Muviri wako unonzwa sekunge hauchadzoreki here? Chingava chirwere cheMachado-Joseph here?

Wakambonzwa sekunge wava kufamba usina simba, nhengo dzako dzakabatwa nehope, kana kuti mashoko ako akange asina kunyatsojeka pawakataura here? Kunyange zvazvo zvinhu izvi zvingaita sezvinhu zvakajairika, dzimwe nguva zvinogona kuva zviratidzo zvechirwere. Nhasi tichataura nezvechirwere chakaoma zvishoma, asi chakakosha kuziva nezvacho. Ndicho chirwere cheMachado-Joseph (MJD) .

Chii chinonzi chirwere cheMachado-Joseph (MJD)?

Zvichitaurwa zviri nyore, chirwere cheMachado-Joseph (MJD) chirwere chinogara nhaka chinokanganisa tsinga dzedu. Chinowira muchikamu chinonzi ataxia . "Ataxia" ingave izwi idzva kwauri. Zvinoreva kuti kugona kwemuviri wedu kudzora tsandanyama kunoderera zvishoma nezvishoma. Funga nezvazvo sekunge muviri wedu unorasikirwa nekubatana. Izvi zvinogona kutikonzera kurasikirwa nechiyero uye kurasikirwa nekutonga makumbo edu.

MuMJD, kunyanya, maoko nemakumbo edu anorasikirwa nekushanda zvakanaka zvishoma nezvishoma. Izvi zvinoita kuti varwere vafambe nenzira yakasiyana uye yakadzungaira . Vamwe vanhu vanogonawo kunetseka nekumedza nekutaura.

Chirwere ichi cheMJD chine rimwe zita, iro rinonzi Spinocerebellar Ataxia rudzi rwechitatu. Kutaura zvazviri, MJD iyi ndiyo mhando inonyanya kuwanikwa yezvirwere izvi inonzi spinocerebellar ataxia.

Kune mhando dzakasiyana dzechirwere cheMachado-Joseph (MJD) here?

Ehe, chirwere cheMachado-Joseph chinogona kukamurwa kuita mhando nhatu huru. Kupatsanurwa uku kwakavakirwa pazera rekutanga uye kuoma kwezviratidzo.

• Rudzi rwekutanga (MJD-I): Rudzi urwu runowanzotanga pakati pemakore gumi nemakumi matatu. Zviratidzo zvinogona kuva zvakanyanya uye zvinokura nekukurumidza .
• Rudzi rwechipiri (MJD-II): Izvi zvinowanzotanga pakati pemakore makumi maviri nemakumi mashanu. Zviratidzo zvinotanga kuwedzera zvishoma nezvishoma nekufamba kwenguva.
• Rudzi rwechitatu (MJD-III): Rudzi urwu runotangira pakati pemakore makumi mana nemakumi manomwe. Zviratidzo zvinotanga kuwedzera zvishoma nezvishoma nekufamba kwenguva .

Zvino pamwe wava kunzwisisa kuti kutanga kwezviratidzo uye hunhu hwazvo zvakasiyana kune imwe neimwe yemhando idzi nhatu.

Ndezvipi zviratidzo zvechirwere cheMachado-Joseph (MJD)?

Zviratidzo zvaunoona zvinoenderana nekuti une mhando ipi yeMJD.

Zviratidzo zveType I (MJD-I)

Zviratidzo zverudzi urwu zvakakomba uye zvinokura nekukurumidza. Zvinogona kusanganisira:

• Kusunga tsandanyama dzemaoko nemakumbo zvisina kudzorwa (dystonia) .
• Kuomarara kwetsandanyama (kuomarara kwetsandanyama) .
• Kuva netsandanyama dzakawandisa (hypertonia) .
• Kufamba kwemuviri kusingajairiki, kusingadzoreki (ataxia) .
• Kufamba-famba kusingatarisirwi, kusingatarisirwi.
• Kutaura kusina kujeka, kutaura kusina kujeka.
• Kuomerwa nekumedza chikafu (dysphagia) .
• Maziso akabudikira (proptosis) .

Zviratidzo zveRudzi rwechipiri (MJD-II)

Zviratidzo zverudzi urwu zvinoramba zvichiwedzera nekufamba kwenguva. Zvinogona kusanganisira:

• Kusunga tsandanyama kusingadzoreki uye kunoramba kuchiitika (spasticity) .
• Kutadza kufamba nekuda kwekunzwa tsandanyama dzichirwadza (spastic gait).
• Kupera simba kwe reflexes.
• Kuomerwa nekufambisa maoko nemakumbo (ataxia) .

