Ilmahaagu ma la ildaran yahay cillad lugaha la gashado? Aan wax ka baranno Arthrogryposis Multiplex Congenita.

Ma jiraan ereyo lagu qeexo farxadda aan dareemno marka aan eegno ilmo dhashay, sax? Laakiin mararka qaarkood, carruurteennu waxay yeelan karaan dhibaatooyin caafimaad oo yar. Maanta waxaan ka hadli doonnaa xaalad aan si dhif ah loo maqlin, laakiin aad muhiim u ah in laga warqabo. Taasi waa xaalad loo yaqaan arthrogryposis.

Waa maxay arthrogryposis?

Si fudud haddii loo dhigo, Arthrogryposis Multiplex Congenita (AMC) waa xaalad uu ilmuhu ku dhasho in ka badan hal kala-goys oo aan awoodin inuu laalaabto ama toosiyo . 'Artho' macnaheedu waa kala-goys, 'gryposis' macnaheeduna waa laabasho ama qalooc. Kani ma aha hal cudur, laakiin waa koox ka kooban in ka badan 300 oo xaaladood . Tusaale ahaan, waxaa lagu arki karaa cudurrada murqaha sida Murqaha oo xumaada iyo xaaladaha hidde-sideyaasha sida Trisomy 18 - Edwards Syndrome.

Hadda, marka aan nidhaahno 'adagaanshaha kala-goysyada', dhakhaatiirtu waxay tan ugu yeeraan '(qandho)'. Taasi waa, muruqyada ilmaha, maqaarka, iyo seedaha `(seddons)` si joogto ah ayaa loo adkeeyaa , sidaas darteed kala-goysyadu waa la gaabiyaa, mana qaloocin karaan ama si sax ah uma kala bixin karaan. Ka fikir, kala-goysyadu waa meelo sida curcurkayaga, sinta, jilbaha, iyo qoorta. Kala-goysyadani waa waxa naga caawiya dhaqdhaqaaqa. Markaa, carruurta qabta arthrogryposis, kala-goysyadani waxay ku adag tahay inay si sax ah u dhaqaaqaan. Waxaa laga yaabaa inay gebi ahaanba adkaadaan, ama way qaloocsan yihiin, ama waxay noqon karaan kuwo toosan oo hal boos ku dheggan .

Waa maxay calaamadaha gaarka ah ee ilmuhu ku muujiyo xaaladdan?

Carruurta qabta xanuunka 'arthrogryposis' waxay leeyihiin astaamo dhowr ah oo gaar ah marka ay dhashaan. Si kastaba ha ahaatee, astaamahani way kala duwanaan karaan ilmo ilaa ilmo kale, xitaa qoyska dhexdiisa. Astaamaha ugu badan waa:

• Garbaha waa la hoos u dhigaa, jirkana gudaha ayaa loo rogaa.
• Midka xusulka la fidiyay (way adag tahay in la laabo).
• Kii curcurka iyo faraha lahaa ayaa gudaha u foorarsaday oo ku dhegay.
• Lafaha sinta ayaa laga yaabaa inay kala go'een.
• Kii jilbaha fidiyay.
• Cagaha ayaa hoos loo rogaa oo gudaha loo rogaa (sida `(Clubfoot)`).
• Lafdhabartu waxay u qaloocan kartaa hal dhinac (qalooca laf-dhabarta).

Calaamadahani isku mid ma aha qof walba. Dadka qaar waxay yeelan karaan mid ama laba ka mid ah kuwan, halka kuwa kalena ay yeelan karaan kuwo badan. Sidoo kale, waxay saameyn kartaa kala-goysyada waaweyn iyo sidoo kale kala-goysyada yaryar . Taas macnaheedu waa inay saameyn karto wax walba laga bilaabo faraha ilaa garbaha.

Ma jiraan noocyada ugu muhiimsan ee arthrogryposis?

Haa, waxaan inta badan ka hadlaynaa laba nooc:

• (Amyoplasia) : Tan , kala-goysyada addimada ayaa inta badan saameeya .
• (Distal Arthrogryposis) : Noocan , adkaanshuhu wuxuu ka dhacaa gacmaha iyo cagaha (kala-goysyada fog) , kala-goysyada waaweyn sida garbaha iyo miskahana si weyn uma saameeyaan.

Sidee ayuu u badan yahay xaaladdan?

Arthrogryposis dhab ahaantii ma aha xaalad aad u badan . CaadiyanXaaladdan waxay fursad u leedahay inay ku dhacdo qiyaastii hal ilmo 3,000 oo ilmood oo nool.

