Iwe kana mwana wako mune matambudziko ekuona here? Dzidza nezvechirwere cheStargardt!

Iwe kana mwana wako mune dambudziko rekuti hamukwanise kuona zvinhu zviri mberi here, kana kuti kuona kwenyu kuri kusviba? Pamwe munogona kuona zvinhu zvakakupoteredzai, asi zvamuri kutarisa hazvisi pachena. Kana muine zviratidzo zvakaita seizvi, chimwe chikonzero chingave chirwere chinonzi Stargardt Disease . Ngatikurukurei nezvazvo nenzira iri nyore yamunganzwisisa.

Chii chinonzi Stargardt Disease?

Zvichitaurwa zviri nyore, chirwere chaStargardt chirwere chinokanganisa chikamu chakakosha chemaziso edu , 'macula' . Funga nezvazvo nenzira iyi: kana ziso rako rakaita sekamera, 'retina' iganda riri kumashure kwekamera, sefirimu, uko mifananidzo inorekodhwa. 'Macula' inzvimbo diki inonzwisisika iri pakati pe'retina'. Patinotarisa mberi, patinoverenga bhuku, patinotarisa chiso chemumwe munhu, ndiyo 'macula' iyi inotibatsira kuona zvinhu zvakajeka. Tinoidaidza kuti 'pfungwa huru' .

Kana uine chirwere cheStargardt, "kuona kwako kwepakati" kunodzikira zvishoma nezvishoma nekufamba kwenguva. Dzimwe nguva, izvi zvinogonawo kukanganisa "kuona kwako kwekunze", uko kuri kugona kuona zvinhu zvakakupoteredza.

Pamwe wakambonzwa nezvekuora kwemaziso . Chirwere chinowanzo bata vanhu vakwegura, kunyanya avo vane makore anopfuura makumi matanhatu. Chinonzi age-related macular degeneration . Zvisinei, chirwere cheStargardt chakasiyana. Chinowanzo bata vana nevechidiki vari pasi pemakore makumi maviri. Ndosaka vanachiremba dzimwe nguva vachiti ijuvenile macular degeneration . Kana ichibata mipendero ye retina, inonzi fundus flavimaculatus .

Zvino ngationei kuti sei izvi zvichiitika. Miviri yedu ine chinhu chine mafuta cheyero chinonzi `lipofuscin` . Kazhinji, ichi chinoburitswa mumuviri. Zvisinei, mumunhu ane chirwere cheStargardt, `lipofuscin` iyi inogadzirwa yakawandisa kana kuti haibudiswi zvakanaka. Zvadaro `lipofuscin` iyi yekuwedzera inoungana mu`retina`. Izvi zvinokonzera kukuvara kwe`photoreceptors` , rudzi rwakakosha rwesero rinonzwa chiedza mu`retina` . Nekufamba kwenguva, kukuvara uku kunokonzera kurasikirwa nekuona zvachose.

Ndezvipi zviratidzo zvechirwere cheStargardt?

Chirwere cheStargardt chinogona kukonzera shanduko dzinotevera mumaziso ako nekuona kwako:

• Kuona nzvimbo dzine rima kana nzvimbo dzisina kujeka mukuona:Kana ukatarisa mberi, dzimwe nzvimbo dzinogona kuita sedzakasviba kana kuti dzine mhute.
• Kuona zvinhu zvisina kujeka : Kuona zvinhu zvakajeka, kuona zvinhu zvisina kujeka.
• Kunzwa chiedza: Kunzwa kuoma kuona muchiedza chezuva kana mumwenje wakajeka.
• Kusaona mavara matsva: Kunyangwe waimboona mavara zvakajeka, hauchakwanisi kusiyanisa mamwe mavara zvakanaka.
• Kuomerwa nekuchinja chiedza chidiki/chakanyanya: Kana uchibva panzvimbo ine chiedza uchienda kune rima kamwe kamwe, kana kuti uchibva panzvimbo ine rima uchienda kune chiedza, zvinotora nguva yakareba kuti maziso agadzirire.
• Kusaona zvakanaka usiku : Kuona zvakanaka usiku kunova kushoma pane kare.

Chinhu chakakosha ndechekuti zviratidzo zveStargardt Disease zvinowanzo wedzera zvishoma nezvishoma. Nekufamba kwenguva, unogona kurasikirwa nepfungwa dzako dzese dzepakati. Zvisinei, unogona kunge uchiri kukwanisa kuona kure nemativi emaziso ako (peripheral vision). Zvisinei, zvinhu zviri mberi zvichava zvishoma.

Ndezvipi zvinokonzera chirwere cheStargardt?

