Waxaa laga yaabaa inaad aad u walwasho markaad ogaato inaad qabto xaalad hidde-side oo naadir ah oo loo yaqaan hATTR amyloidosis. Runtii waa cudur aad dhif u ah. Kaliya 50,000 oo qof ayaa adduunka oo dhan qaba cudurkan. Waa caadi inaad dareento cabsi iyo wareer markaad maqasho. Si fudud haddii loo dhigo, cudurkan waxaa sababa isbeddel ku yimaada hidda-wadaha loo yaqaan TTR ee jirkeena. Natiijo ahaan, nooc aan caadi ahayn oo borotiin ah oo loo yaqaan amyloids ayaa ku jira xubnaha sida wadnaha, kelyaha, habdhiska neerfaha, iyo habdhiska caloosha. Markaa xubnahaasi si sax ah uma shaqayn karaan. Markaad u tagto dhakhtarka markii ugu horreysay, wuxuu ku weydiin doonaa su'aalo badan. Aad ayey muhiim u tahay inaad hore u diyaargarowdo. Markaa adiga iyo dhakhtarku waxaad dooran kartaan daaweynta ugu fiican.
Sidee baad isu diyaarisaa ka hor intaadan tagin dhakhtarka?
Waa muhiim inaad fiiro gaar ah u yeelato qodobbadan ka hor intaadan tagin dhakhtarka.
Si sax ah u ogow taariikhda caafimaadka qoyskaaga
amyloidosis-ka hATTR waa cudur hidde-side. Caafimaad ahaan, waa xaalad "autosomal dominant". Taas macnaheedu waa haddii mid ka mid ah waalidiintaada uu leeyahay isbeddel hidde-side ah oo keena cudurkan, waxaad haysataa fursad 50% ah inaad dhaxasho. Haddii mid ka mid ah waalidiintaada, walaalkaa, ama cunug lagu ogaaday cudurkan, aad ayey muhiim u tahay inaad sameyso baaritaanka hidde-sideyaasha, xitaa haddii aadan lahayn wax calaamado ah.
Xasuuso, kaliya sababtoo ah qof qoyskaaga ka mid ah ayaa qaba cudurka macnaheedu maaha inaad 100% u badan tahay inaad qaadi doonto. Laakiin ogaanshaha inaad qabto hidda-wadaha ayaa kaa caawin kara inaad hesho daaweyn .
Qaado dhammaan warbixinnada imtixaanka ee aad samaysay.
Haddii aad hore u martay baaritaan hidde-side si aad u raadiso isbeddelka hidda-wadaha TTR, u sheeg dhakhtarkaaga. Sidoo kale, haddii natiijooyinka baaritaankaagu ay xaqiijiyaan inaad leedahay hidda-wadaha, dhakhtarkaagu wuxuu kugula talin doonaa baaritaanno dheeraad ah. Tani waa sababta oo ah cudurka hATTR wuxuu sidoo kale saameyn karaa xubnaha kale, sida wadnaha, beerka, iyo kelyaha. Haddii aad dhawaan samaysay baaritaan wadne (echocardiogram) ama baaritaanno dhiig, hubi inaad keento dhammaan warbixinnadaas.
Soo qaado liiska daawooyinka aad qaadanayso.
Dhakhtarkaagu wuxuu rabi doonaa inuu ogaado dhammaan daawooyinka aad qaadato. Tani kuma jiraan oo keliya kuwa uu dhakhtarkaagu kuu qoro, laakiin sidoo kale daawooyinka xanuunka baabi'iya ee aan dhakhtar kuu qorin, fiitamiinnada, iyo kaabisyada aad qaadato.
Su'aalaha uu dhakhtarku ku weydiin karo
Diyaar u ahaanshaha inaad ka jawaabto su'aalahaaga waxay ka caawin doontaa dhakhtarkaaga inuu go'aansado daaweynta ugu fiican ee adiga kugu habboon. Waxay sidoo kale ku siin doontaa waqti aad ku weydiiso su'aalo kasta oo aad qabtid.
Waa kan soo koobid kooban oo ku saabsan waxa uu dhakhtarku ku weydiin karo.
