Mwana wenyu ane PKU (Phenylketonuria) here? Ngatikurukurei nezve Sapropterin powder!

Dzimwe nguva, vana vedu nesu pachedu tinofanira kurarama nematambudziko ehutano akasiyana, handiti? Chimwe chezvirwere zvakadaro chinonzi Phenylketonuria (inozivikanwawo sePKU muchidimbu). Mumwe wemishonga inopiwa pachirwere ichi iSapropterin. Saka nhasi, ngatidzidzei nezvemushonga uyu unonzi Sapropterin, sekutaura neshamwari.

Mushonga uyu chii? (Chii chinonzi Sapropterin?)

Zvichitaurwa zviri nyore, Sapropterin mushonga unobatsira kudzora kuunganidzwa kwakanyanya kwekemikari inonzi phenylalanine mumuviri wevanhu vane chirwere chinonzi Phenylketonuria, kana PKU. Unoyeuka here, zvidimbu zvidiki zveprotein muzvikafu zvatinodya zvinonzi amino acids? Phenylalanine imwe yemaamino acid akadaro. Munhu ane PKU haakwanise kuputsa phenylalanine iyi nemazvo, kureva kuti, kuigaya uye kuishandisa sezvinodiwa. Zvadaro inoungana muropa uye inogona kukuvadza uropi netsinga nekufamba kwenguva.

Mushonga uyu weSapropterin unobatsira kuputsa phenylalanine mumuviri. Zvadaro, kuunganidzwa kwayo muropa kunoderera. Kazhinji, pamwe chete nemushonga uyu, vanachiremba vanokurudzira kudya kwakakosha uye dzimwe nguva kurovedza muviri. Nekuti, mumamiriro ezvinhu aya, unofanirwa kuderedza huwandu hwechikafu chine phenylalanine zvakanyanya sezvinobvira.

Vanachiremba vanogonawo kunyora mushonga uyu kune zvimwe zvirwere, saka kana muine mibvunzo, zvakanaka kubvunza chiremba wenyu kana murapi wemishonga .

Kazhinji unogona kutenga mushonga uyu kubva kuzvitoro zvemishonga zvine mazita ekuti JAVYGTOR kana KUVAN.

Zvinhu zvekuudza chiremba wako usati watora mushonga uyu

Usati watanga kutora Sapropterin, unofanira kuudza chiremba wako nezvezvinhu izvi. Nekuti ipapo ndipo pavanogona kuziva kana mushonga uyu wakakunakira uye kuti vangakupa zvakawanda sei. Kuvanza ruzivo urwu kungokukonzera matambudziko.

• Une matambudziko ekudya here? Kureva kuti, zvirwere zvakaita seanorexia (pfungwa dzekudzikira huremu nekusadya) uye bulimia (mamiriro ekudya zvakawandisa wozorutsa).
• Une fivha here ?
• Une chirwere here?
• Une chirwere cheitsvo here?
• Chirwere chechiropairipo here?
• Une dambudziko rinoita kuti unzwe sekunge uri kurwara here kana kuti wakamborwara nazvo kare?
• Wakambova neallergy yeSapropterin, mimwe mishonga, chikafu, madhayi ezvekudya, kana mishonga yekuchengetedza here?
• Kana uine pamuviri kana kuti uchironga kubata pamuviri (izvi zvakakosha zvikuru).
• Kana uri amai vanoyamwisa .

Zvakakosha zvikuru kuti hutano hwako huudze chiremba zvinhu izvi usingazvivanzi, handiti?

Mushonga uyu munoshandiswa sei?

Zvakanaka, ngationei kuti mushonga uyu ungashandiswa sei chaizvo. Uyu mushonga unonwiwa. Unofanira kutorwa pamwe chete nekudya. Unofanira kutevedzera mirairo iri papepa rawakapihwa nachiremba wako. Usambofa watora zvinopfuura kana kuti zvishoma pane zvawaudzwa nachiremba wako.

Iyi inouya sehupfu. Unofanira kuinwa nekuinyungudutsa mumvura kana muto weapuro. Bvunza chiremba wako kana wemishonga kuti akupe huwandu chaihwo hwemvura kana muto weapuro hwaunofanira kutora. Hupfu hunofanira kunyunguduka nekukurumidza, kunyangwe zvachose. Unofanira kuinwa mushonga mukati memaminitsi makumi matatu ekunyunguduka kwawo. Usausiye kwenguva yakareba kupfuura iyoyo.

