Zvese nezveChoroideremia: chirwere chisingawanzoitiki chinokonzera kurasikirwa nekuona zvishoma nezvishoma

Unonzwawo here kuti kuona kwako kuri kuwedzera kuipa husiku? Kana kuti kuona kwako kwekunze, ndiko kuti, kuona kwako kumativi, kuri kuwedzera zvishoma nezvishoma here? Dzimwe nguva hatinyatsotarisiri zvinhu izvi, asi zvinogona kuva chiratidzo chechirwere chakakomba chiri pasi. Nhasi tichataura nezvechirwere chisingawanzoitiki, asi chakakosha kuziva, chinogona kurasikirwa nekuona zvishoma nezvishoma uye kutokonzera upofu. Izvi zvinonzi choroideremia.

Chii chinonzi choroideremia iyi?

Zvichitaurwa zviri nyore, Choroideremia chirwere chemaziso chisingawanzoitiki, chinogara nhaka chinopfuudzwa kuburikidza nemajini. Chinokonzera kuti kuona kwemaziso ese kuome zvishoma nezvishoma, zvichizopedzisira zvaita kuti munhu ave bofu. Chirwere ichi chinowanzo kanganisa varume zvakanyanya.

Ungave wakambonzwa nezvechimwe chirwere chemaziso chinonzi `(Retinitis Pigmentosa).` Chinokonzerawo kuti retina ishaye simba zvishoma nezvishoma. Zvinoshamisa kuti zviratidzo uye mimwe mhedzisiro yekuyedzwa kwezvirwere zvese, `(Choroidemia)` uye `(Retinitis Pigmentosa), zvinogona kufanana. Saka, nzira yakanakisa yekuziva kuti ndechipi chezvirwere zviviri izvi chaunacho ndeyekuwana `(genetic test).`

Chii chinoitika mukati meziso? Izvi zvinokanganisa sei kuona?

Maziso edu akafanana nemakamera anoshamisa. Mukati meziso, mune chikamu chinonzi retina . Apa ndipo panowanikwa masero akakosha anonzi ma photoreceptor cells anogona kuona chiedza. Masero aya anotora chiedza chinopinda muziso ochishandura kuita masaini emagetsi. Masaini aya anotumirwa kuuropi achitevedza tsinga yemaziso . Uropi hunoshandisa masaini aya kugadzira mifananidzo yatinoona.

Zvino, kuseri kwe retina iyi, pakati pechifukidziro chekunze chekudzivirira cheziso (sclera) ne retina, kune jira rinonzi choroid . Iyi choroid ndipo panowana retina chikafu chayo, kureva kuti, ine mitsipa yeropa inoipa ropa. Funga nezvazvo sekupa mvura nekudya kuchirimwa.

Muchirwere chechoroideremia, tsinga dzeropa dziri muchoroid dzinokuvara. Zvadaro, retina haigamuchire ropa rakakwana, saka inotangawo kukuvara. Izvi zvinonyanya kukanganisa kuona kwedu kweparutivi .

Chirwere cheChoroideremia chakajairika zvakadii?

Ichi chirwere chisingawanzoitiki. Zvichitaurwa, zvinofungidzirwa kuti munhu mumwe chete pavanhu 100,000 kana kuti mumwe pavanhu 50,000 ndiye anowana chirwere ichi . Izvi zvinoreva kuti kunyangwe munyika medu, panogona kunge paine vanhu vashoma vane chirwere ichi.

Ndezvipi zviratidzo zvechirwere ichi? Tarisa kana uine izviwo.

