Unewo kubuda ropa mumhino nguva nenguva here? Zvingave zviri HHT (Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia)!

Unowanzo buda ropa mumhino here? Kana kuti wakaona madonhwe matsvuku pamimwe miviri yako, semuenzaniso, pachiso chako, pamiromo, kana paminwe? Dzimwe nguva hatifungi nezveizvi sezvinhu zvakajairika, asi kumashure kwazvo panogona kunge paine chirwere chinoda kutariswa. Ndizvo zvakaita HHT, asi vanhu vashoma vanoziva nezvazvo. Nhasi tiri kutaura nezve HHT iyi, kana kuti mumashoko ekurapa, `(Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia)`, chirwere chinogara nhaka. Vamwe vanochidanawo kuti `(Osler-Weber-Rendu syndrome)`.

Chii chaizvo chinonzi HHT?

Zvichitaurwa zviri nyore, HHT chirwere chemajini chinokanganisa tsinga dzeropa mumiviri yedu. Unoziva, tine machubhu madiki aya anotakura ropa mumiviri yedu, atinoti tsinga dzeropa. Mumamiriro ezvinhu aya, chinoitika ndechekuti tsinga idzi dzeropa, kunyanya idzo dzakanaka kwazvo dzinonzi capillaries, hadzikure zvakanaka. Tinoti idzi capillaries dzisina kuumbwa zvakanaka "telangiectasias".

Funga nezvazvo, tine mitsipa mikuru inotakura ropa kubva mumoyo medu kuenda kumuviri wedu wese, uye mitsipa inotakura ropa iroro kudzokera kumoyo. Kubatana pakati pezviviri izvi kunogadzirwa nezvinonzi mitsipa yeropa. MuHHT, dzimwe nguva mitsipa iyi nemitsipa inogona kuva nekubatana kusina kujairika zvakananga, pasina kupfuura nemumitsipa yeropa. Tinodaidza izvi kuti arteriovenous malformations, kana kuti AVM muchidimbu.

Mitsipa yeropa iyi isina kujairika haina kusimba uye inopfava. Inogona kuputika kana kuputika zviri nyore, zvichikonzera kubuda ropa (kubuda ropa). Zviratidzo nematambudziko zvinoenderana nekuti ropa rinobuda kupi.

Ndiani anogona kugadzira HHT?

Chirwere ichi chinonzi HHT chinogona kubata vakadzi, varume, uye kunyange vana vadiki . Rudzi, chitendero, uye ruvara rweganda hazvina basa pane izvi. Zvikuru nekuti chinopfuudzwa kubva kuchizvarwa kuenda kune chimwe kuburikidza nemajini, kana mumwe munhu mumhuri aine chirwere ichi, vamwe vane mukana wekuchibatawo.

Ichi chirwere chinoonekwa sechisingawanzoitiki. Zvisinei, kazhinji hachiwanzoonekwa kuti chine chirwere ichi. Izvi zvinoreva kuti, kunyangwe zvichifungidzirwa kuti munhu mumwe chete pavanhu zviuru zvishanu pasi rose ane chirwere ichi, vazhinji vavo havazivi kuti vanacho.

Chii chinokonzera HHT?

Sezvandambotaura, HHT chirwere chemajini chete . Izvi zvinoreva kuti chinotorwa kubva kuvabereki kuenda kuvana. Chinonzi "chirwere chikuru". Zvichitaurwa zviri nyore, mwana anogona kuva nechirwere ichi kunyangwe mubereki mumwe chete, amai kana baba, vakagara nhaka jini risingawanzoitiki .

Masayendisiti akaona mazana ekuchinja kwakasiyana mumajini matanhatu ane hukama neHHT. Zvisinei, pari zvino, kuchinja kwakajairika kuri mumajini maviri anonzi ENG neACVRL1. Masayendisiti achiri kutsvaga izvi.

Ndezvipi zviratidzo zveHHT?

Zviratidzo zveHHT zvinogona kusiyana zvikuru kubva pamunhu kusvika pamunhu. Zvinoenderana nekuti mitsipa yeropa isina kujairika yandataura iri kupi mumuviri. Vamwe vanhu vanogona kunge vasina zviratidzo zvikuru. Asi vamwe vanogona kunge vaine zviratidzo zvakakomba.

Zvisinei, chiratidzo chinowanzoonekwa pakati pevanhu vane HHT kubuda ropa mumhino kakawanda (epistaxis) . Vamwe vanhu vanogona kubuda ropa mumhino kakawanda pazuva. Dambudziko iri rinogona kunge raivepo kubvira vachiri vadiki.

Pamusoro pezvo, vamwe vanhu vane HHT vanogona kuona madonhwe matsvuku (telangiectasias) pamiviri yavo. Izvi zvinogona kuita sezvisina ruvara rwakakwana kwauri. Izvi zvinonyanya kuonekwa pa:

• Pachiso
• Muminwe kana kuti muminwe
• Mumaoko
• Mukati memuromo (paganda remukati)
• Pamiromo
• Kutenderedza mhino

Kuwedzera kune izvi, vamwe vanhu vane HHT vanogonawo kusangana ne:

• Kushaya ropa : Izvi zvinoreva kushomeka kwemasero matsvuku eropa mumuviri. Izvi zvinogona kuitika nekuda kwekubuda ropa kakawanda.
• Kubuda ropa kubva mudumbu kana muura : Izvi zvingasaonekwa, asi panogona kunge paine ropa mutsvina kana kuti tsvina yacho ingave nhema.

