Да ли је кичма ваше бебе чудна? Хајде да детаљно причамо о спина бифиди!

Када се на овај свет појави нова беба, највећа жеља сваке мајке и оца је да имају здраво дете. Али понекад се бебе могу родити са мањим здравственим проблемима о којима чак ни не размишљамо. Данас ћемо говорити о посебном стању које се јавља у кичми, односно леђима, код неких беба при рођењу. Лекари то називају спина бифида . Иако је назив помало чудан, веома је важно бити свестан овога.

Шта је тачно спина бифида?

Једноставно речено, спина бифида је дефект неуралне цеви . Сада се можда питате шта је неурална цев. Размислите о томе, током првих неколико недеља након зачећа бебе, мозак и кичмена мождина бебе почињу да се развијају из мале цеви која се протеже низ кичму. Ово се назива неурална цев . Ако се ова цев не затвори правилно, у кичми се формира мали отвор или празнина. То називамо спина бифида. Ова празнина може утицати на пршљенове, кичмену мождину и живце који су са њима повезани. У неким тешким случајевима, из ове празнине може да вири кесица испуњена течношћу.

Да ли постоје врсте спине бифиде?

Да, постоје три главна типа овог стања. Сваки се разликује од другог.

1. Менингоцела: Ово је кесица испуњена течношћу која вири из отвора у кичменој мождини. Међутим, ова кесица не садржи кичмену мождину. Ово је најређи тип спине бифиде.

2. Мијеломенингоцела: Ово је најтежи и најчешћи тип спине бифиде. У овом случају, кесица испуњена течношћу која вири из отвора садржи део кичмене мождине и део живаца. Ово повећава ризик од развоја разних компликација код бебе.

3. Спина бифида окулта: Ово је најблажи и најчешћи тип овог стања. Овде, иако постоји мали отвор у кичменој мождини, није видљива кеса. Већину времена, ови људи немају никакве симптоме. Понекад се открије случајно када се направи рендгенски снимак кичме из другог разлога.

Који су симптоми овог стања?

Симптоми могу да варирају од особе до особе. Зависе од тога колико је велика празнина у кичми, где се налази и која је врста спине бифиде. Неки уобичајени симптоми укључују:

• Бол у леђима.
• Слабост, утрнулост или губитак осећаја у ногама.
• Проблеми са функцијом црева и бешике (нпр. инконтиненција).
• Неке бебе могу приметити чудан део коже, прамен длаке или малу избочину тамо где је размак (посебно у случајевима спина бифида окулта).

Неко са веома благим случајем може живети без показивања икаквих симптома.

Зашто се ово дешава? Који су фактори ризика?

Тачан узрок спине бифиде још увек није познат , али лекари верују да је узрокована комбинацијом генетике и фактора околине. То значи да се неурална цев можда неће правилно развити током раних фаза развоја у мајчиној материци.

Идентификовани су неки фактори ризика. Ако очекујете бебу, добро је да будете свесни ових:

• Недостатак фолне киселине: Недовољно уноса фолне киселине, витамина који је неопходан за здраву трудноћу, главни је фактор ризика.
• Одређени лекови: Ствари попут неких лекова против нападаја који се узимају за стања попут епилепсије.
• Здравствено стање мајке: Мајка има стања као што су дијабетес или гојазност .
• Висока температура или прегревање тела током ране трудноће: Ово може бити узроковано стварима попут честе употребе хидромасажних кади.
• Породична историја: Ако неко у породици има ово стање или ако је претходно дете имало дефект неуралне цеви, ризик је нешто већи.

Можете разговарати са својим лекаром о овим факторима ризика и добити савет који вам је потребан за здраву трудноћу.

Које друге компликације ово може изазвати?

Могу се јавити разне компликације, посебно у тешким случајевима као што је мијеломенингоцела. То укључује:

• Тешкоће са ходањем: Нека деца могу имати потешкоћа са ходањем или можда уопште неће моћи да ходају.
• Хидроцефалус: Ово је стање у којем се глава увећава због накупљања цереброспиналне течности у мозгу. Ово може захтевати операцију за уклањање вишка течности и постављање шанта.
• Тешкоће у учењу: Могу бити погођене ствари попут моторичких вештина , памћења и решавања проблема.
• Парализа: Ноге могу постати потпуно парализоване.
• Сколиоза: Кичма се може савити на једну страну.
• Везана кичмена мождина: Ово је када је кичмена мождина причвршћена за унутрашњост кичме. Нормално, требало би да буде слободна. Ово такође захтева операцију.

Живот са физичким проблемима попут ових може изазвати и ментални стрес како дете одраста. Стога је веома важно потражити помоћ од саветника за ментално здравље или се придружити групи за подршку родитељима са сличном децом.

Како спина бифида утиче на одрасле?

Одрасли са спина бифидом се суочавају са другачијим проблемима од деце. На пример:

• Убрзани процес старења (смањена мишићна снага, смањена флексибилност, смањена физичка снага, смањене сензорне способности).
• Могућност поновног појављивања везане кичмене мождине .
• Затвор или бол у стомаку.
• Проблеми са костима (нпр. остеопороза , рани почетак артритиса , повећан бол у леђима).
• Губитак осетљивости коже, лоша циркулација крви, немогућност знојења, лако стварање модрица и споро зарастање рана.
• Алергија на латекс: Алергија на латекс.
• Висок крвни притисак.
• Апнеја у сну ( опструктивна апнеја у сну и централна апнеја у сну ).
• Гојазност.

Иако жене са спина бифидом могу затруднети, трудноћа може бити компликована, па је важно следити савете лекара.