Zviratidzo zve choroideremia hazvionekwi kamwe kamwe. Zvinokura zvishoma nezvishoma. Heano mamwe ezviratidzo zvikuru:

• Kupofomara kwehusiku (husiku) chimwe chezviratidzo zvekutanga. Dzimwe nguva chiratidzo ichi chinogona kuonekwa muvana vari pasi pemakore gumi. Fungidzira, kunyangwe munzvimbo ine chiedza chisina kujeka uko vamwe vanogona kuona zvakanaka, vanhu ava havagone kuona zvakanaka.
• Kuona zvisina kunaka kwemativi ekunze. Izvi zvinoreva kuti kana ukatarisa mberi, haugone kuona zvinhu kumativi. Zvinogona kunzwa sekunge uri kutarisa nemumugero.
• Kusaona zvakanaka. Kugona kuona zvinhu zvakajeka uye zvinodzikira zvakanyanya. Zvingave zvakaoma kuverenga mavara uye kusiyanisa zvinhu zviri kure.
• Kusakwanisa kuziva mavara zvakanaka. Maonero anoita mavara anogona kuchinja. Mamwe mavara angatove akaoma kuziva.
• Zvishoma nezvishoma, kuona kweparutivi kunonyangarika zvachose, zvichikonzera upofu. Pakutanga, kuona kweparutivi kunodzikira, nekufamba kwenguva chiratidzo chepakati chete ndicho chinosara, uye pakupedzisira, kuona kwakakwana kunogona kurasika.

Zvakakosha: Kana uine chimwe chezviratidzo izvi kana kupfuura, usafunge kuti i choroideremia. Zvisinei, zvakakosha kuona chiremba wemaziso nekukasika kuti aongororwe.

Sei chirwere cheChoroideremia chichiitika? Chinoberekwa nhaka here?

Ehe, sezvatakambotaura, Choroideremia chirwere chinokonzerwa nemajini. Kutaura chokwadi, chirwere chemajini chinokonzerwa neX-linked.

Tose tine zvinhu zvinonzi machromosome mukati memasero edu. Machromosome aya ane majini edu. Vakadzi vane machromosome maviri eX (XX). Varume vane chromosome imwe yeX uye imwe yeY (XY).

Jini risina kunaka rinokonzera choroideremia riri pa X chromosome.

Zvino, kunyangwe mukadzi aine chromosome imwe chete yeX ine gene iri risina kunaka, kana imwe chromosome yeX iine hutano, zvingasava nemigumisiro yakawanda. Nokudaro, vakadzi vane gene iri risina kunaka ('vatakuri') havawanzo tambura nechoroideremia zvakanyanya sevarume. Zvisinei, vanogonawo kuva nezviratidzo zvakaita sehusiku pavanokura. Zvisinei, upofu hwakazara hahuwanzoitiki.

Zvisinei, varume vane chromosome imwe chete yeX. Saka, kana vaine gene iri risina kunaka pachromosome iyoyo yeX, vane mukana mukuru wekuwana choroideremia.

Murume ane chirwere ichi anopa vanasikana vake chromosome yake yeX isina kunaka. Vanasikana ivavo vanobva vatakura chirwere ichi. Vanasikana ivavo vane mukana we50% (mumwe pavaviri) wekupa chromosome yeX isina kunaka kuvana vavo.

Ko chirwere cheChoroideremia chinoonekwa sei? Ndedzipi bvunzo dzinoitwa?

Kana uine chimwe chezviratidzo zvataurwa pamusoro apa, unofanira kuona chiremba wemaziso. Achanyatsoongorora maziso ako. Pamusoro pekuongororwa maziso nguva dzose, unogona kukumbirwa kuti uite mimwe miedzo yakakosha, yakaita se:

