana kusungirirwa kwesimbi pakukura kwemapfupa.
• Mishonga yekudzora kukura kwegomarara: Semuenzaniso, mushonga unonzi selumetinib.
• Mishonga yekudzora zvimwe zviratidzo: Semuenzaniso, mishonga yeADHD.

Kana uine NF1, zvakakosha kuona chiremba kanenge kamwe chete pagore kuti uongororwe nachiremba zvizere. Unofanirawo kuongororwa maziso gore rega rega. Pamusoro pezvo, zvakakosha kuti uongororwe BP yako kanenge kamwe chete pagore kuti uone kana paine matambudziko.

Unofanirawo kufunga nezvehutano hwepfungwa here?

Ehe, zvechokwadi. Zvakajairika kuti chirwere ichi chikukanganisa mupfungwa. Vanhu vazhinji vanowana zororo nekutaura nenyanzvi yehutano hwepfungwa . Kana, kupinda muboka rekutsigirana uko vanhu vane matambudziko akafanana vanoungana kunogonawo kubatsira zvikuru. Nekuti dzimwe nguva, kana mavanga aya akaonekwa munzvimbo dzinoonekwa nevamwe, unogona kunetseka nezvechitarisiko chako. Saka, zvakanaka kwazvo kutaura nachiremba kana mupi wezano wehutano hwepfungwa nezvezvinhu zvakaita seizvi.

Pane migumisiro yakaipa here yekurapwa kwacho?

Ehe, migumisiro inogona kusiyana zvichienderana nerudzi rwekurapwa. Chiremba wako achakutsanangurira izvi usati watanga kurapwa. Semuenzaniso, kana ukavhiyiwa, unogona kubuda ropa uye hutachiona. Kana ukaitwa chemotherapy, unogona kurasikirwa nebvudzi uye kuneta.

Ko Neurofibromatosis Type 1 (NF1) inogona kudzivirirwa here?

Parizvino hapana nzira inozivikanwa yekudzivirira NF1. Zvisinei, kana uchironga kutanga mhuri, kureva kuti, kana uchitarisira kuva nemwana, unogona kutaura nachiremba wobvunza nezvemazano ezvemajini . Izvi zvinogona kukupa kunzwisisa kuri nani kwemukana wekuti uchava nemwana ane chirwere chemajini chakadai seNF1.

Munhu ane NF1 anotarisirwa kurarama kwenguva yakareba sei?

Kazhinji, kana zviratidzo zvako zvisina kunyanya kuipa, NF1 haikanganisi zvakananga tarisiro yekurarama kwako. Vanhu vazhinji vanorarama hupenyu hwakajairwa. Zvisinei, kana matambudziko akaitika (kunyange zvazvo asingawanzoitiki), kunyanya kana paine bundu rakawanda rekubvisa zvakachengeteka nekuvhiyiwa, kana bundu rikashanduka kuita kenza, zvinogona kukanganisa tarisiro yekurarama kwako (kufanotaura).

Chii chaunotarisira kana ukaonekwa uine NF1?

(NF1) chirwere chinokanganisa vanhu zvakasiyana. Vamwe vanhu vanogona kunge vasina zviratidzo zvakakomba zvekukanganisa mabasa ezuva nezuva. Vamwe vanogona kunge vaine matambudziko ekuona kana kurwadziwa kunoita kuti zviome kufamba-famba.

Vanhu vazhinji vanoona zvichibatsira kutaura nachiremba wepfungwa kana zviratidzo zvavo zvichikanganisa hutano hwavo hwepfungwa uye maonero avanoita nezvemuviri wavo. Nekuti kukura uku, senge mamota nemavara ekuzvarwa, dzimwe nguva kunogona kuonekwa nevamwe, unogona kunyara kana kunyara nechitarisiko chako. Chiremba anogona kukubatsira kudzora manzwiro aya uye chero zviratidzo zviri kukukanganisa.

Ndinofanira kuona chiremba rini?

Kana uine zviratidzo zveNF1, kunyanya mapopoma anopfuura matanhatu emuma cafe au lait, shanduko dzeganda dzisingatsananguriki, kana shanduko dzekuona, enda kuna chiremba nekukasika. Kana uri kutorapwa NF1, udza chiremba wako kana zviratidzo, zvakaita sekurwadziwa, zvikawedzera kana kuipa.

Pamusoro pezvo, zvakakosha kuongororwa nachiremba kamwe chete pagore . Izvi zvinogona kubatsira kuona kuti nhengo dzemuviri wako dzinotevera dzingangokanganiswa neNF1 dziri kushanda zvakanaka:

• Maziso
• Sisitimu yetsinga
• Ganda
• Sisitimu yemwoyo
• Musana

Mibvunzo ipi yandinofanira kubvunza chiremba wangu?

Paunoenda kunoona chiremba, unogona kubvunza mibvunzo yakaita seiyi:

• Chii chandinofanira kutarisira kana ndaongororwa kuti ndine chirwere che (NF1)?
• Vana vangu vemangwana vanogona kugara nhaka chirwere ichi here?
• Munokurudzira kurapwa kupi? Pane mimwe migumisiro yakaipa here?
• Matumbu anogona kukura zvakare mushure mekubviswa?
• Ndinofanira kudzoka kakawanda sei kuzosangana nevamwe?

Pakupedzisira, zvinhu zvekurangarira (Mharidzo Yekuenda Kumba)

Neurofibromatosis Type 1 (NF1) ndiyo inonyanya kupararira murudzi rwe neurofibromatosis. Inogona kukanganisa nhengo dzakawanda dzemuviri wako, kunyanya ganda rako netsinga. Zviratidzo zvako zvinogona kukanganisa hupenyu hwako hwezuva nezuva uye manzwiro aunoita nezvemuviri wako. Asi usazvidya mwoyo. Chikwata chako chekurapa chinogona kukubatsira kuwana mushonga wakanakisa wechirwere chako. Kana zviratidzo zvako zviri kukanganisa kuzviremekedza kwako, ungawana zvichibatsira kutaura nenyanzvi yezvehutano hwepfungwa . Kana uchitoziva kuti une NF1 uye uri kuronga kutanga mhuri, usakanganwa kutaura nachiremba wako nezvemazano ezvemajini.

Hausi wega, kune vanhu vakawanda vanokubatsira parwendo urwu.