Chirwere cheStargardt chirwere chinonzi "genetic condition" . Izvi zvinoreva kuti chinokonzerwa nekuchinja kwemajini edu. Chikonzero chikuru ndechekuchinja kwemajini anonzi "ABCA4 gene." Iri jini reABCA4 rinobatsira " retina" yedu kuti ishande zvakanaka.

Izvi 'zvinogara nhaka' . Izvi zvinoreva kuti zvinopfuudzwa kubva kuvabereki kuenda kuvana. Stargardt Disease inogara nhaka mu 'autosomal recessive pattern' . Zvichitaurwa zviri nyore, kuti mwana awane chirwere ichi, amai nababa vanofanira kunge vaine 'ABCA4 gene' iyi yakachinjwa. Hazvina kukwana kuti munhu mumwe chete ave nacho.

Vanachiremba vanoongorora sei izvi? (Kuongororwa)

Chiremba wemaziso anogona kuona kana uine chirwere ichi. Achaongorora maziso ako, oongorora kuona kwako, uye oongorora hutano hwemaziso ako. Uchafanira kuudza chiremba kuti zviratidzo zvako zvakatanga riini uye kuti matambudziko api auri kusangana nawo.

Ungangodawo kuita mimwe miedzo yakaita seiyi:

• Electroretinography (ERG): Izvi zvinotarisa kuti retina yako inopindura sei chiedza chinopinda muziso rako.
• Fluorescein angiography: Iyi iongororo yekuona tsinga dzeropa dziri mukati meziso.Tarisa, vanoisa dhayi yakakosha mutsinga iri muruoko rwako votora mifananidzo yemukati meziso rako.
• Kutora mifananidzo yeFundus uye kutora mifananidzo yeFundus autofluorescent: Izvi zvinotora mifananidzo yakajeka ye retina yako ne macula. Izvi zvinokutendera kuti uone kuti lipofuscin inoiswa sei.
• Kuongororwa kwemajini : Izvi zvinogona kusimbisa kana paine shanduko mujini reABCA4.
• Optical coherence tomography (OCT): Izvi zvakafanana nekuongororwa kwe retina. Inogona kutarisa zvinhu zvakaita sehukobvu hwezvikamu zve retina, kana lipofuscin iripo, uye kana yakakuvara.

Matanho api echirwere cheStargardt?

Chiremba wemaziso ako anogona kupatsanura chirwere ichi muzvikamu zvakasiyana-siyana, zvichienderana nekuti chinokura sei. Heino maitiro acho:

• Danho rekutanga: Panguva ino, chinhu cheyero chinonzi lipofuscin chinotanga kuumbwa semapundu madiki paganda remapundu. Ungave uine zviratidzo zvishoma, kana kuti usina zviratidzo zvachose.
• Danho rechipiri: Iye zvino mavara e'lipofuscin' apararira kune dzimwe nzvimbo dze'retina' dzakatenderedza 'macula.' Pari zvino ungave wava kutanga kunzwa zviratidzo zviri pachena kupfuura kare.
• Danho rechitatu: Padanho iri, zvidimbu zve `lipofuscin` zvakaunganidzwa zvinotanga kuungana mu `macula` zvakare uye zvinotanga kukuvadza `macula`. Izvi zvinonzi `atrophy` ( kufa kwemasero). Izvi zvinoita kuti zviratidzo zviwedzere kuipa.
• Danho rechina: Kukuvadzwa (atrophy) kwe macula kwava kwakanyanya. Izvi zvinogona kukonzera kurasikirwa zvachose kana kuti chikamu chekuona kwako kwepakati.

Ndeipi mishonga yekurapa chirwere cheStargardt?

Zvinosuwisa kuti parizvino hapana mushonga weStargardt Disease kana chero mushonga unogona kugadzirisa kukuvara kwainokonzera. Asi usazvidya moyo. Chiremba wemaziso ako anogona kukubatsira kudzora zviratidzo zvako uye kuderedza mwero wekurasikirwa nekuona. Unogona kuita zvinhu zvakaita se:

• Dzivisa kutora mishonga ine vhitamini A. Dzimwe ongororo dzakaratidza kuti vanhu vane Stargardt Disease vanogona kuona zvishoma nezvishoma kana vakatora vhitamini A yakawandisa. Saka, usatore mishonga ine vhitamini A usina kutaura nachiremba wako.
• Kushandisa magirazi, ma contact lenses uye/kana zvinhu zvinobatsira kuona zvishoma zvinogona kukubatsira zvikuru pamabasa ako ezuva nezuva.
• Rega kusvuta (nezvimwe zvinhu zvine nicotine zvakaita se vaping) zvachose. Kusvuta hakuna kunaka kumaziso ako zvachose.
• Pfeka ngowani kana magirazi ezuva akanaka ekudzivirira maziso ako paunenge uchibuda panze.

