A është koha t’i jepni fëmijës suaj ilaçin (Elosulfase alfa)? Le të flasim për (Mukopolisakaridozën e tipit IVA - Sindroma Morquio A)!

Mund të keni dëgjuar për këtë ilaç të quajtur `(Elosulfase alfa)` pasi mjeku ju tha se fëmija juaj ka një gjendje të rrallë të quajtur `(Mukopolisakaridoza e tipit IVA)` ose `(Sindroma Morquio A)`. Në një kohë si kjo, është normale që shumë gjëra të vijnë në mendje dhe të lindin shumë pyetje. Pra, sot do të flasim për këtë ilaç, këtë gjendje pak më hollësisht, në një mënyrë që ta kuptoni, në rregull?

Çfarë është ky ilaç? Le të mësojmë rreth `(Elosulfase alfa)`?

Thënë thjesht, `(Elosulfase alfa)` është një terapi zëvendësuese enzimash . Mund të pyesni veten, "Çfarë është një ` enzimë` ?" Mendojeni në këtë mënyrë: trupi ynë është si një fabrikë e madhe. Ka punëtorë të vegjël në këtë fabrikë për të mbajtur çdo pjesë të procesit të funksionojë pa probleme dhe në rregull. Kjo është ajo që janë enzimat. Këto enzima janë thelbësore për shumë procese të rëndësishme kimike që ndodhin brenda trupit tonë.

Tani, në rastin e `(Mukopolisakaridozës tipi IVA)` ose `(sindromës Morquio A)`, ajo që ndodh është se një enzimë e veçantë që i nevojitet trupit tonë ose mungon ose nuk funksionon siç duhet. Kur kjo enzimë mungon, disa substanca në trup fillojnë të grumbullohen në vend që të zbërthehen siç duhet. Kjo është ajo që shkakton probleme të ndryshme në kocka, kërc, sy dhe sistemin e frymëmarrjes.

Pra, ky ilaç i quajtur `(Elosulfase alfa)` përdoret për të siguruar enzimën që mungon nga jashtë. Kjo është si të punësosh dikë tjetër për të zëvendësuar një punëtor që mungon në një fabrikë. Kjo nuk mund ta shërojë plotësisht sëmundjen. Megjithatë, mund të ndihmojë në kontrollin e simptomave dhe ta bëjë jetën pak më të lehtë. Shumicën e kohës, do ta gjeni këtë ilaç nën emrin e markës `(Vimizim)`.

Cilat janë gjërat që duhet t’i tregoni mjekut?

Para se të filloni ta merrni këtë ilaç, është shumë e rëndësishme t'i tregoni ekipit tuaj të kujdesit shëndetësor (domethënë mjekut, infermieres ) gjithçka që duhet të dini për shëndetin tuaj dhe të foshnjës suaj. Sigurohuni t'u tregoni atyre në veçanti për këto gjëra:

• Nëse aktualisht keni ethe ose ndonjë infeksion .
• Nëse keni apnea të gjumit, disa njerëz ndalojnë së marri frymë për një farë kohe ndërsa flenë dhe pastaj fillojnë të marrin frymë përsëri. Kjo është një gjendje.
• Nëse keni pasur më parë një reaksion alergjik ndaj ilaçit `(Elosulfase alfa)`, ndaj ndonjë ilaçi tjetër, ndaj një lloj ushqimi, ndonjëherë ndaj ngjyruesve, ndaj konservantëve etj., na tregoni, edhe nëse është një gjë e vogël.
• Nëse jeni shtatzënë ose po përpiqeni të mbeteni shtatzënë.
• Nëse jeni një nënë që ushqen me gji.

Ky informacion është shumë i dobishëm për mjekun ose infermierin për të marrë vendime para se të fillojë mjekimi.

Si e përdorni këtë ilaç?

Ky ilaç `(Elosulfase alfa)` jepet si `infuzion` në venë. Domethënë, jepet si tretësirë ​​fiziologjike, ilaçi absorbohet ngadalë në trup. Kjo nuk është diçka që mund të bëhet në shtëpi. Ky trajtim bëhet në spital ose klinikë, nën mbikëqyrjen e një profesionisti të trajnuar mjekësor (një mjek ose infermier).

Flisni me pediatrin tuaj në lidhje me dhënien e këtij ilaçi fëmijëve. Në disa raste të caktuara, ky ilaç mund t'u jepet fëmijëve që nga mosha 5 vjeç, por duhen marrë disa masa paraprake.

E rëndësishme: Nëse dikush mendon se ka marrë shumë nga ky ilaç (mbidozë), duhet të telefonojë menjëherë dhomën më të afërt të urgjencës ose qendrën e kontrollit të helmimeve.

Një gjë tjetër, ky ilaç është përshkruar vetëm për ju. Mos e ndani atë me askënd tjetër për asnjë arsye . Situata e secilit është e ndryshme, kështu që vetëm personi që e ka përshkruar duhet ta përdorë atë.

Çfarë duhet të bëni nëse humbisni një dozë ilaçi?

Është shumë e rëndësishme të merrni ilaçet tuaja në kohë dhe në ditën e takimit tuaj, pasi ky është një trajtim afatgjatë. Nëse nuk mund ta mbani takimin tuaj të planifikuar, telefononi menjëherë mjekun ose profesionistin e kujdesit shëndetësor dhe njoftojeni. Ata do t'ju tregojnë se çfarë të bëni më pas.

A mund të ketë probleme me ilaçet e tjera?

Nuk ka pasur studime të gjera se si ky ilaç (Elosulfase alfa) ndërvepron me ilaçe të tjera. Kjo do të thotë se mund të ndërveprojë me ilaçe të tjera që po merrni.

