Mwana wako anogara achineta here? Une kusava nechokwadi nezvekukura kwake here? Kana kuti dzimwe nguva zvinotora nguva kuti kunyange kucheka kudiki kumire kubuda ropa? Zvakajairika kuti amai kana baba vatye pavanoona zvinhu zvakadai. Nhasi tichataura nezvechirwere chisingawanzoitiki icho vanhu vazhinji vasati vatombonzwa nezvacho, asi zvakakosha kuziva nezvacho. Ndiyo Fanconi Anemia (FA) . Kunyangwe zita racho ringanzwika serisinganzwisisike, ngatitaurei nezvazvo zviri nyore, nenzira yaunogona kunzwisisa.
Zvichitaurwa zviri nyore, chii chinonzi Fanconi anemia (FA)?
Fanconi anemia, kana kuti FA muchidimbu, chirwere chisingawanzoitika kubva kumhuri . Chinonyanya kukanganisa mapfupa ako. Iye zvino ungave uchishamisika kuti mapfupa aya anorevei.
Funga nezvemupfupa sechikamu chakaita sechipanji chiri mukati memapfupa makuru emuviri wedu. Zvakafanana nefekitori yemuviri wedu yekugadzira ropa. Fekitori iyi inogadzira marudzi matatu makuru emasero anodiwa nemuviri wedu:
- Masero matsvuku eropa: Masero matsvuku eropa: Anoshanda anotakura okisijeni mumuviri wese.
- Masero machena eropa: Uto remuviri wedu rinorwisa zvirwere nehutachiona.
- Maplatelet: Mapundu madiki anomisa kubuda ropa uye anogwamba ropa kana paine kukuvara.
Zvino, mumunhu ane FA, bone marrow, iyo fekitori, haishande nemazvo. Izvi zvinoreva kuti haigone kugadzira masero eropa ane hutano akakwana. Tinoti izvi kukundikana kwebone marrow . Izvi zvinogona kukonzera matambudziko akawanda mumuviri. Zvakare, chirwere ichi chinogona kukanganisa dzimwe nhengo dzemuviri uye chitarisiko chemuviri.
FA inokanganisa sei muviri wangu kana wemwana wangu?
Maitiro anoita FA pamunhu wega wega anogona kusiyana, asi kazhinji, inogona kukanganiswa nenzira nhatu huru.
1. Zvisina Kunaka Mumuviri: Vana vanosvika 75% vanoberekwa vaine FA vane zvimwe zvirwere zvemuviri. Zvimwe zvacho zvinogona kuonekwa (semuenzaniso, kuchinja kwemaoko nezvigunwe), nepo zvimwe zvingasanganisira nhengo dzemukati.
2. Kukundikana kweBone Morrow: Chirwere ichi chinoitika muvanhu vanosvika 90% vane FA. Izvi zvinoreva kuti bone morrow inomira kugadzira masero eropa ane hutano zvishoma nezvishoma. Izvi zvinogona kutungamira kuzvirwere zveanemia zvakaita seaplastic anemia uye chirwere chinonzi myelodysplastic syndrome (MDS) . MDS inoonekwawo se pre-leukemia.
3. Kuwanda kweNjodzi yeKenza:Vanhu vane FA vari panjodzi huru yekubatwa nekenza yemhando dzakasiyana kupfuura vanhuwo zvavo. Vanonyanya panjodzi yekubatwa nekenza yeropa yakadai seleukemia nekenza yemusoro, mutsipa, neganda. Pakati pe10% ne30% yevanhu ava vachabatwa nekenza yemhando imwe chete.
Chinhu chakakosha ndechekuti hazvisi zvese zviratidzo izvi zvinoitika pamurwere wese. Vamwe vanhu vanogona kunge vaine zvakawanda zvezviratidzo izvi, nepo vamwe vangave vasina zviratidzo zvakawanda.
Saka FA igomarara here?
Iri idambudziko rine vanhu vazhinji. Kwete, FA haisi gomarara. Zvisinei, nekuti chirwere chemajini, kugona kwemuviri kugadzirisa masero akakuvara kunoderera. Saka, nekufamba kwenguva, masero aya akakuvara ari panjodzi huru yekuva gomarara. Zvichitaurwa zviri nyore, FA chirwere chinogona kukonzera gomarara, asi harisi gomarara pacharo.
Ndezvipi zviratidzo zvechirwere cheFA?
