Mwana wako ane ruvara rwepepuru rwakakura pachiso chake here? Ingava chirwere cheSturge-Weber here?

Unganetseka zvishoma kana ukaona nzvimbo hombe, yakati sandara, yepingi kusvika yepepuru kune rumwe rutivi rwechiso chemwana wako achangoberekwa, pamwe pahuma kana pamusoro pemaziso. Kazhinji, idzi imhaka dzekuzvarwa nadzo dzakajairika. Asi, kashoma, nzvimbo yakaita seiyi inogona kuva chiratidzo chechirwere chemajini chinonzi Sturge-Weber Syndrome . Ngatitaurei nezvazvo zvakadzama nhasi, handiti? Usavhunduke, chinhu chakakosha ndechekuziva izvi.

Chii chinonzi Sturge-Weber Syndrome?

Zvichitaurwa zviri nyore, Sturge-Weber Syndrome chirwere chemajini chinokanganisa kukura kwetsinga dzeropa muuropi hwemwana, ganda, nemaziso. Chinowanzoonekwa pakuzvarwa.

Chiratidzo chekutanga uye chinonyanya kuoneka chechirwere ichi ivanga rekuzvarwa ratambotaura , iro rinonzi "port wine stain" . Iri ivara rakati sandara, repingi kusvika repepuru (kana kuti rakasviba kupfuura ruvara rweganda remwana) pamusoro peganda. Rinowana zita raro nekuti rakafanana neruvara runosiyiwa newaini shoma paganda. Iri ganda rinowanzoonekwa kune rumwe rutivi rwechiso chemwana, kunyanya pahuma nepamusoro peziso remwana.

Zvisinei, mavara ekuzvarwa anowanzoitika. Saka, havasi vana vese vane ruvara rwewaini rwakaita seport wine vane Sturge-Weber Syndrome. Vamwe vana vanogona kunge vaine nzvimbo iyi chete, vasina zvimwe zviratidzo.

Zvisinei, kana mwana wako akazvarwa aine rudzi urwu rwechiratidzo chekuzvarwa, vanachiremba vanoongorora mitsipa yeropa yeuropi yemwana paanongozvarwa kuti vaone kana paine zvimwe zvachinja. Izvi zvinodaro nekuti kana paine dambudziko mumitsipa yeropa muuropi, rinogona kukanganisa kuyerera kweropa kuenda kuuropi uye kukonzera zvinhu zvakaita sepfari . Chirwere ichi (Sturge-Weber Syndrome) hachisi pangozi yehupenyu. Zvisinei, kana chikasarapwa, chinogona kukanganisa hupenyu hwemwana. Ndosaka zvichikosha kuziva izvi uye kutora matanho anodiwa.

Ndezvipi zviratidzo zveSturge-Weber Syndrome?

Pane zviratidzo zvikuru zvitatu zveSturge-Weber Syndrome. Ngationei kuti zviratidzo izvi ndezvipi:

• (Chiratidzo chewaini) Chiratidzo chekuzvarwa: Ichi ndicho chiratidzo chikuru uye chekutanga chinoonekwa. Ichi chiratidzo chetsinga dzeropa dzakaungana muganda remwana. Chinowanzoonekwa pahuma nepamusoro pemaziso. Nekufamba kwenguva, ganda riri panzvimbo iyi rinogona kukoira uye kuita ruvara rwakasviba.

• Glaucoma: Ichi chirwere apo mvura inoungana muziso, zvichikonzera kumanikidzwa kuungana. Zvakafanana nebharumu rinozadzwa nemvura zvichiita kuti riome. Izvi zvinogona kukuvadza kuona kwako, saka unofanira kuziva izvi futi. Vana vakawanda vane Sturge-Weber Syndrome vanogona kuva nechirwere ichi.

• Angioma yeLeptomeningeal:Iri izita rakaoma kunzwisisa, handiti? Zvichitaurwa zviri nyore, zvinoreva mitsipa yeropa isina kujairika (inonzi angiomas) inoumbwa muma membrane anofukidza uropi nemusana (inonzi leptomeninges). Mitsipa yeropa iyi isina kujairika inogona kuvharira kufamba kweropa kuenda kuzvikamu zveuropi. Zvikamu zveuropi zvinokanganiswa zvinogona kukonzera pfari uye kushaya simba kune rumwe rutivi rwemuviri (hemiparesis) .

