Pane dambudziko here neropa rako? Ngatidzidzei nezve hemoglobinopathy nenzira iri nyore!

Unogara uchinzwa kuneta uye kuneta here? Pamwe ganda rako rakachenuruka zvishoma here? Kana kuti pane mumwe munhu mumhuri mako akamborwara neropa here? Saka zvandichakuudza zvakakosha kwauri. Nhasi tichataura nezvechirwere cheropa chinonzi Hemoglobinopathy, chine zita rakaoma kunzwisisa, asi chinoonekwa muvanhu vazhinji. Usazvidya mwoyo, tichataura nezvazvo zviri nyore.

Chii chinonzi Hemoglobinopathy? Ngationei chaizvo!

Zvichitaurwa zviri nyore, hemoglobinopathy iboka rezvirwere zvinogara nhaka zvinokanganisa puroteni iri muropa redu inonzi hemoglobin. Iye zvino ungangove uchishamisika kuti hemoglobin iyi chii, handiti?

Funga nezvazvo nenzira iyi: hemoglobin yakaita segamba diki riri mukati memasero edu matsvuku eropa. Ndiyo inotora okisijeni kubva mumapapu edu patinofema yoiparadzira mumiviri yedu yese. Inoshanda se oxygen taxi. Saka kana hemoglobin iyi isina kugadzirwa zvakanaka, kana kuti isina kugadzirwa zvakakwana, miviri yedu haiwani okisijeni yakakwana. Ndipo panotanga matambudziko.

Dambudziko iri rinogara nhaka, zvichireva kuti rinokonzerwa nekuchinja kwemajini atinotora nhaka kubva kuvabereki vedu. Mamiriyoni evanhu pasi rose vanotambura nedambudziko iri. Kutaura zvazviri, ndiro dambudziko reropa rinowanzo wanikwa nhaka. Vaongorori vakaona marudzi anopfuura mazana matanhatu e hemoglobinopathy!

Kana miviri yedu ikaburitsa hemoglobin isina kujairika, kana kuti isina kukwana, zviratidzo zvakaita sekurwadziwa kwemuviri, kuneta, uye kukuvara kwenhengo dzakasiyana-siyana zvinogona kuitika. Ndosaka zvichikosha kuti uzvizive nekukurumidza. Ndosaka vanachiremba vachiongorora vacheche kuti vaone kana vaine hemoglobinopathy pavanongozvarwa.

Chinhu chakakosha ndechekuti Hemoglobinopathy haisi chirwere chinorapika zvachose. Zvisinei, nekurapwa kwakakodzera, tinogona kudzora zviratidzo uye kudzivirira matambudziko.

Ndeapi marudzi e hemoglobinopathy aripo?

Sezvatakambotaura, kune mazana emarudzi eizvi. Marudzi aya anowanzo tumidzwa mazita achishandisa mabhii eChirungu. Mabhii aya anotaura nezvemarudzi akasiyana eprotein yehemoglobin uye kurongeka kwakaitwa nevaongorori. Izvi zvinobatsira vanachiremba kunzwisisa musiyano chaiwo wemajini unobatanidzwa.

Heano mamwe emhando dzakajairika dze hemoglobinopathy:

• Chirwere cheHemoglobin C: Apa ndipo panotsiviwa hemoglobin yakajairika nerudzi runonzi hemoglobin C.
• Chirwere cheHemoglobin E: Pano, hemoglobin yakajairika inotsiviwa nehemoglobin E.
• Chirwere cheHemoglobin D: Pano, hemoglobin yakajairika inotsiviwa nehemoglobin D.
• Chirwere cheHemoglobin SC:Izvi zvinoitika kana ukagara nhaka gene rimwe chete re sickle cell uye gene rimwe chete re hemoglobin C.
• Chirwere cheHemoglobin SD: Pano, jini rimwe chete resickle cell uye jini rimwe chete rehemoglobin D zvinogarwa nhaka.
• Chirwere cheHemoglobin SE: Pano, jini rimwe chete resickle cell uye jini rimwe chete rehemoglobin E zvinogarwa nhaka.
• Chirwere cheSickle Cell: Mumamiriro ezvinhu aya, masero matsvuku eropa anochinja kuita sejeko. Izvi zvinoadzivirira kufamba nyore nyore nepakati petsinga dzeropa uye zvinogona kukonzera kuti avharike.
• Thalassemias: Mumamiriro ezvinhu aya, muviri wako haugadzi hemoglobin yakakwana.

