Pavarësisht se sa shumë ha i vogli juaj, a thotë ai/ajo: "Nuk jam i ngopur, dua më shumë?" A e keni parë ndonjëherë duke menduar vazhdimisht për ushqimin, duke kërkuar ushqim dhe ndonjëherë duke e futur fshehurazi ushqimin kur nuk ka askush përreth? Ky mund të jetë një problem i madh dhe një burim trishtimi për një nënë ose baba që e sheh atë. Shumicën e kohës, ne mendojmë se kjo është lakmia e një fëmije për ushqim. Por nuk është gjithmonë kështu. Shkaku i kësaj urie të tepërt mund të jetë një gjendje e rrallë gjenetike e quajtur Sindroma Prader-Willi . Sot, do të flasim për këtë, urinë e tepërt që vjen me të (`hiperfagia`) dhe trajtimin e saj në një mënyrë të thjeshtë dhe miqësore.
Çfarë është sindroma Prader-Willi?
Thënë thjesht, Sindroma Prader-Willi është një gjendje e rrallë gjenetike e shkaktuar nga një ndryshim në ADN-në tonë. Ndonjëherë, mund të shkaktohet edhe nga një dëmtim i rëndë në kokë.
Kjo gjendje prek kryesisht hipotalamusin, një pjesë të trurit tonë. Mendojeni hipotalamusin si një çelës në trupin tonë. Kur hamë dhe ndihemi të ngopur, kjo pjesë na dërgon një sinjal se "Në rregull, mjaft është mjaft". Por në trurin e dikujt me Sindromën Prader-Willi, ky "çelës" nuk funksionon siç duhet. Prandaj, pavarësisht se sa ushqim hanë, ata nuk ndihen të ngopur.
Kjo është arsyeja pse këta fëmijë janë gjithmonë të uritur. Nuk është faji i tyre, as lakmia. Është pjesë e vetë sëmundjes.
Për shkak të kësaj urie të vazhdueshme (`hiperfagia`), ata janë vazhdimisht në kërkim të ushqimit.
- Ata hanë sasi shumë më të mëdha ushqimi sesa një person mesatar.
- Ata fshehin ushqimin për ta ngrënë më vonë.
- Në disa raste ekstreme, mund të tundoheni të hani ushqim të ngrirë, ndoshta edhe ushqim nga plehrat.
Nëse kjo gjendje nuk kontrollohet, rreziku i zhvillimit të obezitetit dhe problemeve të tjera shëndetësore të lidhura me të (si diabeti dhe sëmundjet e zemrës) është shumë i lartë.
A ka ndonjë trajtim për këtë uri ekstreme?
Po. Ka ilaçe që mund të ndihmojnë në kontrollin e kësaj urie të tepërt. Vykat XR (diazoksid kolina) është një ilaç i tillë. Ky ilaç funksionon duke ndikuar në hormonet dhe neurotransmetuesit në trurin tonë që kontrollojnë urinë dhe oreksin, duke zvogëluar atë ndjenjë të vazhdueshme të urisë.
Por ky nuk është një ilaç që mund të merret pa menduar. Ky trajtim duhet të fillojë vetëm nën mbikëqyrjen e një specialisti.
Si e përdorni këtë ilaç?
Kjo zakonisht është një pilulë që merret një herë në ditë. Mund të merret me ose pa ushqim. Megjithatë , tableta duhet të gëlltitet e plotë pa e thyer, shtypur ose përtypur.
Mjeku juaj do t'ju fillojë me këtë ilaç me një dozë shumë të ulët. Pastaj, çdo dy javë, ata do ta rrisin gradualisht dozën. Kjo quhet "titrim". Kjo bëhet për të gjetur dozën e mirëmbajtjes që funksionon për ju dhe që kontrollon më së miri simptomat tuaja. Nëse nuk jeni në gjendje ta merrni ilaçin për një javë ose më shumë, mjeku juaj mund t'ju fillojë përsëri me një dozë më të ulët dhe ta rrisë atë gradualisht.
Si e dini nëse ilaçi po funksionon?
Ndërsa ky ilaç fillon të veprojë, ju ose fëmija juaj do të vini re se gjëra të tilla si dëshirat e vazhdueshme për ushqim, dëshirat për ushqim dhe uria e tepërt do të ulen gradualisht. Meqenëse duhet pak kohë që ky ilaç të ketë efekt të plotë, mos prisni një ndryshim të madh në javët e para.
Megjithatë, nëse oreksi juaj ende nuk përmirësohet pavarësisht marrjes së ilaçit, sigurohuni që të flisni me mjekun tuaj për këtë. Ai ose ajo mund të jetë në gjendje të ndërpresë ilaçin ose të sugjerojë një trajtim tjetër nëse është e nevojshme.
Cilat janë efektet anësore më të zakonshme dhe çfarë mund të bëhet për to?