Tani ma wax hidde-side ah baa? Ma wax ka yimaada jiilal?

Arthrogryposis waa xaalad lagu dhasho . Taas macnaheedu waa in calaamaduhu ay bilaabmaan ka hor dhalashada . Xaalado badan , sababta saxda ah lama oga . Si kastaba ha ahaatee, waxaa suurtogal ah inay sababto cillad hidde ah . Khubaradu waxay aqoonsadeen in ka badan 400 oo hiddo-sideyaal isbeddelay oo la xiriira arthrogryposis. Waxay sidoo kale heleen xiriiro la leh in ka badan 35 cudur oo hidde ah .

Waa maxay faraqa u dhexeeya arthrogryposis iyo xanuunka dhalmada ee go'doonsan?

Su'aal wanaagsan. `(Qandhada Dhalmada ee Go'doonsan)` macnaheedu waa in ay jirto adkaansho kala-goys ah oo ku taal hal qayb oo jirka ah oo keliya . Tusaale ahaan, ma aragtay ilmo dhashay oo hal lugood oo keliya gudaha u laaban? Taas waxaa la yiraahdaa `(Clubfoot)`. Taasi waa `(qandhada dhalamada ee go'doonsan)`. Laakiin arthrogryposis, waxaa jiri kara adkaansho kala-goysyo ah oo ku yaal laba ama in ka badan oo qaybo ka mid ah jirka ah .

Maxaa sababa arthrogryposis (AMC)?

Inta badan, sababta saxda ah ee keenta arthrogryposis ma cadda . Si kastaba ha ahaatee, waxaa jira dhowr arrimood oo caadi ah oo loo maleynayo inay gacan ka geystaan ​​​​xaaladdan:

• Uurjiifka (ilmaha) wuxuu ku kooban yahay awooddiisa dhaqdhaqaaq marka uu ku korayo ilmo-galeenka . Tani waxaa sababi kara iyadoo aan la helin dareere amniotic ah oo ku filan, inuu yeesho uurjiif kale (sida mataano), ama qaab aan caadi ahayn oo ilmo-galeenka ah. Marka uurjiifku uusan awoodin inuu si sax ah u dhaqaajiyo kala-goysyada, unugyo dheeraad ah ayaa ku urura hareeraha kala-goysyadaas, iyagoo qanjaruufanaya .
• Xaalado caafimaad oo gaar ah oo hooyada uurka leh ay qabto . Tusaale ahaan, cudur sida '(Multiple Sclerosis)'. Haddii qof qoyskaaga ka mid ah uu qabo '(Multiple Sclerosis)', waxaa laga yaabaa inaad sidoo kale halis dheeraad ah ugu jirto.
• Cudurrada hidde-sidaha . Tusaale ahaan, xaaladaha sida "Muscular Dystrophy".
• Cudurrada Habdhiska Dareemaha Dhexe . Tan waxaa ka mid ah maskaxda iyo laf-dhabarta. Tusaalooyinka waxaa ka mid ah cudurrada sida `(Moebius Syndrome)` iyo `(Spina Bifida - Meningomyelocele)`.
• Cudurrada Nidaamka neerfaha . Tusaale ahaan, Myasthenia Gravis.
• Cudurrada Unugyada Isku-xidhka . Tusaalooyinka waxaa ka mid ah `(Dysplasia)` iyo `(Metatropic Dwarfism)`.

Xaaladaha qaarkood, waxaa la aaminsan yahay in isku-darka labada arrimood ee hidde-side iyo deegaanku ay door ka ciyaari karaan keenista arthrogryposis.

Waa maxay calaamadaha saxda ah ee arthrogryposis?

Calaamadaha arthrogryposis aad bay u kala duwanaan karaan qof ilaa qof . Xitaa isla qoyska dhexdiisa, calaamadaha hal qof way ka duwanaan karaan ama way ka daran yihiin mid kale.

Calaamadaha guud waa:

• Awood xaddidan oo lagu dhaqaajin karo kala-goysyada yaryar iyo kuwa waaweyn.
• Malaha kala-goysyada yaryar iyo kuwa waaweynba lama dhaqaajin karo gabi ahaanba.
• Koritaanka murqaha oo yaraada (muruqyada hypoplastic).
• Addimada waa jilicsan yihiin oo qaab tuubo ah.
• Xuub u eg maqaarka (shabag jilicsan oo unugyo jilicsan) ayaa ka samaysma kala-goysyada, taasoo ka hortagaysa dhaqdhaqaaqa kala-goysyada.