Kana mwana wako aine pfari, inogona kutanga mukati megore rake rekutanga, kazhinji asati asvitsa makore maviri ekuberekwa. Kazhinji, zviratidzo zvepfari zvinongobata divi rimwe chete remuviri. Dota rewaini rinogona kusviba sezvo pfari ichienderera mberi. Izvi zvakajairika, saka usazvidya mwoyo.

Pamusoro pezviratidzo zvikuru izvi, kune zvimwe zviratidzo zvaunogona kuona. Zvakakosha kuyeuka kuti havasi vese vanozosangana nazvo zvese izvi.

• Kunonoka kukura: Izvi zvinoreva kuti mwana anonoka kudzidzira hunyanzvi hunoenderana nezera rake hwakadai sekutaura, kufamba, uye kutamba nevamwe vana.
• Hypothyroidism: Izvi zvinogona kunonotsa mashandiro emuviri, zvichikonzera kuneta uye kuvimbiwa.
• Kuremara kwepfungwa: Zvinhu zvakaita sematambudziko ekudzidza uye kusakwanisa kunzwisisa.
• Musoro kana migraine: Musoro unowanzo rwadza.

Asi yeukai, hazvisi zvese zviratidzo izvi zvinoitika pamwana wese. Zvinogona kusiyana kubva pamwana kuenda kune mumwe. Vamwe vana vanogona kunge vaine mapundu chete, nepo vamwe vanogona kunge vaine mapundu pamwe chete nekukwenya.

Chii chinokonzera Sturge-Weber Syndrome?

Izvi zvinokonzerwa nekuchinja kwemajini mujini rinonzi (CNAQ). Jini iri rine basa rekudzora kuumbwa uye kushanda kwetsinga dzeropa mumuviri wedu. Sezvo resipi isingagone kugadzirwa nemazvo kana paine chikanganiso, ndizvo zvinoitawo shanduko mujini iri. Nekuda kweizvozvo, tsinga dzeropa hadziumbike zvakanaka mwana achiri mudumbu.

Izvi zvinobva kuzvizvarwa nezvizvarwa here?

Uyu mubvunzo unowanzo bvunzwa nevabereki vazhinji. Kwete, Sturge-Weber Syndrome haisi chinhu chinogarwa nhaka. Chinhu chinoitika zvisina tsarukano, kureva kuti, pasina chikonzero chaicho (nguva nenguva). Izvi zvinoreva kuti chero munhu anogona kuzvarwa aine chirwere ichi. Usafunge kuti chakaitika nekuda kwechimwe chinhu chawakaita kana chawakataura.

Kuchinja kwemajini uku kunoitika mumasero emuviri - kureva kuti, hakukanganisi masero ebonde (mazai nembeu) yaamai nababa. Kuchinja uku kunoitika pakutanga kwekukura kwemwana ari mudumbu. Mamwe masero anogona kuva nekuchinja kwemajini uku, nepo mamwe angasadaro (izvi zvinonzi mosaicism). Ndosaka mimwe mitsipa yeropa ichiumbwa zvakanaka, nepo mimwe isingaumbike zvakanaka.

Ndezvipi zvinetso zvinogona kukonzera Sturge-Weber Syndrome?

Nekuda kwe leptomeningeal angiomas yatakataura nezvayo, iyo isiri mitsipa yeropa muuropi, panogona kuva nenjodzi yakawedzera yemamwe matambudziko. Izvi zvinosanganisira:

• Kuumbwa kwecalcium mutsinga dzeropa: Uku kuunganidzwa kwecalcium mutsinga dzeropa . Izvi zvinoonekwa paX-rays yeuropi.
• Kurasikirwa/kurasikirwa kwenyama yeuropi (Atrophy): Nekufamba kwenguva, zvimwe zvikamu zveuropi zvinogona kudzikira.
• Kuoma mitezo: Kurasikirwa nesimba kune rumwe rutivi rwemuviri.
• Kurohwa: Chirwere chakakomba chinokonzerwa nekuvharika kana kuputika kwetsinga yeropa inoendesa ropa kuuropi.