Ashtu si çdo ilaç, mund të shkaktojë efekte anësore. Por jo të gjithë i kanë ato. Le të shohim efektet anësore më të zakonshme dhe si t'i menaxhojmë ato.
| Efekti anësor | Si të menaxhosh |
|---|---|
| Rritja e tepërt e qimeve në trup (hipertrikoza) | Kjo zakonisht është e menaxhueshme. Mund të përdorni metoda për heqjen e qimeve nëse është e nevojshme. Megjithatë, nëse është shumë e pakëndshme për t’u kontrolluar, flisni me mjekun tuaj. |
| Ënjtje për shkak të akumulimit të lëngjeve në trup (edemë) | Nëse përjetoni simptoma të tilla si ënjtje të këmbëve, kyçeve të këmbëve ose shputave, ose vështirësi në frymëmarrje , njoftoni menjëherë mjekun tuaj . Mjeku juaj mund të ketë nevojë ta ndërpresë përkohësisht ilaçin, ta zvogëlojë dozën ose t'ju përshkruajë ilaçe të tjera, siç janë diuretikët. |
| Nivele të rritura të sheqerit në gjak | Kjo është diçka për të cilën duhet të jeni të vetëdijshëm. Mjeku juaj do të kontrollojë rregullisht nivelet e sheqerit në gjak përpara se të filloni të merrni ilaçin dhe ndërsa e merrni atë. Nëse është e nevojshme, mund t'ju përshkruhen ilaçe të tjera për të ndihmuar në kontrollin e sheqerit në gjak. |
| Skuqje e lëkurës | Përdorni sapunë të butë dhe pa aromë. Nëse shfaqet kruarje, mund të aplikohen pomada sipas udhëzimeve të mjekut. Nëse kruajtja rritet ose nuk qetësohet, informoni mjekun tuaj. |
Gjendje të rënda që kërkojnë kujdes të veçantë!
Na është thënë se ky ilaç mund të shkaktojë nivele të larta të sheqerit në gjak. Në raste të rralla, kjo mund të çojë në një gjendje shumë të rrezikshme të quajtur Ketoacidoza Diabetike (DKA) . Kjo ndodh kur substancat e dëmshme të quajtura ketone grumbullohen në gjak sepse trupi nuk ka insulinë të mjaftueshme. Ky është një urgjencë mjekësore.
Simptomat e niveleve të larta të sheqerit:
- Ndjesia e një etjeje të pazakontë
- Urinim i shpeshtë
- Ndiheni më të uritur se zakonisht
- Humbje e paqëllimshme në peshë
Shenjat paralajmëruese të ketoacidozës diabetike (DKA):
- Të përziera ose të vjella
- Dhimbje stomaku
- Lodhje ekstreme ose konfuzion
- Vështirësi në frymëmarrje
- Aromë frutash në frymëmarrje
- Të kesh nivele shumë të larta të sheqerit në gjak (p.sh., më të larta se 300 mg/dL)
Nëse keni ndonjë nga këto simptoma, konsultohuni menjëherë me një mjek pa vonesë. Ose shkoni në Departamentin e Urgjencës (ETU) të spitalit më të afërt. Kjo është shumë e rëndësishme.
Jini të vetëdijshëm për ndërveprimet me ilaçe të tjera.
Medikamente të tjera që merrni mund të ndikojnë në mënyrën se si funksionon Vykat XR. Disa ilaçe mund të rrisin efektet anësore të Vykat XR, ndërsa të tjera mund ta ulin efektivitetin e tij.
Prandaj, i tregoni mjekut tuaj qartë për të gjitha ilaçet që ju ose fëmija juaj po merrni (duke përfshirë ilaçet me recetë, ilaçet pa recetë, vitaminat, ilaçet tradicionale, produktet bimore). Ai ose ajo do të rregullojë dozën ose do të ndryshojë ilaçin nëse është e nevojshme. Mos filloni ose ndërprisni asnjë ilaç pa pyetur mjekun tuaj.
Mesazh për t’u marrë me vete
- Sindroma Prader-Willi është një gjendje e rrallë gjenetike që shkakton humbjen e ndjesisë së ngopjes.
- Kuptoni që uria e tepërt dhe kërkimi i ushqimit i fëmijës suaj nuk është faji i tij ose i saj, por një simptomë e vetë sëmundjes.
- Medikamente si Vykat XR mund ta kontrollojnë këtë uri të tepërt, por kjo duhet të bëhet gjithmonë vetëm nën mbikëqyrjen e një specialisti .
- Gjithmonë kini kujdes për efektet anësore, veçanërisht shenjat e sheqerit të lartë në gjak. Nëse zhvilloni simptoma të Ketoacidozës Diabetike (DKA), shkoni menjëherë në Departamentin e Urgjencës (ETU) të spitalit.
- Është shumë e rëndësishme të informoni mjekun tuaj për të gjitha ilaçet dhe suplementet e tjera që po merrni.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න