Une mapundu madiki ari kuumbwa mune dzimwe nhengo dzemuviri wako here? Kana kuti une kakunzwa kadiki uye unonzwa dzungu here? Kunyangwe tichifunga kuti izvi zvinhu zvakajairika, dzimwe nguva zviri shure kwezvinhu izvi zvinogona kunge zviri mumamiriro ezvinhu ejini atisati tanzwa zvakawanda nezvawo. Nhasi tichataura nezvechimwe chirwere chakadaro. Chirwere ichi iNeurofibromatosis Type 2, kana zita pfupi ratinozivikanwa tese iNF2 . Kunyangwe izvi zvakaoma zvishoma, ngatizvinzwisise zviri nyore.
Zvichitaurwa zviri nyore, chii chinonzi NF2?
NF2 chirwere chemajini chinokanganisa tsinga dzedu. Nekuda kwekuchinja kwejini mumuviri wedu, muviri wedu unogamuchira chiratidzo chisiricho chekugadzira masero akawandisa. Masero aya anoungana oita bundu.
Chinhu chakanakisa ndechekuti mapundu aya mazhinji haana njodzi/haana kenza . Izvi zvinoreva kuti haapararire kune dzimwe nhengo dzemuviri. Zvisinei, zvichienderana nekuti mapundu aya anowanikwa kupi, tinogona kusangana nematambudziko akasiyana-siyana.
Nzvimbo dzinonyanya kuoneka apo mapundu aya anogona kuumbwa ndeidzi:
- Tsinga mumuviri wedu wese (tsinga dzemumativi).
- Ruvara ruri pakati peuropi nedehenya (meninges).
- Musana.
- Tsinga dzinobatanidza uropi nenzeve yemukati, zvichibatsira kunzwa nekudzikama.
NF2 chirwere chiri muboka rezvirwere zvinonzi `neurofibromatosis.` Boka iri rezvirwere rinonyanya kukanganisa ganda redu netsinga dzedu.
Chirwere ichi chakajairika zvakadii?
Ichi chirwere hachiwanzoitika. Zvichienderana nehuwandu, NF2 inobata mwana mumwe chete pavana 33,000 vanozvarwa pasi rose. Vanenge 3% yevarwere vese vanoonekwa vaine neurofibromatosis varwere veNF2.
Ndezvipi zviratidzo zveNF2?
Zviratidzo zveNF2 zvinogona kusiyana kubva pamunhu kusvika pamunhu. Zvinoenderana nekuti bundu iri riri kupi mumuviri wako uye kuti rakakura sei. Kune vanhu vazhinji, zviratidzo zvekutanga zvinokonzerwa nemabundu ari mutsinga dzinodzora kunzwa.
Zviratidzo zvekutanga zvinowanzoonekwa kuchinja kwekuona kana kunzwa. Kana ukasangana nechimwe chinhu chakadai, iva nechokwadi chekuona chiremba.
Tafura iri pazasi inogona kukubatsira kunzwisisa zviratidzo izvi zvakajeka.
| Rudzi rwechiratidzo | Tsananguro |
|---|---|
| Zviratidzo zvekutanga zvemabundu etsinga dzemunzeve | |
| Matambudziko ekuenzanisa | Kunzwa dzungu, kusakwanisa kuramba wakadzikama pakufamba. |
| Matambudziko ekunzwa | Kurasikirwa zvishoma nezvishoma kwekunzwa munzeve imwe kana dzese. |
| Kunzwa kurira munzeve (Tinnitus) | Kuramba uchinzwa ruzha rwekurira munzeve, kunyangwe pasina ruzha. |
| Zviratidzo zvinokonzerwa nemabundu etsinga dzedzimwe tsinga | |
| Musoro | Musoro unogara uchirwadza usingaderedzwe nemishonga inorapa marwadzo. |
| Kushaya simba kana kushaya simba kwetsandanyama | Kushaya simba kana kunzwa sekuti hapana hupenyu munzvimbo dzakadai semaoko, tsoka, kana kumeso. |
| Kuoma kwechiso | Kusakwanisa kudzora rumwe rutivi rwechiso nemazvo. |
| Kuchinja kweganda | Kuonekwa kwemapundu kana kuti mapundu pamusoro peganda. |
| Matambudziko ekuona | Kuona kusina kujeka, matarakita. |
| Marwadzo | Kunzwa kupisa mumaoko nemakumbo. |
| Kubatwa nepfari | Kuvapo kwemamiriro ezvinhu akafanana neakakodzera. |
Zviratidzo zvinowanzotanga kuoneka pakati pemakore ekuyaruka kusvika pamakore makumi matatu. Zvisinei, chirwere ichi chinogona kukanganisa vanhu vemazera ese. Vakuru vanowanzova nematambudziko ekunzwa pakutanga. Zvisinei, vana vanowanzova nemamota muuropi kana musana. Kutanga kwezviratidzo muhudiki zvinoreva kuti chirwere ichi chingave chakanyanya kuipa.
Ndeapi marudzi emapundu anokura muNF2?
