Une dambudziko rekufamba here kana kuita zvinhu? Unonzwa sekunge uri kurasikirwa nepfungwa dzako here? Tingataura nezveizvi here? (Spinocerebellar Ataxia)?

Dzimwe nguva unonzwa sekuti makumbo ako ari kuvhiringika here paunofamba? Kana kuti unonzwa sekuti haugone kubata kapu muruoko rwako zvakanaka? Pamwe unotonzwa mashoko asina kujeka paunotaura. Kana zvinhu izvi zvikaitika kwete kamwe chete kana kaviri, asi kakawanda panguva imwe chete, hachisi chinhu chatinofanira kuregeredza. Nhasi tichataura nezvechimwe chikonzero chingave chiri kukonzera izvi, icho chirwere chinonzi `Spinocerebellar Ataxia` (tichachidana kuti `SCA`).

Chii chinonzi `Spinocerebellar Ataxia (SCA)`? Ngatizvinzwisise zviri nyore.

Kutaxia, muchidimbu, chirwere chaunorasikirwa zvishoma nezvishoma nekugona kwako kufambisa mafambiro emuviri wako . Chinhu chinokanganisa sisitimu yako yetsinga uye chinotowedzera kuipa nekufamba kwenguva. Fungidzira uchirasikirwa nekugona kwako kufambisa maoko nemakumbo ako, kufamba, kana kubata chimwe chinhu. Kune mhando dzakawanda dzeataxia, imwe neimwe iine zvikonzero zvayo nezviratidzo zvayo.

Spinocerebellar Ataxia (SCA) imwe mhando yeataxia, uye chirwere chemajini . Inonyanya kukanganisa cerebellum yako. Cerebellum chikamu chakakosha cheuropi hwako. Inodzora zvinhu zvakaita sekufamba kwako, kubata, uye kuchengetedza kuenzana kwako. Dzimwe nguva, SCA inogonawo kukanganisa musana wako.

Nekuti izvi zvinogara nhaka, zviratidzo zvinowedzera zvishoma nezvishoma nekufamba kwenguva. Hauzooni mutsauko mukuru ipapo ipapo. Izvi zvinonyanya kukanganisa:

• Kuti maziso ashande zvakanaka.
• Zvemabasa emaoko (semuenzaniso, kunyora, kubata kapu, kudya).
• Kurasikirwa nekushanda kwegumbo uye kugona kufamba (kurasikirwa nekuenzanisa).
• Matauriro ako (mashoko anovhiringika).

Zvinotaurwa ndizvo zvinonyanya kukuvadza.

Kune mhando ngani dze `SCA`?

Parizvino, vanachiremba nemasayendisiti vakaona mhando dzeSCA dzinopfuura makumi mana . Nhamba iyi ingangowedzera mune ramangwana, sezvo tsvakurudzo ichienderera mberi. Vanachiremba vanodana mhando idzi dzeSCA nenhamba. Semuenzaniso, Spinocerebellar Ataxia mhando 1, mhando 2, nezvimwewo.

Zvikonzero nezviratidzo zvemhando dzese idzi dzeSCA zvakafanana zvakanyanya. Saka ungangove uchishamisika kuti sei dzakanyorwa. Nhamba dzacho dzakanyorwa nenzira yakawanikwa shanduko dzemajini dzine chekuita nerudzi rwega rweSCA. Zvichitaurwa zviri nyore, SCA1 ndiyo mhando yekutanga kuwanikwa uye yakabatana nedambudziko rechromosome rinopfuudzwa nezvizvarwa. SCA2 ndiyo mhando yechipiri yakawanikwa. Ndiwo mazita adzo.

Rudzi rweSCA rwakajairika ndiSpinocerebellar Ataxia rudzi rwechitatu (SCA rudzi rwechitatu) . Runozivikanwawo seMachado-Joseph chirwere .

Saka, iyi `SCA` yakajairika zvakadii?

Kutaura zvazviri, chirwere ichi chinonzi `SCA` hachiwanzoitiki.Izvi zvinoreva kuti hachisi chirwere chinokanganisa munhu wese. Zvichienderana nehuwandu hwevanhu, chirwere ichi chinoitika muvanhu vanosvika zana (1) pavanhu zana vega vega, kana kuti vanhu vashanu (5). Saka, zvakajairika kusanzwa nezvazvo kakawanda.

Sei tichiwana `SCA` iyi? Chii chinokonzera?