Chimwezve chinhu ndechekuti unogona kusanganisa hupfu hushoma hweiyi mu applesauce (senge applesauce) kana pudding. Bvunza chiremba wako nezvazvo zvakare, kana zvichikunakira kuita izvozvo.

Inwa mushonga wako nenguva, panguva imwe chete zuva nezuva kana zvichibvira. Usatore zvinopfuura zvawaudzwa nachiremba wako. Uyewo, usarega kutora mushonga wako kamwe kamwe usina kurairwa nachiremba wako. Kuita izvozvo kunogona kuwedzera mamiriro ako ezvinhu.

Maitiro ekupa mushonga uyu kuvana vadiki

Mune zvimwe zviitiko zvakakosha, mushonga uyu unogona kupihwa kuvana vane mwedzi mumwe chete. Zvisinei, kune matanho akakosha ekudzivirira. Kureva kuti, pane zvinhu zvekungwarira zvikuru. Saka, taura nachiremba wako nezveizvi uye tevera mirairo yake nemazvo. Huwandu hwemushonga hunotsanangurwa zvichienderana nehuremu hwemwana.

Chinonyanya kukosha: Mushonga uyu ndewako chete. Usape mumwe munhu, kunyangwe aine zviratidzo zvakafanana newe. Mamiriro emunhu wese akasiyana, saka hazvina kunaka kupa mushonga uyu kune chero munhu usina kutanga wabvunza chiremba.

Unoita sei kana ukarasikirwa nenguva yekurapwa nemishonga?

Ndapota, musavhunduka panguva dzakadaro. Kana mukarasikirwa nedoro, itorei nekukurumidza pamunoyeuka. Zvisinei, kana yava nguva yekutora doro rinotevera (kureva, mukati memaawa mashoma), siyai doro ramunenge marasikirwa motora doro rinotevera panguva yakatarwa. Musambofa makatora doro kaviri.Unofanira kungotora huwandu hwakanyorwa pazuva chete. Kana usina chokwadi nezveizvi, bvunza chiremba wako kana wemishonga.

Chii chaunofanira kuita kana ukatora mushonga wakawandisa? (Kudarika mwero)

Kana uchifunga kuti wanwa mushonga wakawandisa, kana kuti mwana wako anwa mushonga wakawandisa netsaona, enda kuchipatara chiri pedyo nekukurumidza. Kana kufonera nzvimbo inoona nezve chepfu. Izvi zvinofanira kutorwa sedambudziko , usanonoka.

Mimwe mishonga inogona kushanda pamwe chete nemushonga uyu (Kupindirana)

Kune mimwe mishonga inogona kusashanda zvakanaka kana kukonzera mamwe matambudziko kana ikatorwa neSapropterin. Tinoidaidza kuti kupindirana kwemishonga iyi. Saka, udza chiremba wako nezvemishonga yauri kutora.

• Avanafil `( Avanafil )`
• Levodopa (mushonga wechirwere cheParkinson)
• Methotrexate (inoshandiswa pakurapa zvirwere zvakaita sekenza nearthritis)
• Pemetrexed
• Pyrimethamine (mushonga unoshandiswa kurapa malaria)
• Sildenafil `(Sildenafil)`
• Tadalafil `(Tadalafil)`
• Vardenafil

Rondedzero iyi ingasave nemishonga yese. Saka, udza chiremba wako nezvemishonga yese yaunotora (kusanganisira mavhitamini, mishonga yemiti, uye zvekudya zvinovaka muviri). Udzawo chiremba wako kana uchisvuta, uchinwa doro, kana kushandisa zvinodhaka zvisiri pamutemo. Zvimwe zvinhu zvinogona kukanganisa mishonga yako.

Zvinhu zvekungwarira paunenge uchitora mushonga

Paunenge uchitora mushonga uyu, chiremba wako achanyatsoongorora mamiriro ako ezvinhu. Ona chiremba wako nguva dzose uye ongorora ropa rako nguva dzose. Kuongororwa kweropa uku kunoongorora huwandu hwe phenylalanine yako uye kuona kana mushonga uri kushanda nemazvo. Yeuka, zvinogona kutora kusvika mavhiki mana kuti muviri wako upindure pamushonga uyu. Saka usavhunduke, ingoshivirira.

Kana zviratidzo zvako zvikasavandudzika, kana zvikawedzera kuipa, taurira chiremba wako nekukasika.