Izvi zvinganzwika zvakaoma zvishoma, asi chiremba anogona kukutsanangurira zvakawanda.

Ndezvipi zviratidzo zveizvi? Tarisa kana uine izviwo...

Zviratidzo zve hemoglobinopathy zvinogona kusiyana kubva kumunhu kuenda kumunhu, asi pane zvimwe zviratidzo zvakajairika:

• Maoko netsoka zvinotonhora
• Weti yakasviba (kusviba)
• Kuneta kakawanda
• Kunonoka kukura kwevana
• Kutsvuka kweganda nemaziso (Jaundice)
• Ganda rakachenuruka
• Kuoma kufema, kufemereka
• Kurara kupfuura zvakajairika
• Kuzvimba kwemakumbo

Vacheche vane hemoglobinopathy yakanyanya vanogona kuratidza zviratidzo pakuzvarwa. Dzimwe nguva, zviratidzo zvinoonekwa panguva yehudiki. Muvanhu vakuru, zviratidzo izvi zvinogona kuwedzera panguva yekuwedzera kwechirwere (senge chirwere chesickle cell).

Sei hemoglobinopathy iyi ichiitika?

Chikonzero chikuru cheizvi ndechekuti pane shanduko yemajini inokanganisa hemoglobin yako. Unogona kuwana shanduko yemajini iyi kubva kuna amai vako, baba vako, kana vese. Izvi zvinoreva kuti ichi hachisi chinhu chatinogona kudzora, chinhu chinobva munhaka.

Ndiani ane mukana mukuru wekuwana izvi? (Zvinhu zvinokonzera njodzi)

Vamwe vanhu vane mukana mukuru wekuwana chirwere ichi che hemoglobinopathy. Ngatitarisei kuti ndivanaani:

• Kana dzinza rako richibva kuAfrica, Mediterranean, Southeast Asia kana West Asia. (Mamiriro ezvinhu aya anogona kuonekwawo kuSri Lanka)
• Kana amai vako, baba, kana munin'ina wako aine hemoglobinopathy.
• Kana uchigara munzvimbo isingawanzoongororwa hemoglobinopathy yevana vacheche.

Kana uine hemoglobinopathy, pane mukana wekuti mwana wako achavawo nechirwere ichi. Saka, zvakakosha kutsvaga mazano echiremba usati watanga mhuri.

Ndezvipi zvinetso zvinogona kukonzera izvi?

Kana hemoglobinopathy ikasadzorwa nemazvo, matambudziko akasiyana-siyana anogona kuitika. Mamwe acho ndeaya:

• Anemia: Mamwe marudzi e hemoglobinopathy anogona kukonzera anemia, izvo zvinogona kukonzera kudzikira kwemasero matsvuku eropa. Izvi zvinogona kukonzera kuneta kwakanyanya uye kushaya simba.
• Kutapukirwa nezvirwere zvinowanzoitika: Kuwanda kweropa mumuviri kunogona kukonzera kusashanda zvakanaka kwemuviri , izvo zvinowedzera njodzi yekurwara nehutachiona.
• Kukuvadzwa kwenhengo: Kuora kweropa kunokonzera kudzikira kwehuwandu hweokisijeni muropa. Kana ropa rine okisijeni risingapihwe zvakanaka kwenguva yakati, nyama dzedu nenhengo dzedu zvinogona kukuvara.
• Zviitiko zvekurwadziwa: Mune mamwe marudzi ehemoglobinopathy, akadai sechirwere chesickle cell, mavharo eropa anogona kuumbwa mukati metsinga dzeropa odzivhara. Izvi zvinogona kukonzera kurwadziwa kwakanyanya uye kudzikira kweropa.

Ungaongorora sei chirwere ichi nemazvo? (Kuongororwa)

Vanachiremba vanoita bvunzo dzinoverengeka kuti vaone kana uine hemoglobinopathy chaiyo.

