Kala-goysyadaadu ma badanaa dabacsan yihiin? Maqaarkaagu si fudud ma u jabaa? Ma noqon karaa Ehlers-Danlos Syndrome?

Mararka qaar ma dareentaa in kala-goysyada gacmahaaga iyo lugahaagu ay si fudud u dhaqaaqaan, sidii iyagoo dabacsan? Mise si fudud ayaad u nabaraysaa ama u noqonaysaa buluug xitaa taabasho yar? Waxaa laga yaabaa inaad ka fikirto, "Oh, waa inaan yara nabar yaraa." Laakiin taasi ma aha oo keliya. Waxay u sabab noqon kartaa xaalad la yiraahdo Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) , oo aan aad u badnayn, laakiin muhiim ah in laga ogaado. Aan si faahfaahsan uga hadalno maanta.

Waa maxay Ehlers-Danlos Syndrome (EDS)?

Si fudud haddii loo dhigo, cudurka Ehlers-Danlos waa xaalad saameysa unugyada isku xira ee jirkeena. Hadda waxaa laga yaabaa inaad la yaabban tahay waxa ay yihiin unugyada isku xira. Bal qiyaas in jirkeenu uu la mid yahay guri, unugyada isku xirana ay la mid yihiin sibidhka iyo hoobiyaha isku xira, taasoo siinaysa xoog, sida derbiyada iyo saqafyada. Meel kasta ayay ka joogaan jirkeena - waxay gacan ka geystaan ​​isku xirnaanta xubnaha, waxayna gacan ka geystaan ​​isku xirka qaybaha jirkeena.

Unugyadan isku xiran waxay ka kooban yihiin laba nooc oo borotiinno ah oo waaweyn: kolajka iyo elastin . EDS, jidhkeenu ma awoodo inuu si sax ah u soo saaro borotiinkan loo yaqaan kolajka. Waxa dhaca ayaa ah in qofka qaba EDS uu leeyahay kolajka daciifka ah. Taas macnaheedu waa in unugyadooda isku xiran aysan ahayn kuwo xooggan ama adag sida ay ahayd inay ahaadaan.

Xaaladdani waxay saameyn kartaa unug kasta oo isku xira jirkaaga. Tusaale ahaan:

• Loogu talagalay xinjirowgaaga
• Lafaha ilaa
• Dhiigga
• Unugyada dufanka leh

Iyadoo ku xiran meesha EDS ay saamayso unugyadaada isku xiran, waxaa laga yaabaa inaad la kulanto astaamo sida:

• Maqaarkaaga
• Kala-goysyada
• Muruqyada
• Xididdada dhiigga

Waxa muhiimka ah ayaa ah in cudurka Ehlers-Danlos uu yahay cudur hidde-side . Taas macnaheedu waxa weeye in la isugu gudbin karo jiilal. Haddii qof qoyskaaga ka mid ah - taasi waa, qof kuu dhow, sida hooyadaa, aabahaa, walaalahaa, ayeeyooyinkaa - uu qabo xaaladdan, aad bay muhiim u tahay inaad aragto dhakhtar oo aad baaritaan ku sameyso.

Ma jiraan noocyo ka mid ah cudurka Ehlers-Danlos?

Haa, dhakhaatiirtu waxay cudurka Ehlers-Danlos u qaybiyaan ilaa 13 nooc oo waaweyn, iyadoo ku xiran sida xaaladdu u saamayso jirka iyo calaamadaha uu keeno.

Noocyada ugu badan badanaa waxay keenaan kala-goysyo dabacsan ama aan degganayn iyo maqaar aad u jilicsan oo si fudud u nabarro qaba. Si kastaba ha ahaatee, waxaa jira noocyo naadir ah oo sababi kara dhibaatooyin nolosha halis gelin kara. Gaar ahaan , cudurka Ehlers-Danlos ee xididdada dhiigga - nooca EDS ee saameeya xididdada dhiigga - wuxuu noqon karaa mid khatar badan.

