Shpresë e re për ata me Miastenia Gravis (MG): Le të mësojmë rreth ilaçit Zilbrysq (Zilucoplan)!

A vuani nga një gjendje e quajtur Miastenia Gravis (MG)? Atëherë ndoshta e dini shumë mirë se sa shumë mund të jetë në jetën tuaj kjo dobësi muskulore, qepallat e varura, vështirësia në të folur dhe gëlltitje. Duhet të përdorni shumë ilaçe të ndryshme për të kontrolluar këtë gjendje. Por një gjë për të cilën mund të jeni të lumtur është se kohët e fundit janë prezantuar ilaçe të reja për të trajtuar këtë sëmundje. Sot, do të flasim për Zilbrysq, një injeksion të ri që mund të përdoret në shtëpi.

Së pari, le të shohim se çfarë është Myasthenia Gravis (MG).

Thënë thjesht, Miastenia Gravis (MG) është një gjendje autoimune. Kjo do të thotë që sistemi mbrojtës i trupit tonë, ose sistemi imunitar, gabimisht fillon të sulmojë qelizat tona të shëndetshme.

Imagjinoni sikur truri ynë i dërgon një mesazh një muskuli që të 'tkurret'. Ky mesazh udhëton përgjatë një nervi. Vendi ku lidhen nervi dhe muskuli është si një 'kryq'. Ne e quajmë këtë kryqëzim neuromuskular. Në këtë kryqëzim, ka 'receptorë' të veçantë që marrin mesazhin nervor. Në MG, sistemi ynë imunitar sulmon këta receptorë të quajtur 'receptorë të acetilkolinës'. ​​Pastaj mesazhi nga truri nuk merret siç duhet nga muskuli. Si rezultat, muskuli lodhet shumë shpejt dhe dobësohet.

Jo të gjithë me MG përjetojnë të njëjtat simptoma. Disa njerëz kanë një fillim të menjëhershëm të simptomave , ndërsa të tjerë kanë një rritje graduale të simptomave me kalimin e viteve. Ndonjëherë mund të ketë periudha faljeje (kur simptomat zhduken).

Si funksionon ilaçi Zilbrysq?

Qëllimi kryesor i trajtimit të MG është rivendosja e transmetimit të mesazheve nervore përmes receptorit të acetilkolinës. Medikamente të tilla si piridostigmina (Mestinon), steroidet si prednizoni dhe imunosupresantët përdoren zakonisht për ta bërë këtë.

Zilbrysq i përket një klase të re barnash që funksionojnë në një mënyrë të ndryshme. Ne i quajmë këto "frenues të komplementit".

A e mbani mend kur thashë që sistemi ynë imunitar sulmon muskujt tanë? Ekziston një gjë e quajtur "rruga e komplementit" që luan një rol të rëndësishëm në këtë proces sulmi. Ajo që bën Zilbrysq është bllokimi i aktivitetit të këtij sistemi të komplementit. Pastaj sistemi imunitar zvogëlon sulmet e dëmshme ndaj receptorëve. Si rezultat, mesazhet nervore fillojnë të shkojnë përsëri siç duhet te muskujt dhe forca e muskujve përmirësohet përsëri.

A mund të përdoret Zilbrysq nga të gjithë ata që kanë MG?

Jo, jo të gjithë mund ta bëjnë. Ky ilaç është miratuar vetëm për njerëzit që kanë një antitrup specifik të quajtur "antitrup kundër receptorit të acetilkolinës" në gjakun e tyre. Shumica e njerëzve me MG (rreth 80%-90%) e kanë këtë antitrup. Por nëse nuk e keni këtë në gjakun tuaj, ky ilaç mund të mos jetë shumë i dobishëm. Prandaj, para se të filloni ta merrni këtë ilaç, mjeku juaj do të bëjë një analizë të veçantë gjaku për të kontrolluar nëse e keni këtë antitrup.

Si e përdorni këtë ilaç?

Zilbrysq është një ilaç i lëngshëm që injektohet nën lëkurë çdo ditë. Mund të injektohet në kofshë, bark ose pjesën e pasme të krahut.

• Ruajtja: Ky ilaç duhet të ruhet në frigorifer.
• Para përdorimit: Nxirreni vaksinën nga frigoriferi 30-45 minuta para se ta injektoni dhe lëreni të arrijë temperaturën e dhomës. Kjo do të zvogëlojë shqetësimin gjatë injektimit.
• Trajnimi: Kur ta merrni këtë ilaç për herë të parë, mjeku ose infermierja juaj do t'ju tregojë se si ta injektoni saktësisht. Është shumë e rëndësishme ta injektoni ilaçin saktësisht sipas udhëzimeve për të marrë dozën e duhur. Nëse ka diçka për të cilën nuk jeni të sigurt, pyesni përsëri mjekun tuaj.

Gjëra të veçanta që duhet të dini para se të filloni ilaçin

Kjo është një pjesë shumë e rëndësishme, prandaj kushtojini vëmendje të veçantë.

Ky ilaç mund të rrisë rrezikun e disa infeksioneve serioze, veçanërisht infeksioneve meningokoksike. Për shkak të këtij rreziku, ky ilaç është i disponueshëm vetëm përmes një programi të veçantë sigurie të quajtur programi Zilbrysq REMS. Ju dhe mjeku juaj duhet të jeni të regjistruar në këtë program.

Si pjesë e këtij programi, mjeku juaj do t'ju mësojë rreth infeksioneve meningokoksike, si t'i parandaloni ato, si t'i njihni simptomat dhe rëndësinë e kërkimit të menjëhershëm të këshillave mjekësore nëse shfaqen simptoma.

• Vaksinimet: Për të zvogëluar rrezikun e infeksionit, mjeku juaj do të sigurohet që ju të keni marrë vaksinat kundër meningokokut të paktën dy javë para se të filloni Zilbrysq. Nëse keni nevojë të filloni ilaçin urgjentisht dhe nuk jeni vaksinuar, do t'ju duhet të merrni antibiotikë derisa vaksina të ketë efekt.
• Karta e Sigurisë: Do t'ju jepet një 'Kartë e Sigurisë së Pacientit' e veçantë. Duhet ta mbani këtë kartë me vete në çdo kohë. Është e domosdoshme ta mbani me vete gjatë kohës që merrni ilaçin, si dhe për dy muaj pas ndërprerjes së ilaçit. Mund t'ia tregoni këtë kartë çdo mjeku tjetër që ju trajton.

Efektet anësore dhe si t'i trajtojmë ato?

Ashtu si çdo ilaç, Zilbrysq mund të shkaktojë disa efekte anësore, por shumica e tyre mund të menaxhohen.

Sa shpejt mund të pres rezultate?

Nëse Zilbrysq është i duhuri për ju, mund të shihni njëfarë përmirësimi të simptomave tuaja brenda javës së parë të fillimit të ilaçit. Shumica e njerëzve i shohin rezultatet më të mira brenda muajit të parë.

Nëse nuk shihni ndonjë përmirësim të simptomave pasi të keni marrë ilaçin për një ose dy muaj, flisni me mjekun tuaj. Ai ose ajo do t'ju flasë për mundësi të tjera trajtimi.

Miastenia Gravis, Zilucoplan, Zilbrysq, miastenia gravis, dobësi muskulore, frenues i komplementit, autoimun, sëmundje autoimune, receptor i acetilkolinës, simptoma të MG-së