• Kuverengwa kweropa kwakazara (CBC): Uku ndiko kuongororwa kwekutanga kweropa. Kunogona kukuudza nezvemhando dzemasero ari muropa rako, kureva kuti, mangani emhando imwe neimwe yemasero aunawo.
• Kuongororwa kwemajini: Kuongororwa uku kunogona kuona kuti shanduko dzipi dzemajini dzinobatanidzwa.
• Hemoglobin electrophoresis: Iyi bvunzo inoparadzanisa mamorekuru ehemoglobin kubva muropa rako uye inotsvaga kusarongeka.
• Zvidzidzo zvesimbi: Bvunzo iyi inogona kuitwa kuti ione kana uine anemia yekushomeka kwesimbi.
• Kuongororwa kwevana vacheche: Munyika dzakawanda dzakadai seCanada neAmerica, vacheche vachangoberekwa vanoongororwa ropa ravo kuti vaone kana vaine hemoglobinopathy. Zvimwe zvipatara muSri Lanka zvinewo nzvimbo iyi.
• Kuongororwa kwemwana asati aberekwa: Kuongororwa uku kunogona kushandiswa kuona kana mwana asati aberekwa aine hemoglobinopathy panguva yekuzvitakura.

Ndezvipi zviri kurapwa?

Kune nzira dzakasiyana-siyana dzekurapa hemoglobinopathy, asi nzira idzi dzinosiyana zvichienderana nerudzi uye kuoma kwechirwere.

• Kuwedzerwa ropa: Zvimwe zvirwere, zvakaita se thalassemia uye chirwere che sickle cell, zvinokanganisa huwandu hwe hemoglobin muropa. Kuwedzerwa ropa kunogona kudiwa kuti hemoglobin irambe yakajairwa.
• Mapiritsi eFolic acid: Aya anogona kubatsira kuwedzera kugadzirwa kwemasero matsvuku eropa.
• Kurapa majini:Uku kurapa kutsva. Masayendisiti anotora masero akakuvara mumuviri wako, oagadzirisa achishandisa nzira dzakakosha, obva adzoserwa mumuviri wako. Zvakafanana nekunyora patsva mirairo iri mumajini ako.
• Kurapa nesimbi yakacheneswa: Kana uine iron yakawandisa mumuviri wako, kurapwa uku kunogona kubvisa iron yakawandisa. Mushonga uyu unopihwa nemuromo kana jekiseni.
• Kurapa neokisijeni: Chiremba wako anogona kukurudzira kurapwa neokisijeni pamwe chete nedzimwe nzira dzekurapa. Chinangwa cheizvi ndechekuwedzera huwandu hweokisijeni muropa rako uye kuderedza marwadzo.
• Kuisirwa masero eropa: Izvi zvinosanganisira kutsiva masero matsvuku eropa asina kujairika nemasero matsvuku eropa ane hutano. Zvisinei, izvi hazviwanzoitika, sezvo zvakaoma kuwana mupi akakodzera. Zvinotakurawo njodzi yechirwere chegraft-versus-host (GvHD) .

Yeuka, zvichienderana nerudzi rwe hemoglobinopathy yaunayo, ungasada kurapwa zvachose. Saka zvakanaka kutaura nachiremba wako wobvunza kuti chii chakakunakira.

Ndichanzwa zviri nani kwenguva yakareba sei mushure mekurapwa?

Zvinoenderana nerudzi rwe hemoglobinopathy yaunayo uye kuoma kwayo. Vanhu vazhinji vanotanga kunzwa zviri nani mukati memavhiki mashoma kana mwedzi mushure mekutanga kurapwa.

Hemoglobinopathy chirwere chinogara kwenguva refu, saka uchada kuongororwa nachiremba nguva nenguva uye kutariswa. Chiremba wako achakubatsira kudzora zviratidzo zvako.

Remangwana reavo vanorarama nechirwere ichi rakamira sei?

Kana ukarapwa zvakanaka, ramangwana rako rinogona kuva rakajeka. Vanhu vanopfuura 90% vane hemoglobinopathy vanorarama kusvika vakura.

Zvisinei, kana zvikasarapwa, mhando dzakawanda dze hemoglobinopathy dzinogona kukonzera rufu mumakore mashoma ekutanga ehupenyu. Saka, kuongororwa nekukurumidza uye kurapwa ndiyo nzira yakanakisisa yekudzivirira matambudziko akakomba.

Izvi hazvigone kudzivirirwa here?

Zvinosuwisa kuti kwete. Sezvo hemoglobinopathy iri chinhu chaunogara nhaka, hapana nzira yekudzivirira. Zvisinei, tinogona kudzora zviratidzo nekurapwa kwakakodzera.

Ndinozvitarisira sei?

Kurarama nechirwere che hemoglobinopathy kunogona kuoma, asi kana uchizvitarisira zvakanaka, unogona kuderedza njodzi yekurwadziwa nezvimwe zvinokonzeresa.