Nekuti FA inobata vanhu vakasiyana zvakasiyana, zviratidzo zvinogona kusiyana zvikuru. Vamwe vanhu vanogona kugara kwemakore vasina zviratidzo zviri pachena. Ngatikamurai zviratidzo izvi muzvikamu zvishoma zvikuru.
| 1. Zviratidzo zvine chekuita neAnemia | |
|---|---|
| Kunzwa kuneta kwakanyanya nguva nenguva | Kunzwa kuneta zvekuti haugone kuita mabasa enguva dzose, uye kunzwa hope nguva dzese. |
| Ganda rakachenuruka | Ganda rakachenuruka, miromo, uye pasi pemaziso nekuda kwekushaikwa kweropa mumuviri. |
| Kuoma kufema | Kunzwa kushaya mweya kunyangwe uchiita basa shoma, sekukwira masitepisi. |
| Kurova kwemoyo | Kunzwa sekuti moyo wako uri kurova nekukurumidza. |
| Musoro unowanzo rwadza | Musoro unogona kukonzerwa nekudzikira kwehuwandu hweokisijeni hunodiwa neuropi. |
| 2. Zviratidzo zvine chekuita nekutadza kushanda zvakanaka kwemubofu | |
|---|---|
| Kurwara kakawanda | Kuwanda kwemasero machena muropa kunoderedza dziviriro yemuviri mumuviri, izvo zvinogona kukonzera hutachiona hwemabhakitiriya nefungus. |
| Kubuda ropa uye mavanga | Nekuda kwekushomeka kwemaplatelet mumuviri, kunyangwe ronda diki harimire kubuda ropa. Unogona kubuda ropa mumazino nemumhino. Unogona kutoita mavanga ebhuruu mumuviri wako. |
| 3. Hunhu hune chekuita nekuchinja kwemuviri | |
|---|---|
| Kuchinja kwemaoko neminwe | Chimiro chisina kujairika chegunwe guru, kuva nezvigunwe zviviri paruoko rumwe, kana kusava nechigunwe chikuru zvachose. |
| Kunonoka kukura | Kusava nehurefu hwakakodzera zera. Kuva mudiki pane avhareji. |
| Kuchinja kwehukuru hwemusoro | Musoro mudiki zvisina kujairika (microcephaly)kana kukura kusina kujairika (hydrocephaly) . Izvi zvinogona kukanganisa kukura, kutaura, uye kufamba kwemwana. |
| Mavara eganda | Mavara makuru, matema akapfava paganda. Aya anonziwo mavara e "café-au-lait", ayo anoita semavara anoita sekofi ine mukaka. |
| Zvimwe zvinhu | Kusanzwa zvakanaka, chimiro chisina kujairika chenzeve, kukombama kwemusana (scoliosis) , mamwe matambudziko eitsvo kana emwoyo. |
Sei mamiriro ezvinhu aya eFA achiitika?
Izvi zvinokonzerwa nekusakwana kwemajini edu. Funga nezvemajini sepurani yekuvaka miviri yedu. Kune majini angangoita makumi maviri anobatanidzwa muFA. Basa guru remajini aya nderekugadzirisa kukuvara kweDNA yedu .
Muhupenyu hwedu hwese, nekuda kwezvinhu zviri munzvimbo yatinogara uye chikafu chatinodya, DNA iri mumasero emuviri wedu inokuvara zvishoma. Izvozvo zvakajairika. Mapuroteni anogadzirwa nemajini eFA anoshanda sechikwata chekugadzirisa, achigadzirisa DNA iyi yakakuvara.
Zvisinei, nekuda kwekuti munhu ane FA ane shanduko mumajini aya, timu yekugadzirisa haishande nemazvo. Chii chinoitika ipapo?
- Kukuvara kweDNA kuri kuungana.
- Izvi zvinoita kuti masero atange kupatsanuka zvisina kujairika (zvingaita kuti kenza iite) kana kuti masero afe.
- Mupfupa unoshaya simba uye shanduko dzemuviri dzinoitika nekuda kwekufa kwemasero.
Ichi chinhu chinogara nhaka kubva kuvabereki kuenda kuvana. Kana vabereki vese vari ivo vane jini iri risina kunaka, pane mukana we25% wekuti mwana wavo achava neFA.
Vanachiremba vanoongorora sei FA?
FA inowanzoonekwa panguva yekurapwa kana kuongororwa kwechimwe chirwere (chakadai sekushaya ropa kana kenza). Chiremba wako achanyatsoongorora zviratidzo zvako kana zvemwana wako uye anokurudzira kuongororwa kwakawanda kana paine chinofungidzirwa kuti FA.
Miedzo inowanzoitwa:
- Kuverengwa Kweropa Kwakazara (CBC): Izvi zvinoyera huwandu hwemasero matsvuku, masero machena, uye maplatelet muropa. Zvinogona kutarisa chero huwandu hwakaderera hwemasero aya.
- Kuongororwa kweBone Morrow Biopsy: Muenzaniso mudiki webone morrow unotorwa woongororwa uchishandisa maikorosikopu kuti uone kuti masero ari kuumbwa sei uye kuti matambudziko api aripo.
- MRI neUltrasound Scans: Kuongororwa uku kunobatsira kuona kana paine shanduko dziri munhengo dziri mukati memuviri (dzakadai seitsvo nemoyo).
Miedzo chaiyo yekusimbisa FA:
- Kuongororwa kweKutyoka kweChromosome: Uku ndiko kuongorora kukuru kunoshandiswa kuona FA. Mukuongorora uku, kemikari inowedzerwa kumasero muropa uye machromosome anoongororwa kuti haana kukuvara here kana kuti haana kukuvara. Machromosome ari mumasero emunhu ane FA anokuvara nekukurumidza kupfuura munhuwo zvake.