Dhakhtarkaagu wuxuu kuu sharxi doonaa nooca EDS ee aad qabtid iyo daaweynta loo baahan yahay.

Sidee ayuu u badan yahay xaaladdan?

Sida ay sheegeen khubaradu, celcelis ahaan, qiyaastii 5,000 oo qofba mid ayaa laga yaabaa inuu qabo cudurka Ehlers-Danlos. Taas macnaheedu waa in ay jiraan dad Sri Lanka jooga oo qaba xaaladdan, laakiin laga yaabo inaysan ka warqabin.

Waa maxay calaamadaha cudurka Ehlers-Danlos?

In kasta oo nooc kasta oo EDS ah uu leeyahay astaamo u gaar ah, haddana waxaa jira dhowr calaamadood oo caadi ah oo si caadi ah loo arko. Aan eegno waxay yihiin:

• Kala-goysyada aadka u dhaqdhaqaaqa badan: Tani waa calaamad caadi ah oo ku dhacda dad badan. Kala-goysyadaadu waxay dareemi karaan dabacsanaan iyo xasillooni la'aan. Dadka qaar waxay foorarsan karaan oo qalloocin karaan farahooda, xusullada, iyo jilbaha siyaabo aan caadi ahayn marka loo eego kuwa kale. Ka fikir, waxaad u badan tahay inaad aragtay dad oo jidkooda u foorarsanaya sida ay u foorarsadaan wareegyada, dadka qaarna waxay yeelan karaan awooddaas sababtoo ah EDS. Laakiin tani had iyo jeer ma aha wax wanaagsan, sababtoo ah kala-goysyadu si fudud ayay u dhici karaan.
• Maqaarku aad buu u jilicsan yahay, khafiif yahay, wuxuuna fidsan yahay si ka badan sidii caadiga ahayd: Maqaarku wuxuu u fidsan karaa sida xargaha cinjirka ah. Maqaarka dadka qaar wuxuu dareemaa mid aad u siman marka la taabto, sida maro jilicsan. Mararka qaarna maqaarku aad buu u khafiifsan yahay.
• Nabarro si fudud u dhaca, oo si joogto ah isu beddela buluug: Haddii aad hesho nabarro waaweyn iyo nabarro xitaa ka dib nabar yar ama nabar, taasi sidoo kale waa calaamad muujinaysa tan. Dadka qaar xitaa ma ogaan karaan sababta ay tani u dhacdo.
• Nabarradu waxay qaataan waqti aan caadi ahayn si ay u bogsadaan, nabarraduna waxay u muuqdaan qaabab qariib ah: Xitaa nabarro yaryar waxay qaataan waqti dheer si ay u bogsadaan. Mararka qaarkood nabarradu waxay u muuqdaan kuwo aad u khafiif ah, sida nabarro warqad sigaar ah.
• Xanuunka kala-goysyada iyo murqaha: Tani sidoo kale waa dhibaato ay dad badan qabaan. Waxay si joogto ah u dareemaan xanuun iyo daal.
• Daal: Daal badan oo aad dareento mar walba, iyadoon loo eegin inta aad seexato.
• Dhibaato xoogsaarid: Dhibaato xoogsaarid hawl, sidii iyadoo maskaxdu ceeryaamo badan tahay.

Haddii aad leedahay mid ama in ka badan oo ka mid ah calaamadahan, waxaa ugu wanaagsan inaad raadsato talo caafimaad.

Maxaa sababa cudurka Ehlers-Danlos?

Sababta ugu weyn ee arrintani waa isbeddel hidde-side ah . Si fudud haddii loo dhigo, marka unugyadeennu ay kala qaybsamaan oo unugyo cusub la sameeyo, macluumaadka ku jira "DNA"-geena waa la koobi gareeyaa. Haddii uu jiro isbeddel yar, cillad, ama dhaawac ku yimaada taxanaha "DNA" inta lagu jiro nuqulkan, taasi waxaa loo yaqaan isbeddel hidde-side. Sida marka xaraf yar oo ku jira cunto karinta la dhaqaajiyo, dhadhanka iyo muuqaalka cuntadu way isbeddelaan.

