Waxaad u baahan tahay inaad ka ogaato Spinraza (Nusinersen), daawo loo isticmaalo daaweynta Spinal Muscular Atrophy (SMA)

Mararka qaar waalid ahaan, aad ayaan uga walaacsannahay isbeddellada yar yar ee ku dhaca carruurteenna, sax? Bal qiyaas haddii ilmahaagu uusan qoortiisa si toos ah u qaban sida carruurta kale, uusan si fiican u rogin, ama uusan fadhiisan, waa wax caadi ah inaad dareento walwal yar. Mararka qaarkood sababta arrimahan waxay noqon kartaa Spinal Muscular Atrophy , ama SMA marka la soo gaabiyo. Maanta waxaan ka hadlaynaa Spinraza, oo ah daawo adduunka oo dhan looga isticmaalo daawaynta cudurkan SMA.

Si fudud haddii loo dhigo, waa maxay Spinal Muscular Atrophy (SMA)?

Atrophy-ga Muruqyada Lafdhabarta (SMA) waa cudur hidde-side ah . Waxay la macno tahay in jiilba jiil loo gudbin karo. Waxa ka dhaca arrintan ayaa ah in muruqyada jidhkeenna, taas oo ah, muruqyada, ay si tartiib tartiib ah u daciifaan. Daciifnimadani waxay ka dhigi kartaa ilmaha mid ku adag inuu qoortiisa toosan hayo, kaligiis fadhiisto, socdo, iyo xaaladaha qaarkood ee daran, xitaa waxyaabo fudud sida liqidda iyo neefsashada.

Waxaa jira dhowr nooc oo cudurkan ah, oo loo qaybiyay da'da ay calaamaduhu bilaabaan inay soo muuqdaan.

• SMA-ka bilowga dhallaanka: Marka calaamaduhu ka soo muuqdaan ilmo aad u yar (kahor 6 bilood).
• SMA-da dhalinyarada/dambe ee bilaabata: Haddii calaamaduhu ka muuqdaan carruurnimada (6 bilood ka dib).
• SMA-ka dadka waaweyn: Haddii calaamaduhu soo baxaan ka dib qaangaarnimada.

Marka ay timaado cudurkan, Spinraza waa daaweyn aad muhiim u ah tan. Aan si faahfaahsan uga hadalno hadda.

Sidee loo bixiyaa daawaynta Spinraza (Nusinersen)?

Spinraza looma siiyo tallaal joogto ah. Waxaa lagu bixiyaa duritaan gudaha ah . Si fudud haddii loo dhigo, waxaa si toos ah loogu duraa dareeraha laf-dhabarta, kaas oo ku jira laf-dhabartaada. Tan waa in ay sameeyaan oo keliya dhakhaatiir si gaar ah u tababaran. Sidaa darteed, daawayntan waxaa badanaa lagu sameeyaa xarun daaweyn oo gaar ah oo ku taal isbitaal. Hawshani waxay qaadan kartaa dhowr saacadood.

Marka daawayntu bilaabato, afar qiyaasood, oo loo yaqaan "qiyaasaha rarista," ayaa la bixiyaa waqtiyo isku dhow.

1. Saddexda qiyaasood ee ugu horreeya waxaa la bixiyaa 14-kii maalmoodba mar .

2. Qiyaasta afraad waxaa la bixiyaa 30 maalmood ka dib qiyaasta saddexaad.

Afartaas qiyaasood ka dib, daaweyntu waxay sii socotaa hal qiyaas afartii biloodba mar .

Mararka qaar waxaa laga yaabaa in baaritaanka dhiiggaaga iyo kaadidaada la sameeyo ka hor inta aan lagu siin daawadan.Dhakhtarkaagu wuxuu kuu qori karaa dhowr qiyaasood. Tani waa in la arko haddii daawadu wax saameyn ah leedahay. Si kastaba ha ahaatee, dhakhtarkaaga oo keliya ayaa go'aamin kara inta jeer ee lagu siin doono daaweynta, qiyaasta ay tahay, iyo baaritaannada aad u baahan tahay inaad sameyso.

Waa maxay natiijooyinka dawadan?

Laba daraasadood oo waaweyn ayaa la sameeyay si loo baaro waxtarka daawada Spinraza: mid carruurta aadka u yaryar (bilowga dhallaanka), iyo tan kale carruurta yar yar (bilowga dambe).

Daraasadahaan , qaar ka mid ah carruurta waxaa la siiyay daawada Spinraza. Kooxda kale waxaa la siiyay hab been abuur ah . Taas macnaheedu waa in aan dhab ahaantii lagu durin daawada, laakiin si fudud loogu muday irbad yar. Tan waxaa loo sameeyaa si loo cabbiro saameynta dhabta ah ee daawada.

Natiijooyinku runtii waa kuwo dhiirigelin leh.

• Daraasad lagu sameeyay dhallaanka yaryar: Ku dhawaad ​​kala bar carruurta la siiyay Spinraza waxay muujiyeen horumar la taaban karo oo ku yimid heerarka dhaqdhaqaaqa, halka mid ka mid ah carruurta la siiyay placebo uusan muujin wax horumar ah.
• Daraasadda carruurta waaweyn: 15 bilood ka dib, 57% carruurta la siiyay Spinraza waxay lahaayeen shaqo muruq oo wanaagsan, marka la barbar dhigo 26% oo keliya kuwa helay placebo.

Tani waxay muujinaysaa inta uu le'eg yahay farqiga daaweyntani ku samayn karto nolosha bukaanada qaba SMA. Laakiin xusuusnow, kuwani waa natiijooyin cilmi-baaris ah, natiijooyinka ilmahaaguna way ka duwanaan karaan. Dhakhtarkaagu waa qofka ugu fiican ee fahmi kara tan.

Waxyeellooyinka Spinraza iyo khataraha halista ah

Sida daawo kasta, Spinraza waxay sababi kartaa waxyeellooyin. Kuwaas way kala duwan yihiin iyadoo ku xiran da'da ay calaamaduhu bilaabmaan.

Talooyin lagu maareeyo waxyeellooyinka caadiga ah

• Madax-xanuunka: Si fiican u seexo, waqti ku cun, oo cab biyo badan.
• Calool istaagga: Cun miro badan, khudaar, iyo cuntooyin hodan ku ah faybar, oo cab biyo badan.
• Ka hortag caabuqyada: Gacmaha si joogto ah u dhaq oo iska ilaali inaad taabato wejigaaga.

In kasta oo ay yihiin waxyeellooyin caadi ah, haddii ay sii jiraan ama ay u muuqdaan kuwo daran, hubi inaad u sheegto dhakhtarkaaga.

Aad uga taxaddar, khataro halis ah!

Waa inaad ka warqabtaa laba khatarood oo aad dhif u ah, laakiin aad u daran, oo la xiriira Spinraza.