• Electroretinogram (ERG): Bvunzo iyi inoyera kuti retina yako inopindura sei kuchiedza. Kunyangwe zvingaita sekunge bvunzo yakaoma, chaizvoizvo haina kurwadza zvakanyanya. Maelectrode madiki anoiswa pachiso chako, kutenderedza maziso ako, uye pamusoro pemusoro wako. Zvadaro, waya yakatetepa kwazvo (pamwe lenzi) inoiswa zvakananga muziso rako, pamusoro peziso rako rezasi. Mumba macho munosviba uye mwenje yakasiyana inopenya mumaziso ako kuti ione mashandiro ari kuita masero ari muretina yako. Izvi zvinogona kupa ruzivo rwakakosha nezve mashandiro ari kuita retina yako.
• Optical Coherence Tomography (OCT): Iyi bvunzo isingarwadzi, isingapindi mumaziso. Yakafanana nekuongororwa kwemukati meziso rako. Inoshandisa mwenje chaiwo kutora mifananidzo yemukati meziso rako, kunyanya retina nechoroid. Izvi zvinogona kuratidza zvakajeka ukobvu hwezvikamu izvi uye chero kukuvara kwazvingave zvakakonzera.
• Fluorescein Angiography: Muongororo iyi, dhayi yakakosha inopinzwa mutsinga iri muruoko rwako. Sezvo dhayi ichifamba nemutsinga dzeropa dziri muziso rako, kamera yakakosha inotora mifananidzo yemukati meziso rako. Izvi zvinogona kubatsira kuona mamiriro etsinga dzeropa dziri muchoroid neretina, zvakaita sekuti dzakakuvara here kana kuti dziri kubuda ropa.
• Kuongororwa kwemajini: Iyi ndiyo nzira yakavimbika yekusiyanisa pakati peChoroideremia nedzimwe zvirwere zvine zviratidzo zvakafanana, zvakaita seRetinitis Pigmentosa. Izvi zvinosanganisira kutora sampuro yeropa rako, bvudzi, ganda, nyama, kana dzimwe nguva amniotic fluid kubva kumwana wako ari mudumbu, uye kuyedza majini ari mairi. Izvi zvinogona kubatsira kuona kana uine shanduko mujini inokonzera Choroideremia.

Pane mushonga weChoroideremia here?

Zvinosuwisa kuti hapana mushonga wechoroideremia. Izvi zvinogona kuita kuti unzwe kusuruvara, asi izvozvo zvakajairika.

Zvisinei, izvozvo hazvirevi kuti hapana chatinogona kuita. Kunyangwe chirwere ichi chisingarapiki, tinogona kurapa mamwe matambudziko anokonzerwa nechirwere ichi. Semuenzaniso:

• Maitiro ekuona zvishoma: Sezvo kuona kuchiderera zvishoma nezvishoma, kune zvishandiso zvakasiyana-siyana zvinogona kubatsira pamabasa ezuva nezuva. Mienzaniso inosanganisira magirazi ekukudza, zvishandiso zvemwenje, uye mawachi ekutaura.
• Mazano ehutano hwepfungwa:Kurarama nechirwere chakadai chisingarapiki kunogona kunetsa pfungwa, saka zvakakosha zvikuru kutsvaga rubatsiro kubva kuna chiremba wepfungwa kana mupi wezano.
• Kupa mazano nezvemajini: Sezvo ichi chiri chirwere chemajini, kupa mazano nezvemajini kunobatsira zvikuru kuzivisa vamwe vemhuri nezveizvi uye kunzwisisa kuti zvingakanganisa sei zvizvarwa zvinotevera.

Munhu ane Choroideremia ane remangwana rakaita sei?

Kazhinji, munhu ane choroideremia anorasikirwa nekuona kwake kwekunze nekufamba kwenguva. Pakupedzisira, kuona kwepakati chete ndiko kungasara. Mushure meizvozvo, vamwe vanhu vanogona kuva mapofu zvachose. Izvi zvinogona kusiyana kubva pamunhu kusvika pamunhu. Vamwe vanhu vanorasikirwa nekuona kwavo nekufamba kwenguva, nepo vamwe vachirasikirwa nekuona nekufamba kwenguva.

Usaore mwoyo neizvi. Sainzi yezvekurapa iri kufambira mberi zuva nezuva. Tsvagiridzo itsva nemishonga mitsva iri kutsvagwa nguva dzose.

Ndinozvitarisira sei?

