Waan fahansanahay sida murugada, naxdinta, iyo caawin la'aanta aad u dareemi doonto marka aad ogaato in ilmahaagu qabo xaalad naadir ah oo loo yaqaan Wolf-Hirschhorn syndrome. Waxaa laga yaabaa inaad si lama filaan ah maskaxdaada ugu qabato su'aalo badan, sida, 'Maxay tani ugu dhacday ilmahayga?', 'Sidee bay tani u dhacday?', 'Maxaan sameeyaa hadda?' Ha u malayn inaad kaligaa tahay waqtigan. Aan si cad oo fudud uga hadalno wax walba.
Waa maxay cudurka Wolf-Hirschhorn Syndrome?
Si fudud haddii loo dhigo, cudurka Wolf-Hirschhorn waa xaalad hidde-side oo aad dhif u ah oo ilmuhu ku dhasho. Waxaa sidoo kale loo yaqaan `(4p- syndrome)`. Unugyada jidhkeenu waxay leeyihiin wax loo yaqaan koromosoomyo . Ka fikir kuwan inay yihiin buugaag ka kooban naqshad dhammaystiran oo ku saabsan sida jidhkeenu u dhisan yahay. Waxaa jira 46 ka mid ah koromosoomyadan, oo ah 23 lammaane.
Cudurka Wolf-Hirschhorn, qayb aad u yar oo koromosoom 4 ah ayaa maqan. Waxay la mid tahay qayb yar oo bog ah oo ku jirta qorshe-sameeye oo laga jaray geeska. Xitaa qayb yar oo koromosoom ah ayaa carqaladeyn karta horumarka caadiga ah ee ilmaha. Dabeecadda iyo darnaanta astaamuhu way kala duwan yihiin ilmo ilaa ilmo, iyadoo ku xiran cabbirka qaybta maqan.
Waa maxay sababta xaaladdan? Tani ma tahay qaladka waalidka?
Waa su'aal ay waalidiin badan isweydiiyaan. Waxa ugu muhiimsan ee aad u baahan tahay inaad si cad u fahanto halkan waa in inta badan, tani aysan ahayn wax ka yimaada waalidiinta, mana aha wax ay waalidiintu ku eedeeyaan.
Jabka koromosoomkan badanaa wuxuu dhacaa iyadoo ah dhacdo aan kala sooc lahayn inta lagu jiro qaybinta unugyada ka dib marka ilmuhu ku uureysto ilmo-galeenka. Dhakhaatiirtu weli si sax ah uma oga sababta isbeddelkan hidde-sidaha ee degdegga ah uu u dhaco.
Si kastaba ha ahaatee, xaalado aad u dhif ah, xaaladdan waxaa laga dhaxli karaa mid ka mid ah waalidiinta. Tan waxaa loo yaqaan 'translocation dheelitiran' . Taas macnaheedu waa in laba ama in ka badan oo koromosoom ah oo ku jira hooyada ama aabaha ay kala go'een oo ay beddeleen meelo intii ay korayeen. Laakiin maadaama ay dheellitiran tahay, hooyada ama aabaha ma muujiyaan wax calaamado ah. Si kastaba ha ahaatee, marka qofka noocaas ah uu ilmo dhasho, waxaa jirta fursad sare oo koromosoom aan dheellitirnayn uu u gudbin doono ilmaha. Haddii aad rabto, waxaad samayn kartaa baaritaan hidde-side si aad u aragto haddii adiga ama lammaanahaagu aad leedihiin xaalad 'translocation dheelitiran'. La hadal dhakhtarkaaga si aad u hesho macluumaad dheeraad ah oo ku saabsan arrintan.
Waa maxay calaamadaha lagu arki karo ilmaha?
Cudurka Wolf-Hirschhorn wuxuu saameyn karaa qaybo badan oo jirka ah. Tani waa sababta ay u jiraan calaamado badan. Ilmo kasta ma yeelan doono dhammaan calaamadahan. Calaamadaha ugu muhiimsan waa muuqaal weji oo gaar ah, dib u dhac korriin, naafonimo maskaxeed, iyo suuxdin.
Aan si cad u eegno calaamadahan shaxda.
| Qaybta ay saameysay | Astaamaha caadiga ah ee la arkay |
|---|---|
| Astaamaha wejiga |
|
| Kobaca iyo jirka | |
| Nidaamka neerfaha iyo sirdoonka | |
| Xubnaha gudaha |
Sidee loo ogaadaa xaaladdan?