Yeuka kuti izvi hazvisi mishonga. Zvisinei, zvinogona kukubatsira kurarama zvakanaka kwenguva yakareba sezvinobvira.

Chirwere cheStargardt chinogona kurapwa here?

Parizvino hapana mushonga wechirwere cheStargardt. Zvisinei, chiremba wemaziso ako anogona kukubatsira kurarama nechirwere ichi.

Pane mashoko akanaka. Vatsvagurudzi vari kuramba vachiita miedzo yekiriniki kuti vawane mishonga mitsva yezvirwere zvakaita semacular degeneration (kusanganisira Stargardt Disease). Bvunza chiremba wemaziso ako kana uchikwanisa kutora chikamu mune imwe yemiyedzo iyi yekiriniki. Kana zvakadaro, unogona kuwana mukana wekuwana mishonga mitsva, yekuyedza.

Ndinofanira kutsvaga mazano ekurapa rini?

Ona chiremba kana chiremba wemaziso kana ukaona shanduko mumaziso ako kana kuona kwako. Zviratidzo zveStargardt Disease zvinogona kufanana nezvezvimwe zvirwere zvemaziso, zvichida zvakajairika. Saka, zvakakosha kuongorora nekurapa matambudziko emaziso nekukurumidza .

Chii chaungatarisira kana uine chirwere cheStargardt?

Unofanira kutarisira kurasikirwa nekuona kwako kwepakati zvishoma nezvishoma. Kune vanhu vazhinji, kurasikirwa uku kunoitika zvishoma nezvishoma, kwemakore, dzimwe nguva makumi emakore. Zvisinei, kune vamwe vanhu, zvinogona kuitika nekukurumidza. Rudzi rwekuchinja kwejini rako reABCA4 runogona kusarudza kuti unorasikirwa nekukurumidza uye kuti wava kuona zvakadii. Chiremba wemaziso ako achakuudza zvakawanda nezveizvi.

Uchafanira kuongororwa maziso nguva nenguva . Bvunza chiremba wako kuti unofanira kuongororwa maziso ako kangani uye kuti ndedzipi dzimwe bvunzo dzaunofanira kuongororwa.

Ndingazvitarisira sei nechirwere cheStargardt?

Pane zvinhu zvakawanda zvaunogona kuita kuti uzvitarisire:

• Idya chikafu chinovaka muviri. Idya miriwo nemichero yakawanda.
• Kurovedza muviri. Kuchengetedza muviri wako uchishanda zvakanaka pane zvese.
• Usasvuta.
• Dzora kushushikana.
• Endai kunoonana nachiremba wenyu nenguva.

Ndinofanira kuona chiremba wangu rini kana ndine chirwere cheStargardt?

Chiremba wemaziso ako achakuudza kuti urambe uchivaona. Iva nechokwadi chekuenda pamazuva iwayo. Uyewo, kana ukaona shanduko dzakangoerekana dzaitika mukuona kwako, kana kuti ukanzwa kurwadziwa kana kusagadzikana mumaziso ako, enda kuna chiremba wako nekukasika.

Mibvunzo ipi yandinofanira kubvunza chiremba wangu nezvechirwere cheStargardt?

Kana uine chirwere cheStargardt, ungangoda kubvunza chiremba wako mibvunzo yakaita seiyi:

• Mungandipawo mazano ekubatsirana nevamwe vari mumamiriro ezvinhu aya here?
• Ndinokodzera here kutora chikamu mu "kuyedzwa kwekiriniki" ?
• Ndinofanira kutaura nenyanzvi yezvemajini here? (Izvi zvinogona kukubatsira kuziva kana vamwe vanhu mumhuri yako vari panjodzi.)
• Mungandipa mazano here ekushandisa kana nzira dzinogona kundibatsira kuita mabasa ezuva nezuva zviri nyore ndisina kuona zvakanaka ?

Pakupedzisira, zvinhu zvekurangarira (Mharidzo Yekuenda Kumba)

Kurarama nechirwere cheStargardt kunogona kutyisa. Chero chinhu chipi zvacho chinokanganisa kuona kwako chinogona kukukanganisa zvikuru. Asi hausi wega. Chiremba wemaziso ako nechikwata chehutano vanogona kukubatsira kuti ugadzirire kuchinja kwekuona kwako, kuchengetedza maziso ako, uye kurarama hupenyu hwakachengeteka uye hwakagadzikana.

Kunyangwe pari zvino pasina mushonga wechirwere cheStargardt, vaongorori vari kutsvaga mishonga mitsva nguva dzose. Kana uchifarira, taura nachiremba wako nezvekutora chikamu mukuyedzwa kwekiriniki. Usakanda mapfumo pasi!

` Chirwere cheStargardt, Kuona Kwemaziso, Kuona Kwepakati, Retina, Macula, Zvirwere zveMajini