Matambudziko aya haaitike kune wese munhu, asi zvakakosha kuti uzvizive.

Ungaziva sei kana uine Sturge-Weber Syndrome?

Chiremba achaona kana mwana wako aine Sturge-Weber Syndrome mushure mekunge azvarwa. Unogona kuonawo dope report-wine paganda remwana wako. Chiremba acharitsvaga panguva yekuongororwa kwekutanga kwemuviri wemwana wako. Zvadaro, kuongororwa kwetsinga dzemuviri nedzimwe bvunzo kuchaitwa kuti vaone kana paine zvisina kunaka mutsinga dzeropa dzinokanganisa maziso neuropi. Miedzo iyi inogona kusanganisira:

• MRI (Magnetic Resonance Imaging) scan: Izvi zvinogona kutora mifananidzo yakadzama yeuropi netsinga dzeropa. Izvi zvakakosha kuti muone kana paine (leptomeningeal angiomas).
• Kuongororwa kweCT (Computed Tomography): Izvi zvinotorawo mifananidzo yehuropi, kunyanya kuona kana paine calcium.
• Kuongororwa kweEEG (Electroencephalogram): Izvi zvinoyera mashandiro emagetsi europi. Kana paine pfari, zvinogona kubatsira kuona chiri kukonzera uye kuti chiri kutangira kupi muuropi.
• Kuongororwa kweziso: Izvi zvakakosha kuti utarise glaucoma uye kumanikidzwa kwemaziso.

Zvichibva paruzivo rwakawanikwa kubva mukuongororwa uku, vanachiremba vanosvika pakuongorora kwakarurama.

Ndeipi mishonga yekurapa Sturge-Weber Syndrome?

Kurapa chirwere ichi kunonyanya kuitirwa kudzora zviratidzo. Izvi zvinoreva kuti hapasati pava nemushonga, asi kune nzira dzakawanda dzekurapa dzinogona kubatsira kudzora zviratidzo uye kubatsira mwana kurarama hupenyu huri nani. Izvi zvinogona kusanganisira:

• Mishonga yekudzivirira pfari kana dzimwe nguva kuvhiyiwa inoshandiswa kudzora pfari. Vana vazhinji vanogona kudzora pfari dzavo nemishonga.
• Madonhwe emaziso ane mushonga kana kuvhiyiwa kweglaucoma kunobatsira kuderedza kumanikidzwa kwemaziso.
• Kugadzirisa ganda ne laser kunogona kuderedza kutaridzika kweganda rine waini. Kunyangwe izvi zvisingabvisi zvachose ganda iri, zvinogona kuderedza ruvara rwaro uye kuchinja chitarisiko charo kusvika pamwero wakati.
• Kurapa kwemuviri kwekushaya simba kwetsandanyama. Kana paine kusasimba kune rumwe rutivi rwemuviri, izvi zvinogona kubatsira kusimbisa tsandanyama idzodzo uye kuita kuti kufamba kuve nyore.
• Kune makosi edzidzo yakakosha anowanikwa kune vana vane kunonoka kukura kwepfungwa kana vane hurema hwepfungwa. Izvi zvakakosha zvikuru pakuvandudza hunyanzvi hwavo.

Vanachiremba vanogona kukurudzira kuti vanhu vakuru vane Sturge-Weber Syndrome vatore aspirin shoma zuva nezuva kuti vaderedze njodzi yekurohwa nestroke nezvimwe zviratidzo zvine chekuita nayo. Zvisinei, musape vana vadiki aspirin musina kukurudzirwa nachiremba. Inogona kuva nengozi.

Kurapwa kunosiyana kubva pamunhu kusvika pamunhu. Chiremba wemwana wako achakuudza kuti mishonga ipi yaanokurudzira uye kuti mishonga iyoyo ine migumisiro ipi, kuitira kuti ugone kusarudza zvine ruzivo nezvehutano hwemwana wako.

Ramangwana richava rakaita sei kumwana ane Sturge-Weber Syndrome?

