Ganda rako rinonzwa zvakanyanya kuvhenekwa nezuva here? Izvi zvinogona kunge zviri (Xeroderma Pigmentosum - XP) !

Nhasi tichataura nezvechirwere chehutano chisinganyanyo zivikanwa, asi chakakosha zvikuru. Wakamboona here kuti vamwe vanhu vanopiswa nezuva uye vanotsvuka sei kunyangwe mushure mekusviba kwezuva zvishoma? Dzimwe nguva izvi zvinoitikawo kuvana vadiki. Chimwe chikonzero chingangove cheizvi chirwere chinonzi Xeroderma Pigmentosum , kana kuti XP muchidimbu. Nhasi tichangotaura kuti chii, nei chikaitika, uye kuti tingararama sei nacho.

Izvi zvinorevei (XP)? Ngatinzwisisei chaizvo!

Zvichitaurwa zviri nyore, Xeroderma Pigmentosum (XP) chirwere chisingawanzoitiki chemajini . Paunonzwa izwi rekuti "genetic," ungangofunga nezvechimwe chinhu chakadai. Kureva kuti, chinhu chatinogara nhaka kubva kuvabereki vedu, kana vese. Vanhu vane chirwere ichi vane ganda rinonzwa zvakanyanya kutsvuka kwemwaranzi ye ultraviolet (UV) inobva kuzuva. Kutaura chokwadi, ganda ravo rinoomerwa nekupinza mwaranzi iyi (UV).

Kazhinji, zviratidzo zvechirwere ichi (XP) zvinoonekwa pazvikamu zvemuviri zvinowanzoonekwa nezuva. Semuenzaniso, pachiso, mumaoko, nemiromo . Kazhinji, zviratidzo izvi zvinotanga kuonekwa achiri mudiki, ndiko kuti, muhucheche . Fungidzira, kunyange mwana mudiki anogona kuonekwa nezuva kwemaminitsi mashoma, uye ganda rake rinogona kuita maronda uye kutsva (kupisa kwezuva).

Ko (XP) kenza here? Uyu mubvunzo unobvunzwa nevanhu vazhinji!

Kwete, XP haisi kenza chaiyo . Asi heino pfungwa inokosha. Munhu ane XP ane mukana wakakura wekuva nekenza yeganda kupfuura vamwe.

Kunyange zvazvo iyi iri nyaya inotyisa zvishoma, zvakakosha kuziva. Tarisa nhamba idzi:

• Munhu ane XP ane mukana wekuwana kenza yeganda isingasanganisire melanoma ka10,000 , senge basal cell carcinoma kana squamous cell carcinoma, kupfuura munhuwo zvake.
• Uyewo, njodzi yekubatwa ne melanoma, kenza yeganda yakakomba, yakapetwa ka2,000 .

Pamusoro pegomarara reganda iri, zvimwe zvidzidzo zvakawana kuti vanhu vane XP vane mukana mukuru wekuwana mamwe marudzi egomarara. Semuenzaniso:

• Matumbu emuuropi (Astrocytoma) , (Glioblastoma)
• Kenza yemazamu
• Kenza yeitsvo
• Leukemia
• Kenza yemapapu
• Kenza yepancreatic
• Kenza yemudumbu
• Kenza yemazamu
• Kenza yethyroid
• Kenza yechibereko

Usavhunduke nerunyorwa urwu. Haasi ese magomarara aya achakura mumurwere wese (XP). Zvisinei, zvakakosha kuziva njodzi dzacho.

Dambudziko iri rakajairika zvakadii?

Xeroderma Pigmentosum chirwere chisingawanzoitiki . Zvinofungidzirwa kuti munhu mumwe chete pavanhu miriyoni munyika dzakadai seUnited States neEurope ane chirwere ichi (XP).