Chinhu chinonyanya kukosha ndechekuti unofanira kutevedzera kudya kwakakosha paunenge uchitora mushonga uyu. Unofanira kudya chikafu chine phenylalanine shoma. Izvi zvakakosha paPKU. Usati waita chero shanduko pakudya kwako, iva nechokwadi chekutaura nachiremba wako kana nyanzvi yezvekudya/zvekudya. Vanogona kukupa runyorwa rwezvekudya zvakakunakira uye mazano ekugadzirira kudya kwako.

Fungidzira, Nalini Akka, achipa mushonga uyu kumwanasikana wake ane PKU, ari kudzora kudya kwake sezvakaudzwa nachiremba. Asati agadzira chikafu, anogara achitsvaga chikafu chine phenylalanine shoma. Paanoenda kuchitoro, anoverenga zvakanyorwa pamapaketi ezvekudya. Kutarisirwa kwakadaro kunodiwa mumamiriro ezvinhu akadai.

Ndezvipi migumisiro yakaipa?

Kufanana nemushonga upi zvawo, Sapropterin inogona kukonzera migumisiro yakaipa kune vamwe vanhu. Zvisinei, havasi vese vanoiwana. Ngationei kuti chii.

Migumisiro yaunofanira kuudza chiremba wako nekukasika:

Kana ukaona chimwe chezviratidzo izvi, unofanira kuudza chiremba wako nekukurumidza. Izvi zvinogona kunge zvakakomba.

• Kurwara nepfungwa: Mapundu eganda, kuvaviwa, kutsvuka kweganda, kuzvimba kwechiso, miromo, rurimi kana pahuro (izvi zvinogonawo kuita kuti zviome kufema).
• Kusagadzikana: Kusagadzikana, kutenderera-tenderera, kutaura zvakanyanya, uye kuoma kuteerera.
• Kuzvimba kwegurokuro kana mudumbu: Kushaya chido chekudya, kurwadziwa pahuro, kurwadziwa kana kuoma kumedza, kupisa muchipfuva, kuda kurutsa, kurutsa, kukosora kwakaoma, tsvina ine ropa kana yanonoka.

Migumisiro isingawanzodi mazano echiremba, asi inofanira kuziviswa kuna chiremba kana ikaramba iripo:

Izvi zvinowanzopera mumazuva mashoma. Asi kana zvikaramba zviripo, kana kuti zvikakunetsa, udza chiremba wako.

• Kukosora
• Manyoka
• Musoro
• Mhuno inoyerera kana mhino yakazadza
• Huro inorwadza
• Kurutsa

Rondedzero iyi ingasave nemhedzisiro yese. Kana ukaona chimwe chinhu chisina kujairika, bvunza chiremba wako nezvazvo.

Munochengeta sei mushonga wacho?

Zvakakoshawo kuchengetedza mushonga uyu nemazvo.

• Chengeta kure nevana nezvipfuyo.
• Chengeta patembiricha yemumba (pakati pe20 ne25 degrees Celsius, pakati pe68 ne77 degrees Fahrenheit). Usaise pamoto wakanyanya kana kuti unotonhora.
• Chengeta mushonga uyu mugaba rekutanga rawakauya naro.
• Chengeta bhodhoro rakavharwa zvakasimba kudzivirira hunyoro kuti husabude.
• Usashandise mushonga wapera basa uye urasire nokungwarira. Unogona kukumbira hofisi yemishonga kuti ikupe mirayiridzo yekuti ungaurasa sei nemazvo.

Pakupedzisira, zvinhu zvekurangarira

Zvakanaka, tataura zvakawanda nezveSapropterin, handiti? Kurarama nechirwere chinonzi PKU kunogona kuva dambudziko, asi nemishonga yakaita seiyi uye mazano akakodzera ekurapa, iwe nemwana wako munogona kukunda dambudziko iroro.

"Yeukai, zvakakosha zvikuru kutora mushonga uyu sezvakarairwa nachiremba, nehuwandu hwakanyorwa, uye panguva yakatarwa. Zvakare, zvakakosha kutevedzera kudya kwakakosha.""Kana ukaita zvese izvi nemazvo, uchakwanisa kudzora chirwere chako chePKU zvakanaka uye kurarama hupenyu hwakanaka."

Kana muine mibvunzo, zvinokunetsai, kana kusava nechokwadi nazvo, musazvichengete mega, asi inzwa wakasununguka kubvunza chiremba wenyu. Varipo kuti vakubatsirei. Hamusi mega parwendo urwu, tese tiri nemi!

Tinokushuvira iwe nemwana wako hutano hwakanaka!

Sapropterin , Sapropterin, PKU, Phenylketonuria, Phenylketonuria, Phenylalanine, phenylalanine, mushonga, hutano hwevana, zvirwere zvemajini