Chiremba wemwana wenyu anogona kukuudzai zviri nani nezvechirwere chake. Panyaya yeSturge-Weber Syndrome, kukuvara kweuropi kunogona kubatsira chiremba wenyu kuona kuti mwana wenyu acharwara zvakadii. Semuenzaniso, kana mwana wenyu akatanga kurwara asati asvitsa makore maviri, vane mukana wekunonoka kukura kana kuti kuremara kwepfungwa. Zvisinei, izvi hazvisizvo kune vana vese.

Mwana wako achafanira kugara ari pedyo nechikwata chake chezvekurapa muhupenyu hwake hwese kuti agadzirise zviratidzo. Anogona kuona chiremba wetsinga kana zvakakodzera, uye chiremba wemaziso kuti aongororwe maziso gore rega rega.

Pane here chinokanganisa hupenyu hwemunhu?

Izvi zvinonetsa vabereki vazhinji. Sturge-Weber Syndrome kazhinji haikanganisi hupenyu hwemwana. Zvisinei, zviratidzo zvinogona kukanganisa hupenyu hwemwana, saka kurapwa nekutarisirwa nachiremba zvichadiwa muhupenyu hwake hwese. Sezvo kuoma kwechirwere ichi kuchisiyana kubva pamunhu kusvika pamunhu, chiremba wemwana wako achatsanangura zvekutarisira uye zvekuchenjerera.

Sturge-Weber Syndrome inogona kudzivirirwa here?

Sezvatakambotaura, kuchinja kwemajini kunokonzera Sturge-Weber Syndrome kunoitika zvisina tsarukano, pasina chikonzero chiri pachena. Saka, pari zvino hapana nzira yakasimbiswa yekudzivirira. Ichi hachisi chinhu chinoitika nekuda kwemhosva yemunhu.

Zvinokwanisika here kurarama hupenyu hwakajairika neSturge-Weber Syndrome?

Ehe, zvinokwanisika zvachose kurarama hupenyu hwakajairika uine chirwere chakadai seSturge-Weber Syndrome. Vanhu vazhinji vanorarama hupenyu hunobudirira uye hunofadza nechirwere ichi.

Mavanga ekuzvarwa akajairika. Zvisinei, mavanga ekuzvarwa anoonekwa uye akapararira pachiso haana kuwanda zvakanyanya. Ungangoda kufunga nezvekurapa ne laser kuti uderedze kutaridzika kwemavanga aya kuti unzwe wakasununguka. Ndiyo sarudzo yako zvachose.

Hapana chakaipa nekuzvarwa kwako. Munhu wese ane chitarisiko chake chakasiyana. Vanhu vazhinji vanovhiyiwa kuti vachinje chitarisiko chavo. Izvozvo zvinonzwisisika. Kusarudza kwako kuvhiyiwa kana kusaita chisarudzo chako pachako. Zvinofungwa nevamwe vanhu nezvako hazvifanirwe kukanganisa chisarudzo ichocho.

Ndingabatsira sei mwana wangu ane Sturge-Weber Syndrome?

Chinhu chinonyanya kukosha chaunogona kuita semubereki kuda, kutsigira, uye kupa mwana wako rubatsiro rwehutano rwaanoda. Chinhu chinonyanya kukosha kuti utsungirire dambudziko iri ndechekuvaka mufananidzo wakanaka wemunhu.

Unogona kubatsira mwana wako kuti anzwe zvakanaka nezvechitarisiko chake nekutaura nezvehurefu hwake, chimiro chemhino dzake, uye kunyange dota rewaini rinobuda mumuromo make sechinhu chakajairika chechitarisiko chake. Taura nemwana wako nezvezvinhu zvakaita sekuti, "Pane zvinhu zvine chekuita nemiviri yedu zvatisingakwanise kudzora. Asi tinogona kudzidza kuda zvatinazvo nekufunga nezvazvo se 'isu'."

Kana iwe kana mwana wako muchida rubatsiro rwepfungwa, taurai nachiremba wenyu. Anogona kukukurudzirai kuti muone mupi wezano wehutano hwepfungwa kana kuti mubatane neboka rekutsigirana nedzimwe mhuri dzine Sturge-Weber Syndrome. Pane zvakawanda zvekudzidza kubva pane zvakaitika kune vamwe.

Ndinofanira kuenda nemwana wangu kuna chiremba riini?