Zvisinei, chirwere ichi chakanyanya kuwanda mune dzimwe nzvimbo dzepasi rose. Semuenzaniso, muJapan, chirwere ichi chinobata munhu mumwe chete pavanhu 22,000. Chinowanzoitikawo kuNorth Africa nekuMiddle East. Kunyangwe pasina ruzivo rwakanyatsojeka nezvekupararira kwacho muSri Lanka, chinoonekwa sechirwere chisingawanzoitiki.

Ndezvipi zviratidzo zve (XP)? Ngatizvitsanangure!

(XP) Zviratidzo zvinogona kusiyana kubva pamunhu kuenda kune mumwe, asi zvinonyanya kukanganisa ganda, maziso, uye tsinga .

Zviratidzo zveganda

Aya ndiwo zviratidzo zvinonyanya kuonekwa:

• Kupiswa nezuva kunoputika: Kunyangwe mushure menguva pfupi yekupiswa nezuva, ganda rinoputika uye rinotsva.
• Ganda rakaoma, rakatetepa (Xerosis): Ganda rakaoma zvikuru, uye rinogona kutetepa sepepa reparchment.
• Mavanga (Lentigos) vasati vasvitsa makore maviri: Kazhinji, vana vadiki havaiti mavanga vachiri vadiki.
• Mavara eganda anowedzera uye akaderera (Poikiloderma): Dzimwe nzvimbo dzinogona kunge dzakatsvukira, dzimwe dzingave chena.
• Kutetepa kweganda (Atrophy).
• Mitsetse mitsvuku paganda inokonzerwa nekuwanda kwetsinga dzeropa - Telangiectasia: Inoonekwa semitsetse mitsvuku nekuti mitsetse midiki yeropa inoonekwa pamusoro.

Pamusoro pezvo, vanhu vane XP vari panjodzi yakakura yekukuvadzwa neganda rinonzi actinic keratoses, izvo zvinogona kuita kenza .

Zviratidzo zvemaziso

Kazhinji, vanhu vane XP vanogona kuva nezviratidzo zvemaziso vasati vasvitsa makore gumi :

• Maziso akaoma.
• Kuora kwemaziso/kuora kwemaziso.
• Kuzvimba kwe cornea yako (Keratitis).
• Kusaonekwa pachena kwechikamu chekunze cheziso rako - Cornea opacification: Izvi zvinoreva kuti chikamu cheziso chakaita segirazi chinova nerima.
• Kunzwa chiedza (Photophobia): Kuomerwa nekushivirira kunyange chiedza chidiki.
• Kurasikirwa netsiye.

Nekufamba kwenguva, zviratidzo izvi zvinogona kukonzera kurasikirwa nekuona, uye kutoita kuti munhu asaone zvakanaka . Vanhu vane XP vari panjodzi yekubata kenza yemaziso .

Zviratidzo zvepfungwa

XP inogonawo kukanganisa tsinga dzako dzemuviri. Vanhu vanosvika chikamu chimwe muzvina vane XP vanozotanga zviratidzo zvine chekuita netsinga. Mienzaniso inosanganisira:

• Dysphagia - kuoma kumedza.
• Kurasikirwa kwe reflexes.
• Kusagona kudzora tsandanyama (Ataxia) uye kuomarara (Spasticity).
• Kurasikirwa nepfungwa (kufunga) hunyanzvi hunofambira mberi.
• Kurasikirwa nekunzwa kunoenderera mberi kunokonzerwa nekukuvara kwetsinga dzemukati menzeve.
• Musoro mudiki (Microcephaly).
• Kuoma kwetsinga dzenzwi.

Nyanzvi dzinotenda kuti zviratidzo izvi zvinokonzerwa nekuparadzwa kwemasero etsinga muuropi.

Chii chakaita kuti pave nekuumbwa kwe (XP)?

