Сви ми много волимо своју децу. Колико се плашимо чак и мале прехладе од њих? Па, замислите да нам лекар каже да ваше дете има болест попут рака коју је тешко излечити... нико од нас не воли то да чује. Али понекад у животу морамо да се суочимо са тако суровим, суровим реалностима. Данас говоримо о теми о којој је тешко одлучити се, али морамо о њој да разговарамо. То јест, како можемо учинити остатак живота детета које пати од неизлечиве болести што безболнијим и удобнијим.

Ова прича је о дечаку по имену Габријел. Последње лето свог живота провео је као и сваки други дечак. Дружио се са пријатељима, камповао и плашио родитеље радећи ствари попут скакања падобраном. Онда, касније те године, одузео је себи живот.

Габријелова смрт није била изненађење. Целог лета се борио са смрћу. Након што му је са 7 година дијагностикована акутна лимфоцитна леукемија, Габријел је до 15. године прошао две рунде хемотерапије и радиотерапије. Али ништа од тога није било довољно да се рак стави под контролу. Неколико месеци касније, рак се вратио.

Трансплантација коштане сржи је извршена као последње средство. Али када то није успело и рак се вратио, свака нада у потпуно излечење је изгубљена. У ери напредне медицинске науке где се троје од четворо деце оболеле од рака може излечити, Габријелови лекари и родитељи имали су један болан, али скроман циљ.

Али Габријел је живео дуже и срећније него што је ико очекивао. Пет месеци је возио џет-ски, скакао са неба и играо се са својим псом. На крају, његов ослабљени имуни систем није успео да се бори против тешке гљивичне инфекције.

Шта је палијативна нега?

Догађаји попут Габријеловог скренули су пажњу света на важност палијативне неге деце. Једноставно речено, палијативна нега је лечење и нега која се пружа ради смањења патње и бола особе са терминалном болешћу и побољшања квалитета њеног живота .

Овде се не ради о покушају лечења болести. Уместо тога, ради се о контроли симптома изазваних болешћу (као што су бол, отежано дисање, мучнина), пружању емоционалне утехе детету и помагању да преостало време проведе што удобније и срећније.

Зашто је о овоме тако тешко уопште причати?

Често је лекарима и родитељима тешко чак и да помисле на палијативно збрињавање . Главни разлог за то је погрешан став да „одлазак на палијативно збрињавање значи да смо одустали од борбе“.

Истраживања су показала да лекари схватају реалност да се „ово дете не може излечити“ око три месеца пре родитеља. Али је веома тешко рећи родитељима то, припремити их за то. Јер свако у срцу има наду у излечење.

Данас се 75% деце оболеле од рака може излечити. То је огромно достигнуће. Због тога су лекари потпуно фокусирани на куративно лечење . Стога се мање пажње посвећује томе шта треба учинити у случајевима када излечење није могуће.

Али истина је да деца која умиру од рака у последњим месецима живота јако пате од тешких симптома као што су јак бол, отежано дисање , екстремни умор и мучнина . Ови симптоми се у великој мери могу контролисати палијативном негом.

Шта се заправо ради у палијативној нези?

Палијативно збрињавање није једна ствар. То је широк приступ који комбинује много различитих ствари. Оно што се овде дешава јесте пружање удобности детету, и физички и ментално.

Подршка за родитеље

Ово је веома тежак период и за дете и за родитеље. Није лако прихватити да „ваше дете не може бити излечено“. Психосоцијални радници могу помоћи родитељима да прихвате ову сурову истину. Истраживања су чак доказала да родитељи имају већу вероватноћу да разумеју стварност када разговарају са таквим саветницима него када разговарају сами са лекарима.

У Габријеловој причи, током последње две недеље, имао је медицинску сестру из хосписа која је долазила код њега кући. Добио је мали уређај који је могао да користи да себи убризгава лекове против болова (фентанил) кад год је пожелео. Чак је и даровао крв код куће. Све је то омогућило Габријелу да проведе последње дане у свом дому, без болова, са својом породицом.

На крају, Габријел је постепено ослабио, престао да једе и вратио се свести. Иако је то био срцепарајући тренутак, његов отац описује смрт као „лаку, мирну“. Једног поподнева, док се одмарао на софи, Габријел је држао оца за руку и заувек му затворио очи.

Те ноћи, Габријелова сестра је сањала свог брата.

„Је ли лако умрети?“ упитала је.

„Да, лако је као дисање“, одговорио је. „Толико је добар осећај поново моћи да ходам.“