Како лекари дијагностикују ово стање?

У већини случајева, ово стање се може дијагностиковати током трудноће (пренатална дијагноза) . Тестови који се користе за ово су:

• Алфа-фетопротеин (АФП) тест крви: Ово је тест који се ради на мајчиној крви.
• Амниоцентеза: Тест којим се узима узорак амнионске течности која окружује бебу.
• Ултразвучно скенирање: Ово може проверити било какве абнормалности у бебиној кичми.

Ако се вашој беби дијагностикује стање попут мијеломенингокеле, лекари могу препоручити царски рез како би се спречило даље оштећење оштећеног дела кичме ваше бебе.

Чак и након рођења бебе, стање се може дијагностиковати на основу симптома. Сликовни тестови као што су ЦТ скенирање , магнетна резонанца или ултразвук такође се могу урадити како би се прегледала кичма и кичмена мождина.

Понекад, блага стања попут спина бифида окулта могу да не показују симптоме и могу остати недијагностикована до одраслог доба. Често се открива случајно током прегледа кичме из другог разлога.

Који су третмани?

Спина бифида се не може потпуно излечити.Међутим, постоје многи третмани који могу помоћи у контроли симптома и помоћи детету да живи нормалним животом.

• Хируршка интервенција: Хируршка интервенција се изводи да би се затворио отвор у кичменој мождини. У тешким случајевима, као што је мијеломенингоцела, ова операција се у неким земљама изводи током трудноће. Међутим, најчешће се ради у року од неколико дана од рођења бебе. Избочена кесица се уклања, отвор се затвара, а рана се зашива. Хируршка интервенција се такође изводи код стања које се назива испрекидана кичмена мождина .
• Лекови: Лекови се дају за проблеме са уринарним и цревним проблемима, бол и друге симптоме.
• Физикална терапија и радна терапија: Оне помажу у побољшању мобилности, снаге и способности детета да самостално обавља свакодневне задатке.

Медицински тим ће развити план лечења прилагођен потребама детета.

Да ли дете са спина бифидом може да хода?

Начин на који ово стање утиче на ходање варира у зависности од тога где се налази спинална стеноза (више или ниже) и тежине стања. Што је стеноза већа, на пример близу врата, мања је вероватноћа да ћете ходати сами. Међутим, ако је стеноза нижа, на пример близу кукова, можда ћете моћи да ходате уз одређену подршку (нпр. ортозе, ходалица ). У благим случајевима, ходање можда уопште није погођено.

Помоћна средства за мобилност, као што су инвалидска колица и ходалице, могу им помоћи да свакодневне активности обављају удобније и самосталније. Медицински тим може вам помоћи да изаберете ова средства и научити вас како да их безбедно користите.

Шта треба да очекујем као родитељ?

Свако дете је другачије. Ово посебно важи за дете са спина бифидом. Имајте ове ствари на уму док ваше дете расте:

• Повреде: Мања огреботина или модрица се можда неће осетити на погођеним деловима тела детета. Стога је важно редовно проверавати тело детета због повреда.
• Мобилност: Вашем детету ће можда бити потребна помоћ да се безбедно креће. Ствари попут инвалидских колица или ходалица могу му помоћи да постане самосталнији.
• Навикавање на тоалет: Ваше дете можда неће осећати потребу за мокрењем или дефекацијом. То може отежати навикавање на тоалет. Можете потражити савет од лекара како бисте спречили непотребно влажење одеће и побољшали самопоуздање вашег детета.

Ако ваше дете има спину бифиду, разговарајте са њиховим медицинским тимом о свему овоме. Они могу одговорити на ваша питања и повезати вас са ресурсима који су вам потребни.

Може ли се спречити спина бифида?

Иако се не може потпуно спречити, постоји неколико начина да се смањи ризик од развоја спине бифиде код детета:

• Унос довољно фолне киселине: Ово је најважније. Ако планирате трудноћу, требало би да почнете да узимате таблету фолне киселине сваки дан најмање месец дана пре него што затрудните. Такође је веома важно да наставите да је узимате током прва три месеца трудноће. Питајте свог лекара колико вам је потребно.
• Избегавање врућих кади или сауна: Избегавајте прегревање тела током ране трудноће.
• Контролисање стања попут дијабетеса: Ако имате дијабетес, добро га контролишите пре него што затрудните.
• Разговор са лекаром о лековима које узимате: Ако узимате било какве лекове, разговарајте са својим лекаром пре него што затрудните. Можда ће вам лекар моћи преписати безбеднију алтернативу.

Где могу да сазнам више о овоме?

Као и код многих других стања, добра информисаност о спина бифиди и повезивање са локалним групама за подршку је најбољи начин за управљање стањем и спречавање даљих компликација. Можете питати свог лекара о овим местима.

На крају, запамтите ове ствари (Порука за понети)

Када сазнате да ваша новорођена беба има спину бифиду, тај срећан тренутак може изненада постати испуњен анксиозношћу и неизвесношћу. Можда вам се кроз главу роји милион питања, а можда не знате одакле да почнете.

Али не брините. Нисте сами. Ваш медицински тим разуме колико ове вести могу бити тешке. Биће уз вас и вашу бебу на сваком кораку, пружајући вам негу која вам је потребна.

Запамтите, рано откривање и брзо лечење много доприносе бољем животу вашег детета. Едукујте друге о важности фолне киселине. Пре свега, пружите свом детету пуно љубави и подршке.

Спина бифида, дефекти кичмене мождине, дефекти неуралне цеви, фолна киселина, урођене мане, мијеломенингоцела, здравље детета