Chikonzero chikuru cheSCA ikuchinja kwemajini . Izvi zvinoreva kuti pane chikanganiso mumajini aunogara nhaka kubva kuvabereki vako. Nyanzvi dzakabatanidza zvikanganiso zvemajini aya nemarudzi akawanda eSCA. Zvisinei, haasi marudzi ese eSCA anokonzerwa nekuchinja kwemajini kumwe chete, asi nekusiyana kwemajini akasiyana.

Mamwe marudzi eSCA anokonzerwa nechikamu cheDNA yako (chikamu chinochengeta ruzivo rwemajini edu) chichidzokororwa kakawanda. Izvi zvinonzi trinucleotide repeat expansion mukurapa. Zvakaoma zvishoma, asi muchidimbu, zvinoita sekunge chimwe chikamu chejini chinokopwa kakawanda.

Kune nzira mbiri huru dzinoshandiswa nhaka chirwere ichi che'SCA':

1. Nhaka Inonyanya Kuwanikwa muAutosomal:

• Izvi ndizvo zvinowanzoitwa nhaka neSCA.
• Chinoitika munyaya iyi ndechekuti kunyangwe ukagara nhaka jini iri rakachinja kubva kumubereki mumwe chete , amai vako kana baba vako, unogona kuramba uine chirwere ichi.
• Izvi zvinoreva kuti kana munhu ane `SCA` aine mwana, pane mukana we50% wekuti mwana iyeye achagara nhaka gene iri rakachinja. Funga nezvazvo semukana wekuti mari ichawira pamusoro. Mukana uyu wakafanana kumwana wese.

2. Nhaka yeAutosomal Recessive Inheritance:

• Kunewo mhando dze `SCA` dzinogara nhaka nenzira iyi, asi hadzinyanyi kuwanda.
• Muchiitiko ichi, kuti munhu ave nechirwere ichi, anofanira kugara nhaka iyi gene isina kujairika kubva kuna amai nababa vake.
• Kazhinji, vabereki ava havaratidzi zviratidzo. Vanogona kunge vari ivo chete vanotakura jini. Vane kopi imwe chete yedambudziko remajini, saka havabate chirwere ichi.

Ndezvipi zviratidzo zveSCA?

Zviratidzo zveSCA zvinowanzotanga kuonekwa mushure memakore gumi nemasere. Zvisinei, mamwe marudzi eSCA anogona kutanga nekukurumidza, uye mamwe anogona kutanga gare gare. Hazvisi zvinhu zvinongoerekana zvaitika, asi zvishoma nezvishoma, nekufamba kwemakore, zviratidzo zvinova zvakanyanya.

Fungidzira, paunoenda kunobika tii wobata ketero, ruoko rwako rwunodedera uye mashizha etii anodonha, kana kuti paunofamba mumugwagwa, unongotsvedza wobva wadonha. Zvinonzwa zvakaoma zvikuru paunokwira nekudzika masitepisi. Kana zvinhu izvi zvikaitika kakawanda, zvakakosha kuzvigadzirisa.

Zviratidzo zvinonyanya kuzivikanwa zveSCA ndeizvi:

• Kufamba-famba kwemaziso kusingatarisirwi:Zvinoita sekuti haugone kuramba wakaisa maziso ako panzvimbo imwe chete, kana kuti ari kumhanya-mhanya kubva kune rimwe divi kuenda kune rimwe divi nekukurumidza.
• Kusashanda zvakanaka kwemaoko nemaziso: Semuenzaniso, kunetseka kubata girazi remvura nemazvo, kunetseka kubhatanidza hembe, kana kuoma kunyora zvakajeka.
• Matambudziko ekuenzanisa uye kubatana: Kufamba kunogona kunzwa sekunge uchagumburwa kana kuwa nyore nyore. Zvinogonawo kuoma kumira wakatwasuka.
• Kutaura kusina kujeka: Kutaura kusina kujeka , uko mashoko asingagone kutaurwa zvakanaka, zvichiita kuti kutaura kusajeka. Sekunge kwakabatana nerurimi.
• Kunetseka nekugadzirisa nekurangarira ruzivo / matambudziko ekudzidza: Kuomerwa nekudzidza zvinhu zvitsva, kukurumidza kukanganwa zvinhu zvakataurwa, uye kuoma kwekuisa pfungwa pazviri.
• Kufamba zvisina kurongeka: Kufamba sekunge wakadhakwa, sekunge usingakwanise kuchengetedza tsoka dzako dzakatwasuka, sekunge uri kuedza kufamba wakatambanudzwa netsoka dzako.