Kana mwana wako asiri kuzadzisa matanho ekukura akakodzera zera rake, akadai sekutaura mashoko ake ekutanga kana kufamba, udza chiremba wako.

Zvimwe zvezviratidzo zveSturge-Weber Syndrome, zvakaita sekushaya simba kwetsandanyama kune rumwe rutivi rwemuviri, zvinogona kufanana nezviratidzo zvestroke. Kana ukaona zviratidzo zvitsva kana zvisingawanzoitiki zvakasiyana nemaitiro emwana wako, usazeza kufonera chiremba wako kana kufonera emergency services.

Kana mwana wako akabatwa nepfari kekutanga, muendese kuchipatara nekukasika. Izvi zvakakosha zvikuru.

Mibvunzo ipi yandinofanira kubvunza chiremba wemwana wangu?

Paunoshanyira chiremba wemwana wako, bvunza mibvunzo yese yaunayo. Usavanza chero chinhu. Semuenzaniso, zvakanaka kubvunza mibvunzo yakaita seiyi:

• "Ndezvipi zviratidzo zvandinofanira kutarisa?"
• "Ndeipi nzira yekurapa yaunokurudzira?"
• "Pane migumisiro yakaipa here yekurapwa uku? Chii ichocho?"
• "Ndingaitei kana mwana wangu aine chirwere chepfungwa?"
• "Zvinhu zverudzii zvatinofanira kugadzirira mune ramangwana?"

Sturge-Weber Syndrome chirwere chinogona kuoma kana ukaona mwana wako achangoberekwa muchikamu chekutanga. Ungave uchinetseka nezveramangwana rake uye kuti achazvibata sei nezviratidzo zvisingatarisirwi zvinongoerekana zvaonekwa. Zvakajairika kuva nemibvunzo uye kunzwa wakarasika panguva ino. Asi ziva kuti hausi wega. Chikwata chevanachiremba vemwana wako chakagadzirira kukubatsira kunzwisisa zviri kuitika uye kupindura chero mibvunzo yaungave nayo. Vachakutsigira iwe nemwana wako sezvavanokura. Kana ukaona chero zviratidzo zvitsva kana uine mibvunzo nezvekurapwa kwemwana wako, usambozeza kutaura nachiremba wavo.

Zvinhu zvakakosha zvatinoda kukurukura kubva munyaya ino

Zvakanaka, saka tataura zvakawanda nezveSturge-Weber Syndrome nhasi, handiti? Heano mamwe emashoko akakosha ekurangarira:

• Dovi rewaini: Chiratidzo chikuru cheizvi idonhwe repingi kusvika repepuru rakasviba pachiso chemwana, kunyanya pahuma uye pamusoro pemaziso. Zvisinei, havasi vese vane dovi iri vane Sturge-Weber Syndrome.
• Ichi chirwere chemajini: asi hachisi chinhu chinogarwa nhaka, chinhu chinoitika netsaona.
• Zviratidzo: Pamusoro pemacula, zvimwe zviratidzo zvinosanganisira kuwedzera kwesimba remaziso (glaucoma), pfari dzinokonzerwa nematambudziko etsinga dzeropa muuropi, uye kunonoka kukura kwechirwere. Havasi vese vanozosangana nezviratidzo zvese.
• Kune mishonga: Kurapa kunonyanya kunangana nekudzora zviratidzo. Kune zvinhu zvakaita se lasers, mishonga, kuvhiyiwa, uye physiotherapy.
• Tsigira mwana wako: Zvakakosha zvikuru kubatsira mwana wako kuti ave nemafungiro akanaka nezvechitarisiko chake. Tsvaga rubatsiro kubva kuna vanachiremba, uye kana zvichidikanwa, vapi vemazano epfungwa.
• Usavhunduke, ziva: Zvakajairika kuti unzwe kunetseka paunonzwa nezvechirwere chakadai. Asi chinonyanya kukosha ndechekuwana mazano akakodzera ekurapa uye kuziviswa nezvazvo. Taura nachiremba wako nezve zvese.

Tinokushuvira iwe nemwana wako kuti mugare muchifara uye muine hutano hwakanaka!

Sturge -Weber Syndrome, Port wine stain, birthmark, glaucoma, fitness, zvirwere zvemajini, hutano hwevana