Kune mhando dzakawanda dzemapundu dzinogona kuonekwa muNF2. Ngatizvitarisei zviri nyore.
| Rudzi rwebundu | Nzvimbo yekwakabva uye zvakasikwa |
|---|---|
| Schwannomas | Izvi zvinobva mumasero anonzi masero eSchwann. Anowanzo kuwanikwa mutsinga yekunzwa, iyo inobatanidza uropi nenzeve (inonziwo vestibular schwannomas ). Anogonawo kukura mutsinga dzinobatsira nezvinhu zvakaita sekufamba kwemaziso, kufamba kwerurimi, uye kumedza. |
| Meningiomas | Idzi imhando yebundu rinoumbwa muuropi. Zvikuru sei, rinoumbwa mu membranes (meninges) iri pakati peuropi nedehenya. |
| Gliomas | Uyu rudzi rwebundu rinoumbwa muuropi. Idzi dzinoumbwa kubva mumasero anonzi glial cells. Anowanzoonekwa akapoteredza tsinga dzemaziso. |
| Ependymomas | Iyi imhando yeglioma zvakare. Inowanikwa muuropi nemumusana. Inobva mumasero anogadzira mvura iri muuropi (cerebrospinal fluid - CSF). |
Sei NF2 ichikura? Chii chinokonzera?
Chikonzero chikuru cheizvi kuchinja kwemajini mujini `NF2` mumuviri wedu. Jini iri rinobatsira kugadzira puroteni inonzi `merlin`. Basa guru repuroteni iyi nderekumisa kuumbwa kwemabundu (bundu-suppressor).
Saka, kana paine shanduko mujini re'NF2', puroteni ye'merlin' haigadzirwe zvakanaka. Zvadaro mamwe masero mumuviri wedu anotanga kupatsanurana nekuwanda zvisingadzoreki. Aya ndiwo maitiro anoita masero akawandisa uye kugadzira bundu.
Tinogona kuwana iyi shanduko yemajini nenzira mbiri:
1. Kugara nhaka: Kana mumwe wevabereki aine gene mutation iyi, pane mukana we50% wekuti mwana achagara nhaka ('autosomal dominant' pattern).
2. Zvisingatarisirwi: Dzimwe nguva, kunyangwe pasina munhu mumhuri ane chirwere ichi, kuchinja kwemajini kunogona kuitika zvisina tsarukano panguva yekubata pamuviri. Izvi ndizvo zvinoita kuti varwere vazhinji veNF2 vakure nechirwere ichi.
Ndiani ari panjodzi? Ndezvipi zvinetso zvinogona kuitika?
Kana mumwe munhu mumhuri yako, kunyanya vabereki vako, aine NF2, iwe uri panjodzi yekubatwa nechirwere ichi.
Kune matambudziko akawanda anogona kuitika nekuda kweNF2.
- Kurasikirwa zvachose kwekunzwa.
- Kurasikirwa zvachose kwekuona.
- Kukuvadzwa kwetsinga.
- Kuungana kwemvura muuropi.
Kashoma, mamwe maburi eNF2 anogona kuita kenza, saka kuongororwa nachiremba nguva dzose kwakakosha zvikuru.
Nzira yekuziva sei chirwere ichi?
Chiremba achakuongorora uye achakuitira bvunzo dzakasiyana-siyana kuti aone kana une chirwere ichi kana kuti kwete. Kutanga, vachakuongorora muviri. Vachatarisa zvinhu zvakaita sekuchinja kweganda rako uye kuenzana kwemuviri wako. Zvadaro vachakubvunza nezvezviratidzo zvako uye nhoroondo yezveutano hwemhuri yako.
Uye zvakare, bvunzo dzinotevera dzinogona kuitwa:
- MRI scan: Izvi zvinonyatsoona kana paine bundu mutsinga dzako dzemuviri neganda.
- Kuongororwa kwekunzwa: Tarisa nhanho yekunzwa kwako.
- Kuongororwa kweziso: Tarisa kana paine cataract kana mamwe matambudziko emaziso.
- Kuongororwa kwemajini: Tarisa kana paine shanduko mujini re'NF2'.
Ndezvipi zvirongwa zvekurapa NF2?
Kutaura zvazviri, hapana mushonga weNF2 parizvino. Zvisinei, kuongororwa uye kurapwa kwechirwere kwavandudzika zvikuru. Kurapa uku kunobatsira kudzora zviratidzo uye kukubatsira kurarama hupenyu hwakajairika sezvinobvira. Kurapa kunosiyana kubva kumunhu kusvika kumunhu. Chiremba wako ndiye achasarudza kuti ndeipi kurapwa kwakakunakira.