Zviratidzo izvi zvinogona kusiyana kubva pamunhu kuenda kumunhu, uye kuoma kwazvo kunogonawo kusiyana zvichienderana nerudzi rweSCA.

Vanachiremba vanoongorora sei chirwere cheSCA?

Kana uine zviratidzo izvi, paunoona chiremba, kana vachifungidzira kuti une SCA, vachakuongorora zvinotevera kuti vaone kana uine chirwere ichi:

• Nhoroondo yemhuri yako: Uchabvunzwa kana paine munhu mumhuri yako akambova nezviratidzo izvi, kana kana paine munhu ane chirwere ichi, SCA. Ruzivo urwu rwakakosha zvikuru nekuti runoshanda mumhuri.
• Nhoroondo yako yezvekurapa: Vachakubvunza nezvezvimwe zvirwere zvawakamborwara nazvo kare, mishonga yaunotora, uye mararamiro ako.
• Ongororo yakakwana yemuviri: Izvi zvinosanganisira bvunzo dzine chekuita nehurongwa hwetsinga dzako. Dzichaongorora kuenzana kwako, kufamba kwako, simba remaoko ako nemakumbo, simba remuviri wako, kufamba kwemaziso, uye kutaura kwako.
• Vachanyatsokuongorora kuti vaone kana uine zviratidzo zvine chekuita neSCA.

Mushure meizvi, mimwe miedzo inogona kuitwa kusimbisa chirwere ichi:

• Kuongororwa kwemajini: Iyi ndiyo nzira huru yekuziva zvechokwadi kana uine SCA. Muenzaniso weropa rako (kana kuti pamwe sampuli yemate) unotorwa woongororwa jini rinokonzera SCA. Mhando dzakawanda dzeSCA dzinogona kuonekwa nekuedzwa kwemajini uku.
• Zvisinei, kune mamwe marudzi eSCA asati azivikanwa kuti ane chirwere chekuchinja kwemajini. Saka muzviitiko zvakadaro, zvakaoma kusimbisa nekuongorora majini chete.
• Kana zvakadaro, vanachiremba vachaongorora uropi hwako kuti vaone kana paine dambudziko.Kuongororwa kwakakosha kunogona kuitwa. Kuongororwa kwakanyanya iMRI scan (magnetic resonance imaging) . Izvi zvinogona kutarisa chero zviratidzo zvekudonha kwetsinga muuropi hwako. Dzimwe nguva CT scan (computerized tomography) inogona kuitwawo.

Uyewo, vanhu vanofunga kuti vakagara nhaka yekuchinja kwemajini nekuti mumwe munhu mumhuri yavo ane SCA vanogona kuongororwa majini aya. Izvi zvinogona kukosha kune avo vari kuronga kutanga mhuri, kureva kuti, kune avo vari kuronga kuva nevana, kuti vaite sarudzo. Zvakare, kana mwana ava kuda kuzvarwa, kureva kuti, panguva yekuzvitakura, zvinokwanisika kutarisa kana mwana ane chirwere ichi (prenatal testing) .

Pane mushonga we 'SCA' iyi here? Inogona kurapwa here?

Izvi ndizvo zvinoda kuzivikanwa nemunhu wese. Zvinosuwisa kuti parizvino hapana mushonga we `Spinocerebellar Ataxia (SCA).` Unganzwa kusuruvara paunonzwa izvi, uye izvozvo zvakajairika.

Zvisinei, izvozvo hazvirevi kuti hapana chinogona kuitwa. Zvinangwa zvikuru zvekurapa SCA ndeizvi:

• Kuderedza zviratidzo.
• Kuvandudza hupenyu.
• Kukubatsira kuti ushande wega kwenguva yakareba sezvinobvira.

Zvinotevera zvinogona kuitwa sekurapa `Spinocerebellar Ataxia`:

• Kurapa muviri: Izvi zvakakosha zvikuru. Nyanzvi yekurovedza muviri ichakudzidzisa maekisesaizi nemazvo, kusimbisa tsandanyama dzako, kuvandudza kuenzana kwako, uye kuvandudza maitiro ako ekufamba.
• Kurapa kwemabasa: Kunokubatsira kugadzira nzvimbo yako yekukubatsira kuita mabasa ezuva nezuva (semuenzaniso, kudya, kupfeka, kunyora) zviri nyore, uye kunokudzidzisa matekiniki ekukubatsira kuzviita.
• Kurapa nekutaura: Kana kutaura kusina kunyatsojeka kana kuti paine dambudziko rekumedza mazwi, chiremba wekutaura anogona kubatsira.
• Zvishandiso zvekubatsira: Sezvo chirwere ichi chichikura uye kufamba kwacho kuchioma, ungangoda kushandisa madondoro, muchina wekufamba, kana wiricheya. Izvi zvinogona kukubatsira kuita zvinhu wega.
• Mishonga yekuderedza zvimwe zviratidzo: Vanachiremba vanogona kunyora mishonga yekubatsira nezvinhu zvakaita sekubvunda, kuomarara, kugwinha kwetsandanyama, kushaya hope, uye kuora mwoyo. Zvisinei, mishonga iyi hairapi SCA, inongodzora zviratidzo chete.