Kunyangwe kana wakamboonekwa uine choroideremia, pane zvaunogona kuita kuti uzvitarisire zvakanaka. Kuchengetedza mararamiro ane hutano kwakakosha zvikuru, kunyangwe uine chirwere ichi.

• Idya chikafu chinovaka muviri chakanaka. Idya miriwo mitema yakawanda, michero, nenyama dzisina mafuta akawanda. Deredza munyu wakawandisa, shuga, nemafuta asina kunaka zvakanyanya sezvinobvira.
• Ita maekisesaizi akakwana. Kunyangwe chimwe chinhu chiri nyore sekufamba zuva nezuva chakanaka.
• Kana uchisvuta, rega. Kusvuta hakungokanganisi maziso ako chete, asiwo muviri wako wese.
• Enda kuna chiremba wemaziso ako nguva nenguva kuti uongororwe maziso ako. Nenzira iyi, unogona kudzidza nezvemamiriro ehutano hwako uye marapirwo matsva.
• Wana hope dzakakwana.

Ndinofanira kuona chiremba rini?

Kana ukaona shanduko dziripo mukuona kwako, dzakadai sekudzikira kwekuona husiku, kudzikira kwekuona kwekunze, kana kusaona zvakanaka, enda kuna chiremba nekukasika. Kunyanya kana ukaona shanduko dzinongoerekana dzaitika mukuona kana kurwadziwa kwemaziso, izvi zvinogona kunge zviri zvekukurumidzira.

Uyewo, kana zvichikuomera kuita mabasa ako ezuva nezuva, taura nachiremba wako nezvazvo zvakare. Zvingava zvakanaka kubvunza kana uchikodzera kutora chikamu muzvinhu zvakaita semiedzo yekurapa majini .

Ndeupi musiyano uripo pakati peChoroideremia neGyrate Atrophy yeChoroid neRetina?

Zvirwere izvi zvose zvine chekuita nemajini. Zviratidzo zvacho zvinogona kunge zvakafanana. Zvisinei, pane musiyano wakajeka pakati pezviviri izvi.

• Maitiro ekugara nhaka: Choroideremia chirwere chinokonzerwa neX. Izvi zvinoreva kuti chinogara nhaka kuburikidza neX chromosome. Gyrate Atrophy yeChoroid neRetina chirwere chinokonzerwa ne autosomal recessive . Izvi zvinoreva kuti kuti chirwere ichi chiwedzere kukura, mwana anofanira kugara nhaka gene rakakanganisika kubva kuna amai nababa.
• Jini rakachinja: Kuchinja kwemajini kunokonzera zvirwere zvose zvakasiyanawo.

Zvinhu zvakakosha zvatinofanira kudzidza kubva pane izvi (Mharidzo Yekuenda Kumba)

Ichokwadi kuti choroideremia chirwere chisingawanzoitiki, chisingarapiki chinogona kukonzera kurasikirwa nekuona zvishoma nezvishoma uye kutoita kuti munhu ave bofu. Zvakajairika kuva nemanzwiro akasiyana-siyana paunonzwa kuti une chirwere chakadaro.

Asi yeuka, hausi wega. Ramba uine hukama hwakasimba nechikwata chako chekurapa. Varipo kuti vakutsigire. Tsvagiridzo iri kuenderera mberi yekutsvaga mishonga yekurapa choroideremia, pamwe nezvimwe zvirwere zvemajini. Uye, kune zviwanikwa nemasevhisi anogona kukubatsira nezvaunoda. Kubvuma rubatsiro rwevamwe kunogona kuita kuti hupenyu hwako huve nyore.

Gara uine tariro. Nekufambira mberi kwesainzi yezvekurapa, mishonga mitsva inogona kumuka mune ramangwana.

---

Choroideremia , chirwere chemaziso, kurasikirwa nekuona, chirwere chemajini, upofu hweusiku, retina, choroid, X-linked, kuyedzwa kwemajini, upofu