Prandaj, bëni një listë të të gjitha ilaçeve që merrni (me recetë, pa recetë, bimore, vitamina, suplemente dietike, etj.) dhe jepjani mjekut tuaj. Gjithashtu, sigurohuni t'i tregoni mjekut tuaj nëse pini duhan, pini alkool ose përdorni droga të tjera të paligjshme. Disa gjëra mund të ndërveprojnë me këtë ilaç, që do të thotë se ato mund të ndikojnë tek njëra-tjetra.

Cilat janë gjërat për të cilat duhet të keni kujdes kur merrni këtë ilaç?

Kur u jepet ky ilaç, disa njerëz kanë reaksione serioze alergjike.Kjo mund të ndodhë. Kjo është diçka për të cilën duhet të keni kujdes. Për të zvogëluar këtë rrezik, mund t'ju kërkohet të merrni ilaçe të tjera (siç është një antihistaminik) përpara se të jepet ilaçi. Është e rëndësishme ta merrni ilaçin pikërisht siç ju udhëzon mjeku juaj.

Gjatë gjithë kohës që do t'ju jepet ky ilaç, gjendja juaj do të monitorohet nga afër nga profesionistët e kujdesit shëndetësor. Pra, nuk ka asgjë për t'u shqetësuar. Ata do të kujdesen për ju.

Çfarë efektesh anësore mund të ndodhin?

Ashtu si çdo ilaç, `(Elosulfase alfa)` mund të shkaktojë disa efekte anësore. Megjithatë, jo të gjithë i përjetojnë ato. Disa janë serioze, ndërsa të tjerat nuk janë problem i madh.

Efektet anësore për të cilat duhet t'i tregoni menjëherë mjekut tuaj

Nëse përjetoni ndonjë nga simptomat e mëposhtme, duhet t'i tregoni mjekut ose profesionistit të kujdesit shëndetësor sa më shpejt të jetë e mundur:

• Simptoma alergjie: skuqje të lëkurës, urtikarie, kruajtje ose ënjtje të fytyrës, buzëve ose gjuhës.
• Vështirësi në frymëmarrje: Ndjenja sikur keni vështirësi në frymëmarrje, ndjesia sikur po fishkëlleni.
• Dhimbje ose ngushtësi në gjoks: Një ndjesi ngushtësie në gjoks, një dhimbje që vjen nga brenda gjoksit.
• Kollë: Nëse keni një kollë të pazakontë.
• Presion i ulët i gjakut: Mund të ndjeni marramendje dhe sytë mund të kthehen në blu.

Nëse shihni diçka të tillë, mos vononi, në rregull?

Efektet anësore që zakonisht nuk janë serioze, por duhet t'i raportohen mjekut nëse vazhdojnë

Këto gjëra zakonisht nuk janë aq serioze, por nëse vazhdojnë dhe ju shqetësojnë, është mirë t'i tregoni mjekut tuaj:

• Të dridhura: Mund të ndjeni të dridhura ose të dridhura kur jepet ilaçi ose menjëherë pas dhënies së tij.
• Ethe: Trupi mund të nxehet dhe të ketë ethe.
• Mbështetëse koke (`hisaradaya`): Si një mbështetëse koke e rregullt.
• Të përziera, të vjella: Mund të ndjeni sikur stomaku juaj po rrotullohet ose mund të ndjeni sikur do të vjellni.
• Dhimbje stomaku: Një shqetësim ose dhimbje e lehtë në stomak.
• Lodhje: Mund të ndiheni të lodhur dhe pa jetë.

E rëndësishme: Kjo listë nuk përfshin të gjitha efektet anësore të mundshme. Nëse vini re ndonjë gjë tjetër të pazakontë, flisni me mjekun tuaj për këtë.

Ku e ruani ilaçin?

Kjo nuk është diçka për të cilën duhet të shqetësoheni. Meqenëse ky ilaç i quajtur `(Elosulfase alfa)` jepet në spital ose klinikë, nuk keni pse ta merrni në shtëpi dhe ta mbani. Prandaj, mos u shqetësoni për këtë.

Së fundmi, gjërat më të rëndësishme për t'u mbajtur mend (Mesazhi për t'u marrë me vete)

Në rregull, pra, nga ajo që folëm, mendoj se e keni kuptuar mirë ilaçin `(Elosulfase alfa)`. Mos harroni, `(Mukopolisakaridoza e tipit IVA)` është një gjendje komplekse dhe trajtimi i dhënë për të është gjithashtu i veçantë.

• Ky ilaç nuk e shëron sëmundjen, por ndihmon në kontrollin e simptomave dhe e bën jetën pak më të lehtë.
• Para se të filloni të merrni ilaçin, mos harroni t'i jepni mjekut tuaj një përshkrim të plotë të gjendjes suaj shëndetësore.
• Ilaçi jepet në spital, si infuzion.
• Jini të vetëdijshëm për efektet anësore, veçanërisht nëse përjetoni simptoma alergjike, dhe njoftoni menjëherë mjekun tuaj .
• Nëse keni ndonjë pyetje ose dyshim, pyetni mjekun ose infermieren. Ata janë aty për t'ju ndihmuar.

Të jetosh me këtë gjendje mund të jetë sfiduese. Por me këshillat, mbështetjen dhe dashurinë e duhur mjekësore, ky udhëtim mund të bëhet. Mos harroni, nuk jeni vetëm.

` elosulfase alfa, vimizim, mukopolisakaridoza tip IVA, MPS IVA, sindroma Morquio A, zëvendësimi i enzimave, infuzioni, efektet anësore