Ilmahaagu si lama filaan ah ma isu beddelay caafimaad ahaan? Aan ka hadalno leukodystrophy

Waxaa laga yaabaa inaad aragtay ilmo caafimaad qaba, oo ordaya oo ciyaaraya, oo si tartiib tartiib ah u dhibtoonaya socodka ama hadalka, ama dhaqankoodu si tartiib tartiib ah isu beddelayo. Waalid ahaan, markii ay markii hore si fiican u shaqaynayeen, ka dibna ay dareemeen in kartida ilmahoodu ay sii xumaanayso waqti ka dib, way adag tahay in ereyada lagu sheego cabsida iyo walwalka aad dareemayso. Sababta tani waxay noqon kartaa cudur naadir ah oo aan midkeen naga mid ahi maqlin. Maanta waxaan ka hadlaynaa koox cudurro noocaas ah. Taasi waa leukodystrophy .

Si fudud haddii loo dhigo, waa maxay leukodystrophy?

Leukodystrophy ma aha hal cudur. Waa koox cuduro ah oo saameeya habdhiska dhexe ee neerfaha (taas oo ah, maskaxda iyo laf-dhabarta). Dhakhaatiirtu si joogto ah ayay u ogaanayaan waxyaabo cusub oo ku saabsan. Hadda, qiyaastii 52 nooc oo cudurkan ah ayaa la aqoonsaday.

Noocyo badan oo ka mid ah leukodystrophies-ka waa hidde-side . Taasi waa, waxaa laga dhaxlaa waalidiinta ilaa carruurta. Mararka qaarkood ilmuhu wuxuu muujin karaa calaamado isla marka uu dhasho. Si kastaba ha ahaatee, carruurta qaar ayaa ku dhalan kara cilladda hidde-sidaha ee la xiriirta cudurka, laakiin marxaladaha hore, waxay u muuqan karaan kuwo caafimaad qaba oo dhammaystiran.

Waa maxay astaamaha cudurkan?

Dhammaan noocyadan leukodystrophy waxay wadaagaan hal shay: waxay waxyeeleeyaan xuubka myelin ee maskaxda.

Bal qiyaas fiilo koronto ah oo gurigeenna ku jirta. Waxaa ku wareegsan fiilada naxaasta ah, sax? Taasi waa waxa u oggolaanaya korontadu inay si sax ah u tagto meesha ay u baahan tahay, iyada oo aan daadan. Sidoo kale, neerfayaashayadu waxay leeyihiin godad cad oo dufan leh oo loo yaqaan 'myelin' oo ku wareegsan. Godadkan myelin ayaa mas'uul ka ah inay si sax ah oo degdeg ah u qaadaan farriimaha neerfaha maskaxda iyo maskaxda ilaa qaybaha jidhka. Marka godadkan myelin uu dhaawacmo, habdhiska neerfaha si fiican uma shaqayn karo.

Nooc kasta oo ka mid ah leukodystrophy wuxuu si kala duwan u waxyeeleeyaa xuubkan myelin , sidaa darteed dhibaatooyinka carruurtu la kulmi karaan aad bay u kala duwanaan karaan.

Tusaale ahaan, nooc la yiraahdo cudurka Canavan , muruqyada qoorta ilmaha ayaa curyaan ah, laakiin gacmaha iyo lugaha ayaa weli adag. Waxa kale oo laga yaabaa inay lumiyaan aragooda oo ay yeeshaan suuxdin.

Mararka qaar calaamadaha ayaa soo muuqda marka la dhalayo. Laakiin nooc sida Cudurka Refsum , calaamadaha waxay soo muuqdaan qiyaastii da'da 20. Mararka qaarkood waxay soo muuqan karaan marka ay gaaraan da'da 50. Waxyaabaha sida daciifinta isha, maqalka oo luma, iyo urta oo luma ayaa lagu arki karaa arrintan.

Maadaama astaamuhu aad u kala duwan yihiin, way adkaan kartaa in la ogaado cudurkan.

Maxaa keena cudurkan noocan ah? Maxaa sababa?

Sida aan hore uga soo hadalnay, cuduro badan oo ka mid ah kuwani waa xaalado hidde-side . Taas macnaheedu waxa weeye inay sababaan cillad ku jirta hiddo-sideyaasha ka yimaada hooyada ama aabaha, ama labadaba.

Laakiin noocyada qaar lama dhaxlo. Waxaa sababa isbeddel hidde-side cusub. Tusaale ahaan, cudurka Alexander uma muuqdo mid la dhaxlo. Taas macnaheedu waa xitaa haddii labada waalid midkoodna uusan lahayn hidda-wadaha cilladaysan, ilmuhu wali wuu qaadi karaa.

Sidaa darteed, halka hal ilmo oo isku qoys ah uu qabo leukodystrophy, carruurta kalena laga yaabo inaysan qabin.

Sidee ayay dhakhaatiirtu si sax ah u ogaadaan cudurkan?

Ogaanshaha cudurkan waa geedi socod adag sababtoo ah astaamuhu aad bay u kala duwan yihiin. Sidaa darteed, dhakhaatiirtu waa inay sameeyaan dhowr nooc oo baaritaanno ah.

Ma jiraa daaweyn arrintan loo heli karo?

Xaqiiqdii, weli ma jirto daawo rasmi ah oo loogu talagalay noocyada ugu badan ee leukodystrophy. Si kastaba ha ahaatee, tani macnaheedu maahan inaysan jirin wax la qaban karo.

Inta lagu jiro daawaynta, dhakhaatiirtu waxay diiradda saaraan xakamaynta calaamadaha iyo ilaalinta tayada nolosha ilmaha sida ugu macquulsan. Daawayntu waxay ku xidhan tahay nooca leukodystrophy ee ilmuhu qabo.

Daawaynta caadiga ah waa:

• Daaweynta daawooyinka lagu xakameeyo calaamadaha (tusaale ahaan, si loo xakameeyo suuxdinta).
• Daawaynta gaarka ah, sida daaweynta jirka, daaweynta shaqada, iyo daaweynta hadalka , waxay gacan ka geysan kartaa hagaajinta dhaqdhaqaaqa ilmaha, awoodda uu u leeyahay inuu qabto hawlaha maalinlaha ah, iyo hadalka.
• Carruurta qaar waxay u baahan karaan caawimo dheeraad ah oo ku saabsan waxbarashada iyo nafaqada .

Xaaladaha qaarkood, tallaalka dhuuxa lafta ayaa gaabin kara ama joojin kara horumarka cudurka. Saynisyahannadu waxay sidoo kale baarayaan daaweyno cusub, sida daaweynta hidda-wadaha .

Intaas oo dhan marka la eego, waxa ugu muhiimsan waa inaad la xiriirto dhakhtarkaaga oo aad raacdo tilmaamaha uu bixiyo.