Zvaunofanira kuziva nezveBarber Say Syndrome: Mwana wako ane zviratidzo izvi here?

Mwana achangoberekwa mufaro mukuru kumhuri, handiti? Munhu wese ari kumirira kuona runako rwemwana. Asi, dzimwe nguva, kunyangwe kashoma, patinoona shanduko muchitarisiko chemwana wedu, amai kana baba vanogona kunetseka uye kutya zvikuru. Saizvozvo, Barber Say Syndrome chirwere chemajini chinoitika kuvanhu vashoma pasi rose. Ngatitaurei nezvazvo zvakadzama nhasi, nekuti zvakakosha kuziva izvi.

Chii chinonzi Barber Say Syndrome?

Zvichitaurwa zviri nyore, chirwere cheBarber-Sey chirwere chisingawanzoitiki chemajini . Chinoitika panguva yekuzvarwa nacho, zvichireva kuti chinowanikwa pakuzvarwa . Chirwere ichi chinogona kukonzera shanduko kana kusashanda zvakanaka mumuviri wemwana achangoberekwa, kunyanya pakuonekwa kwechiso.

Asi chinhu chakakosha kurangarira pano ndechekuti chirwere ichi hachiwanzo kanganisa nhengo dzemukati dzemwana kana kugona kwake kuziva (kuziva) . Izvi zvinoreva kuti mafungiro nekudzidza kwemwana zvinogona kuramba zvakajairika. Zvisinei, hunhu uye kuoma kwezviratidzo izvi zvinogona kusiyana kubva pamucheche kusvika pamucheche. Vamwe vacheche vanogona kusangana ne:

• Zvimiro zvechiso zvakasiyana.
• Kukura kwebvudzi zvakanyanya zvisina kujairika (hypertrichosis) .
• Ganda rakatetepa, risina kusimba (rinopfava) .

Ndiani anogona kuva nechirwere ichi? Chinowanzoitika sei?

Sezvo chirwere cheBarber-Say chiri chirwere chemajini, chinogona kukanganisa chero munhu. Zvisinei, chirwere ichi hachiwanzoitiki . Chinoitika muvana vasingasviki mumwe chete pavana miriyoni vanozvarwa pasi rose. Masayendisiti anotenda kuti munyika yakaita seUnited States, mune vanhu vari pakati pe1 ne300 vane chirwere ichi. Saka, unogona kufungidzira kuti izvi hazviwanzoitiki sei, handiti?

Zviratidzo zvacho ndezvipi? Unozviziva sei?

Zviratidzo zveBarber-Say syndrome zvinogona kuonekwa pakuzvarwa (kuzvarwa) . Zvisinei, sezvambotaurwa, havasi vacheche vese vane zviratidzo zvakafanana, uye kuoma kwezviratidzo kunogonawo kusiyana.

Zvinhu zvakananga zvinoonekwa pachiso

Dambudziko iri rinogona kukonzera shanduko dzinooneka pachiso chemwana. Semuenzaniso:

• Kusavapo kana kusakura zvakanaka kwemaziso.
• Maziso akapararira zvakanyanya .
• Kusavapo kwemaziso.
• Maziso ekunze akatenderera .
• Mukana uri pakati pemakona emaziso emwana panosangana maziso ekumusoro neepasi wakakura kupfuura zvakajairika.
• Mhino yakatenderera .
• Mhino hombe, yakatenderera.
• Zambuko rakafara remhino.
• Muromo wakafara.
• Kubuda kwezino kunonoka .

Humwe hunhu hwemuviri

Pamusoro pezvimiro zvechiso, unogona zvakare kuona zvimwe zvinhu zvakaita se:

• Kukura kwebvudzi zvisina kujairika (hypertrichosis) pamusoro pemuviri wemwana wese.
• Ganda rinosununguruka uye rinorembera . Ganda iri rinoreruka kupfuura zvakajairika uye rinodzokera panzvimbo yaro kana rakatambanudzwa (ganda rinotambanudzwa zvakanyanya).
• Kutadza kunzwa zvakanaka .
• Kusavapo kana kuti nyama shoma yezamu.
• Kusavapo kana kusakura zvakanaka kwemazamu.
• Kukundikana kukura zvakanaka . Izvi zvinoreva kuti mwana ari kuwedzera uremu uye ari kukura zvishoma nezvishoma.