Isbeddelkan hidde-sidaha ee EDS wuxuu ka hortagaa jirka inuu soo saaro borotiin loo yaqaan collagen . Collagen waa waxa ugu weyn ee siiya xoog maqaarkeenna, kala-goysyada, iyo xididdada dhiigga. Marka aan si habboon loo soo saarin, dhammaan dhibaatooyinka kor ku xusan way dhacaan.

Khubaradu waxay aqoonsadeen in ka badan 20 isbeddel oo hidde-sideyaal ah oo sababi kara EDS. Isbeddelka hidde-sideyaasha gaarka ah ee aad leedahay ayaa go'aamiya qaybaha jirkaaga ee ay saameyso. Si kastaba ha ahaatee, mararka qaarkood dhakhaatiirtu ma qeexi karaan isbeddelka hidde-sideyaasha ee sababaya EDS-ka qofka.

Yaa halis sare ugu jira inuu tan ku dhaco?

Noocyada qaar ee EDS waa la dhaxlaa . Tani waxay ka dhigan tahay in haddii waalidku ay qabaan xaaladdan, isbeddelka hidde-sidaha ayaa loo gudbin karaa carruurtooda. Si kastaba ha ahaatee, noocyada qaar waa kuwo somatic ah - taasoo la micno ah in qofku uu ku dhici karo iyada oo aan cid kale oo qoyska ka mid ah qabin, oo aan loo gudbin jiil ilaa jiil.

Haddii mid ama labada waalid ee dhalay ay qabaan EDS, waxaad halis ugu jirtaa inaad la kulanto xaaladdan. Sidoo kale, haddii aad qabto EDS, carruurtaadu waxay gudbin karaan isbeddelka hidda-wadaha ee keena.

Si aad wax badan uga barato arrintan, waxaad raadsan kartaa la-talin hidde-side . La-taliyayaasha hidde-sidaha ayaa sharxi kara khatarta ah inaad xaaladahan ka dhaxasho, ama aad u gudbiso carruurtaada.

Waa maxay dhibaatooyinka ka dhasha cudurka Ehlers-Danlos?

Dhibaatada ugu badan ee dadka qaba EDS ay ku dhici karaan waa kala-goysyada , kuwaas oo ah marka lafaha ku jira kala-goysyadu ay ka baxaan boosaskooda caadiga ah.

Muhiim: Haddii aad waligaa u malaynayso inaad kala - goysyada ...

Noocyada qaar ee EDS, gaar ahaan cudurka Ehlers-Danlos ee xididdada dhiigga ee hore loo soo sheegay, waxay sababi karaan dhibaatooyin nolosha halis gelin kara. Noocan wuxuu sababi karaa in xididdada dhiigga ay dillaacaan. Tani waxay sababi kartaa dhiigbax gudaha jirka ah, taasoo keenta xaalado khatar ah sida istaroogga .

Dadka qaba noocyadan EDS waxay halis ugu jiraan inay dillaacaan xubnaha. Mindhicirrada iyo ilmo-galeenka haweeneyda uurka leh ayaa ah xubnaha ugu badan ee dillaaci kara.

Dhibaatooyinka aad la kulmi karto waxay ku xiran yihiin nooca EDS ee aad qabto. Dhibaatooyinka kale waxaa ka mid noqon kara:

• Dhibaatooyinka waalka wadnaha (waaladaha dhiigga soo tuura si sax ah uma shaqeeyaan).
• Qallooc daran oo laf-dhabarta ah (scoliosis).
• Khafiifinta indhaha ee isha.
• Addimo foorarsan.
• Dhibaatooyinka ilkaha iyo ciridka.