Astaamo dheeraad ah oo dad badan ay ogaadaan :

• Lafaha dhaadheer ee gacmaha iyo lugaha ayaa si aan caadi ahayn u khafiifsan oo si fudud u jabi kara.
• Cryptorchidism waa ku guuldareysiga xiniinyaha (xiniinyaha) inay ku dhacaan xiniinyaha wiilasha.

Astaamaha ay dad yar arkaan :

• Sinta, xusullada, ama jilbaha oo kala go'ay.
• Dhibaatooyinka qaab-dhismeedka habdhiska dhexe ee neerfaha (maskaxdaada iyo laf-dhabartaada).
• Dhibaatooyinka ka dhasha shaqada habdhiska dhexe ee neerfaha (taasi waa, sida uu u shaqeeyo).

Dadka qaba amyoplasia badanaa ma lahan dhibaatooyin xubnaha gudaha ama shaqada garashada . Si kastaba ha ahaatee, qiyaastii 10% ayaa laga yaabaa inay la kulmaan dhibaatooyin caloosha ah. Tusaalooyin:

• Gastroschisis: Tani macnaheedu waa dalool caloosha ah.
• `(Xiddida Atresia)`: Tani waxay ka dhigan tahay xannibaad xiidmaha ah.

Kala-goysyada lugaha ayaa inta badan saameeya. Kala-goysyada gacmaha ayaa ku xiga. Intaa waxaa dheer, kala-goysyadan ayaa sidoo kale si joogto ah u saameyn kara:

• Garbaha
• Jilibyada
• Xusulka
• Canqowga
• Faraha
• Curcurka
• Suulasha
• Sinta
• Kala-goysyada daanka

Intee in le'eg ayuu arthrogryposis (AMC) sii jiraa?

Arthrogryposis waa xaalad aan si buuxda loo daweyn karin . Si kastaba ha ahaatee, waxaa jira daawayn hagaajin karta tayada noloshaada . Daaweynta jirka, gaar ahaan, waxay kaa caawin kartaa hawlaha maalinlaha ah sida dharka labiska iyo cabitaanka biyaha.

Sidee ku ogaan kartaa inaad qabto arthrogryposis (AMC)?

Mararka qaar, xaaladdan waxaa la ogaan karaa ka hor inta uusan ilmuhu dhalan . Haddii baaritaanka caadiga ah ee ultrasound-ka inta lagu jiro uurka uu muujiyo cillado ku dhaca addimada ilmaha, waxaa laga yaabaa in laga shakiyo inuu yahay arthrogryposis. Dhakhaatiirtu waxay badanaa ogaadaan dhibaatooyinkan kala-goysyada saddexda bilood ee labaad ee uurka . Waqtigaas, dhakhtarku wuxuu kuu gudbin karaa la-talin hidde-side .

La-taliyahaaga hidde-sidaha ayaa ku siin doona macluumaad ku saabsan xaaladaha hidde-sidaha ee saameyn kara ilmahaaga. Waxay ku weydiin doonaan taariikhdaada caafimaadka qoyskaaga waxayna kugula talin doonaan baaritaannada hidde-sidaha ee lagama maarmaanka ah. Tusaale ahaan:

• `(Sampling Chorionic Villus - CVS)`
• `(Amniocentesis)`

Xitaa ka dib marka ilmuhu dhasho, dhakhaatiirtu waxay ogaan karaan xaaladdan iyagoo fiirinaya astaamihiisa iyo sameynta baaritaanno kala duwan . Baaritaannadan waxaa ka mid ah:

• Daraasadaha Gudbinta Dareemayaasha: Waxay cabbirtaa sida dhaqsaha badan ee dareen-celinta korontadu u dhex marto dareemayaasha.
• Electromyography (EMG): Waxay diiwaangelisaa dhaqdhaqaaqa korantada ee muruqyada.
• `(Baayoosiyada Muruqyada)`: Qayb yar oo muruq ah ayaa la qaadaa oo la baaraa.
• Kala-soocidda Hidde-sidayaasha: Aqoonsiga hidde-sidayaasha isbeddelay.
• Baaritaannada dhiigga: Ka raadi cillado ku yimaada hiddo-sidayaasha iyo koromosoomyada.
• `(Isbarbardhigga Isku-dhafka Jidhka (CGH))`: Waxay ogaataa isbeddellada ku yimaada koromosoomyada.
• Microarray: Wuxuu falanqeeyaa kumanaan hidde-sideyaal ah hal mar.
• Daraasadaha Exome: Aqoonso isbeddellada kala duwan ee hidda-wadaha.

