Mararka qaar ma dareentaa kabuubyo addimadaada? Ma calool xanuun baa ama wareer baa ku dhaca marka aad istaagto? In kasta oo ay u ekaan karaan waxyaabo caadi ah, mararka qaarkood waxa qarsoon ee ka dambeeya waxaa laga yaabaa inuu yahay cudur naadir ah oo dad badan aysan xitaa maqlin, kaas oo jiilal badan la isku gudbiyo. Maanta waxaan ka hadli doonnaa mid ka mid ah cudurradaas, hATTR amyloidosis . In kasta oo tani ay tahay mowduuc adag, aan si fudud u fahamno.
Waa maxay hATTR Amyloidosis?
Si fudud haddii loo dhigo, hATTR (Hiddaha Transthyretin Amyloidosis) waa cudur naadir ah oo jiilba jiil u gudba oo si tartiib tartiib ah uga sii dara waqti ka dib. Sababtu waa isbeddel ku yimaada hidde-sideyaashayada, oo loo yaqaan isbeddel.
Bal qiyaas in wax kasta oo jidhkeena ku jira ay maamulaan hiddo-sidayaasha. Waxaa beerkeena ku jira hiddo-sidayaal la yiraahdo TTR . Marka uu isbeddel ku yimaado hiddo-sidayaashan, borotiinka loo yaqaan 'transthyretin' ee uu soo saaro wuxuu sidoo kale qaataa qaab aan caadi ahayn oo khaldan.
Borotiinnadan qaab-dhismeedkoodu khaldan yahay ayaa isku urura oo sameeya kayd loo yaqaan ' amyloid ' oo ku jira neerfayaasha jidhkeenna iyo xubnaha kala duwan. Sida wasakhda iyo miridhku u xidhaan tuubada biyaha, ayaa kaydadka amyloid-ku u waxyeeleeyaan xubnahaas.
Xaaladdan waxay keentaa polyneuropathy, taasoo ah dhaawac soo gaara neerfayaasha ka soo baxa maskaxda una gudba qaybaha kale ee jirka. In kasta oo tani ay tahay xaalad halis ah, haddana haddii si habboon loo daaweeyo, calaamadaha waa la xakameyn karaa noloshana waa la sii wadi karaa.
Waa maxay astaamaha cudurka haTTR?
Maadaama cudurka haTTR uu saameeyo xubno badan oo jirka ku jira, astaamuhu aad bay u kala duwan yihiin. Mararka qaarkood calaamadahani waxay la mid yihiin kuwa cudurada kale ee caadiga ah, sidaa darteed way adkaan kartaa in la ogaado cudurka.
Fiiri jadwalka hoose si aad u ogaato calaamadahan .
| Nidaamka/xubinta ay saameysay | Calaamadaha suurtagalka ah |
|---|---|
| Nidaamka Dareemaha | Kabuubyo, xanxanto, xanuun, ka dibna dareenka oo luma gacmaha iyo cagaha. Carpal Tunnel Syndrome. Socod adag. |
| Wadnaha iyo Wareegga Dhiigga | Garaac aan caadi ahayn, wadne weyn, wadne xanuun. Dhiig kar hooseeya iyo suuxdin marka la istaago. |
| Nidaamka Dheefshiidka | Shuban iyo calool istaag aan sabab lahayn. Dareemid dhereg xitaa ka dib markaad wax yar cunto. Miisaan lumis. |
| Kelyaha iyo Nidaamka Kaadida | Kaadida oo dhib ku ah. Shaqada kelyaha oo daciif ah. |
| Indhaha | Indhaha oo qalalan, cadaadiska indhaha oo kordha (glaucoma), aragga oo aan caddayn. |
Xasuuso, calaamadahan badankoodu waxay noqon karaan kuwo halis gelin kara nolosha, gaar ahaan dhibaatooyinka wadnaha. Markaa haddii aad leedahay mid ka mid ah calaamadahan, gaar ahaan haddii qof qoyskaaga ka mid ah uu cudurkan qabay, isla markiiba la tasho dhakhtar.
Sidee loo ogaadaa cudurka haTTR?
Maadaama cudurkani uu yahay mid naadir ah oo astaamuhuna ay la mid yihiin cudurrada kale, waxay noqon kartaa mid xoogaa adag in la ogaado. Laakiin dhakhtarku wuxuu diiradda saarayaa dhowr waxyaalood.
- Taariikhda caafimaadka qoyska : Weydii haddii qof qoyskaaga ka mid ah uu qabay wadne xanuun, murqo xanuun, ama xanuuno kale oo neerfaha ah.
- Su'aalo ku saabsan calaamadaha: Weydiinta haddii aad leedahay calaamadaha kor ku xusan.