Zviratidzo zveRudzi rwechitatu (MJD-III)

Zviratidzo zverudzi urwu zvinowanzowedzerawo kuipa nekufamba kwenguva. Zvinogona kusanganisira:

• Kugwinha kwetsandanyama.
• Kuvevevedza, kuvaviwa, kurwadziwa, uye kusanzwa simba mumaoko, tsoka, makumbo, uye tsoka (neuropathy) .
• Kupera simba kwetsandanyama (kurasikirwa nenyama yetsandanyama - atrophy ).
• Kufamba kusina kugadzikana.

Zvimwe zviratidzo zvakajairika

Kuwedzera kune mhando idzi, varwere veMJD vanogona kuona zvimwe zviratidzo zvakawanda:

• Kuona kaviri (diplopia) .
• Kusakwanisa kudzora mafambiro emaziso (nystagmus) .
• Ruoko rwunodedera.
• Matambudziko ekuenzanisa uye kubatana.
• Kunyemwerera kwerurimi kana kumeso.
• Matambudziko ekurara.
• Kurwadziwa kwemusana kwenguva refu.

Zvakakosha: Kana zviratidzo izvi zvikaitika pamwe chete, ungashamisika kana zviri zviratidzo zveimwe chirwere chetsinga, senge multiple sclerosis kana chirwere cheParkinson . Saka, kana ukava nezviratidzo zvitsva kana kana chiratidzo chiripo chikawedzera, kunyanya kana chikakanganisa kufamba kwako uye mashandisirwo emuviri wako, ona chiremba nekukasika.

Chii chinokonzera chirwere cheMachado-Joseph (MJD)?

Chikonzero chikuru chechirwere ichi kuchinja kwemajini edu. Zvakafanana nekukanganisa kudiki mukodhi yekombuta kunogona kukanganisa purogiramu yese.

Zvikuru sei, kuchinja uku kunoitika mujini rinonzi ATXN3 pachromosome yedu 14. Muchikamu cheDNA mujini iri, mune trinucleotide repeats inonzi "CAG".Chimwe chinhu chinonzi chinodzokororwa kakawanda nenzira isingawanzoitiki. CAG inomirira makemikari matatu eCytosine-Adenine-Guanine.

MuDNA yemunhu asina MJD, kudzokororwa uku kweCAG kunodzokororwa pakati pe12 ne43. Zvisinei, muDNA yemunhu ane MJD, kudzokororwa uku kweCAG kunodzokororwa pakati pe56 ne86. Zera raunotanga kuva nezviratidzo uye kuoma kwechirwere zvine chekuita nenhamba yekudzokorora kweCAG.

Chirwere ichi chinogara nhaka nenzira inotonga muviri . Izvi zvinoreva kuti mwana anoda mubereki mumwe chete kuti ave nejini rekuti chirwere ichi chiitike. Kana uine MJD, mwana wako ane mukana we50% wekugara nhaka chirwere ichi.

Ndiani ari panjodzi huru yekubata chirwere cheMachado-Joseph (MJD)?

Chirwere cheMJD chinowanzoonekwa nevanhu vane dzinza reAzorean kana rePortugal . Pachitsuwa cheFlores muAzores, zvinonzi munhu mumwe chete pavanhu 140 vane chirwere ichi. Zvisinei, izvi hazvirevi kuti mamwe marudzi haana chirwere ichi. Chinogona kukanganisa vanhu verudzi chero rupi zvarwo.

Chirwere cheMachado-Joseph (MJD) chinoonekwa sei?

Kana ukaona chiremba, achakubvunza nezvezviratidzo zvako uye oita ongororo yemuviri. Sezvo chirwere ichi chichiitika mumhuri, zvakakosha kutaura nezvenhoroondo yemhuri yako. Kana paine mumwe munhu mumhuri yako ane zviratidzo izvi, zvakakoshawo kubvunza kuti zviratidzo zvavo zvakatanga riini uye kuti zvakakurumidza sei kukura.

Kuti vasimbise chirwere ichi, chiremba wenyu anogona kukurudzira kuongororwa kwemajini kwechirwere cheMachado-Joseph . Kuongororwa kwemajini uku kunogona kutsvaga huwandu hwemajini matatu eCAG anodzokororwa pachromosome 14 yenyu.

Chirwere cheMachado-Joseph (MJD) chinorapwa sei?