Sei izvi zvichiitika? Ndezvipi zvikonzero?

Chikonzero chikuru cheBarber-Say syndrome kuchinja kwemajini kana kuti kuchinja kwemajini mujini rinonzi 'TWIST2' . Jini iri rinogadzira puroteni inobatanidzwa mukukura kwemasero emapfupa mumuviri wedu. Saka, kana paine chikanganiso mujini iri, zviratidzo zvechirwere ichi zvinoonekwa.

Nekuti chirwere ichi hachiwanzoitiki, tsvakiridzo pamusoro penzira yekutora nhaka ishoma. Kazhinji, zvinoonekwa kuti kana mwana akagara nhaka gene rakachinja kubva kune mumwe wevabereki, mwana ane mukana wekuwana chirwere ichi . Izvi zvinonzi autosomal dominant pattern .

Zvisinei, dzimwe nguva inogona kugarwa nhaka mu autosomal recessive pattern . Izvi zvinoreva kuti mwana anozongowana chirwere ichi kana akagara nhaka gene rakachinja kubva kuvabereki vese . Mune zvimwe zviitiko, mwana anogona kuwana chirwere ichi nekuda kwekuchinja kutsva (de novo mutation) mu gene re TWIST2 , pasina chero munhu mumhuri akambova nechirwere ichi.

Izvi zvinoonekwa sei?

Chiremba wemwana wako ndiye achatanga aita ongororo yemuviri . Panguva yekuongororwa uku, vachatsvaga zviratidzo zvechirwere ichi, zvakaita sekuchinja kwechiso, kukura kwebvudzi zvakanyanya, uye magadzirirwo eganda. Vachakubvunzawo nezvenhoroondo yemhuri yako yekuzvarwa.

Kuti vasimbise chirwere ichi, chiremba acharaira kuti pave nekuongororwa kwemajini . Izvi zvinosanganisira kutora sampuli diki yeropa remwana uye kutsvaga shanduko dzemajini. Kunyanya, vanotsvaga shanduko mujini re'TWIST2' rambotaurwa .

Ndezvipi zviri kurapwa?

Kutaura chokwadi, hapana mushonga chaiwo weBarber-Say syndrome parizvino . Zvisinei, zvichienderana nezviratidzo zvemwana, chirongwa chekurapa chinogona kugadzirirwa mwana wega wega.Chiremba wevana wemwana wako achashanda nechikwata chenyanzvi kuti aite izvi. Izvi zvinogona kusanganisira:

• Chiremba wemaziso : Chiremba anoongorora nekurapa zvirwere zvine chekuita nemaziso nekuona.
• Chiremba weganda : Chiremba anorapa zvirwere zvine chekuita neganda, bvudzi, uye nzara.
• Mupi wezano wezvemajini : Nyanzvi yehutano inokubatsira kunzwisisa njodzi yekuwana chirwere chemajini kana kuchipfuudza kumwana wako.

Seimwe nzira yekurapa, kune mhando dzakasiyana-siyana dzekuvhiyiwa kwepurasitiki dzinogona kuitwa kugadzirisa hurema mumuviri wemwana. Vanhu vazhinji vanoona mutsauko mukuru vasati vavhiyiwa uye mushure mekuvhiyiwa uku. Kuvhiyiwa uku kunogona kusanganisira:

• Kuvhiyiwa kwemazino kunosanganisira kumeso, muromo, kana shaya (maxillofacial surgery).
• Kuvhiyiwa kwechiso, sekupinza chimwe chinhu mumatama (malar implants).
• Kuvhiyiwa kwemaziso (`blepharoplasty` kana `tarsorrhaphy`).
• Kuvhiyiwa kwekuchinja chimiro chemhino (rhinoplasty).
• Kuvhiyiwa kwemiromo `(cheiloplasty)`.
• Kuvhiyiwa kwekugadzirisa shaya (kuvhiyiwa kwe orthognathic).
• Kuvhiyiwa kwechirebvu (genioplasty).
• Kuwedzerwa mazamu (izvi zvinoitwa mushure mekuyaruka).