Sidee loo ogaadaa cudurka Ehlers-Danlos?

Dhakhtar ayaa go'aamin doona inaad qabto cudurka Ehlers-Danlos syndrome isagoo ku baaraya jirkaaga oo kaa qaadaya taariikhdaada caafimaad. Waxay eegi doonaan maqaarkaaga iyo kala-goysyadaada, waxayna ku weydiin doonaan calaamadahaaga. U sheeg dhakhtarkaaga goorta aad markii ugu horreysay bilowday calaamadaha iyo haddii calaamadahaagu ka sii daraan marka aad sameyso waxyaabo gaar ah.

Maadaama dad badan oo qaba EDS aysan heli karin isbeddel hidde ah oo la aqoonsaday, dhakhaatiirtu waxay badanaa sameeyaan baaritaan iyagoo ku saleynaya astaamaha iyo taariikhda caafimaad.

Sidee loo daaweeyaa cudurka Ehlers-Danlos?

Dhakhtarkaagu wuxuu kugula talin doonaa daawaynta cudurka Ehlers-Danlos si uu kaaga caawiyo xakamaynta calaamadahaaga iyo ka hortagga dhibaatooyinka khatarta ah. Daaweynta kugu habboon waxay ku xirnaan doontaa nooca EDS ee aad qabto iyo sida ay u saamayso unugyadaada isku xiran.

Qaar ka mid ah daawaynta caadiga ah ee la isticmaalo waa:

• Ilaalinta maqaarkaaga: Isticmaal kareemka qorraxda marka aad qorraxda ku baxayso, isticmaalna saabuun khafiif ah oo aan waxyeello u geysanayn maqaarka. Maadaama maqaarku aad u jilicsan yahay, waxaa loo baahan yahay in la daryeelo.
• Daawaynta Jirka: Jimicsi lagu xoojinayo muruqyada ku wareegsan kala-goysyada. Tani waxay siisaa taageero dheeraad ah kala-goysyada waxayna yareyn kartaa adkaanta kala-goysyada.
• Xirashada qalabka lagu xidho: Dhakhaatiirtu waxay kugula talin karaan inaad xirato qalab gaar ah si aad taageero dheeraad ah u siiso kala-goysyada oo aad u ilaaliso inay xasilloon yihiin.

Maadaama dadka qaba Ehlers-Danlos ay halis sare ugu jiraan inay qaadaan osteoarthritis iyo dhibaatooyin kale oo kala-goysyada ah, dhakhtarkaagu wuxuu kuu sheegi karaa inaad ka fogaato waxyaabaha qaarkood. Tusaale ahaan:

• Qaadista culus (qaadista adag).
• Jimicsi saameyn sare leh - tusaale ahaan orodka, boodada.
• Isboortiga xiriirka - tusaale ahaan rugby, kubadda cagta.

Ma laga hortagi karaa cudurka Ehlers-Danlos?

Nasiib darro, maya, cudurka Ehlers-Danlos lama hortegi karo . Maadaama aynaan xakamayn karin isbeddellada hidde-sidaha ee sababa, ma jirto si looga hortago EDS. Haddii aad ka walaacsan tahay inaad carruurtaada u gudbin karto EDS (ama xaalad kale oo hidde-sidaha ah), la hadal dhakhtarkaaga wixii ku saabsan la-talinta hidde-sidaha .

Haddii aan qabo EDS, maxaan filan karaa?

Haddii aad qabto cudurka Ehlers-Danlos, waa inaad calaamadahaaga maareysaa inta noloshaada ka dhiman. Ma jirto daawo weli . Si kastaba ha ahaatee, marka aad barato sida loo maareeyo calaamadahaaga, waa inaad awood u yeelatid inaad ku laabato hawlahaagii caadiga ahaa. Waxaa laga yaabaa inaad u baahato inaad ka fogaato dhaqdhaqaaqa jirka ee adag (sida ciyaaraha xiriirka).