| Goobta su'aalaha | Waxa lagu weydiin karo iyo waxa aad ka warqabto |
|---|---|
| Taariikhda caafimaad ee qoyska | "Ma jiraa qof kale oo qoyskaaga ka mid ah oo qaba hATTR?" ayay weydiiyaan. Waxaa laga yaabaa in qof qoyskaaga ka mid ah uu qabay cudurka wadnaha, neerfayaasha horumarsan , cudurka tunnel-ka carpal , ama dhibaatooyin xiidmaha ah. Waxaa laga yaabaa inay haATTR qabeen oo aysan ogayn. Markaa la wadaag macluumaadkan. |
| Baaritaannada hidde-sidaha iyo ogaanshaha | "Ma samaysay baaritaanka hidde-sidaha?" ayay weydiiyaan. hATTR way adkaan kartaa in la ogaado sababtoo ah waxay saameysaa xubno badan. Dhakhtarkaagu wuxuu kugula talin karaa baaritaannada soo socda: baayobsi (qaadashada qayb unug ah si loo baaro), baaritaanno dhiig, echocardiogram ama MRI wadnaha si loo hubiyo wadnahaaga, iyo baaritaanno gudbinta neerfaha si loo hubiyo shaqada neerfaha. |
| Calaamadaha la xiriira wadnaha | "Ma leedahay calaamado sida wadne garaac, neefta oo ku qabata, jimicsi dhib ah, ama barar lugahaaga ah?" hATTR waxay sababi kartaa in borotiinnadani ay ku ururaan wadnaha, taasoo keenta wadne xanuun, wadne xanuun, ama murqo xanuun oo adkaada (hypertrophic cardiomyopathy) . Haddii aad leedahay calaamadahan, waxaa isla markiiba laguu gudbin doonaa dhakhtar wadnaha ah. |
| Dhibaatooyinka aragga | "Ma wax isbeddel ah ayaa ku yimid aragtidaada, sida kuwa sabeeya?" Qiyaastii 20% isbeddellada hidda-wadaha ee TTR ayaa saameeya indhaha. Isbeddel kasta oo ku yimaada aragga waa inuu hubiyaa dhakhtarka indhaha . |
| Dhibaatooyinka socodka iyo neerfaha | "Ma dhib ku qabtaa socodka?" Mid ka mid ah calaamadaha ugu horreeya uguna badan ee cudurka haTTR waa dhaawaca neerfaha gacmahaaga iyo lugahaaga (neuropathy-ga agagaarka) . Tani waxay sababi kartaa astaamo sida xanuun, kabuubyo, iyo xanxanto. Haddii ay saameynayaan noloshaada, waxaa laga yaabaa inaad u baahato inaad tixgeliso waxyaabo ay ka mid yihiin daaweynta shaqada . |
| Dhibaatooyinka habdhiska neerfaha ee iswada | "Ma leedahay dhidid xad dhaaf ah, ma isku bedbeddelaysaa shuban iyo calool istaag, mise way ku adag tahay inaad xakamayso kaadidaada?" Kuwani waa dhibaatooyin la xiriira nidaamka neerfaha ee iskiis u shaqeysta , kaas oo xakameeya waxyaabaha sida garaaca wadnaha, cadaadiska dhiigga, iyo dheefshiidka oo aan xakamayn karin. Inaad yeelato calaamadahan waxay noqon kartaa calaamad muujinaysa in xaaladdaada hATTR ay ka sii darayso. |
Dhakhtarku wuxuu kaloo ka hadlayaa hababka daaweynta.
Kadib marka uu xaqiijiyo xaaladdaada, dhakhtarku wuxuu kula hadli doonaa fursadaha daaweynta.
Ma horey u qaadatay daawadaada?
Waxaa jira daawooyin dhowr ah oo hadda la ansixiyay si loo xakameeyo hATTR loona yareeyo horumarkiisa. Tusaalooyinka waxaa ka mid ah ` Eplontersen (Wainua)`, `inotersen (Tegsedi)`, `patisiran (Onpatro)`, `vutrisiran (Amvuttra)`, `tafamidis (Vyndamax)`, iyo `tafamidis meglumine (Vyndaqel)`. Waa muhiim inaad dhakhtarkaaga u sheegto haddii aad hore u isticmaashay mid ka mid ah daawooyinkan, haddii ay ku caawiyeen, ama haddii ay sababeen waxyeellooyin kale.
Maxaad ka aaminsan tahay beer-ku-tallaalidda beerka?
Tobanaan sano, daawaynta ugu fiican ee haTTR waxay ahayd beer ku-tallaal. Laakiin waxay la socotaa khatar sare oo dhibaatooyin ah, gaar ahaan dhibaatooyinka wadnaha. Cilmi-baaris cusub ayaa muujinaysa in daawooyinka cusub qaarkood ay waxtar u yeelan karaan sida beer ku-tallaalidda. Markaa waxaad kala hadli kartaa dhakhtarkaaga faa'iidooyinka iyo khasaarooyinka qalliinkan iyo daawaynta kale.
Ma jeclaan lahayd inaad ka qayb qaadato tijaabo caafimaad?
Dhakhaatiirtu waxay had iyo jeer raadinayaan siyaabo ka wanaagsan oo ay ku daryeelaan bukaanada hATTR. Hal dariiqo oo tan lagu sameeyo waa iyada oo loo marayo tijaabooyin caafimaad. Dawo kasta oo maanta la ansixiyay ayaa sidan loo tijaabiyay. Tani waa fursad weyn oo lagu heli karo daaweyn cusub ka hor inta aysan u noqon mid u furan dadweynaha guud. Laakiin waxaa jira khataro. Waxaad dhakhtarkaaga ka weydiin kartaa arrintan sidoo kale.
Fariinta Guriga La Qaadanayo
- Cudurka amyloidosis ee hATTR waa cudur naadir ah oo dhaxal ah. Waa wax caadi ah inaad dareento walwal marka aad wax ka barato.
- Markaad u tagto dhakhtarka, la imow taariikhdaada caafimaad ee qoyskaaga, natiijooyinka baaritaanka aad qaadatay, iyo liiska daawooyinka aad qaadanayso.
- U sheeg dhakhtarkaaga calaamadahaaga (xanuunka xabadka, neefsashada oo ku adkaata, kabuubyo ku dhaca addimadaada, isbeddellada aragtidaada) adigoon waxba qarin.
- Si furan ula hadal dhakhtarkaaga fursadaha daaweynta (daawo, qalliin, cilmi baaris caafimaad) oo weydii dhammaan su'aalaha aad qabtid.
- Markaad si sax ah u ogaato cudurka oo aad hesho daawaynta ku habboon, waxaad si guul leh ugu noolaan kartaa cudurkan.
💬 Comments (0)
Weli faallooyin lama soo dhejin. Faalladaada halkan ku darso markii ugu horeysay.
Ku dar faalladaada