Vanachiremba nevatsvagiri vachiri kuedza kutsvaga mishonga mitsva uye nzira dzekubatsira vanhu vane SCA, kuigadzirisa, uye kutsvaga nzira itsva dzekurapa. Saka musarasa tariro.

Pane nzira yekudzivirira kukura kwe `SCA` here?

Uyu mubvunzo unobvunzwa nevanhu vazhinji. Kutaura chokwadi, pari zvino hapana nzira yakasimbiswa yekudzivirira SCA.Nekuti izvi zvinonyanya kukonzerwa nezvinhu zvinoumba majini, hatigone kuzvimisa kuburikidza nezvatinodya kana kunwa kana kurovedza muviri kwatinoita.

Dzimwe mhuri, mushure mekunge bvunzo dzemajini dzaratidza kuti dzine shanduko iyi mumhuri madzo, dzinogona kusarudza kusaita vana. Iyi ndiyo nzira chete yekudzivirira chirwere ichi kuti chisapfuurire kuchizvarwa chinotevera. Ichi chisarudzo chinonetsa uye chinonetsa munhu. Zvakakosha kutaura nenyanzvi yezvemajini usati waita sarudzo yakadaro.

Chii chingatarisirwa nemunhu ane SCA mune ramangwana?

Kana zvasvika kune ramangwana remunhu ane SCA, zvakakosha kuziva kuti inosiyana zvikuru kubva kumunhu kusvika kumunhu . Zvinoenderana nezvinhu zvakawanda, kusanganisira rudzi rweSCA yaunayo, kuoma kwayo, uye zera rakatanga zviratidzo.

Zvinosuwisa kuti, muzviitiko zvakawanda zveSCA, chirwere ichi chinokura zvishoma nezvishoma, zvichikonzera kufa nguva isati yakwana.

Kuti chirwere ichi chinokurumidza sei kufambira mberi zvinoenderanawo nerudzi rweSCA uye kuoma kwayo. Saka, kuongororwa kwemajini kunogona kubatsira kuona kwete chete kuti chirwere chacho chii, asiwo kuti ramangwana racho richange rakaita sei.

Vanhu vazhinji vangada wiricheya makore gumi kusvika gumi nemashanu mushure mekunge zviratidzo zvekutanga zvatanga. Zvakajairika kuti vanhu vane chirwere cheSCA vazopedzisira vada rubatsiro pamabasa ezuva nezuva, akadai sekugeza, kupfeka, uye kugadzirira chikafu.

Chii chimwe chandinofanira kubvunza chiremba wangu nezveSCA?

Kana uine `Spinocerebellar Ataxia (SCA)` kana kuti mumwe munhu mumhuri mako ane chirwere ichi, zvakakosha kubvunza chiremba wako mibvunzo iyi:

• Rudzii rwe `SCA` rwandinarwo chaizvo? (semuenzaniso `SCA1, SCA2, SCA3`?)
• Ndeapi mabasa emuviri wangu anonyanya kukanganiswa nerudzi urwu rwe'SCA'?
• Ndivanaani vane ruzivo (semuenzaniso nyanzvi yezvetsinga, nyanzvi yezvemuviri) vandinofanira kuona kuti vagadzirise dambudziko iri?
• Ndinofanira kuuya kuzoongororwa nachiremba kangani? Ndedzipi bvunzo dzakakosha dzandinofanira kuita?
• Ndeapi marapirwo andinawo parizvino? Ndezvipi zvakanakira?
• Dambudziko iri rinogona kupfupisa hupenyu hwangu here? (Uyu mubvunzo wakaoma kubvunza, asi zvakakosha kuziva.)
• Zvinokwanisika here kuti vana vangu vagare nhaka chirwere ichi? Kana zvakadaro, mukana wacho ungave wakakura sei?
• Zvakanaka here kuti vamwe vemumhuri mangu (semuenzaniso vanun'una vangu, vana) vaongororwe majini?
• Ndeapi mapoka ekutsigirana aunoziva anogona kundibatsira kurarama nemamiriro ezvinhu aya uye kuramba ndakasimba mupfungwa? Kune mapoka akadaro here muSri Lanka?