Cudurka Ehlers-Danlos si isku mid ah uma saameeyo qof walba. Waxa aad la kulanto waxay ku xirnaan doontaa nooca EDS ee aad qabto iyo darnaanta calaamadahaaga. Weydii dhakhtarkaaga waxa aad filan karto iyadoo lagu saleynayo xaaladdaada.

Waa maxay rajada nolosha ee qofka qaba cudurka Ehlers-Danlos?

Noocyada badankood ee EDS ma saameeyaan cimrigaaga, taasoo la micno ah inaysan soo gaabin cimrigaaga.

Si kastaba ha ahaatee, haddii aad leedahay nooc ka mid ah EDS oo saameeya xididdada dhiigga (sida cudurka Ehlers-Danlos syndrome), waxaa laga yaabaa inaad halis sare ugu jirto istaroog ama dhibaatooyin kale oo dhiig-mareenka ah oo dilaa ah.

Xitaa haddii aad qabto cudurka Ehlers-Danlos ee xididdada dhiigga, dhakhtarkaaga ayaa kaa caawin kara inaad hesho daaweyn iyo isbeddello qaab nololeed oo kaa caawin doona inaad ku noolaato nolol ammaan ah oo caafimaad qabta. Kala hadal dhakhtarkaaga calaamadaha dhibaatooyinka khatarta ah ee ay tahay inaad ka digtoonaato.

Sideen naftayda u daryeelaa?

La soco calaamadahaaga oo la tasho dhakhtar haddii aad aragto wax isbeddel ah. Dhakhtarkaagu wuxuu kuu sheegi doonaa inta jeer ee aad u baahan tahay inaad timaadid rugta caafimaadka si aad ula socoto isbeddellada jirkaaga. Waxay isbeddel ku samayn doonaan daaweyntaada haddii loo baahdo.

Iska ilaali ciyaaraha aadka u daran. Hawlaha jirka ee adag, sida ciyaaraha oo ku lug leh taabashada jirka, waxay kordhiyaan khatarta dhaawaca kala-goysyadaada (gaar ahaan boodboodka kala-goysyada).

Goorma ayaan dhakhtarkayga u tagayaa?

La tasho dhakhtar haddii maqaarkaaga ama kala-goysyadaadu ay dareemaan daciifnimo, dabacsanaan, ama ay isbeddel ku yimaadaan jirkaaga. La tasho dhakhtar haddii aad nabarro badan ka soo baxaan sidii hore ama haddii aad dareento inaad dhiig baxayso.

Goorma ayaan aadi karaa Waaxda Gurmadka Degdegga ah (ETU) ?

Haddii adiga ama qof kula jooga uu leeyahay calaamado istaroog , isla markiiba tag qolka gurmadka ama wac 1990.

Aqoonso calaamadaha digniinta ee istaroogga oo xasuuso inaad DHAQSO :

• B - Dheelitirnaan: Ka digtoonow luminta si lama filaan ah dheelitirka.
• E - Indhaha: Hubi in aragga si lama filaan ah u lumay mid ama labada indhood, ama aragga labanlaabka ah.
• F - Wajiga: Weydii qofka inuu dhoola cadeeyo. Raadi mid ama labada dhinac ee wejiga si ay u dhacaan. Tani waa calaamad muujinaysa daciifnimo muruqa ah ama cillad.
• J - Gacmaha: Weydii inay labada gacmoodba kor u qaadaan. Haddii dhinac uu daciif yahay (haddii uusan hore u jirin), hal gacan ayaa la kor u qaadi doonaa halka kan kalena uu hoos u dhici doono.
• S - Hadalka: Marka qofku uu ku dhaco istaroog , badanaa wuu lumiyaa awoodda uu ku hadlo. Waxaa laga yaabaa inuu hindhiso, hadalladiisa qaloocsado, ama uu ku adkaado inuu doorto ereyada saxda ah.
• T - Waqtiga: Waqtigu waa muhiim, markaa ha dib u dhigin inaad caawimo hesho! Haddii ay suurtogal tahay, fiiri saacadda oo xasuuso wakhtiga ay calaamadahaagu bilaabmeen. U sheegista dhakhtar marka calaamadahaagu bilaabmaan waxay ka caawin kartaa inay go'aamiyaan daaweynta kuugu habboon.