Sezvatakambotaura, Xeroderma Pigmentosum chirwere chemajini . Izvi zvinoreva kuti chirwere ichi chinokonzerwa nekuchinja kusingawanzoitiki (kuchinja) kunoitika mumajini ari mumuviri wedu. Kuchinja kwemajini uku kunogona kutorwa kubva kuna amai vako, baba vako, kana vese. Zvichitaurwa zviri nyore, kunokonzerwa nekusasimba kwemajini anobatsira kugadzirisa kukuvara kweganda redu kunokonzerwa nemwaranzi yeUV.

Ndingaziva sei kana ndine (XP)?

Chiremba wako angafungidzira kuti une XP zvichienderana nezviratidzo zvako. Kuti vasimbise fungidziro, vachaongorora ropa . Kuongororwa kweropa uku kunoongorora shanduko dzemajini dzinokonzera Xeroderma Pigmentosum.

Pane mushonga wakakwana we (XP) here?

Zvinosuwisa kuti pari zvino hapana mushonga weXeroderma Pigmentosum. Zvisinei, chiremba wako anogona kukurudzira nzira dzakasiyana-siyana dzekurapa kuderedza zviratidzo uye kuita kuti hupenyu hwako huve nyore:

• Madonhwe emaziso: Madonhwe emaziso anozorwa anogona kupihwa kuderedza kuzvimba kweganda jena reziso.
• Zvishandiso zvekunzwa: Kana zvikaitika kuti munhu arasikirwa nekunzwa, anogona kunyorerwa zvinhu zvinobatsira kunzwa. Mune zvimwe zviitiko zvakakomba , cochlear implants inogona kutokurudzirwa.
• Kuvhiyiwa: Kana ukaita kenza yeganda, ungangoda kuvhiyiwa kuti uibvise. Kana kuti ungangoda kuvhiyiwa kuti urape mamwe matambudziko emaziso, akadai sema eyelids akarembera (ptosis) kana matambudziko ekuchena kwemaziso. Mune zvimwe zviitiko zvakakomba , kuisirwa cornea kunogona kudiwa.
• Zvimwe zvevhitamini D:Vanhu vazhinji vanowana vhitamini D kubva muchiedza chezuva nechikafu. Vanhu vane XP vanofanira kudzivirira chiedza chezuva zvachose, saka vanofanira kutora vhitamini D supplement.

XP inogona kudzivirirwa here?

Nekuti XP chirwere chemajini, hapana nzira yekudzivirira kuti chisatange . Kana chiremba wako achifungidzira kuti une gene mutation inokonzera XP, unogona kuongororwa majini .

Kuongororwa kwemajini kunogona kukuudza kana uine gene mutation. Nyanzvi yezvemajini ichakutsanangurira mhedzisiro yacho, njodzi dziripo, uye mikana yekuva nemwana ane XP.

Chii chaunofanira kungwarira paunenge uchigara ne (XP)?

Kana uine Xeroderma Pigmentosum, pane zvinhu zvishoma zvaunofanira kunyatsoteerera kuti uchengetedze hutano hwako. Izvi ndizvo zvinhu zvinonyanya kukosha:

• Kudzivirira zuva: Iri ndiro danho rakakosha pakuchengetedza XP. Zvakakosha kuchengetedza ganda rako kubva kumwaranzi yeUV.
• Pfeka mbatya dzinodzivirira zuva . Izvi zvinoreva hembe dzine maoko marefu, bhurugwa refu, masokisi, nengowani.
• Pfeka magirazi ezuva anovhara UV .
• Shandisa mafuta ekudzivirira zuva ane spectrum yakakura ane SPF 35+ kana kupfuura zuva rega rega. Kunyangwe kana isingaratidzike sezuva, mwaranzi yeUV inogona kusvika mumakore.
• Nyanzvi dzinokurudzira kushandisa chiyereso chemwenje weUV kuti uzive kuti nharaunda yako inonyanya kusangana nemwaranzi yeUV uye kuti usaishandise. Mamwe marambi ari mumba mako anogonawo kuburitsa mwaranzi yeUV, saka ziva izvozvo zvakare.