Mararka qaarkood dhakhaatiirtu waxay sidoo kale ku tiirsan yihiin baaritaannada sawir-qaadista sida ultrasound iyo EMG.

Marka dhakhtarkaagu uu aqoonsado sabab macquul ah oo keenta xanuunkaaga arthrogryposis , waxay samayn doonaan qorshe daaweyn . Waxaad ka caawin kartaa sameynta qorshahaas.

Sidee loo daaweeyaa arthrogryposis (AMC)?

In kasta oo aysan jirin daawo gaar ah oo loogu talagalay arthrogryposis, daaweyntu waxay si weyn u hagaajin kartaa tayada nolosha ilmaha .

Maskaxda ku hay, tani maaha xaalad ka hor istaagta ilmaha inuu ku noolaado nolol wanaagsan. Haddii si habboon loo daaweeyo, waxyaabo badan ayaa si guul leh loo gaari karaa.

Sababtoo ah sababaha keena arthrogryposis way ka duwan yihiin qof walba, daaweyntu way ku kala duwan tahay qof ilaa qof .

Daawooyinka ugu badan ee loo isticmaalo daaweynta arthrogryposis waa:

• Tuubyada waxaa loo isticmaalaa in lagu dhaqaajiyo kala-goysyada adag . Kuwaas si tartiib tartiib ah ayaa loo beddelaa si kala-goysyada looga dhigo kuwo dabacsan.
• Daaweynta Jirka : Tani waxay hagaajinaysaa dhaqdhaqaaqa kala-goysyada waxayna ka hortagtaa burburka murqaha.
• Kala-goysyada oo la kala furfuro : Tani waxay ku lug leedahay khabiir si tartiib ah u dhaqaajiya kala-goysyada.
• Jimicsiga Kala-goysyada : Kuwani waxay kordhiyaan dabacsanaanta iyo dhaqdhaqaaqa kala-goysyada.
• Qalliinka . Qalliinka waxaa la samayn karaa si loo kordhiyo dhaqdhaqaaqa kala-goysyada sida canqowga, sinta, jilibka, curcurka, ama xusulka. Hadafka ugu weyn ee halkan waa in la hagaajiyo shaqada ilmaha . Tani waxay ku lug leedahay in lafaha laga xoreeyo unugyada ka hortagaya dhaqdhaqaaqa, taasoo u oggolaanaysa muruqyada inay isku ururaan oo ay dhaqaaqaan. Si kastaba ha ahaatee, qalliinka waxaa lagu sameeyaa kiisas yar .

Khubaradu waxay ku talinayaan hab-raacyo badan . Taas macnaheedu waa in ilmahaagu u baahan karo in ka badan hal daaweyn. Natiijooyinka ugu fiican waxaa la gaaraa marka koox dhakhaatiir iyo daaweeyayaal ah ay wada shaqeeyaan.

Ma u baahanahay inaan arko khabiiro?

Haa, runtii. Waxaa jira dhowr khabiir oo ka caawin kara ilmahaaga xanuunka arthrogryposis. Tusaale ahaan:

• Dhakhtarka Carruurta
• Dhakhtarka lafaha (takhasusle lafaha iyo kala-goysyada)
• Dhakhtar ku takhasusay cudurrada neerfaha (Neurologist)
• Khabiirka Hidde-sidaha Caafimaadka
• Dhakhtarka Dhaqancelinta
• Daaweeye Jireed

Dhammaan dadkani waxay si wada jir ah u shaqeeyaan si ay u abuuraan qorshaha daaweynta ugu fiican ee ilmahaaga.

Ma jiraan wax daaweyn ah oo guriga lagu sameyn karo?

Dad badan oo qaba xanuunka 'arthrogryposis' waxay u baahan doonaan daaweyn jireed inta ay dhallinyaradoodu yihiin . Daaweeyayaasha jimicsiga ayaa ku bari doona jimicsiyo aad guriga ku sameyn karto . Aad bay muhiim u tahay inaad si sax ah u sameyso.

Ma laga hortagi karaa arthrogryposis (AMC)?

Tani runtii gacantaada ayay ka baxday . Ma jirto wax aad sameyn kartay si aad u yareyso khatarta ah in ilmahaagu uu ku dhaco xanuunka 'arthrogryposis'. Markaa fadlan ha is eedeynin .

Waa maxay mustaqbalka qofka qaba arthrogryposis (AMC)?

Aragtida muddada dheer ee dadka qaba AMC waxay ku xiran tahay dhowr arrimood:

• Darnaanta xanuunka arthrogryposis.
• Sababta hoose ee arthrogryposis.
• Sida jidhkaagu ama kan ilmahaagu uga jawaabo daawaynta .