Su'aalo noocee ah ayaan weydiiyaa dhakhtarkayga?

Markaad aragto dhakhtarka, waxaad weydiin kartaa su'aalo sidan oo kale ah:

• Ma qabaa cudurka Ehlers-Danlos ama wax kale?
• Nooc noocee ah oo EDS ah ayaan haystaa?
• Nooc noocee ah ayaan u baahanahay daaweyn?
• Calaamadaha ama isbeddellada noocee ah ayaan fiirinayaa?
• Immisa jeer ayaan u imaan doonaa booqashooyinka dabagalka ah?
• Haddii aan rabo inaan carruur dhalo, ma inaan tixgeliyaa la-talinta hidde-sidaha?

Cudurka Ehlers-Danlos (EDS) waa xaalad hidde-side oo saameysa awooddaada inaad soo saarto kolajka, oo ah borotiin taageera unugyadaada isku xiran. Tani waxay ka dhigi kartaa maqaarkaaga, kala-goysyadaada, iyo unugyada kale inay daciifaan oo ay ka dabacsanaadaan sidii caadiga ahayd. Dhakhtarkaagu wuxuu kaa caawin karaa inaad hesho daaweyn si aad u maareyso calaamadahaaga ugana hortagto dhibaatooyinka.

Ha ka baqin inaad su'aalo weydiiso oo aad la hadasho dhakhtarkaaga. Calaamadaha EDS aad bay u qarsoon yihiin, gaar ahaan marxaladaha hore. Naftaada ku kalsoonow oo dhegayso jirkaaga. Haddii aad dareento in calaamadahaagu isbeddelayaan, ama haddii aad dareento in daawayntaadu aysan shaqaynayn, la hadal dhakhtarkaaga.

Soo Koobid iyo Fariinta Guriga Loo Qaado

Hagaag, hadda waxaad si fiican u fahantay waxa aan maanta ka hadlaynay, Ehlers-Danlos Syndrome (EDS). Xusuusnow, tani waa xaalad hidde ah oo daciifisa unugyada isku xiran, gaar ahaan borotiin loo yaqaan kolajka.

• Astaamaha Muhiimka ah: Kala-goysyada oo si fudud u dabacsan, jilicsan, si fudud u dhaawacma, maqaar fidsan, nabarro soo noqnoqda, iyo xanuunka kala-goysyada/muruqyada ayaa ah kuwa ugu badan.
• Sabab: Isbeddel hidde-side.
• Daaweyn: Maareynta calaamadaha ayaa ah furaha. Daaweynta jirka, ilaalinta maqaarka, iyo xirashada taageerooyinka haddii loo baahdo waa muhiim. Ka fogaanshaha hawlaha saameynta sare leh sidoo kale waa caqli.
• Tan ugu muhiimsan: Haddii aad leedahay calaamadahan, ama haddii qof qoyskaaga ka mid ah uu qabo xaaladdan, waa lagama maarmaan inaad la tashato dhakhtar si aad talo u hesho. Ha ku degdegin inaad go'aan ka gaarto.

La noolaanshaha xaaladdan waxay noqon kartaa mid adag, laakiin iyadoo la helo maamul habboon iyo talo caafimaad, dad badan ayaa ku noolaan kara nolol caadi ah oo firfircoon. Keligaa ma tihid, hel caawimo.

' Ehlers-Danlos Syndrome, unugyada isku xira, kolajka, dabacsanaanta kala-goysyada, adkeynta maqaarka, cudurada hidde-sidaha, EDS, dhaqdhaqaaqa xad-dhaafka ah