• Kuongororwa kwemaziso: Enda kuna chiremba wemaziso kuti aongorore maziso ako nguva nenguva. Iye achaongorora zvinhu zvakaita semaziso anorembera uye kuzvimba kwemaziso. Ongororwa maziso ako kanenge kamwe chete pagore, kana kakawanda sezvinokurudzirwa nachiremba wako.

• Kuongororwa kweganda: Enda kuna chiremba weganda mwedzi mitanhatu kusvika gumi nemiviri yega yega, kana kakawanda sezvinokurudzirwa nachiremba wako. Vachaongorora zviratidzo zvegomarara kana zvimedu zvinogona kukonzera gomarara. Paunenge uri kuhofisi yachiremba, tarisa ganda rako kanenge kamwe chete pamwedzi . Kana ukaona mapundu matsva, enda kuna chiremba weganda nekukasika.

• Kutarisirwa kwetsinga: Vanhu vane (XP) vanofanira kuonana nachiremba wetsinga.Unofanira kusangana navo nguva nenguva kuti uongorore mashandiro avo, kunzwa kwavo, nezvimwewo. Kana chiremba akaona chero shanduko mumabasa aya, anokurudzira kurapwa kudzora kana kuderedza kuipa kwechirwere.

Yeuka kuti zvese izvi ndezvekuzvidzivirira. Kana ukatevera zvinhu izvi nemazvo, unogona kurarama hupenyu hunobudirira kunyangwe uine (XP).

Ungati chii nezvehupenyu hwemunhu ane chirwere che (XP)?

Nguva yekurarama kwemunhu ane Xeroderma Pigmentosum inogona kusiyana zvichienderana nemunhu. Kazhinji, kenza yeganda inogona kuonekwa pazera diki, izvo zvinogona kupfupisa hupenyu hwemunhu. Zvisinei, kutora matanho ekudzivirira kukuvara kweganda kubva kuzuva kubva pazera diki kunogona kuwedzera mikana yako yekurarama hupenyu hurefu . Saka, zvakakosha kutevedzera matanho ekuchengetedza ataurwa pamusoro apa.

Mibvunzo yekubvunza chiremba wako

Kana iwe kana mwana wako aine Xeroderma Pigmentosum, kana kuti kana uchifungidzira kuti unayo, unogona kubvunza chiremba wako mibvunzo iyi:

• Ndingaitei kuti ndideredze njodzi yangu yekubatwa nekenza yeganda?
• Ndedzipi mhando dzekuongorora kenza dzinofanira kuitwa?
• Ndezvipi zviratidzo zvekutanga zvegomarara reganda?
• Kuongororwa uku kuchakanganisa sei mhuri yangu yese?
• Ndinofanira kufunga nezvekuongorora majini here?
• Mikana yekuti ndive nemumwe mwana ane chirwere che (Xeroderma Pigmentosum) ndeipi?

Pakupedzisira, zvinhu zvekurangarira

Saka chirwere chatave tichitaura nezvacho (Xeroderma Pigmentosum - XP) chirwere chisingawanzoitiki, chinowanikwa mumajini. Chinhu chikuru cheizvi kunzwa kwakanyanya kwemwaranzi (UV). Vanhu vazhinji vanosanganawo nematambudziko ekukura kwemaziso netsinga. Kana uine (XP), unofanira kudzivirira chiedza chezuva chakawanda, kureva, mwaranzi (UV), sezvinobvira . Kudzivirira ganda rako kubva kuzuva uye kuongororwa kenza yeganda nguva dzose ndiyo mukana wako wakanaka wekugara uine hutano.

Ndinovimba ruzivo urwu ruchakubatsira. Kana uine mibvunzo, usazeza kubvunza chiremba wako. Vachakubatsira.

Xeroderma Pigmentosum, XP, zvirwere zveganda, zvirwere zvemajini, kunzwa kwezuva, kenza yeganda, mwaranzi yeUV