Laakiin warka wanaagsani waa in dadka badankood ee qaba xanuunka arthrogryposis ay ku nool yihiin qaangaar madax-bannaan . Daawayntu waxay hagaajin kartaa dhaqdhaqaaqooda si aad ah oo ay ugu noolaan karaan nolol caadi ah, sida dadka aan qabin xanuunka arthrogryposis.

Ma ka sii daraysaa arthrogryposis waqti ka dib?

Arthrogryposis ma aha xaalad sii socota . Taas macnaheedu waa in adkaanta kala-goysyadu aysan ka sii darin waqti ka dib. Si kastaba ha ahaatee, xaaladda hoose ee keenta mararka qaarkood waxay noqon kartaa mid halis ah . Sidaa darteed, marka dhakhaatiirtu ay xaqiijiyaan in ilmahaagu qabo arthrogryposis, waa fikrad wanaagsan inaad ka warqabto sababaha suurtagalka ah.

Su'aalo noocee ah ayaan dhakhtarka ka weydiin karaa arthrogryposis?

Weydiinta su'aalaha dhakhtarkaaga ayaa kaa caawin kara inaad si fiican u fahamto xanuunka arthrogryposis. Ka fiirso inaad dhakhtarkaaga weydiiso su'aalahan ku saabsan ogaanshaha ilmahaaga:

• Nooca arthrogryposis ee ilmahaygu qabo waa noocee?
• Intee in le'eg ayay ilmahaygu xiran doonaan kabo?
• Waa maxay daaweynta ugu fiican ee ilmahayga?
• Khabiiradee ayaa ilmahaygu la kulmi karaa?
• Goorma ayaan bilaabeynaa daaweynta jirka?
• Ma jiraan daawooyin uu ilmahaygu u baahan yahay inuu qaato?
• Sideen ugu caawin karaa ilmahayga ugu fiican?

Dadka qaba xanuunka 'arthrogryposis' waxay ku dhashaan iyagoo leh kala-goysyo adag ama aan dhaqdhaqaaq lahayn. Waxaa laga yaabaa inay ku adkaato hawlaha maalinlaha ah, sida socodka ama qabashada koob. Dad badan ayaa u baahan daaweyn jireed mararka qaarkoodna qalliin si loo hagaajiyo tayada noloshooda.

Waxa ugu dambeeya ee waalidku rabo inuu maqlo waa in wax khaldan yihiin ilmahooda aan dhalan ama kuwa dhashay. Fadlan ha isku eedayn . Ma jiraan wax aad si ka duwan u samayn kartay. Haddii aad u baahan tahay caawimo la qabsiga xaaladdan adag, kala hadal dhakhtarkaaga kooxaha la-talinta iyo taageerada. Keligaa ma tihid . Waxaa jira qoysas kale oo xaalado la mid ah maraya.

Ugu dambeyntii, xasuuso tan (Fariinta Guriga La Qaado)

Arthrogryposis waa xaalad uu ilmuhu ku dhasho isagoo hal ama in ka badan oo kala-goysyada ah ay barafoobeen oo aan si habboon u dhaqdhaqaaqi karin. Waxay u ekaan kartaa mid cabsi leh, laakiin xusuusnow in daaweynta saxda ah iyo daryeelka jacaylka leh, carruurtani ay ku noolaan karaan nolol aad u wanaagsan .

In kasta oo aan had iyo jeer la helin sabab gaar ah, haddana hidde-sideyaasha iyo xaalado gaar ah inta lagu jiro uurka ayaa door ka ciyaari kara . Aad ayey muhiim u tahay in la aqoonsado goor hore oo la bilaabo daaweynta sida daaweynta jirka, sameynta haddii loo baahdo, iyo qalliin dhif ah.

Xasuuso, tani ma aha wax laga hortagi karo, markaa waalid ahaan, ha niyad jabin . La shaqee kooxdaada caafimaadka oo sii ilmahaaga waxa uu u baahan yahay. Keligaa ma tihid, waxaa jira dad badan oo caawin kara.

Dulqaad, jacayl, iyo talo caafimaad oo habboon , xitaa cunug qaba arthrogryposis wuxuu yeelan karaa mustaqbal qurux badan.

' Arthrogryposis, adkaanta kala-goysyada, xaaladda lagu dhasho, caafimaadka ilmaha, cudurrada hidde-sidaha, daaweynta jireed, adkaanta kala-goysyada badan