Dzimwe nzira dzekurapa dzingasanganisira:

• Kurapa ne laser kwekukura kwebvudzi zvakanyanya (hypertrichosis).
• Mamwe matambudziko emaziso anogona kurapwa nekubvisa misodzi yakagadzirwa, mafuta ekuisa mumaziso, uye mishonga inorwisa mabhakitiriya .

Pane nzira yekudzivirira izvi here?

Nekuti chirwere cheBarber-Say chirwere chemajini, hapana nzira yekudzivirira . Zvisinei, kana uri kutarisira mwana, zvakakosha kutaura nachiremba wako nezvekuongororwa kwemajini . Kuongororwa kwemajini kunogona kukubatsira kunzwisisa njodzi yako yekupa mamwe majini kumwana wako.

Mwana ane chirwere cheBarber Say Syndrome anotarisirwa kurarama kwenguva yakareba sei?

Kunyangwe izvi zvinganzwika semutoro mukuru kunzwa, tarisiro yehupenyu hwemunhu ane Barber-Se syndrome yakajairika . Kunyangwe kana mwana wako aine matambudziko emuviri, akadai sekuremara, sezvambotaurwa, chirwere ichi hachiwanzo kanganisa nhengo dzemukati kana njere . Nokudaro, kukura kwemuviri wemwana uye kukura kwekutaura kunofanirwa kukura zvakanaka.

Zvisinei, pakupedzisira, hutano hwemwana wako huchagara kwenguva refu hunoenderana nehunhu uye kuoma kwezviratidzo zvake. Saka, zvakanaka kubvunza chiremba wako nezvenguva chaiyo yekurarama kwemwana wako.

Mibvunzo inokosha yekubvunza chiremba wako

Zvakajairika kuva nemibvunzo yakawanda mupfungwa dzako panguva yakaita seiyi. Bvunza chiremba wemwana wako mibvunzo yakaita seiyi kuti akubatsire kugadzirisa zvinokunetsa:

• Dambudziko iri hariwanzoitiki mumwana wangu here?
• Zviratidzo zvemwana wangu zvakakomba zvakadini?
• Mwana wangu anoda kurapwa kwerudzii?
• Mwana wangu achada kuvhiyiwa rudzii?
• Mwana wangu anotarisirwa kurarama kwenguva yakareba sei?

Kuva mubereki kekutanga kunogona kuva chiitiko chinotyisa. Kuziva kuti mwana wako ane chirwere chemajini chisingawanzoitiki kunogona kutowedzera kuoma. Kana mwana wako aine chirwere cheBarber-Sey, funga nezvekujoinha boka rekutsigira mhuri dzine vana vane zvirwere zvisingawanzoitiki . Boka rakadaro rinogona kuva nzira yakanaka yekuwana mhinduro dzemibvunzo yako uye kuwana tariro yechirwere chemwana wako.

Pakupedzisira, meseji yekudzokera nayo kumba

Tinovimba kuti zvatakurukura zvakupai ruzivo rwakadzama nezveBarber Say Syndrome. Yeukai, kunyangwe mwana wenyu aine shanduko dzemuviri muchitarisiko, kugona kwake kufunga kunofanira kunge kwakajairika . Izvi zvinoreva kuti mwana wenyu anofanira kukwanisa kurarama hupenyu hwakajairika uye hune zvibereko .

Chinhu chinonyanya kukosha ndechekusavhunduka, kutsvaga mazano akakodzera ekurapa, uye kupa mwana wako rudo nerubatsiro rwaanoda. Kana uine mibvunzo, taura navanachiremba vako pachena. Vakagadzirira kukubatsira.

Tinovimba kuti ruzivo urwu rwakakubatsira!

` Barber Say Syndrome, zvirwere zvemajini, zvirwere zvisingawanzoitiki, hutano hwevana, kuremara kwechiso, zvirwere zveganda, mazano ezvemajini