Kukanganisika kweArteriovenous (AVMs) nemigumisiro yazvo

Vanhu vane HHT dzimwe nguva vanogona kuva neaneurysms (AVMs) mutsinga huru dzeropa. MaAVM aya anogona kunyanya kukura munhengo dzakadai semapapu, uropi, musana, nechiropa. Zvinogona kukonzera zviratidzo zvakasiyana zvine chekuita nenhengo yega yega.

• Kana uine maAVM mumapapu ako:
• Kuchinja kweruvara rwebhuruu paganda (kunyanya miromo, nzara)
• Kukosora ropa (hemoptysis)
• Kunzwa kuneta nekukurumidza
• Kuoma kufema (dyspnea)
• Kana uine `(AVM)` muuropi: Idzi ndidzo dzine njodzi zvishoma. Nekuti kana imwe ye`(AVM)` idzi ikaputika muuropi, inyaya yakakomba zvikuru.
• Dzungu
• Kuona kaviri
• Kubatwa nepfari
• Zvirwere zvakaita sestroke zvinogona kuitika.
• Kana uine mishonga yeAVM yechiropa:
• Mwoyo unogona kupinda mu "kukundikana kwemoyo" nekuti kana ropa rikapinda mu "(AVM)" muchiropa, moyo unofanirwa kushanda nesimba kuti upe ropa kumuviri wese.
• Kana uine mishonga yemusana inonzi AVM:
• Kurwadziwa kwemusana
• Kushaya simba kana kurasikirwa nemanzwiro mumaoko kana tsoka zvinogona kuitika.

Zvakakosha: Kana aya ``(AVM)`` akatsemuka ndokubuda ropa, idambudziko guru. Saka, kana uine chimwe chezviratidzo zvataurwa pamusoro apa, zvakakosha kutsvaga rubatsiro rwechiremba nekukasika.

Vana vangu vanogonawo kuva neHHT here?

Ehe, kana uine HHT, mwana wako mumwe nemumwe ane mukana we50% wekugara nhaka chirwere ichi.Ehe. Izvi zvinoreva kuti pese panozvarwa mwana, pane mukana we50% wekuti mwana achava neHHT uye mukana we50% wekuti haazoiti izvozvo. Zvakafanana nekukanda mari wobva wawana misoro kana miswe.

HHT inoonekwa sei?

Kuongororwa kwemajini kunogona kuitwa kuti kusimbiswe HHT. Asi kazhinji, vanachiremba vanoiongorora zvichibva paruzivo rwekiriniki, rwakadai sezviratidzo uye nhoroondo yemhuri. Paunoona chiremba, vanowanzoita zvinotevera:

• Vachakubvunza mibvunzo yakadzama nezvenhoroondo yako yezvekurapa (semuenzaniso, wava nenguva yakareba sei uchibuda ropa mumhino, kangani, uye mamwe matambudziko awakambosangana nawo).
• Bvunza nezvenhoroondo yezveutano yemhuri yako yepedyo (vabereki, vanun'una, vana) nekuti izvi zvinoitika mumhuri.
• Muviri wako uchaongororwa (kuti uone kana paine mavara matsvuku kana akadaro).
• Kana zvichidikanwa, edza kuongororwa (semuenzaniso mhando dze `(scan)`, `(Endoscopy)`) kuti utarise mamiriro enhengo dzemukati .

Chiremba anogona kufungidzira kana kuona kuti une HHT kana uine zviratidzo zvitatu zvinotevera:

• Kubuda ropa mumhino kakawanda.
• Kuvapo kwemhando dzakasiyana dze telangiectasias munzvimbo dzadzinowanzoonekwa paganda (senge kumeso, miromo, minwe).
• Kuvapo kwe "telangiectasias" kana "AVMs" munhengo dzemukati (semuenzaniso mapapu, uropi, dumbu, ura) (izvi zvinongowanikwa chete kuburikidza nekuongororwa).
• Kuva nenhengo yemhuri yepedyo ine HHT.

Ndezvipi zvirongwa zvekurapa HHT?

Zvinosuwisa kuti hapana mushonga weHHT. Zvisinei, kune mishonga inogona kubatsira kudzora zviratidzo, kuderedza zviratidzo, uye kuderedza njodzi yematambudziko akakomba. Masayendisiti achiri kushanda kuti awane mishonga yeHHT, kunyanya nekugadzirwa kwemishonga yekurapa inoderedza angiogenic.

Chiremba wako paanenge achirapa zviratidzo zviripo, achaongororawo chero matambudziko ane chekuita neHHT angasave nezviratidzo.