Usatya kubvunza mibvunzo iyi. Kana ukanyatsonzwisisa mamiriro ako ezvinhu, zvichava nyore kuti urarame nawo.

Chii chandinofanira kuita kuti ndirarame zvakanaka neSCA?

Zvakajairika kunzwa mibvunzo yakawanda, kutya, kusuruvara, uye hasha paunoona kuti une SCA. Zvakafanana kune wese munhu. Hausi wega. Zvinotevera zvinogona kukubatsira kubata nemamiriro ezvinhu akaoma aya uye kuzvigadzirisa zviri nani:

• Kumbira rubatsiro kubva kuvanhu vaunovimba navo uye vauri pedyo navo (mhuri, shamwari) . Usanetseka nezvinhu izvi uri wega. Vaudze manzwiro ako.
• Iva munhu anoshanda nesimba mukurapwa kwako . Enda kuna chiremba wako, tevera mirairo yake nokungwarira, bvunza chero mibvunzo yaunayo, uye ita zvinhu zvakaita sekurovedza muviri.
• Funga nezvekutaura nenyanzvi yezvehutano hwepfungwa kana chiremba wepfungwa . Vanogona kukubatsira kugadzirisa dambudziko iri, kudzidza kugadzirisa dambudziko racho, uye kusimba kwepfungwa.
• Usavanza manzwiro ako, usaaregeredza . Chema kana wakasuruvara, taura kana wakatsamwa (asi nenzira isingakanganisi vamwe).
• Kana zvichibvira, batana neboka rekutsigirana kwaunogona kusangana nevamwe vari kusangana nematambudziko akafanana newe. Izvi zvichakubatsira kuti usanyanya kusurukirwa uye unogona zvakare kudzidza kubva pane zvakaitika kune vamwe.
• Iva netarisiro dzinogoneka . Nzwisisa zvaunogona kuita nezvausingakwanise kuita. Ungangofanira kusiya zvimwe zvinhu, saka gadzirira izvozvo.
• Pane kunzwa kusuruvara nekusakwanisa kuita zvinhu zvawaimbokwanisa kuita, tarisa pazvinhu zvauchiri kukwanisa kuita . Edza kufara kunyangwe nezvinhu zvidiki.
• Idya chikafu chakanaka uye chinovaka muviri, rovedza muviri zvakanyanya sezvinobvira, uye wana nguva yakakwana yekurara. Zvinhu izvi zvakanaka pahutano hwako hwese.

Yeuka, SCA ingori chikamu chimwe chete chehupenyu hwako. Usarega ichikutsanangura zvizere. Uchiri nemhuri ine rudo, shamwari, uye zvinhu zvaunogona kuita.

Saka, chii chatinofanira kudzidza kubva munyaya iyi?

Spinocerebellar Ataxia (SCA) chirwere chemajini chinokanganisa uropi uye dzimwe nguva musana. Chinonyanya kukanganisa kuenzana kwemuviri uye kubatana kwemafambiro. Dambudziko iri rinotowedzera zvishoma nezvishoma nekufamba kwenguva.

Chinhu chinonyanya kukosha ndechekuti:

• Parizvino hapana mushonga chaiwo weSCA. Zvisinei, kune nzira dzekurapa (dzakadai sekurovedza muviri, zvishandiso zvekubatsira, uye mishonga) kudzora zviratidzo uye kuita kuti hupenyu huve nyore.
• Kana uine zviratidzo zvine chekuita ne 'SCA', tsvaga rubatsiro rwechiremba nekukasika . Kuongororwa nekukurumidza kunokubatsira kutanga kurapwa.
• Sezvo ichi chiri chirwere chemajini, zvakakosha kuti mhuri izive izvi uye, kana zvichidikanwa, iende kunorapwa nekuongororwa kwemajini .
• Kugara neSCA idambudziko. Asi kugara neSCA idambudziko.Nekubatsirwa kwakakodzera kwechiremba, rutsigiro rwemhuri, uye simba repfungwa, rwendo urwu runogona kupedzwa.

Kana muine mimwe mibvunzo nezvenyaya iyi, musazeza kutaura nachiremba wenyu.

Spinocerebellar ataxia, SCA, ataxia, balance, nervous system, genetic diseases, cerebellum, chirwere cheMachado-Joseph