| Nzira yekurapa | Chii chiri kuitwa |
|---|---|
| Kuvhiya | Kuvhiyiwa kunoitwa kubvisa mapundu kana mavanga. |
| Kurapwa nemakemikari kana kuti radiation therapy | Kurapa uku kunoshandiswa kuderedza kukura kwebundu. Semuenzaniso, stereotactic radiotherapy kurapwa nemwaranzi. |
| Zvinhu zvinobatsira kunzwa | Zvishandiso zvakaita sezvinobatsira kunzwa, ma "cochlear implants", uye ma "auditory brainstem implants" zvinoshandiswa kuchengetedza nekuvandudza kunzwa. |
| Zvinhu zvinobatsira kuona | Zvishandiso zvakaita semagirazi zvinopihwa kune avo vane matambudziko ekuona. |
| Zvishandiso zvekufambisa | Kana kufamba kwakaoma nekuda kwekukuvara kwetsinga, midziyo yekufambisa inopihwa. |
| Mishonga | Mishonga yakasiyana-siyana inopiwa kudzora zviratidzo zvakaita sekurwadziwa. |
Dzimwe nguva, kana mapundu ako asiri kukukonzera kusagadzikana kwakanyanya, chiremba wako anogona kusarudza kuatarisa asina kuarapa. Zvisinei, zvakakosha kuongororwa muviri, kuongororwa, uye kuongororwa kwekunzwa nekuona kanenge kamwe chete pagore kuti uone kufambira mberi kwechirwere.
Chikwata chekurapa chiri kurapa izvi
Nekuti NF2 chirwere chinokanganisa masisitimu emuviri akasiyana-siyana, chinorapwa nechikwata chenyanzvi. Chikwata ichi chinowanzo sanganisira:
- Vanachiremba veNeuro-oncologist: Vanachiremba vane hunyanzvi mukurapa kenza nemabundu etsinga.
- Vanachiremba vepfungwa: Vanachiremba vanovhiya vane hunyanzvi muhurongwa hwetsinga.
- Vanachiremba veENT: Vanachiremba venzeve, mhuno, uye pahuro.
- Nyanzvi dzezvekunzwa: Nyanzvi dzezvekunzwa.
- Vanopa mazano nezvemajini: Nyanzvi dzinopa mazano nezvezvirwere zvemajini.
Pane migumisiro yakaipa here yekurapwa kwacho?
Ehe, sekurapa kupi zvako, kurapwa uku kunogona kuva nemigumisiro. Kunosiyana zvichienderana nerudzi rwekurapa.
Kune dzimwe njodzi dzinosanganisirwa mukuvhiyiwa kwekubvisa bundu. Nekuti bundu iri riri munzvimbo dzinonyanya kuoma dzakadai seuropi nemusana, kune njodzi dzakadai sekubuda ropa, hutachiona, uye kukuvara kwetsinga. Asi timu yenyu yekuvhiya ichaita zvese zvavanogona kuderedza njodzi idzi.
Mukurapa ne chemotherapy ne radiation,
- Kuzvimba
- Manyoka
- Kuneta
- Kudonha kwebvudzi
- Kuda kudya
- Kusvotwa nekurutsa
Migumisiro yakaita seyiyi: Usati watanga kurapwa, taura nachiremba wako nezvemigumisiro inogona kuitika.
Ungati chii nezvehupenyu hwemunhu ane chirwere ichi?
Mashandiro anoita NF2 pakurarama kwemunhu zvinoenderana nezvinhu zvakawanda. Hukuru hwemaronda, nzvimbo yawo, uye zera iro chirwere chinotanga kuonekwa kekutanga ndizvo zvimwe zvezvinhu zvinonyanya kukosha. Dzimwe nguva maronda acho anogona kusakonzera zviratidzo. Dzimwe nguva, zviratidzo zvinogona kunge zvakanyanya kuipa.
Chinhu chakanakisa ndechekuongorora chirwere ichi nekukurumidza uye kutanga kurapwa matambudziko asati aitika . Zvadaro tarisiro yacho inova nani zvikuru. Zvichienderana nekuti zviratidzo zvako zvinokukanganisa sei, chiremba wako achakwanisa kukupa fungidziro chaiyo.
Ko NF2 inogona kudzivirirwa here?
Kwete. Sezvo NF2 iri chirwere chemajini, hachigone kudzivirirwa. Zvisinei, kana paine nhoroondo yemhuri yechirwere ichi uye uri kuronga kutanga mhuri, mazano ezvemajini anokurudzirwa usati wava nemwana.Zvakakosha kutaura nezvezvinotevera: Kuti munzwisise zviri nani njodzi yekuti mwana wenyu awane chirwere ichi.
Mharidzo Yekuenda Nayo Kumba
- NF2 chirwere chemajini chinokonzera bundu mutsinga dzemuviri. Mabundu mazhinji aya haasi ekenza.
- Zviratidzo zvakaita sekurasikirwa nekunzwa, matambudziko ekuenzanisa, kuchinja kwekuona, mapundu eganda, uye musoro zvinozivikanwa.
- Kunyange hazvo chirwere ichi chisingarapike zvachose, kune nzira dzakawanda dzekurapa dzinoshanda dzinogona kudzora zviratidzo uye kuvandudza hupenyu.
- Zvakakosha zvikuru kuona chirwere ichi nguva isati yakwana uye kuongororwa nguva nenguva nechikwata chevanachiremba vane hunyanzvi.
- Kana mhuri yako ine nhoroondo yezvirwere izvi, funga nezvekutsvaga mazano ezvemajini usati wava nevana.
💬 Comments (0)
Hapana zvakataurwa parizvino. Isa mhinduro yako pano kekutanga.
Wedzera zvaunofunga