Zvakajairika kuti mwana wako achekwe zvidimbu zvidiki kana kukwenywa paanenge achitamba. Asi, zvinotora nguva yakareba kupfuura zvakajairika here kuti kucheka kudiki kana kubuda ropa mumhino kumire? Muviri wako unokwenya nyore here? Semubereki, zvinonzwisisika kuti unganetseka uye kunetseka nezvechimwe chinhu chakadai. Saka nhasi, ngatitaurei nezvechirwere chinogona kukonzera izvi, asi kana chikabatwa zvakanaka , chinogona kubvumira mwana wako kurarama hupenyu hwakajairika. Ndiyo hemophilia B.
Zvichitaurwa zviri nyore, chii chinonzi hemophilia B?
Zvakanaka, ngatizvitaure seizvi. Patinowana ronda pane imwe nzvimbo mumuviri wedu, kubuda ropa kunomira kwenguva yakati nekuda kwemapuroteni akakosha muropa redu. Tinodaidza izvi kuti 'zvinokonzera kugomara ' kana kuti zvinhu zvinokonzera kugomara . Funga nezveizvi sechikwata chevashandi vanouya kuzogadzirisa ronda nekukurumidza. Vashandi ava vanoshanda pamwe chete kugadzira 'kugomara' kunomisa kubuda ropa.
Kune mhando gumi nenhatu dzezvinhu zvinogwamba ropa redu. Mwana ane hemophilia B ane kushomeka kwakanyanya kwe factor IX, chepfumbamwe chezvinhu izvi zvinogwamba ropa. Pasina chinhu ichi chakakosha chinogwamba ropa, ganda rinomisa kubuda ropa kana paine kukuvara hariumbike zvakanaka. Ndosaka kubuda ropa kuchigara kwenguva yakareba kupfuura zvakajairika.
Dambudziko iri rinowanzoonekwa muhudiki. Chikamu chidiki chete chevanhu vane hemophilia vane rudzi rweB. Rinowanzoonekwawo muvakomana kupfuura vasikana.
Chii chiri kukonzera mamiriro ezvinhu aya?
Kazhinji, mwana anogara nhaka iyi kubva kuna amai. Amai vanogona kunge vari ivo vanotakura jini rakakanganisika rinokonzera chirwere ichi. Zvisinei, dzimwe nguva, kunyangwe pasina munhu mumhuri ane chirwere ichi, mwana anogona kubatwa nechirwere ichi nekuda kwekuchinja-chinja kwemajini (gene mutation) mumajini amai vari mudumbu.
Tinoziva sei zviratidzo izvi?
Zviratidzo zvikuru zviviri kubuda ropa kwenguva yakareba kupfuura yakajairika uye maronda ari nyore . Chenjerera zviratidzo izvi mumwana wako.
| Chiratidzo | Mamwe mashoko |
|---|---|
| Kubuda ropa mumhino kakawanda | Kana uchibuda ropa mumhino nguva nenguva pasina chikonzero chaicho. |
| Kubuda ropa rakawanda kubva paronda diki | Kana kukwenya kudiki kuchikonzera kubuda ropa rakawanda. |
| Kubuda ropa mumuromo | Kana zino rikaramba richibuda ropa mushure mekurumwa kana kubviswa. |
| Kubudazve ropa | Kana ronda rikatanga kubuda ropa zvakare mushure mekunge ramira kubuda ropa. |
| Ropa muweti kana mutsvina | Ichi chinhu chinofanirawo kuzivikanwa. |
| Mavanga makuru | Kana ukawana mavanga makuru ebhuruu mumuviri wako zviri nyore. |
Dzimwe nguva kubuda ropa uku hakuoneki pamusoro pemuviri. Kunogonawo kuitika mukati memhasuru kana majoini akaita sebvi kana gokora. Kana izvi zvikaitika, nzvimbo yacho inenge yakazvimba, inorwadza, uye inonzwa ichidziya kana ikaibata .
Kana ukarova musoro wako, unofanira kungwarira zvikuru!
Nechirwere ichi, kunyangwe kurohwa kudiki mumusoro kunogona kuva nengozi zvikuru. Kunogona kukonzera kubuda ropa muuropi. Kana mwana wako akarova musoro chero kupi, tsvaga chero chimwe chezviratidzo zvinotevera. Kana zvikaitika, muendese kuchipatara chiri pedyo neEmergency Department (ETU) nekukasika.
| Zviratidzo zvekukurumidzira zvekubuda ropa muuropi | |
|---|---|
| – Musoro wakanyanya | - Kurutsa |
| - Kurwadziwa kwemutsipa nekuomarara | - Kurara zvakanyanya |
| - Kurasikirwa nepfungwa kamwe kamwe | – Kuomerwa nekufamba |
Chiremba anonyatsoongorora sei chirwere ichi?
Kazhinji zvinonetsa kuona izvi mumwedzi mitanhatu yekutanga yemwana nekuti vacheche havadonhe kana kukuvara zvakanyanya panguva iyoyo. Asi unogona kutanga kuona matambudziko aya mwana wako paanotanga kukambaira nekufamba.
Paunoendesa mwana wako kuna chiremba, iye achakubvunza zvinhu zvakaita seizvi:
- "Mavanga aya nekukuvara uku zvakaitika sei?"
