Ho bona lesea le sa tsoa tsoaloa le thatafalloa ke ho tsamaea ke thabo e kholo ho 'm'e kapa ntate ofe kapa ofe. Empa ka linako tse ling, re bona ho hloka matla a mesifa le motsamao ho bana ba bang. Lebaka le leng la sena e ka ba boemo boo re buang ka bona kajeno bo bitsoang Spinal Muscular Atrophy , kapa SMA ka bokhutšoanyane. Le hoja ena e le taba e tebileng hanyane, ho bohlokoa haholo ho tsebisoa ka eona hantle.
Ka bokhutšoanyane, Spinal Muscular Atrophy (SMA) ke eng?
Ho otloa ke mesifa ea mokokotlo (SMA) ke lefu la lefutso. Mesifa 'meleng ea rona e laoloa ke mofuta oa sele ea methapo. Re bitsa li-neuron tsena tsa motlakase . Nahana ka hona joalokaha eka boko ba hau ke setsi sa hau sa motlakase se seholo. Ho tloha moo, li-neuron tsena tsa motlakase ke 'lithapo' tse tsamaisang matšoao a motlakase ho ea mesifa e matsohong le maotong a hau. Ho SMA, li-neuron tsena tsa motlakase tse ka har'a mokokotlo lia senyeha 'me butle-butle lia fokola. Ha 'lithapo' tsena li fokola, matšoao a tsoang bokong ha a fihle mesifa hantle. Ka lebaka leo, mesifa e qala ho honyela le ho fokola.
E ka ama bana le batho ba baholo. Hore ngoana a be le lefu lena, lefutso le bakang lefu lena le lokela ho futswa ho batswadi ka bobedi . Hoo e ka bang motho e moholo a le mong ho ba 50 setjhabeng e ka ba mojari wa jini ena. Sena se bolela hore leha ba na le jini ya lefu lena mmeleng wa bona, ha ba bontshe matshwao. Leha ho le jwalo, ho na le monyetla wa hore ngwana a futswe lefu lena ho batswadi ba babedi ba nang le lona. Ka karolelano, hoo e ka bang ngwana a le mong ho ba 10,000 ba tswetsweng ba ka ba le boemo bona.
Habohlokoa, boima ba SMA bo fapana ho latela lilemo tseo matšoao a qalang ho hlaha ka tsona. Ka kakaretso, haeba matšoao a qala ho hlaha boseeng, boemo bo ka ba bobe le ho feta.
Mefuta e meholo ea lefu la SMA le litšobotsi tsa lona
Lingaka li arola lefu lena ka mefuta e mengata e meholo ho latela nako eo matšoao a qalang ka eona le boima ba lona. A re hlahlobeng mofuta o mong le o mong ka botlalo.
| Mofuta oa SMA | Nako ea ho qala ha matšoao | Likarolo tsa mantlha le lintlha tse qaqileng |
|---|---|---|
| Mofuta 0 | Ho tloha pele ho tsoalo |
|
| Mofuta oa 1 (Lefu la Werdnig-Hoffmann) | Ka likhoeli tse ka bang 3 | |
| Mofuta oa 2 | Likhoeli tse pakeng tsa 7 le 18 | |
| Mofuta oa 3 (Lefu la Kugelberg-Welander) | Nakong ea bongoana kapa lilemong tsa bocha | |
| Mofuta oa 4 | Ha motho e moholo (hangata ka mora dilemo tse 30) |
Ke hobane'ng ha u lokela ho tšoenyeha ka matšoao ana?
Jwalo ka ha o bona, SMA e ama haholo mesifa e thusang mmele ho sisinyeha. Empa ha e felle moo.
- Ho hema: Mesifa e ka sefubeng sa rona e re thusa ho hema ka hare le ka ntle. Ha mesifa ena e fokola, re sitoa ho hema hantle. Sena se ka lebisa tšoaetsong ea khafetsa ea ho hema joalo ka pneumonia.
- Ho ja: Mesifa e molaleng le molomong oa rona e re thusa ho metsa le ho anya lijo. Ha li fokola, ngoana a ke ke a anya kapa ho metsa lijo hantle. Sena se ka lebisa ho khaello ea phepo e nepahetseng.
- Sebopeho sa 'mele: Ha mesifa e thusang ho boloka mokokotlo o otlolohile e fokola, mokokotlo o qala ho kobeha (scoliosis). Sena se ka etsa hore ho hema ho be thata le ho feta.
Na ho na le kalafo efe kapa efe?
Ha ho na pheko bakeng sa SMA. Leha ho le jwalo, dilemong tsa morao tjena, kgatelopele saenseng ya bongaka e hlahisitse diphekolo tse mmalwa tse ntjha tse ka laolang ho tswela pele ha lefu lena le ho laola matshwao.
Mohlala, mekhoa e 'meli ea phekolo e amohetsoeng ke US FDA ke:
- Nusinersen (Spinraza)
- Onasemnogene abeparvovec-xioi (Zolgensma)
Tsena ke mekhoa ea phekolo e rarahaneng haholo le e turang e sebetsang boemong ba liphatsa tsa lefutso. Ho bohlokoa ho bua le ngaka ea hau ka ho fumaneha ha tsona le ho fumaneha ha tsona Sri Lanka.
Bohlokoa: Ke setsebi se u hlahlobang kapa ngoana oa hao feela se lokelang ho etsa qeto ea hore na ke phekolo efe e molemohali bakeng sa hau kapa ngoana oa hao. Le ka mohla u se ke ua etsa liqeto tse thehiloeng tlhahisoleseling e fumanoang Inthaneteng.
Ho phaella moo, physiotherapy, boikoetliso ba ho hema, keletso ea phepo e nepahetseng, le, haeba ho hlokahala, opereishene (mohlala, ho kopanya mokokotlo) li thusa ho ntlafatsa boleng ba bophelo ba mokuli le ho thibela mathata.
Molaetsa oo u ka o isang hae
- Ho otloa ke mesifa ea mokokotlo (SMA) ke lefu la lefutso le amang lisele tsa methapo tse laolang mesifa ea rona.
- Lefu lena le arotsoe ka mefuta e 'maloa ho latela lilemo tseo matšoao a qalang ho tsona. Haeba matšoao a qala a sa le monyenyane, boemo bo ka ba bobe le ho feta.
- Haeba 'mele oa ngoana oa hao o "ruruhile" 'me o thatafalloa ho phahamisa hlooho ea hae, ho pitikoloha, kapa ho lula, bona ngaka ea bana e tšoanelehang hang-hang.
- Leha SMA e ke ke ea phekoloa ka botlalo, mekhoa ea sejoale-joale ea phekolo le mekhoa e kang phekolo ea 'mele e ka thusa ho laola lefu lena le ho ntlafatsa boleng ba bophelo.
- Qeto efe kapa efe ea phekolo e lokela ho etsoa feela ka mor'a puisano le ngaka ea hau.
💬 Comments (0)
Ha ho maikutlo a rometsoeng hajoale. Kenya maikutlo a hau mona lekhetlo la pele.
Kenya maikutlo a hau