Ако имате дуготрајно или хронично стање попут наследне ATTR амилоидозе, потребан вам је велики тим лекара и здравствених радника који ће вам помоћи да га управљате. Ово посебно важи за људе са hATTR амилоидозом. Ово је генетско стање. Догађа се да се абнормални протеин назван амилоид накупља у виталним органима попут срца, бубрега, нервног система и црева. Дакле, пошто ово стање погађа толико делова вашег тела, ваш hATTR здравствени тим ће укључивати неколико специјалиста.
Ко је у вашем hATTR медицинском тиму за амилоидозу?
Хајде сада да погледамо кључне медицинске стручњаке који ће вам помоћи у вашој здравственој заштити. Заједно ће вам помоћи да најбоље управљате својим стањем.
Неуролог
Код hATTR-а, стање које се назива периферна неуропатија је веома често. Једноставно речено, то је оштећење нерава у вашим рукама, стопалима и потколеницама. Можете искусити симптоме попут ових:
Како болест напредује, ваши мишићи могу постати укочени и слаби, што отежава ходање и обављање било чега што захтева фине моторичке способности.
Неуролог ће обавити тестове, као што је тест нервне проводљивости, како би пажљиво пратио функцију ваших периферних нерава. Ово ће помоћи да се утврди да ли имате неуролошко стање и колико је оно озбиљно.
Многи третмани одобрени за hATTR такође могу помоћи у лечењу вашег неуролошког стања. Ваш лекар може такође преписати друге лекове за ублажавање болова у нервима.
| Категорија лека | Примери лекова |
|---|---|
| Одобрени третмани за hATTR | Еплонтерсен (Ваинуа), Инотерсен (Тегседи), Патисиран (Онпаттро), Вутрисиран (Амвутра) |
| Лекови за бол у нервима | Амитриптилин, Дулоксетин (Цимбалта), Габапентин (Неуронтин), Прегабалин (Лирика) |
Кардиолог
Овај лекар лечи болести срца и крвних судова. Људи са hATTR-ом имају повећан ризик од срчаних обољења. То је зато што се амилоидне наслаге могу накупљати у срцу. То може довести до следећих стања:
Најважније је бити свестан ових симптома и што пре потражити медицинску помоћ ако је потребно.
| Могући ефекти на срце | Једноставно објашњење |
|---|---|
| Конгестивна срчана инсуфицијенција | Срце слаби и течност се накупља у плућима и другим ткивима. |
| Хипертрофична кардиомиопатија | Задебљање срчаног мишића. |
| Коронарна болест срца | Блокада крвних судова који снабдевају срце. |
| Аритмија | Неправилан откуцај срца. |
| Синкопа | Вртоглавица или несвестица. |
Ако вам се дијагностикује hATTR, ваш кардиолог ће урадити неколико тестова како би утврдио колико добро ваше срце функционише. То може укључивати ехокардиограм , магнетну резонанцу, тест ходања од 6 минута и анализе крви. Ако вам је срце слабо, добићете лекове за управљање стањем, као што су диуретици, ограничење соли и течности и евентуално пејсмејкер .
Офталмолог
Ако имате hATTR, важно је редовно да посећујете офталмолога . Око 20% генетских мутација које узрокују hATTR утичу на очи. То може изазвати симптоме као што су:
- Тамне мушице (видети црне тачке које плутају испред очију)
- Суве очи
- Глауком или повећан очни притисак
- Замућење стакластог тела (замућење бистрог гела који испуњава очну јабучицу)
- Друге промене вида
Ако је потребно, ваш офталмолог може извршити операцију која се зове трабекулектомија за лечење глаукома. Он или она такође може извршити операцију која се зове витректомија како би уклонили гел из ока.
Генетички саветник
Ако ваш лекар посумња да имате hATTR, упутиће вас генетском саветнику . Они могу да тестирају на генетску мутацију која може изазвати болест. Такође, ако је некоме у вашој ужеј породици (родитељу, брату/сестри или детету) дијагностикован hATTR, свакако би требало да се тестирате. То је зато што блиски чланови породице имају 50% шансе да наследе ову генетску мутацију. Генетски саветник ће вам објаснити ове тестове и разговарати о њима са вама када резултати буду доступни.
Остали важни чланови вашег медицинског тима
Поред горе поменутих стручњака, неколико других игра важну улогу у вашем благостању.
| Професионално | Како вам они могу помоћи? |
|---|---|
| Нефролог | Око трећине људи са hATTR-ом може развити амилоидне наслаге у бубрезима. Можда нећете морати да посетите овог специјалисту док не појаве симптоме болести бубрега. Ваш лекар опште праксе ће проверавати функцију ваших бубрега годишњим анализама крви (као што је серумски креатинин ). Ако су ови тестови абнормални, бићете упућени нефрологу. |
| Ортопедски специјалиста | Пацијенти са hATTR-ом имају повећан ризик од развоја синдрома карпалног тунела . Ово може бити узроковано амилоидним наслагама у зглобовима. Могу се препоручити ношење удлаге за зглобове и вежбе током спавања. У тешким случајевима може бити неопходна операција. |
| Физикални/радни терапеут | hATTR може отежати ходање и обављање свакодневних активности. Физиотерапеути и радни терапеути могу вам помоћи да олакшате ове задатке. Студије су показале да комбиновање ових терапија са другим третманима, као што су лекови, може дати добре резултате. |
| Пружалац примарне здравствене заштите | Чак и ако посећујете више специјалиста, ваш породични лекар или лекар опште праксе је суштински део вашег тима. Он или она може да обавља ваше годишње здравствене прегледе, лечи вас када сте болесни и делује као „вођа“ вашег здравственог тима, комуницирајући са свим осталим лекарима. |
Често ћете моћи да добијете све потребне услуге у медицинском центру или великој болници која је специјализована за лечење hATTR амилоидозе. Ово олакшава свим вашим лекарима да раде заједно као тим. Разговарајте са својим лекаром опште праксе о координацији вашег лечења.
Порука за понети кући
- hATTR амилоидоза је сложена болест која погађа више органа у телу, тако да је за лечење потребан тим лекара са различитим стручним знањем.
- Ваш медицински тим може укључивати специјалисте из области као што су неурологија, кардиологија, офталмологија и нефрологија.
- Ваш лекар опште праксе (породични лекар) је кључна карика која координира цео овај тим.
- Отворено разговарајте са својим медицинским тимом о свом стању, лечењу и свим недоумицама које можда имате. Не бојте се да постављате питања. Ви сте активни члан свог здравственог тима.
💬 Comments (0)
Још увек није постављен ниједан коментар. Додајте свој коментар овде по први пут.
Додајте свој коментар