Heano mamwe mazano akajairika anogona kukubatsira:

• Inwa mvura yakawanda. Edza kunwa marita maviri kusvika matatu emvura pazuva.
• Iva nemuviri unoshanda, asi usazvinyanyisa. Teerera muviri wako. Kana uchinzwa kuneta, zorora.
• Idya chikafu chine iron yakawanda, mavhitamini, uye maminerari. Isa miriwo, michero, miriwo, nyama, nehove mukudya kwako.
• Dzora kushushikana kwako. Shandisa kufungisisa, yoga, kana dzimwe nzira dzekufunga dzaunofarira.
• Geza maoko ako nguva nenguva. Izvi zvinokubatsira kukudzivirira kubva kuzvirwere.

Ndinofanira kuona chiremba rini?

Kana uine zviratidzo zvakaita sekuneta zvakanyanya, kufema zvakaoma, kana ganda rakachenuruka, iva nechokwadi chekuona chiremba wovaudza nezvazvo.

Kana wakatoonekwa uine hemoglobinopathy, enda kuna chiremba wako nekukasika kana zviratidzo zvako zvadzoka kana kuti zvikawedzera kuipa. Iye anogona kugadzirisa marapirwo ako.

Mibvunzo ipi yaunofanira kubvunza chiremba?

Kana iwe kana mwana wako aine hemoglobinopathy, zvakanaka kubvunza chiremba wako mibvunzo iyi:

• Ini/mwana wangu ndine rudzii rwe hemoglobinopathy?
• Munokurudzira rudzii rwekurapwa?
• Ndichafanira kuona vamwe vanachiremba here kuti varapwe?
• Ndinofanira kuchinja kudya kwangu kana maitiro angu ekurovedza muviri here?
• Mikana yekuti vana vangu vachava nechirwere ichi ndeipi?
• Une rumwe ruzivo nezveizvi here? (semuenzaniso mabhuku, mawebhusaiti)

Unofanira kuenda kuEmergency Treatment Unit (ETU) riini?

Kana uine chimwe chezviratidzo zvinotevera, fonera 911 (1990 muSri Lanka) kana enda kuchipatara chiri pedyo nekukasika:

• Kurwadziwa kwechipfuva
• Dzungu
• Fivha inokwira kupfuura 103 degrees Fahrenheit (39.4 degrees Celsius)
• Marwadzo akanyanya asingaderere kunyangwe atora mushonga
• Zviratidzo zvestroke, semuenzaniso, kurasikirwa nepfungwa kamwe kamwe, kuoma kutaura.

Kuongororwa kweropa kunochinja sei A1C yangu?

Hemoglobinopathy inogona kukonzera kuti mhinduro dzebvunzo dzeA1C dzisave dzechokwadi. Zvichienderana nerudzi rwemajini ako, inogona kuratidza kukosha kwakaderera kana kwakakwira pane kwawakaita chaizvo.

Kana uine hemoglobinopathy, chiremba wako anogona kukurudzira bvunzo inogona kubatsira kuderedza dambudziko iri. A1C iyi inokosha zvikuru kune vanhu vane chirwere cheshuga, saka usakanganwa kutaura nachiremba wako nezvazvo zvakare.

Pakupedzisira, zvinhu zvinonyanya kukosha zvekurangarira!

Zvakajairika kuti unzwe kutya uye kunetseka paunoziva kuti iwe kana mwana wako ane chirwere cheropa chaagara nacho kweupenyu hwake hwese. Mibvunzo yakaita sekuti "Hemoglobinopathy ichakanganisa sei hupenyu hwangu?", "Ndicharamba ndichirwadziwa here?", "Chirwere ichi chichakanganisa sei mwana wangu?" inogona kumuka mupfungwa dzako.

Asi mashoko akanaka ndeekuti nekurapwa kwakakodzera uye kudzora zviratidzo, unogona kurarama uine hutano hwakanaka sezvinobvira.Chinhu chakanakisa chaungaita kutaura nachiremba wako. Usanonoka. Kuongororwa nekukurumidza uye kurapwa ndizvo zvinokosha kuti uve nehupenyu hurefu uye hune hutano.

Usazvidya moyo, hausi wega. Vanachiremba, vanamukoti, nemhuri yako vachakubatsira parwendo urwu. Shinga!

Hemoglobinopathy , zvirwere zveropa, zvirwere zvenhaka, hemoglobin, anemia, chirwere chesickle cell, thalassemia