- Baaritaanka Hidde-sidaha: Muunad dhiig ama muunad unugyada maqaarka ah ayaa la baaraa si loo arko haddii uu jiro isbeddel ku yimid hidda-wadaha TTR. Tani waa habka ugu cad ee lagu xaqiijin karo cudurka.
- Baaritaanka Unugyada: Dufan yar oo ka soo baxa maqaarka hoostiisa ee caloosha ayaa lagu qaadaa irbad yar ka dibna lagu baaro mikroskoob si loo arko haddii ay jiraan wax kayd ah oo amyloid ah. Ha welwelin, tani ma aha qalliin weyn waana la samayn karaa si dhakhso ah.
- Tijaabooyin kale:Baaritaannada dhiigga iyo kaadida, baaritaannada shaqada neerfaha, iyo baaritaannada sida ECG iyo Echo si loo hubiyo shaqada wadnaha ayaa sidoo kale la samayn karaa.
Waa maxay daawaynta haTTR?
Waxaa jira laba yool oo ugu muhiimsan oo lagu daaweynayo cudurka haTTR. Mid waa in la xakameeyo astaamaha, tan kalena waa in la yareeyo ama la joojiyo soo saarista iyo kaydinta borotiinka cilladaysan ee jirka ku jira.
Daaweynta astaamaha
- Dawo ayaa la siiyaa dhibaatooyinka wadnaha iyo dareeraha jirka ku urura .
- Daawooyinka waxaa la siiyaa dhibaatooyinka habdhiska dheefshiidka sida shubanka iyo calool istaagga.
- Daawooyinka waxaa loo isticmaalaa in lagu xakameeyo xanuunka neerfaha.
Daaweynta loogu talagalay sababta cudurka
Kuwani waa daawaynta ugu muhiimsan ee beddeli karta habka cudurka.
- Daawooyinka Aamusnaanta Hidde-sidaha: Daawooyinkani waxay ka shaqeeyaan joojinta hidda-wadaha TTR ee beerka ku jira inuu soo saaro borotiin khaldan. `Inotersen`, `Patisiran`, `Vutrisiran` waa qaar ka mid ah daawooyinkan. Qaar ka mid ah kuwan waxaa loo heli karaa irbado toddobaadle ah, halka kuwa kalena lagu shubo xididka 3dii toddobaadba mar.
- Daawooyinka Xasiliya Hiddaha: Daawooyinkani waxay ka shaqeeyaan ka hortagga borotiinka TTR ee khaldan inuu isku ururo oo uu sameeyo kayd amyloid ah. `Tafamidis` iyo `Diflunisal` waa daawooyin fasalkan ku jira.
- Beerka lagu tallaalo: Maadaama borotiinka cilladaysan uu ku soo baxo beerka, beerista beerka ayaa si weyn u xakamayn karta faafitaanka cudurka. Si kastaba ha ahaatee, kani waa qalliin weyn. Waana mid lagu guuleysto oo keliya marxaladaha hore ee cudurka.
Kooxda caafimaadka ee ku caawisa
Maadaama cudurkani uu saameeyo qaybo badan oo jirka ah, waxaad u baahan doontaa caawimaad khabiiro badan.
| Dhakhtar takhasus leh | Caawinta ay helaan |
|---|---|
| Dhakhtarka neerfaha | Si loo maareeyo dhaawaca neerfaha iyo xanuunka. |
| Dhakhtarka Wadnaha | Si loola socdo saameynta wadnaha iyo bixinta daaweynta lagama maarmaanka ah. |
| Dhakhtarka neerfaha | Si loo hubiyo shaqada kelyaha loona caawiyo ilaalinta. |
| La-taliyaha Hidde-sidaha | Sharax sida cudurkani u saameeyo adiga iyo qoyskaaga. |
| Daaweeye Jireed | Si loo bixiyo jimicsiyo lagu yareeyo dhibaatooyinka socodka iyo dhaqdhaqaaqa jirka. |
Fariinta Guriga La Qaadanayo
- hATTR waa cudur hidde-side oo halis ah oo ka sii dara waqti ka dib.
- Haddii aad leedahay calaamado sida kabuubyo ku dhaca addimadaada, wadne xanuun, ama calool xanuun, gaar ahaan haddii qof qoyskaaga ka mid ah uu cudurkan qabay, ha u qaadan si fudud.
- Inta ugu dhakhsaha badan ee cudurkan la ogaado, ayaa natiijooyinka daaweynta ay ka sii fiicnaanayaan.
- Hadda waxaa jira daawooyin iyo daawayn aad waxtar u leh oo lagu xakameynayo cudurkan. Markaa looma baahna in la baqo.
- Haddii aad qabtid wax su'aalo ah oo ku saabsan cudurkan, ha ka baqin inaad la hadasho dhakhtarkaaga.
💬 Comments (0)
Weli faallooyin lama soo dhejin. Faalladaada halkan ku darso markii ugu horeysay.
Ku dar faalladaada