Zvinosuwisa kuti hapana mushonga wechirwere cheMachado-Joseph. Kurapa kweMJD kwakanangana nekurapa zviratidzo zvaunazvo. Mishonga inogona kusanganisira:

• Mishonga yakaita seBaclofen (Lioresal®) kana Botulinum toxin (Botox®) inobatsira kuderedza dystonia yataurwa pamusoro apa uye kugwinha kwetsandanyama.
• Kurapa neLevodopa kunobatsira kuderedza kunonoka uye kuomarara kwekufamba kwemuviri.

Pamusoro pezvo, kurovedza muviri nemidziyo yekubatsira zvinogona kubatsira varwere kuita mabasa ezuva nezuva nekufamba-famba. Kune vane matambudziko ekuona, magirazi eprism anogona kubatsira kuderedza kuona kaviri kana kuona zvisina kujeka.

Bvunza chiremba wako nezvemiedzo yekiriniki yechirwere ichi.

Munhu ane chirwere cheMachado-Joseph (MJD) anotarisirwa kurarama kwenguva yakareba sei?

Nguva yekurarama kwemunhu ane MJD inoenderana nerudzi rwechirwere chaanacho. Vanhu vane rudzi rwekutanga vanogona kurarama kwenguva pfupi, zvichida vari pakati pemakore makumi matatu. Zvisinei, vanhu vane rudzi rwechipiri kana rwechitatu vanowanzorarama hupenyu hwakajairwa.

Chirwere cheMachado-Joseph (MJD) chinogona kudzivirirwa here?

Nekuti MJD chirwere chinokonzerwa nemajini, hachidzivirirwi. Kana uchinetseka kuti vana vako vanogona kugara nhaka chirwere ichi, zvakakosha kutaura nenyanzvi yezvemajini usati waronga kubata pamuviri. Panogona kunge paine nzira dzekudzivirira kuti MJD isapfuurire kuvana vako kuburikidza nekuongororwa kwemajini uchishandisa In Vitro Fertilization (IVF) .

Ndinofanira kuona chiremba rini?

Kana uine zviratidzo zvechirwere cheMachado-Joseph, enda kuna chiremba. Kana mumwe munhu mumhuri yako aine chirwere ichi, zvakanaka kutaura nachiremba wako nezvenjodzi yako yekubata chirwere ichi.

Mibvunzo ipi yandinofanira kubvunza chiremba wangu?

Kana ukaonekwa uine MJD, ungangoda kubvunza chiremba wako mibvunzo yakaita seiyi:

• Ndine chirwere cherudzii?
• Zviratidzo zvangu zvichawedzera here nekufamba kwenguva?
• Munokurudzira rudzii rwekurapwa?
• Vana vangu vachagara nhaka yeMJD kubva kwandiri here?

Zvakajairika kuva nemibvunzo yakawanda nemanzwiro paunoongororwa chirwere chakadai seMachado-Joseph disease (MJD). Kumbira rubatsiro kubva kune vari pedyo newe. Zvakare, iva munhu anoshanda mukurapwa kwako - chengeta nguva yako yekusangana, tevera mirairo yachiremba wako, uye bvunza mibvunzo. Unogona zvakare kutaura nenyanzvi yezvehutano hwepfungwa kuti udzidze maitiro ekubata nechirwere ichi. Usadzvinyirira manzwiro ako. Taura neshamwari, nyanzvi yekupa mazano, kana boka rekutsigira. Yeuka, hausi wega.

Mharidzo Yekuenda Nayo Kumba

Chirwere cheMachado-Joseph (MJD) chirwere chinogara nhaka chinokanganisa tsinga dzedu. Chinogona kukanganisa zvinhu zvakaita sekugadzikana uye kudzora tsandanyama. Zviratidzo zvinosiyana zvichienderana nerudzi rwechirwere.

Kunyange hazvo pasina mushonga weizvi parizvino, kune mishonga inogona kubatsira kudzora zviratidzo. Zvinhu zvakaita sekurapa nemuviri uye zvishandiso zvekubatsira zvinogona kuita kuti hupenyu huve nyore. Kana uine zviratidzo izvi, kana kana mumwe munhu mumhuri yako aine chirwere ichi, zvakanaka kutsvaga mazano echiremba nekukurumidza. Yeuka, neruzivo rwakakodzera nerutsigiro, unogona kurarama nechirwere ichi.

Chirwere cheMachado -Joseph, MJD, Spinocerebellar ataxia, ataxia, zvirwere zvetsinga, zvirwere zvemajini, zvirwere zvenhaka