Kurapa kunogona kusanganisira zvinotevera:

• Kurapwa neLaser (`(Ablation)`): Kuvhiyiwa kudiki kunoshandisa laser beams kumisa nzvimbo dzinobuda ropa (telangiectasias) dzinokurumidza kubuda ropa.
• Kuvhiya: Kuvhiya kudiki kunovhara tsinga yeropa ichienda kunzvimbo inobuda ropa kana AVM iri panjodzi yekubuda ropa.
• Kurapa kwekushaya ropa: Kupa mapiritsi esimbi, uye kupa ropa (kuwedzerwa ropa) kana zvichidikanwa.
• Kudzora kubuda kweropa mumhino: Shandisa zvinhu zvakaita semafuta ekuzora nesaline spray kuti mukati memhino mugare makanyorova.
• Kubvisa maAVM: Mamwe maAVM anogona kubviswa nemwaranzi kana kuvhiyiwa.
• Mishonga yekurapa inoderedza angiogenic: Iyi inogona kupihwa semushonga wekuisa mudumbu kana semapiritsi.

Unogona zvakare kuona nyanzvi dzekurapa masisitimu emuviri chaiwo, akadai sechiropa, mapapu, masisitimu emudumbu, uye uropi.

HHT inogona kudzivirirwa here?

Nekuti chirwere ichi chinokonzerwa nemajini, hapana nzira yekudzivirira HHT kana kuderedza njodzi yekuibata. Zvisinei, kana vabereki vako, vanun'una vako, kana vana vako vaine HHT, zvakakosha kuudza chiremba wako. Izvi zvinogona kukubatsira kuona kana uine chirwere ichi nekukurumidza, kutanga kurapwa nekukurumidza, uye kudzivirira matambudziko.

Ndeipi tarisiro yevanhu vane HHT?

Vanhu vane HHT vanogona kurarama hupenyu hwakafanana nehwemazuva ese. Zvisinei, AVMs uye kubuda ropa nguva dzose mumapapu nemuuropi zvakakomba uye zvinoda kurapwa. Kana vanhu vazhinji vakatarisirwa zvakanaka, vanogona kurarama hupenyu hwakajairika.

Chii chekuita kana kubuda ropa mumhino nekuda kweHHT?

Kubuda ropa mumhino kwakajairika muHHT, saka pane zvinhu zvishoma zvaunogona kuita kuti uzvidzivirire:

• Dzivisa kushandisa mimwe mishonga, kunyanya mishonga inoderedza marwadzo yakaita seaspirin neNSAIDs (semuenzaniso ibuprofen, diclofenac). Izvi zvinogona kuderedza kugwinha kweropa uye kuwedzera kubuda ropa. Bvunza chiremba wako usati watora chero mushonga.
• Nyora pasi zvekudya zvaunodya uye mabasa aunoita anokonzera kubuda ropa mumhino. Ipapo unogona kudzivirira zvinhu izvozvo.
• Chengeta mukati memhino yako makanyorova uye makazorwa mafuta. Izvi zvinogona kuitwa nekushandisa humidifier, kuisa mafuta ekuzora anokurudzirwa nachiremba wako, kana kushandisa saline nasal spray. Mhino yakaoma inogona kubuda ropa zvakanyanya.

Chii chimwe chandingabvunza chiremba wangu nezveHHT?

Kana ukaonekwa uine HHT, zvakanaka kubvunza chiremba wako mibvunzo yakaita seiyi:

• Vamwe vese vemhuri yangu vanofanira kuongororwa izvi here?
• Ndinogona kutamba mitambo here? Ndedzipi mhando dzemitambo dzakanaka nedzisina kunaka?
• Pane zvimwe zvinhu zvandinofanira kudzivisa here?
• Pane doro here, chikafu chakakosha, kana mimwe mishonga yandinofanira kurega?
• Ndingaitei kuti ndidzivise kubuda ropa mumhino kana kuti ndidzimise nekukurumidza?
• Zvakachengeteka here kuti ndibate pamuviri? Pane zvinhu zvakakosha zvandinofanira kuziva here?
• Kana ndikabuda ropa, ndinofanira kutsvaga rubatsiro rwechiremba nekukasika riini?

Pakupedzisira, zvekurangarira

HHT chirwere chinokonzerwa nemajini chisingawanzoonekwa. Zviratidzo zvinogona kubva pakubuda ropa mumhino kakawanda kusvika kumatambudziko akakomba anokanganisa masero emuviri akasiyana-siyana. Kana uchifungidzira kuti iwe kana mumwe munhu wemumhuri mako ane HHT, ndapota taura nachiremba.Kurapwa nekukurumidza kunogona kubatsira kudzivirira matambudziko. Kuongororwa kwemajini kunogonawo kubatsira kuona kana vamwe vemumhuri vane chirwere ichi. Kugara uine ruzivo ndicho chinhu chakakosha mumamiriro ezvinhu akadai.

HHT , Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia, Osler-Weber-Rendu syndrome, kubuda ropa mumhino, mitsipa yeropa, zvirwere zvemajini, AVM, telangiectasia