Mararka qaar, dhakhtarkaagu wuxuu ka shakin karaa xaaladdan iyadoo lagu saleynayo astaamo gaar ah oo jirka ilmahaaga ah oo lagu arkay inta lagu jiro baaritaanka caadiga ah ee ultrasound-ka inta lagu jiro uurka. Sidoo kale, baaritaanno dhiig oo gaar ah (baaritaanka DNA-da ee aan unugyada lahayn) oo hadda la heli karo ayaa bixin kara tilmaamo ku saabsan dhibaatooyinka koromosoomyada.
Laakiin xusuusnow, kuwani waa baaritaanno oo keliya. 100% lama hubo in ilmuhu qabo xaaladdan sababtoo ah tilmaan.
Si loo xaqiijiyo ogaanshaha saxda ah, baaritaanno hidde-side oo gaar ah ayaa loo baahan yahay. Kuwaas waxaa ka mid ah baaritaanka 'fluorescence in situ hybridization (FISH)' . Tani waxay ogaan kartaa luminta qayb ka mid ah koromosoomka afraad iyadoo sax ah in ka badan 95%. Baaritaankan waxaa la samayn karaa ka hor ama ka dib dhalashada ilmaha.
Haddii ilmahaaga la xaqiijiyo inuu qabo cudurka Wolf-Hirschhorn, dhakhtarkaagu wuxuu u badan tahay inuu kugula talin doono baaritaanno dheeraad ah, sida baaritaanno, si loo ogaado meelaha kale ee jirka ee ay saameysay.
Sidee loo daaweeyaa?
Waxaa laga yaabaa inaad dareento murugo markaad tan maqasho, laakiin runtu waxay tahay in aan weli la helin daaweyn gebi ahaanba daweyn karta xaaladda Wolf-Hirschhorn.
Laakiin taasi macnaheedu maaha inaan waxba qaban karin. Hadafka ugu weyn ee daawaynta waa in la xakameeyo calaamadaha ilmaha oo laga caawiyo inay ku noolaadaan nolosha ugu fiican ee suurtogalka ah.
Maadaama ilmo kastaa uu ka duwan yahay, qorshaha daaweyntu wuu ku kala duwanaan doonaa ilmo ilaa ilmo kale. Caadiyan, qorshahan daaweyntu wuxuu ka koobnaan doonaa kuwan soo socda:
| Habka Daaweynta | Ujeeddo |
|---|---|
| Daaweynta Jirka iyo Daaweynta Shaqada | Si loo xoojiyo muruqyada, loo kordhiyo dhaqdhaqaaqa, loona tababaro inay si madax-bannaan u qabtaan hawlaha maalinlaha ah. |
| Daaweynta Daawada | Siinta daawada, gaar ahaan si loo xakameeyo suuxdinta. |
| Qalliinka | Qalliinka sixitaanka cilladaha dhalashada sida cilladaha wadnaha ama maskaxda. |
| Waxbarashada Gaarka ah | Bixinta waxbarasho ku habboon awoodda waxbarasho ee ilmaha. |
| La-talinta Hidde-sidaha | Si xubnaha qoyska loo siiyo faham ku saabsan xaaladda iyo in laga hadlo khataraha ku jira korinta carruurta mustaqbalka. |
Daryeelka ilmahan waa dadaal kooxeed oo weyn. Waxay u baahan tahay caawimaad dad badan, oo ay ku jiraan dhakhaatiirta carruurta, daaweeyeyaasha jirka, iyo daaweeyeyaasha hadalka.
Fariinta Guriga La Qaadanayo
- Cudurka Wolf-Hirschhorn waa xaalad hidde-side oo naadir ah. Badanaa waxaa sababa iyada oo aan waalidka wax qalad ah lahayn.
- Calaamadaha iyo darnaanta ilmo kasta way kala duwan yihiin.
- In kasta oo xaaladdan aan si buuxda loo daweyn karin, haddana waxaa jira daawayn badan oo la heli karo si loo maareeyo calaamadaha loona siiyo ilmaha nolol wanaagsan.
- Tan awgeed, taageerada koox dhakhaatiir iyo daaweeyayaal ah ayaa lagama maarmaan ah.
- Daryeelka ilmaha sidan oo kale ah waa caqabad. Waalid ahaan, waa muhiim inaad daryeesho caafimaadkaaga maskaxeed oo aad hesho taageerada aad u baahan tahay.
- Haddii aad wax su'aalo ah ama walaac ah ka qabtid xaaladda ilmahaaga, si furan ula hadal dhakhtarkaaga.
💬 Comments (0)
Weli faallooyin lama soo dhejin. Faalladaada halkan ku darso markii ugu horeysay.
Ku dar faalladaada