- "Zvakatora nguva yakareba sei kuti ropa rimire?"
- "Mwana ari kutora mishonga here?"
- "Pane zvimwe zvinetso zvehutano here?"
- "Pane mumwe munhu mumhuri ane matambudziko akadai ekubuda ropa kana kugwinha kweropa here?"
Zvadaro, kuti vasimbise chirwere ichi, chiremba acharaira kuti mwana aongorore ropa kakawanda. Izvi zvinonyanya kutarisa kuti zvinotora nguva yakareba sei kuti ropa rigwambe uye kuti ndeapi magwamba asina kukwana.
| Kuongororwa kweropa | Chinotaridzika sei? |
|---|---|
| Kuwanda Kweropa Rakazara (CBC) | Inopa ruzivo rwakakosha nezvemhando uye huwandu hwemasero ari muropa. |
| Kuongororwa kwePT ne aPTT (Nguva yeProthrombin & Nguva yeActivated Partial Thromboplastin) | Zvose izvi zvinoyera nguva inotora kuti ropa rigwambe. |
| Miedzo yeFactor VIII neFactor IX | Mazinga ezvinhu izvi zvinoita kuti ropa rigwambe anoyerwa nemazvo. |
Ndezvipi zviri kurapwa?
Hapana mushonga wechirwere ichi, asi kana mwana wako akatarisirwa zvakanaka, anogona kurarama hupenyu hunofadza uye hune simba.
Kurapa kukuru ndekweKutsiva Kurapa . Zvichitaurwa zviri nyore, chinhu chinoshayikwa nemwana, kureva kuti, chinhu chisingagone kugadzirwa nemuviri, chinonzi Factor IX , chinopihwa sejekiseni mutsinga. Factor IX inopihwa inogona kubva muplasma yeropa remunhu, kana kuti inogona kunge yakasanganiswazve.
- Kana chirwere chacho chakanyanya kuipa: Kuti mwana asabude ropa, anofanira kurapwa nguva nenguva.
- Kana chirwere chisina kunyanya kuipa: Kana kubuda ropa kwatanga, kurapwa kungangodiwa chete kuti kumire.
Kurapa uku kunogona kupiwa kukiriniki. Dzimwe nguva, mukoti anogona kuuya kumba kwako, kana kuti vabereki vanogona kudzidziswa kupa mwana wavo kumba.
Zvinhu zvatinofanira kungwarira pakuchengeta mwana
- Rubatsiro rwekutanga: Kana wangochekwa zvishoma kana kukwenywa, chenesa nzvimbo yacho, ibatisise zvakasimba, woisa bhandeji. Zvisinei, kana wakakuvara zvakanyanya, unofanira kutsvaga rubatsiro rwechiremba .
- Kurovedza muviri uye uremu: Kurovedza muviri kunosimbisa tsandanyama kwakakosha nekuti tsandanyama dzakasimba dzinoderedza kubuda ropa kubva mukukuvara. Zvakare, kuchengetedza huremu hwakanaka kwakakosha nekuti huremu hwakawandisa hunoisa dzvinyiriro pamapfundo uye hunogona kuwedzera matambudziko ekubuda ropa.
- Kuzivisa vamwe vanachiremba: Zivisai vese vanopa hutano, kusanganisira chiremba wemazino wemwana, nezvemamiriro emwana wenyu, sezvo vangangoda kupihwa mishonga yakakosha yekubatsira kugwinya kweropa vasati vaita chimwe chinhu chakadai sekubvisa zino.
- Musape mwana mushonga usina kupiwa mazano nachiremba: Mimwe mishonga inoderedza marwadzo, yakaita se ibuprofen, inogona kuwedzera kubuda ropa . Saka, musape mwana wenyu mushonga usingatengeswi nechiremba wekutanga.
- Kuchengetedzeka: Ita zvese zvaunogona kuti udzivirire mwana wako kubva mutsaona. Pfeka mapedhi emabvi, mapedhi egokora, nengowani paunenge uchitamba. Chenjerera mipendero yakapinza pamatafura nezvigaro kumba.
Mharidzo Yekuenda Nayo Kumba
- Hemophilia B chirwere chemajini chinokonzerwa nekushaikwa kweFactor IX , chinhu chinovhara ropa.
- Kana mwana wako aine zviratidzo zvakaita sekubuda ropa kwenguva yakareba kupfuura yakajairika kana kuti aine maronda ari nyore, tsvaga rubatsiro rwechiremba nekukasika.
- Kana mwana wako akarova musoro wake, idambudziko re emergency . Kana aine zviratidzo zvakaita semusoro nekurutsa, muendese kuEmergency Treatment Unit (ETU) yechipatara nekukasika.
- Gara uchitaura nachiremba wako usati wakupa mushonga uye chero mishonga inoderedza marwadzo.
- Kana mwana wako akarapwa zvakanaka, akatarisirwa zvakanaka, uye akatevedzera matanho ekuchengetedza, anogona kurarama hupenyu hune simba uye hwakajairika. Usatya, asi chenjera.
Hemophilia B, kugwinha kweropa, factor ix, zvirwere zvevana, zvirwere zvemajini, kubuda ropa rakawanda
💬 Comments (0)
Hapana zvakataurwa parizvino. Isa mhinduro yako pano kekutanga.
Wedzera zvaunofunga