- Kuongorora Majini: Kuongororwa uku kunogona kuona chikanganiso chemajini chinokonzera FA.
Ndingaongororwa here panguva yekuzvitakura?
Ehe. Kana mumwe munhu mumhuri yako aine FA, mwana wako anogona kuongororwa chirwere ichi panguva yekuzvitakura. Izvi zvinogona kuitwa uchishandisa bvunzo dzakadai seamniocentesis kana chorionic villus sampling . Unogona kutaura nachiremba wako nezveizvi kuti uwane rumwe ruzivo.
Ndeapi marapirwo eFA?
Chinangwa chikuru chevanachiremba pakurapa chirwere cheFA ndechekudzora zviratidzo uye kugadzirisa matambudziko.
- Kuisirwa Bone Morrow: Uku ndiko chete kurapwa kwematambudziko eropa anokonzerwa neFA. Mukuita izvi, bone morrow yemurwere inoparadzwa uye bone morrow inobva kumupi ane hutano uye anoenderana nayo inodzoserwa kumurwere.
- Kurapa neAndrogen: Aya ndiwo mahormone. Mishonga iyi inosimudzira mupfupa kuti ibatsire kuwedzera kugadzirwa kwemasero matsvuku eropa nemaplatelet.
- Zvinhu Zvinokonzera Kukura Kwemasero: Izvi zvinopihwa sejekiseni uye zvinobatsira kuwedzera kugadzirwa kwemasero machena eropa nemasero matsvuku eropa kubva mumwongo wemapfupa.
- Kuvhiyiwa: Kuvhiyiwa kunogona kudiwa kugadzirisa shanduko dzemuviri (semuenzaniso, dambudziko rechigunwe chikuru) kana kugadzirisa nhengo dzakakuvara.
Chinhu chakakosha ndechekuti chiremba anokuongororai ndiye achasarudza kuti ndeipi nzira yekurapa yakakunakirai iwe kana mwana wenyu. Saka iva nechokwadi chekutevedzera mirairo yachiremba.
Kugara neFA nezvinhu zvekuchenjerera
FA chirwere chinogara kwenguva refu chinofanira kugadziriswa, saka zvakakosha kugara uchitarisa hutano hwako.
- Njodzi yekenza: Sezvo FA ichiwedzera njodzi yekenza, kusvuta nekunwa doro zvinofanira kudzivirirwa zvachose . Uyewo, sezvo njodzi yekenza yeganda ichiwedzera, kana uchienda kuzuva.Unofanira kuchengetedza ganda rako nekushandisa mafuta akanaka ekudzivirira zuva uye kupfeka ngowani. Ziva mavara matsva nemapundu paganda rako.
- Kubuda ropa: Dzivisa mitambo nezvimwe zvinhu zvinogona kukonzera kukuvara nekuda kwehuwandu hushoma hwemaplatelet mumuviri. Shandisa bhurashi remazino rakapfava paunenge uchikwesha mazino ako. Kana ukaona kubuda ropa kana mavanga, zivisa chiremba wako nekukasika.
- Kuongororwa nachiremba nguva dzose: Enda kunoongororwa nguva dzose sezvakarairwa nachiremba wako. Zvakakosha kuti uongororwe ropa uye kenza nenguva.
Ndichiri kuda kunetseka nezvezvinhu izvi here mushure mekuisirwa bota remapfupa zvakanaka?
Ehe, zvechokwadi. Kunyangwe kuisirwa mubofu remafupa kuchigona kurapa zvirwere zveropa zvinokonzerwa neFA, dambudziko remajini reFA richiripo mune mamwe masero emuviri. Nokudaro, njodzi yekubatwa nekenza munzvimbo dzakadai semusoro, mutsipa, neganda inoramba iripo. Saka, zvakakosha kuti uve pasi pekutarisirwa nachiremba kweupenyu hwako hwese kunyangwe mushure mekuisirwa mubofu.
Mharidzo Yekuenda Nayo Kumba
- Fanconi anemia (FA) haisi kenza, asi chirwere chisingawanzoitiki, chinogara nhaka uye chinowedzera njodzi yekenza.
- Chirwere ichi chinonyanya kukanganisa mupfupa, zvichideredza kugadzirwa kwemasero eropa ane hutano.
- Zviratidzo zvinowanzoonekwa zvinosanganisira kuneta nguva dzose, kucheneruka, kurwara nguva dzose, uye kubuda ropa kana mavanga zviri nyore.
- Kuisirwa mapfupa emubofu ndiyo nzira yakanakisisa yekurapa matambudziko ane chekuita neropa echirwere ichi. Asi kunyangwe mushure mekuisirwa mapfupa, kuongororwa kwechiremba kwehupenyu hwese kwakakosha nekuda kwenjodzi yekubatwa nekenza.
- Kana iwe kana mwana wako muine zviratidzo izvi kana kuti muine nhoroondo yemhuri, musavhunduka uye onai chiremba wenyu nekukasika kuti akupei mazano.
💬 Comments (0)
Hapana zvakataurwa parizvino. Isa mhinduro yako pano kekutanga.
Wedzera zvaunofunga